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还要不要二疗?

刘超 2020-12-30 08:45:31 发表于 治疗过程记录 [显示全部楼层] 回帖奖励 阅读模式 46 4088
       11月11日在北京协和确证急性髓系白血病M2,入院原始细胞51%。病人四十岁,没有基础病。随后开始治疗,上IA中剂量化疗。第四天由于输血小板过敏发烧,停了阿糖。度过了两周的抑制期,比较严重,血小板1,中粒0,血小板检测有HPA抗体,在层流床住了很久。后来细胞长了点做骨穿,25%的原始细胞,显示没缓解。出院时MDS不排除,基因karas阳性,其他全部阴性,染色体未出结果,暂定标危,医生告知二疗缓解概率很小。
       12月12从协和出院,开始艰难的抉择。去北人挂号排仓,北人告知化疗不收,排仓等缓解。随后咨询航天,并于12月23日入院。入院做了骨穿,重新做染色体。骨穿显示原始细胞22%,染色体结果未出。但是血项掉的很厉害,在家最好时中粒0.67,血小板140,血红82,现在中粒0.25,血小板57,血红69。航天给的意见非常明确,这个条件无法上二疗,也没有必要,等排仓排到直接移植。理由是二疗缓解机会不大,如果感染,会失去进仓机会。对于他们医院十几到三十几的原始细胞,移植效果差不多,没必要冒险。病人MDS,土壤不好,并不适合化疗,除非等待这段时间细胞长到正常人水平会再上化疗,或者原始细胞涨的块就冒险上二疗,否则就是等待,甚至可以出院回家等。
      医生告知我们要转变思路,不要一味追求完全缓解,因为相比缓解,不感染,身体素质还不错的情况更重要,不要把进仓的机会失去了而遗憾。但也说了,有这个残留进仓复发率是比完全缓解高一些。但是告诉我们不要考虑后面了,能走到移植那一步就很不错了,后面的事后面再考虑。
        咨询过其他医院,空总的医生说,可以冒险试试二疗,有药可以用,但不保证一定能缓解。我们怎么办啊?是一直等着还是去赌一把,赌的代价有点太大了,不敢下决定。

      
      
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Lucky7 发表于 2020-12-30 08:49:05 来自: 中国广东揭阳
你可以在问问博仁道培这些 难治性复发他们也有发言权
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帅鹏鹏 发表于 2020-12-30 09:05:24 来自: 中国
这个选择好难,要不要去问一下道培,十七呢,他的主意多
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刘超 发表于 2020-12-30 09:23:21 来自: 中国重庆
Lucky7 发表于 2020-12-30 08:49
你可以在问问博仁道培这些 难治性复发他们也有发言权

北京道培不知道可以不?家属在陪护走远了还不行。
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刘超 发表于 2020-12-30 09:23:57 来自: 中国重庆
帅鹏鹏 发表于 2020-12-30 09:05
这个选择好难,要不要去问一下道培,十七呢,他的主意多

把家人的命运交在自己的手上是个残忍的事情。
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Lucky7 发表于 2020-12-30 09:27:32 来自: 中国广东揭阳
刘超 发表于 2020-12-30 09:23
北京道培不知道可以不?家属在陪护走远了还不行。

可以 都可以
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云飞扬的猫 发表于 2020-12-30 09:47:41 来自: 中国湖北
是什么原因导致难以缓解?因为确诊时原始细胞太高,还是基因的问题?我也是这个类型的,还定的高危,第一个疗没有完全缓解,第二个疗才完全缓解了。多咨询比较一下!
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张松 发表于 2020-12-30 10:04:47 来自: 中国广东深圳
试试维奈托克吧,我一疗初期骨髓提示不缓解,后面吃维奈托克10来天,等到一疗结束原始幼稚细胞只剩2个百分点
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sunny 发表于 2020-12-30 10:13:14 来自: 中国浙江
我一疗原始细胞45%,一疗结束未缓解,还有40%多。细胞抑制期长,一个月了细胞都没长,白细胞血小板都很低,后来用阿扎包干和bcl2,bcl2吃了一个月,后来显示缓解决了。
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刘超 发表于 2020-12-30 10:30:29 来自: 中国重庆
云飞扬的猫 发表于 2020-12-30 09:47
是什么原因导致难以缓解?因为确诊时原始细胞太高,还是基因的问题?我也是这个类型的,还定的高危,第一个疗没有完全缓解,第二个疗才完全缓解了。多咨询比较一下!

航天看了协和的方案,认为剂量已经不小了,一疗不缓解二疗缓解概率不是很大。他们认为粒细胞太低了,骨髓土壤不好,追求缓解没有意义。尤其担心二疗感染造成无法入仓代价就太大了。他们认为MDS的不用片面追求缓解。残留十几到三十几效果一样。但感染了就不行了。
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