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关于一个中年ALLB从化疗到移植的过程(血研所化疗北人移植)

   
大老虎加油 发表于 2023-4-9 21:24:36 [显示全部楼层] 回帖奖励 阅读模式 18 1808
本帖最后由 大老虎加油 于 2023-4-9 21:36 编辑

1️⃣因为每个人的状况不同,所以我分享的也仅供参考,希望可以帮助到大家。
个人觉得最最最重要的一是选对医院,因为见过太多不规范治疗耽误病情的人了,二是一定要抓紧时机!对白血病人而言时间就是生命,如果必须要移植,一定要抓住缓解的机会,准备移植,不要犹豫。因为我们永远无法预料到明天会发生什么。
三是做好防护,注意卫生,白血病人真的很脆弱,一次小小的感染可能会要命,所以无论是病人还是家属都要做好防护,对家属来说,只有你安全,病人才安全,因为你们每天都生活在一起。
2️⃣首先介绍一下我家的情况:生病的是我妈妈,确诊于2021年11月9日,是急性淋巴细胞白血病。
确诊第二日,我们就从老家去血研所,进行规范治疗,化三个疗后于2022年4月7日在北人(清河院区)进行亲缘半合移植,供者是女儿,20岁。因为是成人急淋,大概率要移植,所以我们大概在一疗结束后,就去北人排仓。
从移植到化疗到现在移植完一年,期间无严重感染,无严重排异,目前有肝排,眼排,口排,关节排异(不是十分影响正常生活)。
3️⃣关于查体:我当时参考了二姐的帖子,首先家属去医院开查体单,供者和受者都要开。
我们当时主治没有号了,所以挂的血液科普通号。
开完单子规划好时间立即去预约检查。最好集中在一天,避免折腾病人。有些检查如果北人等待时间过长,可以咨询主治去其他三甲医院做比如,头部核磁。有些检查必须在北人做,比如骨穿。
查体结束后要开始准备进仓物品,进仓物品也有专门的商家卖。可以一站式购齐,顺便还能配送。进仓物品拿到后,把需要洗的洗一下,准备好。因为主治可能临时通知进仓,所以避免手忙脚乱。
4️⃣在仓里病人是最安全的,家属需要做的就是做好后勤工作。
做饭:一定要干净!!!个人觉得可以没有营养,但是不能不干净,因为在仓里一次小小的感染都会要命。生熟菜刀,生熟菜板,我准备了两个水壶。一个烧水煮饭,一个专门烫洗做饭工具。
每天早上送2-3升的矿泉水进仓,两个水壶,两条干净的毛巾,以及病人需要的物品,药品等。
关于在仓里的睡衣,我妈妈一直穿病号服,因为仓里的病号服也是每天消毒的,自己的睡衣送进去,经过高压消毒次数多了,会变硬。(这个根据个人习惯来)
5️⃣关于采集干细胞:干细胞采集全自费。
需要看血管条件,条件好的不用住院,我家供者血管细,需要插管,所以住院采的。北人自去年4月份开始,干细胞采集涨价了(对,没错,就是我们采的前两天),供者升白针自费5000左右(记不清了)。
我们一共采了两天,一天13000,冻存了两袋,第一年冻存费7500。
6️⃣费用方面(大概):我妈妈是职工医保,我们没有具体计算过报销比例什么的,因为血液病,用药,用血液制品,个体差异也很大。
【1】化疗费用:一疗报销前:7w多,报销后3w左右。二疗报销前:3w多,报销后2w左右。三疗报销前:3w多,报销后2w左右。
【2】化疗期间其他开销:出院后一个星期查一次血常规,护理一次picc, 加起来大概200左右。租房在血研所对面的瑞竹大厦,一个月3000,属于复式的结构,两家共用一个厨房,一家住楼上,一家住楼下。日常生活开销(没有具体计算过),买菜去附近的菜市场超市,病人的日常用品,血研所附近有爱心超市等好多买这种东西的地方,还算方便。
【3】查体费用
查体,我家一共做了两个供者和一个受者的查体,大概算下来应该是1w左右(具体费用记不清了),因为供者都是年轻供者,所以没有做骨穿,另外,有年轻供者所以胸部Ct也没有做,做的胸片。因为北人的头部核磁要预约很久,所以去航天医院做的核磁。这里要注意一下的是,如果配型不是在北人做的,可能需要重新配型。但是可以让医生开低分辨的,一个人好像500左右,比高分辨的要便宜。(查体的具体项目可以见下图)
查体前补腰穿,在清河医院日间病房,一次腰穿医保后结算大概100左右。清河日间病房补腰穿需要提前挂清河的血液科医生的号,预约时间。
【4】租房及其他开销:
租房(清河租房要比西直门便宜),我们的房子离医院步行15分钟,月租加服务费一个月7000多(我家因为当时着急租房,租的有点贵)
上门护士和跑腿费用:因为移植后出院要频繁检查,病人没办法往返西直门,所以清河附近有上门护士和跑腿,上门护士可以上门抽血,打针,输液,护理picc等,跑腿的可以送血,帮忙开单子,预约检查等。一次抽血加送血的费用大概40。个人觉得还是很方便的。(有需要也可以分享给大家)
【5】移植费用:进仓押金35w,仓里花费报销后13w左右,出仓后住院一个星期花费,报销前7w报销后5w(因为在仓里出现了急排皮排,所以用了舒莱等,好多不报销的药),移植后住过一次院,补腰穿,大概200左右。
【6】从进仓到回家的所有费用加起来大概35w。
出仓后花销最大的应该是门诊的费用,因为床位紧张,出仓后所有的骨穿,抽血等各种检查全部都是门诊做的。(有时候可以问问主治,床位不紧张可以住院做骨穿)。
可以办理门特,但是有些地区没办法办理(比如我们老家)。
7️⃣北人有好多二手群,租房群,很多病友会在群里转药,会比直接在医院开要便宜很多,比如环孢,我转到的价格是120。但是群里鱼龙混杂,大家要擦亮眼睛。
关于交通:清河有直达西直门的公交,693路(好像还有632和618,记不清了)
8️⃣正常情况下,移植完要在医院附近住半年左右的时间,所以一定要找一个干净,舒适,方便的房子,最好提前找,着急找的话,很难遇到特别合适的。(有条件的情况下,病人最好单独住一个屋子)
9️⃣这是我关于移植后在医院附近住的这段时间,能想到的所有,可能不全,不知道对大家有没有帮助,就是最近看好几个人在问关于北人移植的问题就发出来了,可能有错别字字太多了,懒得检查了,大家如果有需要问的问题,可以问我。总之,这条路很难,希望帮大家尽可能的少走弯路。因为在暖白获得了很多很多的帮助,所以希望可以帮助到需要帮助的大家。
仅供参考❤️
图片是一些我在小屋里找到的各种科普
关于排异,血型转换,免疫重建等







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写的很好,非常感谢
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二姐—Shu 发表于 2023-4-10 00:01:04 来自: 中国陕西
厉害了厉害了
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