抗白日记

2021年6月29日（星期二）
      今天是确诊的第223天，回输的第103天，出仓的第90天，也是得知复发的一个月，来博仁已经24天。时间真的过得很快，快到之前所经历的种种记忆已经变得有点模糊了。
      昨天做了第九次骨穿和第五次腰穿，今天已经出来骨髓血融合基因定量的结果，基因转阴！脑脊液mrd，甩片什么的也都正常。这算是近期最好的消息了吧，虽然6月7号外周血已经没有幼稚细胞，但是十七名言，最终解释权归骨穿所有嘛！这一个月光靠靶向药达到基因转阴，着实喜出望外！也谢谢十七推荐的靠谱普纳替尼货源～
      当时在武汉复发以后医生的策略是吃靶向药停免疫抑制剂观察两周，看能不能出排异不行再供者淋巴细胞回输促排等，我当时心急如焚，想着怎么能坐视不管光等着吃药的效果呢，所以一心速速赶到了北京。结果阴差阳错，虽说自打来了博仁医生就一直想抽细胞做cart，结果又是发烧不退又是皮疹，也变成了吃着靶向药等结果，幸好结果是好的。
      虽说是殊途同归，但我一点也不后悔当时急匆匆来北京的决定，这里的诊断逻辑，预后判断，检查类别，响应速度，用药选择确实更让人安心一些。目前我们还在等遗传易感基因的检测结果，也是要不要二次移植的一个重要参考因素。同时在处理发烧和拉肚子的问题，真的是一波未平一波又起，之前c反应蛋白已经正常了，皮疹也控制住了开始蜕皮，但是前两天又开始拉肚子，丙氨酸氨基转移酶100多，今天一天拉了七次，请了肛肠科医生会诊后，先按肠排进行处理，让吃流食，用上了免疫球蛋白和白蛋白。大家肠排都是什么感觉啊，饮食护理各方面有啥建议么？
      今天带着孩子去给爸爸加油打气，也没有精神理我们，看着真的很心疼。今天看到一个博主的一段话：“被虐到最后，其实就再也不问为何。因为没有人能回答你，为什么偏偏是你，这个问题只会像空谷回声，得不到任何回应。我明白这种感受，是因为我也是曾经问过很多遍的人。我只记得徐秀医生对我说过，无论为什么，这个球现在已经落在了你的院子里，怎么把它打出去，才是最重要的。从那之后，我只关心怎么把我不想要的球打出去。今夜，和不容易的朋友共勉。不问为何，要问，不如问怎么把球打出去。 ”
      从确诊的当天，每次别人问起来，我都说我们不纠结原因，其实内心偶尔可能也问过也纠结过，但是一直都是坚定地往前走着，一定要把球打出去！！！
      突然想起来，6月29号是我们恋爱纪念日，9年前，在内蒙古一年支教即将结束，我们用一种新的关系，延续了这段革命情谊。虽说当时面对了周围人的种种不解，现在更是遇到了巨大的坎坷，但是这九年来的快乐幸福，足以支撑我陪你出生入死无怨无悔，更何况还有旁边呼呼睡着的暖心小棉袄，睡前还深情地看着我说妈妈你好漂亮～那就让我们经历九九八十一难，一起活到九九八十一岁吧！！

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