原来是他！！

好几天没登公众号了，刚接完孩子回来想着推送篇@鸿鹄兄新写的关于CAR-T的经验分享的，进后台后发现有条新留言，点开看下：

看完思绪一下子被拉回了7年前，当时我刚到北京不久，因为各方面条件都很差，找了三个月工作无果后已经准备打道回府这辈子就这样了。没想到后来阴差阳错作为备胎加入了一个病友社区创业项目，就这样一脸茫然两眼漆黑的做起了白血病病友会运营（除此之外还有抑郁症病友会，现在百度应该还能搜索到片段信息），当时最早发帖并支持我这个非病人非家属的有几位我印象很深的长辈们：

羊姐、悟空大叔、飞雪冰舞大哥（吃不起G），还有就是今天要说的长征大哥了，也就是现在小屋里的@猴哥（害，昨天我还给他申请整理发布文章的授权呢，但万万没想到他就是当年的长征大哥）。喏，有图为证：

当时这篇文章，不夸张的说，光标题就鼓励了不少病友，内容就更不必说了。以至于我后来做其他病种的社区时多次摘录并复用长征大哥写的精彩片段（没征取授权，红果果的抄袭

），后来项目不做了团队解散了，也就未再有联系。

今日这迟来的重逢，有种说不出的奇妙感觉。我忽然觉得自己很幸运，因为做这个一直不被人（除了身边人，其实很多病友和家属也是抱有防范心理的）理解的工作，让我重新树立起自信，找到了很多成就感。

更重要的是，它改变了我的命运（一点都不夸张哈），我因为这些年一直在从事相关工作，得以破格进入一家业内大型公司专注于病友社区（面向肺癌的51奇迹网；罕见病多发性硬化等）的运营，这也是很多病友想要给予支持时为什么我一直说不需要的原因。因为我不做暖白小屋，我也得做本职工作内的其他和维护暖白小屋一模一样的工作，何况和大家一直保持联系，很多都认识好几年了。日常运营真的没有太高的支出，抽出点时间精力就够了。

关于如何可持续发展，昨天还和老@十柒岁聊呢（当年病友会的新人、后起之秀，现在也成为元老啦哈哈），以前是弄着弄着就凉了，现在必须想着怎么活。这几年唯一悟出的就是两点：

1、没有宣传，就是最好的宣传

2、做社区不能强求眼前利益，即使外界觉得你傻你装

毋庸讳言，我的目标就是让小屋也可以像我目前在公司做的其他社区一样发展出正常的造血系统，吸纳一直在参与支持小屋建设的老朋友们作为正式成员，并可以获得正常合理的报酬。路漫漫其修远兮，吾将上下而求索。

哈哈，借重逢长征大哥之际狂发感悟，又吹大发了，总之，现在的一切都是最好的安排，都继续加油。

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猴哥 · 发表于 2020-10-17 08:32:30

雨泽，你好！我也记得你。好久不见！记得18年前我在无菌仓里的时候，台湾慈济3位送骨髓的师姐来看我，曾经对着电视里的我说：猴哥，你要快点好起来，身体好了以后有好多事情等着你去做呢，我说好的。我从来没有忘记我的诺言，5年后我成为福州癌症康复协会的一名志愿者至今，义务参加帮扶癌症病人的各项工作。我觉得对于我来说嘴上说感恩不如做一个发光的人去照亮引导新病友们，你说对吗？你们平台上如果有需要我的地方，可以给我留言，我很乐意支持你们的工作。毕竟救人一命，胜造七级浮屠。

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