急淋B，PH+190医生让吃药，28岁。半和不建议移植。

入镜 发表于 2022-07-01 10:38
咱就是说，有极少数吃中药吃好的，怎么没见你吃中药，还有人不治疗就自愈的和肿瘤共存的我怎么没看你说不治了，就听想听的那你来问什么，我们都要捧着你来？
你最懂了懂哥，既不信医生来找相同经历的，又不信病友来用医生的话做挡箭牌，啊对对对，国外都有小于半合移植试验了，国内移植大部分都是半合，就是技术不成熟？
言尽于此，你吃靶向药维持等骨髓库全合也好等你儿子长大做供者也罢，想做什么做什么，你是自由的
暖白和淋巴瘤之家雨泽还在往里贴钱这就是你说的资本？但凡多读点书……

二哥说给雨泽发起个捐款吧！

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向日葵-LD 发表于 2022-07-01 20:31
入组织以来这是最火的贴

上次好像是17的那个专访

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安睡玩偶 发表于 2022-07-01 11:11
是的，说个要被喷的经历
当时北上慕名咨询某大佬两次，第一次非常糟心就不想说啥了，第二次是咨询进一步维持治疗，ta痛批“过度治疗 没用…”。后来我依旧选择维持，现在回想起来维持治疗是多么棒的选择，特别是对于我即使移植复发率也极高的患者来说

还有即使同一医院甚至同一医生，对不同亚型疾病的把控也是不同的，比如某医院治难治复发aml是王者，但对急淋 特别是初诊是个大坑

你是淋系还是髓系？

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重庆笑笑宝贝 发表于 2022-06-30 21:26
感觉你很排斥移植。
这里不杠。
建议多咨询北人和道培的医生。毕竟他们移植专业，见过的案例和处理过的情况比较多，都咨询了在比较。
我个人觉得只有移植才是解决难治疗复发等情况的唯一途径。
祝好！加油！

这里面，一说移植，就推荐北人，陆道培，看着都挺专业，一年有多少病友你知道吗？他们能接收多少，难道不去这两个医院的，都是等死了吗！用用脑子吧。现在没有傻子。

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春夏秋冬 发表于 2022-07-01 10:59
选医生，要选大咖级别的，都没问题，北人我们就领教过，花了100块钱，啥也没问出来，让医生一顿怼，给赶出诊室。

都需要提前做好做好功课，为自己家患者找到最好的医生。

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二姐—Shu 发表于 2022-07-01 11:25
选择大概率
不去拿小概率那啥
就像化疗也有好，比如你们家
比如真的有不治疗人家好的共存
可是我们敢去赌，这样的吗？
这种小概率的事情，我是不会选择的
我一定会选择数据高的
我们化疗的医院是西安君军医移植能力也是很强的
但12个仓位跟本人的那么多仓位能比吗？
在数据上明显是有差异的
我坚定的会选择概率更大的
你就比如好多医生说化疗是50多的数据
移植呢，是60多的数据
为了这10%，我也得往椅子上选呀
同样的选择，一定选择概率大的呀
我们都能确诊了，我凭什么认为我还是幸运的？小概率会降到我身上
说真的，我是选择困难症
但是在这种事情上，我会毫不犹豫
你比如现在有新确诊的，只要他们咨询我，我毫不犹豫会推荐北人
地方化疗北人移植
因为这是真实经历的 而且不是我一个人
我们都收获了应该收获的结果
我们是为了生存而去做这些选择
不是为了讨论学术和医学概念上的哪些概率事件
说真的，哪些可能性跟我们可以长期生存，比起来就没有什么说服力
我不建议选择小概率
还是往大概率世界上走吧，毕竟是生命

赞同！有理有据有节！

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呃呃呃 发表于 2022-07-02 06:46
这里面，一说移植，就推荐北人，陆道培，看着都挺专业，一年有多少病友你知道吗？他们能接收多少，难道不去这两个医院的，都是等死了吗！用用脑子吧。现在没有傻子。

提前排队，都能排到，不用担心。

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是阳光呀 发表于 2022-07-02 01:12
你是淋系还是髓系？

髓系

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没有这么绝对，有的半合不怎么排异，有的全合排到没命，都看命。只就医学来说的话，国内半合技术很成熟，经验多的医院在处理排异的问题上也很到位。一年治50个白血病跟一年治500个白血病的医生经验上可比性不大。

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你现在是没有合适的供着吗？现有供者配型几个点？和供者的抗体高吗？如果和现有供着存在配点低和抗体高的问题，那暂时确实不适合移植。
我们在移植前，移植医生召集了几个准备要进舱的患者和家属谈话，移植医生的原话确实说了骨髓移植的风险远高于化疗，如果不是因为原发病属于高风险的疾病，医生是不会建议移植的。
但是高风险带来的就是高收益，收益的效果就是能够彻底治愈这个病，而结果却不是百分百，因为即便是移植成功了，之后还要面临排异、感染、复发的可能性，这些医生也是明确说明了的。
其实无论选择何种治疗方法，都没有对错之分，但却需要很大的勇气下一个很大的决心去面临挑战。
大家普遍建议移植，那是因为移植需要一个最佳的时机。
一、化疗次数不能太多，身体会产生耐药性；
二、身体还没有被化疗药物摧残的太深，因为预处理的大化疗是一般化疗的数倍强度，怕身体扛不住；
三、患病的时间越长，复发的几率越大，因为除了髓系M3以外，其它类型的化疗都只是缓解，不能治愈，最后肯定是复发。而复发之后的治疗方案就很有限了。复发之后再能化解后的唯一方法就是移植，而且效果没有第一次缓解之后移植的效果好。
所以很多病友都是选择首次缓解，然后巩固二到三个疗就移植，因为拖的时间越长变数越多，花费也越大，到最后有可能面临没钱移植的境地。
去年，我们在北京认识了一个老乡病友，就是因为与亲缘供者抗体太高，骨髓库里也没有合适的，所以他们的主治就不建议移植，之后他们找了北人黄所，黄所也是先建议他们回家保守治疗。所以他们去年9月份回家，后来又在我们当地医院化疗了几次就结疗了，结果年底复发。之后我和对方无意之间微信就聊到北人有打抗体的治疗方案，年初北京疫情一解封，他们就直接来北京去了航天先打抗体，接着进舱移植。
其实医生看病每天也是连轴转，并不一定把每件事情说清楚，我觉得你的主治不建议移植肯定也有具体的原因，只是你没说清楚而已。

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