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有同样情况的病友吗?

曦嘻嘻 发表于 2023-4-26 13:31:50 [显示全部楼层] 回帖奖励 阅读模式 15 1253
大家好 我是急髓m2的患者   21岁  
初诊时 基因突变 FLT3-TKD     IDH2    NPM1白细胞143医生定为高白,染色体正常,融合基因正常,

还有 我的基因突变是tkd  不是itd。

一疗完原始细胞由90%降为3.5%  ,并且残留为零。后续每隔两月左右开始二疗 三疗 四疗 都是完全缓解状态,残留为零。   
之后在家呆了四个月去医院检查骨穿  ,
原始细胞13.5%,残留6.56%,
经化疗 原始细胞1.5%,残留0.09%。

现在在医院进行第七疗。

朋友们,我现在这个情况该怎么办呀
初诊是高危还是低危啊,那现在呢   变高危了吗? 我真的不想走移植这条路  ,化疗已经让我瑟瑟发抖了,很难想象我移植后面临什么样的情况。

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活着! 发表于 2023-4-26 13:39:06 来自: 中国河南洛阳
TKD的话 FLT3好像就没有IDH2着重了.IDH2要重要观察的吧 这个基因还是要移植的初发高白本身就是一个高危因素.个人见解 高危 能移植尽量移植
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曦嘻嘻 发表于 2023-4-26 13:42:36 来自: 中国北京
活着! 发表于 2023-04-26 13:39
TKD的话 FLT3好像就没有IDH2着重了.IDH2要重要观察的吧 这个基因还是要移植的初发高白本身就是一个高危因素.个人见解 高危 能移植尽量移植

看 IDH2 吗?这个基因不是不重要吗? 那npm1呢?
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空城 发表于 2023-4-26 13:48:27 来自: 中国四川内江
你是四疗结疗吗
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曦嘻嘻 发表于 2023-4-26 13:50:24 来自: 中国北京
空城 发表于 2023-04-26 13:48
你是四疗结疗吗

我没有结疗,只是去的迟了些
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空城 发表于 2023-4-26 13:53:23 来自: 中国四川内江
曦嘻嘻 发表于 2023-04-26 13:50
我没有结疗,只是去的迟了些

隔太久了啊亲,没结疗就敢拖四个月,你的医生没有告诉过你后果吗……高白,还复发,你得移植了
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曦嘻嘻 发表于 2023-4-26 13:56:32 来自: 中国北京
空城 发表于 2023-04-26 13:53
隔太久了啊亲,没结疗就敢拖四个月,你的医生没有告诉过你后果吗……高白,还复发,你得移植了

现在我来北京了 在顺义这边  这里的医生说我初诊是低位的   可我们当地说我是高危的   
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GGaoy 发表于 2023-4-26 13:58:08 来自: 中国陕西西安
曦嘻嘻 发表于 2023-04-26 13:56
现在我来北京了 在顺义这边  这里的医生说我初诊是低位的   可我们当地说我是高危的   

情况和你差不多吧,也算是化疗途中复发,一旦复发就定位高危了,还是走了移植
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空城 发表于 2023-4-26 13:59:18 来自: 中国四川内江
曦嘻嘻 发表于 2023-04-26 13:56
现在我来北京了 在顺义这边  这里的医生说我初诊是低位的   可我们当地说我是高危的   

初诊可能是低位,但是复发过,会认定现在是高危的,你再问问医生后续的方案
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曦嘻嘻 发表于 2023-4-26 14:05:17 来自: 中国北京
空城 发表于 2023-04-26 13:59
初诊可能是低位,但是复发过,会认定现在是高危的,你再问问医生后续的方案

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