几年来第一次独自出远门，所有的遇见在我心中都是大场面

[暖白小屋，白血病病友的自留地]

4 月 10 -11 号我代表暖白小屋参加了由罗氏中国在北京举办的第三届中国患者组织经验交流会（CEEPO），本届会议主题为“全程赋能同行致远”，除了覆盖罕见病、肿瘤、慢病等多个领域的近 60 位各个患者组织的代表，罗氏还邀请了 6 家跨国药企和国内 11 家创新合作伙伴，足见赋能诚意。还有要说的是罗氏中国患者合作团队服务超好，细致周到。作为还处于康复期的小弱鸡，感谢，辛苦了。

（因个人身体原因无法久坐，回房休息期间遗憾错过合照）

这是我第一次参加这样的会议，更是这几年康复期间我第一次获家人允许“回归正常生活”，走出家门到外地参与的社会活动。除了紧张激动累之外，个人也收获了很多，一些学习总结与大家共勉。

一、中国患者组织发展极其不平衡

也确实是这样，发展好的有几十个人组成的团队，但更多的就是在个人本职工作之余进行组织管理和维护，暖白小屋就是这样的吧。身为小屋摸鱼二代目的我也狼子野心，白血病患者基数之大，倒戈？“不可能，绝对不可能”，try my best！

不过只埋头瞎搞全靠热情可不行啊，生存和壮大是急需考虑的问题。11 号那天的小组讨论环节，我们组讨论的结果是患者数据是极其重要的，起初就要想好结局，做患者组织要有创业者心态，给钱这样的帮助只能解决短期问题，患者组织可以做好患者、医生和药企的中间人，把患者数据更的好转化以回馈患者。

二、什么是“数据”

上面提到数据，那什么是数据，它和信息有什么差别，数据是不是就是患者个人所有信息？数据是原始的，未经分析的，未经组织的，不相关的，不间断的材料，用于在分析后得出信息，数据不会解释任何东西，因为它是无意义的实体。

大数据平台需要的是健康信息而不是个人身份信息。“数据”两字太单调了，我更愿意称是：“医疗健康数据”。这些数据包括你的检验检查用药等等，对于患者而言可以更好的掌握个人健康信息，对于第三方可以通过这些数据提供更精准的医学研究和协助患者进行自我管理（比如血友之家 App，帮助患者记录出血、诊疗、购药等方面的信息，科学管理疾病，降低出血风险）。

1. 这些数据如何回馈患者：可以体现在疾病治疗前、治疗中、治疗后

治疗前：用于疾病筛查，比如血液病患者经常做的基因检查，这些通过大量数据而反应的信息，用于判断患者预后情况；

治疗中：用于患者监测，比如一个可穿戴设备，实时动态监测，血压血氧甚至血糖，有些研究则是根据患者表情进行心理检查，及时给予帮助。还有就是通过治疗效果反馈给医生和药企数据，从而更好指导患者用药；

治疗后：用于患者的随访，国内大多做不到高效随访，如果有这么一 App 指导患者定期做什么检查，复查时候医生可以更直观的了解恢复情况进行更合理的判断，把被动变为主动。

2. 医生如何用数据来个性化治疗

这个场景就很多了，一些药物方案的有效率怎么样，如何优化指导用药。比如移植后的排异问题，有些药物从临床试验来说，治疗推荐强度并不高，但临床医生往往观察发现可以改变患者临床表现，也许就会使用。对于一些典型、难治、少见的病历进行整理，与同行交流分享诊治经验，相互启发取长补短。患者也可通过线上远程会诊咨询，获取更好的诊疗建议。

3. 药企和平台如何让数据产生价值

通过临床数据分析真实世界的药物效果，给医生和患者更好的药物。药物研发是一个倒着的金字塔，几十个潜在药物开发，而到最后可能只有 1、2 个产品问世，尤其是罕见病，本来患者就少，数据收集越高效越好。

以上是我对医疗健康数据在部分应用场景的畅想，那问题来了，如何构建信任，怎么让患者愿意把数据交给第三方，这个是难点。
简单粗暴总结：当然是坦诚相告，告诉患者我们用什么数据，怎么用，能给患者带来什么。

三、怎么和政府部门打交道

向谁倡导？那当然是政府相关部门。

倡导什么？与病友群体相关的支持政策，最常见的就是药品准入政策、医疗保障政策和教育相关政策。

如何倡导？没有统一方案，根据不同病种不同地方政策灵活运用，但要明确具体需求，有策略并理性地表达诉求，做病友群体和政府相关部门之间有效沟通的桥梁。

倡导结果？要一步一步来，他们有多少帮助就用多少，结合当地政策考虑，不要吓到医保局，简单说就是步子迈大了，容易扯到蛋。

也有几位患者组织“头目”上台讲述自己怎么去打交道，我是学到一个词叫“乱拳打死老师傅”，用自己的办法和“老师傅”过招。

十四五全面推进健康中国规划提出：

1. 构建强大卫生公共管理体系

2. 深化医疗卫生体制改革

3. 健全全面医保制度

4. 推动中医药传承创新

5. 建设体育强国

6. 深入开展爱国卫生运动

从这里也看的出国家要加大对疾病预防和医疗中心的投入，相信一切都会越来越好的。

四、结识新朋友

此行我还认识到了新朋友，从左往右依次是我、淋巴瘤之家的创始人洪飞和产品经理硕姐，无双姑凉（年轻女性乳腺癌病友组织）的若晨、卡斯特曼之家的琳姐、淋巴瘤之家的运营支持硕哥，最前面的是多发性硬化之家的小高。

还有我的室友，宾馆安排的双人房，与我同住的一位姓汪的爷爷。他十几年前在上海做的肝移植，我国从 92 年开始对新生儿接种乙肝疫苗，而他们那代人是没接种乙肝疫苗的，有这么一组数据：92 年以前的人乙肝的感染率都在 8%~10%，而 92 年以后出生的人，平均感染率不到 1.5% ，这就是由大数据反映的信息。

国内癌症治愈率为什么远低于一些发达国家，为什么往往确诊时已是中晚期，就是疾病的早期筛查。他感慨到，要是国家能对 92 年前的人免费进行肝病相关检查或给予更高比例的报销该多好，这样可以早发现早治疗，可惜没有如果。疾病早筛需要患者（组织）、医生、政府部门、药企乃至社会各界携起手来，共同努力。

最后我觉得目前小屋发展现状，与参加这届会议所讲的还不完全一样，人手精力专业性样样都不够，心有余而力不足吧，现阶段我想做的还是怎么稳定发展和破圈。

五、患者治疗和康复期间的精神世界同样重要

除了病情上的医疗援助，治疗、康复期间的心理疏导和护理也很重要，那位汪爷爷就是这样的心理咨询志愿者，我觉得这恰恰是我们白血病患者们缺少的。

病友圈素有“先查百度都是病，再看贴吧坟已定，知乎回答不正经，微博评论都不行”的调侃。初发病患者和家属对于信息甄别还是比较困难，更不用说一些医托、野鸡医院发布的“科普”和“义诊”信息了，我希望小屋未来不止做到的是信息科普，也要能给予患者精神世界的帮助，希望大家都能健康的回归正常生活，我们努力追求的不止是医学层面上的治愈，更要有社会层面上的治愈！
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这次不能不提的就是面基了暖白的病友们，9 号到的二姐家，和二哥二姐、晨曦姐和她老公、蒲公英会面（还有他们家属），另外看了暖白所在的工作室。

10 号又来了一趟蒲公英家，和她老公聊了聊关于小屋的现状和未来发展方向。走的时候还拿了人家水果+水果刀，遗憾就是北京 F4 的照片也都没有拍，因为时间我排的太紧..

11 号会议结束往道陪走，晚上去荔枝家蹭的饭。

12 号多待了一天，和几个老朋友见面，陕西的、甘肃的、浙江的、山东的、上海的，心满意足。

望再次重逢，不再以患者或家属的身份。

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