按照惯例还是发个帖好总结这确诊到移植这一路

关于治疗花费和过程还是发个参考吧

本人26高龄男it码农（自诩）去年8月22确诊的这病哎说来也惭愧去天府新区医院还是因为抽烟觉着越抽越不得劲儿合着以为抽假烟了呢，搞得一天天没劲儿加喘气健身都没力气了所以跑去医院结果一来好家伙血红44了血小板34 直接给体验了回人生第一次输血加抽动脉血那酸爽人民医院吧血液科就那样说怀疑白血病没啥条件做骨穿啥的建议华西我第一反应是赶紧润回杭州因为本人由于家里父亲的工作原因所以从小每年都往返于成都杭州现在也是经常杭州成都两头跑清楚知道医疗差距如果是大病刚好也有杭州的朋友能处理相反成都这边都是it老哥圈子结果医生来句飞机有风险，血小板太低有脑出血风险麻了只能先上华西拖朋友的福当天即入住华西血液科在此声明下看小屋里很多人对华西看法很负面其实华西血液科个人认为很不错只是要进去确实很难同时硬件条件确实差点毕竟老医院了但是主治是每日寻房至少一次，不像某些医院包括浙一都是一周只来那2，3次同时也很负责华西医院的血液科医生有四川人的豪爽特点能治我一定治治不了的我会直说劝你回家吃点好的从不拖泥带水直白不拐弯抹角这点我很喜欢推荐贾永前教授相当负责的一位医生。很多病友都是专门转到他下面治因为负责同时医术好
关于进一步治疗：
那肯定是在华西做了大家都跑不了的基因检测和骨穿了进修医生下手还是生啊

骨穿给疼的结果当然是喜提急髓m4 不过华西院内的一部分基因报告包括染色体融合和易感基因都正常搞得杭州干细胞的科研朋友都觉得奇怪说干脆再做个把骨髓样送我这实验室看看

最后还得是外检抓到个wt1突变没错就一个wt1 ，接下来当然就是标准诱导套餐了上了6天药起初听闻同房间病友上化疗啥牛鬼蛇神反应都有都给我吓怕了结果自己一上屁反应没有

跟输生理盐水似的包括后续的巩固上米托和大阿糖也是无任何反应该吃吃该喝喝在此吐槽华西的饭没事别吃不如点锦江宾馆外卖干净又卫生还有营养华西的饭让我喜提2次拉肚子加发烧幸好抗生素就压下去了外卖反而屁事没有毕竟四川省省委御用开会食堂锦江宾馆的饭还是有保障的

结果：
第一次的化疗算是比较顺利的度过了除了拉肚子一晚也没有什么大的感染总体还是顺利诱导完mrd1.3％接着便是马上上巩固华西医院是初诊患者得打一个巩固后才能走这点我觉得很好不像其他医院一疗结束后开始涨细胞了就让人回家休息一段时间再来2疗白血病的化疗周期必须控制在一个月一个周期超出就是养癌华西的节奏控制的很好不管你恢不恢复缓不缓解 30天马上开始2疗一天都不带多的考虑到1.3% 我是直接被下狠药米托加大阿糖加短程维奈 3天下去抑制期18天确实狠
不过也是直接给mrd干阴了第一次做了腰穿也是阴然后就是顺利出院了被华西关了整整58天也算是人生第一次体验大住院了

返回杭州：
出院第二天就上了回杭州的飞机本人强烈推荐双流机场国航2楼vip休息厅的牛肉米线相当不错
说来也巧其实华西出院后就面临移植医院的选择问题综合了解肯定毫无疑问是北上最好毕竟每年做的人数最多经验肯定也最为丰富但考虑到那会儿的疫情加上帝都的政治属性以后复查那些肯定相对麻烦而且最主要的是在帝都没车同时也得租房感觉吧没必要因为在杭州本身就有房同时恰好就在浙一余杭边上开车10分钟同时杭州也有车无疑是在家门口就把病给治了要方便太多除了吃饭没生活成本，同时杭州朋友也多包括干细胞科研朋友所以决定浙一进行后续治疗
后续当然是挂了黄院的号也被建议移植然后就是排仓了在浙一打了个单纯大阿糖的3疗也是很顺利前后18天吧顺利出院然后就是等待进仓赶上开放为避开新冠晚了10天原计划进仓 1月6号进仓不过进仓前mrd 腰穿双阴 wt1 0.44％属于理想状态移植所以晚点也没啥