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刚出来的基因突变报告tp53让我心态有点崩了

Catherine 2024-4-3 22:09:18 发表于 病情交流探讨 [显示全部楼层] 回帖奖励 阅读模式 18 1523
刚确诊完急髓m2a之后马上转到陆道培,今天是一疗(ia方案)结束的第6天(白细胞0.5,红70左右,板12),前天刚出来基因突变结果,让我哭了两天了,因为网上说这个基因特别恶性。虽然也确实是准备移植,但听说复发概率大,心态有点崩了。目前突变、流式和骨穿(确诊时做的)在这里,希望能听到大家的建议。甚至有点担心能不能走到移植,有治好的吗?谢谢大家



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許愿姐姐 发表于 2024-4-3 22:48:45 来自: 中国上海
不是所有TP53不好 我们一起移植的TP53病友已经移植完两年了 特别好
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没事有事 发表于 2024-4-3 22:49:38 来自: 中国浙江湖州
要移植的,哪个基因不恶
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入镜 发表于 2024-4-4 06:29:04 来自: 中国
哪怕是TP53都要细分分成不同亚组来确定不同预后。你VAF堪堪5%,又没有复杂核型,说句实话是有可能没有影响或者没有太大影响的(截止至现在都存在争议),但不影响你需要移植的决策(90%的TP53存在单体核型和/或复杂核型,就算威胁可能来自于染色体问题和/或更高的VAF,就算你可以是那10%,我们国家中心的医生也不会冒这种风险)。

百度治病量刑,除了自己吓唬自己以外没什么用。TP53虽然差,但接受移植的数据远没有某些罕见亚型极端。现在抓紧时间找供者和大型移植中心排仓才是该做的,如果因为情绪问题耽误了治疗时机,那以后有的是时间后悔。
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悠游自在 发表于 2024-4-4 07:08:35 来自: 中国福建福州
Tp53移植后转阴,保持乐观的心态,没啥的,一切都会好起来,加油,不用焦虑。
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高东亮 发表于 2024-4-4 08:01:33 来自: 中国河北廊坊
低表达,怕啥啊!没事
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Catherine 发表于 2024-4-4 08:36:37 来自: 中国湖南
許愿姐姐 发表于 2024-04-03 22:48
不是所有TP53不好 我们一起移植的TP53病友已经移植完两年了 特别好

嗯嗯好滴,谢谢您的安慰
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Catherine 发表于 2024-4-4 08:38:52 来自: 中国湖南
入镜 发表于 2024-04-04 06:29
哪怕是TP53都要细分分成不同亚组来确定不同预后。你VAF堪堪5%,又没有复杂核型,说句实话是有可能没有影响或者没有太大影响的(截止至现在都存在争议),但不影响你需要移植的决策(90%的TP53存在单体核型和/或复杂核型,就算威胁可能来自于染色体问题和/或更高的VAF,就算你可以是那10%,我们国家中心的医生也不会冒这种风险)。

百度治病量刑,除了自己吓唬自己以外没什么用。TP53虽然差,但接受移植的数据远没有某些罕见亚型极端。现在抓紧时间找供者和大型移植中心排仓才是该做的,如果因为情绪问题耽误了治疗时机,那以后有的是时间后悔。

谢谢您专业的回复,稳住一点心态了,患者是我母亲,从确诊之后我就心态不稳,再加上这个基因,每天全网搜各种知识
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Catherine 发表于 2024-4-4 08:39:08 来自: 中国湖南
悠游自在 发表于 2024-04-04 07:08
Tp53移植后转阴,保持乐观的心态,没啥的,一切都会好起来,加油,不用焦虑。

嗯嗯,谢谢您!!
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Catherine 发表于 2024-4-4 08:39:57 来自: 中国湖南
没事有事 发表于 2024-04-03 22:49
要移植的,哪个基因不恶

嗯嗯,听了心里舒服很多
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