m5天津血研所三疗后移植？npm1和u2af1基因突变

患者33岁，22.11确诊急髓，有WT1融合，有NPM1，IDH1，NRAS，U2AF1突变

一疗没缓解，大夫告知需要移植，准备配型
二疗缓解，配型结果是胞姐七个点半相合
三疗缓解，期间姜主任说七个点不太好，胞姐44岁年龄有点大，让查询骨髓库，结果没有更合适的供者，家属同时面诊北人，两次北人都说目前看化疗是缓解了的不用考虑移植，但胞姐七个点完全没问题，让做个骨穿看npm1的残留，说只有这个基因有参考价值，又回血研所，说u2af1这个基因也很重要，依然建议必须马上尽快移植而且没让做骨穿，三疗病历还没拿到，打算找代诊问上海瑞金胡晓霞、电话问诊北京朝阳主鸿鹄、面诊北京博仁吴彤

请问大家还有什么好办法和建议吗？或者更推荐哪个主任？对这几个基因有比较了解的吗？我们实在是太纠结了…两家医院说法完全不一样啊…

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问的越多方案越多。 你可以比较权威医院医生的意见，如果一半对一半，那说明两个方案都有存在的价值。再看看自己的偏好。

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只能说u2af1确实不是啥好东西…我也有

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小新 发表于 2023-03-03 16:57
问的越多方案越多。 你可以比较权威医院医生的意见，如果一半对一半，那说明两个方案都有存在的价值。再看看自己的偏好。

我们都打算去北人移植了，结果北人说根本不用移植…回血研所又说是北人的一贯风格，筛选病人同时拖着耗着直到复发打回血研所继续四疗错过最佳移植时机…让病人和家属太纠结了现在连移植不移植都这么大分歧

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北斗 发表于 2023-03-03 17:03
只能说u2af1确实不是啥好东西…我也有

是吗 血研所说是去年列入的预后不良 这…

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道培问问呗，不差这一个了。

骆小静L 发表于 2023-03-03 17:04
是吗 血研所说是去年列入的预后不良 这…

但是好像不是那种恶性程度很高的突变…是从别的方面影响了预后

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骆小静L 发表于 2023-03-03 17:04
我们都打算去北人移植了，结果北人说根本不用移植…回血研所又说是北人的一贯风格，筛选病人同时拖着耗着直到复发打回血研所继续四疗错过最佳移植时机…让病人和家属太纠结了现在连移植不移植都这么大分歧

我当时问了四个医院，（两个当地的，+苏一 浙一）6个医生。
结合自己情况选了一个方案。选的时候也是很纠结的。

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L'Étranger 发表于 2023-03-03 17:06
道培问问呗，不差这一个了。

哈哈开始考虑问道培了又觉得有点远 请问道培有推荐的主任吗 是可以线上问诊吗

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小新 发表于 2023-03-03 17:07
我当时问了四个医院，（两个当地的，+苏一 浙一）6个医生。
结合自己情况选了一个方案。选的时候也是很纠结的。

我现在就想知道到底需不需要移植 两个说法都不一样 只能先乱投医再自己拿主意 移植有移植的风险 化疗有化疗的风险…

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