检查结果出来啦

请问各位朋友们，骨穿结果一切正常，但是基因是阳性，有影响吗？

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应该还没移植吧，基因阳性说明缓解的还不够彻底，最好能达到转阴再移植

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小老虎 发表于 2024-04-26 22:24
应该还没移植吧，基因阳性说明缓解的还不够彻底，最好能达到转阴再移植

我们没打算移植呢，前两次基因都是阴性，这一次又成阳性了

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一只兔子 发表于 2024-04-26 22:38
我们没打算移植呢，前两次基因都是阴性，这一次又成阳性了

那这个说明有有冒头的迹象了呀，估计要考虑一下移植的事了，说明化疗药物不够敏感了

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小老虎 发表于 2024-04-26 22:48
那这个说明有有冒头的迹象了呀，估计要考虑一下移植的事了，说明化疗药物不够敏感了

害怕移植啊，太难了

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一只兔子 发表于 2024-04-26 22:56
害怕移植啊，太难了

你家病人多大年龄呀？先咨询咨询医生看看怎么说

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你该补一句calm-af10融合的，群里我还以为是mll-af10，还不如mll-af10(虽然疾病特征和mll-af10有相似性)，加上群里有打岔拱火的不好细说

细说的话后面大概率会呈现出两种情况:
1.进展缓慢但用药无效/阴阳反复横跳
2.几个月内肿瘤负荷快速倍增，且概率性出现髓外

calm-af10全世界报告的都很少，从01年到现在为止大概有50例不到，截止至23年中旬在中国报告的6例calm-af10患者中，到目前仅有2例尚在(1例确诊后两个月死亡，1例确诊后治疗无效，一例cr2去移植最终复发，1例强移最终复发，2例在cr1状态下于苏一移植，一年前尚在随访)

结论就还是各地医生劝过的了，移可能不是短期最好的出路，但是长远来看唯一可能的出路(目前临床有考虑联合塞利尼索提高疗效/挽救治疗)，如果说mll-af10不移植尚且有极小部分可以长期生存，那calm-af10不异体就是真正的0。作为病友，只能劝作为家属的你不要一昧的溺爱和顺从他的观点，在没得选的情况下因噎废食，那谁也没有办法

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入镜 发表于 2024-04-27 06:18
你该补一句calm-af10融合的，群里我还以为是mll-af10，还不如mll-af10(虽然疾病特征和mll-af10有相似性)，加上群里有打岔拱火的不好细说

细说的话后面大概率会呈现出两种情况:
1.进展缓慢但用药无效/阴阳反复横跳
2.几个月内肿瘤负荷快速倍增，且概率性出现髓外

calm-af10全世界报告的都很少，从01年到现在为止大概有50例不到，截止至23年中旬在中国报告的6例calm-af10患者中，到目前仅有2例尚在(1例确诊后两个月死亡，1例确诊后治疗无效，一例cr2去移植最终复发，1例强移最终复发，2例在cr1状态下于苏一移植，一年前尚在随访)

结论就还是各地医生劝过的了，移可能不是短期最好的出路，但是长远来看唯一可能的出路(目前临床有考虑联合塞利尼索提高疗效/挽救治疗)，如果说mll-af10不移植尚且有极小部分可以长期生存，那calm-af10不异体就是真正的0。作为病友，只能劝作为家属的你不要一昧的溺爱和顺从他的观点，在没得选的情况下因噎废食，那谁也没有办法

补充一下，数据统计未纳入道培等私立的数据。(道培髓calm-af10 15-21年有12例，于21年EHA报道，且后续数据中只算了移植的)
说的这些也并不含有任何逼迫压力的意思，无论怎么选都不会有人否认你们的选择。只是我认为每一个愿意为了病人挤进病友群体的家属都是很好的人，没有人不向往更有未来的治疗手段，还是希望楼主三思而后行

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入镜 发表于 2024-04-27 08:18
补充一下，数据统计未纳入道培等私立的数据。(道培髓calm-af10 15-21年有12例，于21年EHA报道，且后续数据中只算了移植的)
说的这些也并不含有任何逼迫压力的意思，无论怎么选都不会有人否认你们的选择。只是我认为每一个愿意为了病人挤进病友群体的家属都是很好的人，没有人不向往更有未来的治疗手段，还是希望楼主三思而后行

顶楼一波镜子

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阳不好，还是阴好

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