治疗白血病有没有真正的弯路？正确的就诊径是什么？

对话内容摘自：「医生医事」微信公众号
采访者：戴戴（戴志悦）
受访嘉宾：黄晓军

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黄晓军：北京大学血液病研究所所长。他带领团队开创的单倍型（半相合）骨髓移植技术体系，让更多患者可以从父母、子女以及配型半相合的兄弟姐妹身上移植骨髓，被国际医学界誉为骨髓移植的“北京方案”。

———对话黄晓军———

戴戴：为什么当初会选择血液科？

黄晓军：高中毕业选择学医是有选择的，但选择血液科专业就不是刻意的。我本科读中山医科大，考北医的临床研究生时，不想碰心血管这些热门专业，就想着报了个冷门的血液吧，就闷着头报了陆道培大夫的研究生。当时对自己的职业线性也不太清楚，后来才知道，1987 年时，血液在陆道培大夫手里已经开始上升了，就这么撞上了。

戴戴：当初没有对血液科有特别的爱好吗？

黄晓军：很多东西未必一来就喜欢上，一个年龄段不太可能有这么清晰的东西，只要具备基础，大方向不错就好。

人生啊，基本的素质和基本的大框架很重要，细节的东西是可以学的。我当时想只要做临床就行，无论做血液，或是做心血管，碰上好机会，都有可能起得来。各种专业，你不会讨厌它，但走不走得出来，跟他的执着、努力都有很大关系，再加上平台和机会，时势造英雄。

所以我跟我儿子说，未来做什么只排除你不想干的事，剩下的都是可以继续教育出来的。很多人会说要选择我喜欢的专业，其实很多人一开始并不知道自己喜欢什么，但一定有最讨厌的东西。最喜欢什么是可以培养的，最讨厌的东西，就毫无可能再进去。

戴戴：刚才门诊最后一个病人，本来应该早做骨髓移植的，结果化疗了，花了几十万，走了弯路，你怎么看这样的事？

黄晓军：走弯路了吗？这不能说是走弯路，这是人生必须的过程，就像成功的人看到不成功的人说他走了弯路，但如果没有这些不成功的人怎么来映衬成功人的路呢？同样，治病，只要在允许的范围内，就不能算是走了弯路。这个病人，如果一来我们就给上移植，也许命都没了呢？

所以，我们所谓弯路是事后去讲，很难讲。

我做专业有一个原则，不去评判别人的东西，只讲自己的东西，因为的确不能说别人的就是弯路。

为什么这个社会老是对医生有很多负面新闻，其实是很多时候，只是医生对一个事物的不同理解。我们很多医生说话很不注意，你不能把自己的经验看成是对的，你有话语权你并不表明你就占领了道德的至高点。

可能你不喜欢别的医生的治疗方法，但要看你在什么场合说话，如果你是在朋友吃饭瞎聊说瞎走弯路花了这么多钱，但如果从学术层面正而八经地说这件事，你真的不能下结论说人家走了弯路，因为现在很多顶尖专家层还有一批专家是支持走这样的路。

戴戴：治疗白血病有没有真正的弯路？

黄晓军：有啊，比如明确是高危的应该做移植，他不去做，最后一定复发。所谓弯路，就是公认的东西，他没有按照这个规范去走，就是弯路。还有被忽悠的，说吃中药能治好白血病，也是弯路（笑）。这些弯路还是会有的，越违背共识的东西越被叫弯路。

戴戴：聪明的白血病人正确的就诊路径？

黄晓军：从病人的角度来说，越能接近规范化诊断和治疗就越能少走弯路，所以上大医院去看，肯定是正确的。

第二，病人要明白，大医院里的不同医生也会有不同的说法，这个时候，他要用他的逻辑尽可能理解医生说法不一样的东西。如果你没有这个能力，很简单，你就找一个相对有名的医生，你觉得他说的有道理，你就相信他，就听他的。一个治疗的决策不仅是考医生，也是考病人，要有分析信息的能力。

第三要选择一个有体系的治疗团队。这种病就是要找团队，团队的标记是，一有一个好的学科代头人，二是有一批经验丰富的人，而不仅仅是一个人。尤其是白血病骨髓移植，综合医院会更有优势，因为血液病的很多问题要综合来解决。

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当然，在如何「让新病友少走弯路」这个话题上，作为过来人的病友和病友家属更有发言权，看看他们怎么说。

@小干部：

我以前在抵抗群经常跟人争论甚至争吵，只是不希望后面的病友被医院坑，被自己坑，试图能靠自己的一些经验挽救哪怕一个人，能帮他们省下哪怕一分钱，的确有病友被说服选择正规医院正规治疗，我觉得我的病就有价值。

可后来我发现依旧很多病友不停劝说，结果自食其果。再后来我就不再努力劝说别人了，哪怕明知他们选错了。每次只是话到即止。

选择在自己，谁也帮谁做不了决定。所以无论别人怎么说，都是建议，听不听是你自己的造化！

@梦蕾爸：

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@阿杰：

我2017年 6 月份从广东揭阳北上求医，其实我自己个人是这么认为的。

每个人病情的不同，治疗的方式也不同。

当地医生的评估可能是对的，也有可能是不对的，如果你一开始选择当地治疗，效果也好，那其实可以留在当地。当然最好是可以北上评估一下病情，因为大家也都知道北京是各种专家的集合地嘛。

为什么很多人都建议北上，那是因为有很多例子被地方医院判了死刑，结果来了北京某些医院依然治好了，这就是我觉得为什么很多人说北上最好。

所以我觉得，劝人北上这是好事，我当初也是听了建议立马北上才有这么好的治疗效果。

当然，听不听是你自己的事，还是要自己和家人商量后做决定。

小屋观点：

不是把地方医院（包括省市级的三甲）一棒子打死，而是很多医院真的没有达到相应的治疗水平却还不推荐病友转诊至有丰富治疗经验、强大的诊疗团队，尤其是移植水平高的北人道培等血液科实力强的医院，他们可以帮你在漫长的治疗过程中少走弯路节省费用，更是可以救命！为什么不早做这样的选择呢？

当然，地方医院也不是永远止步不前，相信随着更多经验丰富的专家到大型地方医院帮助建立血液科（推动移植病房建立、团队人员培训等工作的快速开展），推广移植技术，病友们可以不用跑北上广也能得到正规合适的治疗。