姗姗
疾病类型: 慢粒伴 MLL 基因 TLS ERG 阳性
确诊时间:
2004年10月27日
目前状态:
移植后7046天(截止到写文当天)
确诊白血病
大家好,我叫姗姗,大三那年,当同龄人正沐浴在青春的光辉下,我却因体检发现腹部肿大硬块,被无情的白血病击中。做腹部增强 CT ,发现脾脏肿大,抽血检查,看到单子上上下下的箭头,我就知道,这回肯定病的不轻了......去看血液内科门诊,开始还是很淡定的,觉得可能就是动动刀子的事儿,兴许过 2 周就能重返校园,但当我看到诊室前几位病人,脸上没有一丝血色,蜡黄无神的眼睛,一个个被医生宣判“死刑”,我想自己的生命也可能很快戛然而止!
医生看了我的片子和血象报告,看着我说道:“小姑娘,你生了这么严重的病,自己平时没感觉吗?”我说:“没有啊,我平时挺好的,每天坚持跑步,虽然很瘦,基本不怎么生病的”,医生又说:你有没有兄弟姐妹,有没有保险,什么病在你的接受范围之内?我说:医生,你就告诉我吧,癌症都可以接受的!医生说:你真坚强呀小姑娘,你这个病是白血病中很轻微的一种,做个骨髓移植以后就会跟正常人一样啦......每每忆及,当年的场景历历在目。
紧接着收住院部,骨髓穿刺各种检查,医生很奇怪的问我,都这么严重了,平时一点症状都没有吗?血红蛋白 70 多,正常人肯定头晕乏力的,那时候,大学寝室在 7 楼,我除了上楼觉得很累,加上那段时间参加数学建模,几个小伙伴经常一起熬夜加班,总觉得自己可能是没休息好,累着了,压根没有想到自己会得“白血病”。
可是在确诊的那一刻,我并没有和其他病人一样崩溃恐慌,接受不了,反而很平静淡定,还想着看看能不能先不告诉爸爸妈妈。虽然生命的色彩在那一刻似乎变得灰暗无光,但心中仍然怀揣着对未来的憧憬和希望。现在想想,可能是无知者无畏吧,当时根本不知道这个病的轻重和预后,以及治疗所承受的痛苦和经济压力,所以心态比较好,医生说我晚三个月等自己发病可能就没机会了。也就不会有我现在的这些文字啦!哈哈哈哈哈......
开始和白血病的斗争
化疗
接着开始了大剂量的化疗,DA 方案,第一天我觉得还好,正常吃喝,接着大剂量阿糖胞苷和蓝药水米西宁上了后,人直接蔫了,吃啥吐啥,一点胃口也没有。我记得当时一疗就是一瓶老干妈兑白粥度过的,很快血象都降下来了,我还傻傻的开心着,想着终于可以出院了,当时啥也不懂,以为几百万的白细胞降下去就好了。最后白细胞降到 0.3,血红蛋白 70,我竟然开心的出院了。没想到噩梦才刚刚开始,回家2天后,差点晕倒在厕所,嘴巴里开始溃疡出血,怎么也止不住,第 2 天开始发烧,美林喝下去都退不了,还没熟悉家的味道,就又折回医院,抽血白细胞只剩下 0.03,板子掉到 8,血红 52,难怪头晕,刷牙的时候血根本止不住呢?
抗感染
因为大剂量的化疗,骨髓抑制期超长,我发生了严重的感染,最要命的是血培养,CT,脑部核磁,看不到尽头的检查………根本就查不出来到底是哪儿感染了,每天血象就这样零点零几,三两天就输一次红细胞血小板,病危通知书就像秋天的落叶,一张一张的滑落到妈妈的手中,只是还没活到一秒,就被妈妈扔到垃圾桶,那时,我的世界,是窒息的....在这里我非常感谢我妈妈,有一颗强大的内心,有一种信念支撑着她,觉得我一定会好起来的.......
抗生素直接拉满,24 小时输液几乎没停过,那 40 天,真是浑浑噩噩,分不清白天黑夜,全然不知是人间还是地狱,也是我第 1 次近距离的感受到离死亡这么近,记得印象最深的是,那 40 天基本上没咋吃,整个口腔全部溃疡,鼻子肿痛,反反复复的高烧没退过,每次都是退热栓,能缓几个小时,床单就像被雨水浸湿一样,厚厚的棉絮都能拧出水,即便时隔 20 年,回忆起来,依旧是锥心的痛。我记得最后一周的时候,主任跟我家人说:这几天,如果再不退烧就可能败血症了,孩子可能就只有这几天了,因为一直不退烧,用药无效,血象一直涨不起来。可能是阎王不想收我吧,发烧第 38 天的时候 ,体温竟然慢慢降下来了,过几天居然恢复正常了!慢慢的血象也起来了。我记得退烧好转了以后,我一口气就吃了 5 个包子、一大碗稀饭、一盘莴苣炒瘦肉!总算从鬼门关拉回来了…医生笑着对我家人说。
靶向药治疗
回去休息了两周,再次来住院,主治的意思是:我已经不能耐受化疗了,这一次化疗花 8000,感染花 8 万,人还差点没了,但疾病依旧在进展,医生建议吃靶向药格列卫争取缓解,然后配型做移植,正好妹妹和我配型 6 个点全和(当时6个点位就是全相合),主治说:虽然这个类型可以吃靶向药,但有一个高危的基因 TLS ERG 和 MLL ,不做移植的话,迟早会耐药复发,所以不如趁早缓解了移植。
于是开始了吃格列卫的日子。(现在看到很多人吃达沙替尼,吐的一塌糊涂,也让我想起了吃伊马替尼的那些日子)每天忍不住的恶心呕吐,全身浮肿,身上的皮肤起疹子,那时候就想这样遭罪,吃靶向药还真不如移植。就这样吃了格列卫 40 天后,基因一直无法转阴,但是形态缓解了,造血干细胞移植被推上了日程。
仓里开始移植的日子
2005 年 3 月 12 日,我住进了移植仓,预处理方案是经典的 Bu/cy,记得吃白消安的那三天,每天吐的怀疑人生,吐完了还要补起来,虽然每次都强忍着不吐,可最后还是吐了!每天吐一二十次,胃黏膜都吐出来了,即使这样我还是拼命的吃,医生说吃点东西垫着会舒服一点,要不然吃药反应会更大!
考虑到我骨髓已经纤维化了,3 月 29 号开始回输妹妹的骨髓血 640 毫升,第 2 天又输了 48 毫升的干细胞,终于熬过了无髓期,在 +8 天的时候开始涨细胞了,主治来到仓里开心的和我分享这个好消息,不幸的是因为血小板产生了抗体,在外面输的血小板怎么都没用,我挺着 1 - 2 个的血小板度过了 10 来天,又输了两次妈妈的血小板才勉强度过了危险期。高烧了三天,口腔溃疡,化疗药的副作用,每天十几次的呕吐。现在想想,其实也挺云淡风轻的,真不知道那时自己是怎么熬过来的。
终于熬到顺利出仓了,我以为自己能走着出来,没想到在门口妈妈接我的时候,一个踉跄,差点摔倒了,仓里 30 天没怎么下地走路,腿都是软的,建议大家出仓配个轮椅,不要逞强,哈哈哈哈!
移植后的日子
可能跟很多人一样,都觉得移植完了就没事了, 重生了,走到后来才知道移植只是万里长征的第一步,后面的感染关,排异关,复发关,关关难过,每一步都如履薄冰。
贴张图了解一下移植的九重山:
肠排肝排
2005 年 4 月 12 号出仓,普通病房观察了两周出院,回家一周后发现恶心呕吐小便赤黄,抽血肝功能指标升高,怀疑肝排,又开始住院,接着肚子痛,就像肠痉挛那样的,开始每天拉十几次不成型的大便水便,持续了一两天,医生怀疑肠排,果断的怼激素,激素输下去后拉肚子症状慢慢缓解了,没用上准备的“舒莱”,肚子也不那么痛了,胃口超乎寻常的好,一天吃6餐都觉得饿,差不多一个月左右肠胃正常啦。偶尔肚子痛的时候,医生开的那个颠茄素喝下去,也很快就缓解。以至于到我出院的时候,还嚷着让医生给我开这个,医生说这个肚子不痛不能瞎喝,哈哈哈哈,肝功能也差不多稳定了,指标没在疯狂的飙升,凶险的肠排稳住啦,回家慢慢的输护肝针,口服抗排药和激素,其实肝排对我来说没有那么痛苦,没啥感觉,除了一年三个月的时候感染带状疱疹,平时偶尔感冒发烧,总体还算顺利。如果就照着这个轨迹下去,就不会有后面的故事啦。
移植一年半的时候,因 2 年的休学时间已到,征求了主治的意见,说可以考虑复学!
短暂的复学时光
2006 年 9 月份我复学了,在这里我度过我生命中充实有意义的半年,就是病愈后感觉自己终于回归正常人的圈子,回归社会,回归属于自己的生活,我终于可以像常人一样。上课,逛街,跑步,写代码,日子平静而充实,怀恋那段充实的时光,殊不知。苦难没有放过我,病魔又来偷袭,给我来个措手不及,而我毫无还手之力......
因为上大学后,每 2 周去医院查肝功能,血象,肝排控制的已经差不多了,可能因为上学后,学业压力很大,对着电脑敲代码,时间久了,感觉眼睛不舒服,有点眼排的前兆,但是那个时候好像根本都没意识到是眼排,滴了几天托百士,眼睛分泌物和红肿痛差不多好了!
在移植一年 9 个月的时候,感觉口腔溃疡越来越严重,看了口腔科,口服消炎药,喷剂的,凝胶,都无济于事,哈哈哈,没想到这些在我当时认为很小的问题,差点把我给直接干倒了。
Tips:移植后停药观察很重要,很多最后搞成难治性排异都是停药后没有重视导致的,复工复学并没有那么重要,希望我的经历能给以后的战友避坑。
排异再次卷头重来
我们总是无法躲避生活降下的刀剑。2007 年 3 月,我移植快两年的时候,在学校里突然感冒发高烧,全身起皮疹,那个时候口腔溃疡严重到天天吃稀饭,后来发展到喝水都很痛,因为疼痛,嘴巴张口受限。吃药都已经压不下去了,我又一次来到医院住院,这一次因为整个口腔舌头全部溃疡,全身皮疹。排异愈发加重,直接上了 120 毫克激素冲击了三天,后来又减了 80 毫克,40 毫克,也就那次以后我的腿再也无法下蹲,无法跑步跳绳了。小腿萎缩的就像僵尸一样,自己看着都讨厌。
停止静脉输注激素后,口腔溃疡痛的彻夜难眠,杜冷丁,吗啡换着用了一周,于我来说,口排可比肠排遭罪多了,那种感觉就像烈火在慢慢吞噬你的嘴巴,烧痛烧痛的,疼痛让我无法进食和睡觉,每次都是利多卡因兑生盐水兑维生素片漱口,麻药的作用,让口腔暂时麻木,赶紧吃点流质。
因为口排的问题,我从 70 多斤瘦到了 30 多斤,整整 4 个月都不能吃一口饭,我记得婴儿米粉吃了 32 桶,然后就是蒸鸡蛋、白粥、米汤,人瘦的就剩皮包骨,说僵尸一点都不过分。后来慢慢的口腔舌头溃疡好了一点,开始尝试着吃菜,记得第 1 次吃菜,我几乎已经失去了咀嚼能力,然后吃那个莴苣丝嚼了半天都嚼不动,感觉牙齿僵硬和痛。
原来身体的每一个器官组织,如果长时间不使用,真的会丧失功能,这样坚持了大概半个月左右,我慢慢的可以吃菜,吃很干的稀饭,最后可以吃饭,差不多这次口排到我正常吃饭持续了 6 个月,长期卧床,我不会走路啦,突然理解骨折病人了,我开始像刚刚学走路的小孩一样,练习走路,直到丢掉拐杖......
排异慢慢趋向稳定,但因为大剂量激素的冲击导致的骨骼和关节问题,我不得不接受,我已经不能跟常人一样行走跑步上楼了。活动会受限,生活再也回不到原来的样子了!
我再次恢复的时候,学校考虑到我的情况,已经休了一次学,不能再休学啦。学校领导来到家里看望我,让我以后就在家自学,直接去参加考试和毕业论文答辩,平时请病假。后来一年多的时间,在那个没有微信的年代,在 qq 上老师把课件传给我,到时间去参加考试和答辩。算是混了毕业证和学位证,虽然它一直躺在抽屉里吃灰。哈哈哈哈哈
腿痛放弃工作
临近毕业的时候,辅导员通知我,可以过来签支教,生病后没有远大的理想,想着当老师对我来说也不错,有寒暑假,然后突然莫名其妙的脚痛腿痛,去过骨科和风湿免疫科,也查不出什么原因,就是那种痛的一下子就走不了路,后来这样的情况经常在我的生活中持续。为了锻炼,爸爸给我买了一个三轮车(因为三轮车平衡,不会摔,骨头太脆了,再也不敢骑两个轮的自行车)
就这样与工作失之交臂,除了接受这个残酷的事实,其实也无能为力,后来我慢慢的明白,很多事情如果你不能改变,也只能去接受。与其自怨自艾,不如做好自己能改变的事情,活好当下.....
后来的我
这些年帮爸爸妈妈看店,网上看看货,再后来弟弟结婚,两个侄子出生。我帮着妈妈带两侄子,陪着侄子一起长大,侄子也特黏我,写作业非要我陪着,虽然搞他们写作业会让人崩溃,抓狂,可活着不就是去体验不同生活的吗?
上次住院的时候,医生突然问我做什么工作,我一脸的懵逼,原来我跟这个世界已经脱轨太久太久啦,一直生活在自己的世界里,虽然觉得精神充实富足,可还是与常人不同,那么既然这样,就做好自己,不用去在意别人的眼光,过好当下,这场病彻底的改变了我的人生的轨迹。以前想做的事,以后永远也不能做了,但是真正的英雄主义不就是被苦难百般捶打后,依然对他人葆有善良,对生活充满希望吗?
空闲的时候写写稿子,看看书,听听音乐,研究下文献,解答一些病友的疑惑,当自己的能力半径不断扩大,学到的知识越来越多,能帮到越来越多的病友,自己收获了一份成长和满满的价值感。
岁月荏苒,一晃 20 年,每一天都过得还算充实,虽然也有过痛苦无助,迷茫彷徨。如果一定要说这场病馈赠我的意义?那就是,疾病赋予我更有同理心、共情心了、弱者思维。不同病友的人生经历,让我觉得生命立体而丰富,让我有机会明白如何对这个世界表达善意。即使在面对任何的困难,我都有一股不放弃不服输的韧劲儿,苦难没有放过我,我也从来没放过苦难。是这场病教会我的。我学会理解了很多曾经不能理解的人和事,学会释然!心态更加豁达!既然身体已经被摧残,那就让灵魂活的更加热烈一些吧!
写在最后
在科技不太发达的 20 年前,携带高度恶性基因的我,靠移植成功的续命快 20 年,在升级打怪过程中,有坎坷艰难,屡次九死一生,甚至有的东西再也回不到原来的样子,但是有家人的坚守,主治的耐心诊治,病友的帮助鼓励,我相信以后的路会越来越好,
病痛已经成为我生活的一部分,但我早已与自己和解,接受了人生的不完整,自己的不完美,写下这些文字,来告慰那个曾经每分每秒都在努力抗争的自己。以后的人生,我会和我爱、爱我的家人朋友们,心无旁骛,继续乘风破浪,任性尽兴开心地过好每一个当下。希望在人生有限的时间里尽自己的小能力去帮助需要帮助的人。
以上,就是我,一个长得不好看,但努力绽放的抗白女孩的小半生。
希望能够给在绝望中的战友 一点点力量,即使是一瞬间的力量,也万分满足!
大家加油!祝福大家永远 CR !期待暖白 10 年,20 年的相聚!
姗姗
2024年7月14日
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