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16岁急淋一疗后各项指标都恢复正常,下一步移植好还是不移植好呢?

小淏必胜 发表于 2023-3-3 00:24:46 [显示全部楼层] 回帖奖励 阅读模式 10 1816
去年12月大病,今年一月末结束一疗,期间基因检测e2a-pbx1阳性。
一个月后骨穿腰穿结果完全缓解骨髓象,融合基因转阴,除了白细胞略低其他一切正常。医生说这个基因容易复发,目前定的异基因移植。心里总是七上八下,有没有病友是我们这种情况的?这种情况化疗能不能治愈呢?
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L'Étranger 发表于 2023-3-3 03:09:35 来自: 中国河北
医生不是定了要移植吗?
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无名草 发表于 2023-3-3 03:28:25 来自: 中国河北
多找几家你认为好的医院好的大夫问问
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暖水壶

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入镜 发表于 2023-3-3 04:47:13 来自: 中国辽宁大连
先说重点,不一定要移,但要综合、动态评估和提前配好型做好移植准备

按照北人的思路可能会分进高危然后积极移植,但E2A-PBX1并未进成人各大指南评危中,早期认为该基因预后不良,慢慢的相当一部分学者认为可划为预后中等(NCCN儿童ALL指南),而比E2A-PBX1更稀少且极端的E2A-HLF则常年待在高危组内

21年美国ASH上苏大吴德沛陈苏宁等人报道了苏大附一及苏大儿童2009-2019年E2A-PBX1 ALL患者的预后分析,结论为单倍体移植能显著改善青少年/年轻成人预后。但前些年另有研究也披露了年轻成人ALL使用儿童方案显著改善预后的数据(不能以单中心的数据做定论,具体到个人由医生评估),近两年ALL新药也出了不少,预后还是会改观一些,不过在国内的话依旧会有不少主打移植的医院会推荐移植了。

还是一直看化疗疗效了,可以遵医嘱先配型,以后用得到,然后看看是转去血研所(去之前做好不收的准备,部分外院化疗过的不收)或者其它哪个能“规范儿童方案化疗”的医院,再评估是否应该首选移植

另外,任何治疗都存在风险,当大多数声音推荐移植的时候就应该面对现实考虑移植了,在有移植适应症的前提下,移植的获益一定大于继续治疗

E2A-PBX1易脑白,化疗过程中发生脑白或/和基因由阴复阳要考虑移植或者免疫治疗了
(以上所有不可代替医嘱,仅供参考)
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小逗逗 发表于 2023-3-3 09:20:39 来自: 中国
儿童这个基因不一定需要移植。。。16岁可以算成人了,这个基因预后不好,移植才能降低复发率甚至治愈
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粉末feel 发表于 2023-3-4 14:58:47 来自: 中国四川
入镜 发表于 2023-03-03 04:47
先说重点,不一定要移,但要综合、动态评估和提前配好型做好移植准备

按照北人的思路可能会分进高危然后积极移植,但E2A-PBX1并未进成人各大指南评危中,早期认为该基因预后不良,慢慢的相当一部分学者认为可划为预后中等(NCCN儿童ALL指南),而比E2A-PBX1更稀少且极端的E2A-HLF则常年待在高危组内

21年美国ASH上苏大吴德沛陈苏宁等人报道了苏大附一及苏大儿童2009-2019年E2A-PBX1 ALL患者的预后分析,结论为单倍体移植能显著改善青少年/年轻成人预后。但前些年另有研究也披露了年轻成人ALL使用儿童方案显著改善预后的数据(不能以单中心的数据做定论,具体到个人由医生评估),近两年ALL新药也出了不少,预后还是会改观一些,不过在国内的话依旧会有不少主打移植的医院会推荐移植了。

还是一直看化疗疗效了,可以遵医嘱先配型,以后用得到,然后看看是转去血研所(去之前做好不收的准备,部分外院化疗过的不收)或者其它哪个能“规范儿童方案化疗”的医院,再评估是否应该首选移植

另外,任何治疗都存在风险,当大多数声音推荐移植的时候就应该面对现实考虑移植了,在有移植适应症的前提下,移植的获益一定大于继续治疗

E2A-PBX1易脑白,化疗过程中发生脑白或/和基因由阴复阳要考虑移植或者免疫治疗了
(以上所有不可代替医嘱,仅供参考)

你好, 我想问一下移植配型,骨髓库没有配到,也没有兄弟姐妹,只有妈妈的半相合,59岁,怎么样呢?费阳急淋,IKZF1基因缺失,预后不好
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入镜 发表于 2023-3-4 15:52:05 来自: 中国辽宁大连
粉末feel 发表于 2023-03-04 14:58
你好, 我想问一下移植配型,骨髓库没有配到,也没有兄弟姐妹,只有妈妈的半相合,59岁,怎么样呢?费阳急淋,IKZF1基因缺失,预后不好

或许可以考虑脐带血/双份脐带血,医生评估,哪个有信心就用哪个
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粉末feel 发表于 2023-3-4 16:14:29 来自: 中国四川
入镜 发表于 2023-03-04 15:52
或许可以考虑脐带血/双份脐带血,医生评估,哪个有信心就用哪个

你说的脐带血是可以申请还是啥?没听过,以前生孩子也没有留
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小淏必胜 发表于 2023-3-5 07:38:29 来自: 中国天津
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小淏必胜 发表于 2023-3-5 07:48:23 来自: 中国天津
入镜 发表于 2023-03-03 04:47
先说重点,不一定要移,但要综合、动态评估和提前配好型做好移植准备

按照北人的思路可能会分进高危然后积极移植,但E2A-PBX1并未进成人各大指南评危中,早期认为该基因预后不良,慢慢的相当一部分学者认为可划为预后中等(NCCN儿童ALL指南),而比E2A-PBX1更稀少且极端的E2A-HLF则常年待在高危组内

21年美国ASH上苏大吴德沛陈苏宁等人报道了苏大附一及苏大儿童2009-2019年E2A-PBX1 ALL患者的预后分析,结论为单倍体移植能显著改善青少年/年轻成人预后。但前些年另有研究也披露了年轻成人ALL使用儿童方案显著改善预后的数据(不能以单中心的数据做定论,具体到个人由医生评估),近两年ALL新药也出了不少,预后还是会改观一些,不过在国内的话依旧会有不少主打移植的医院会推荐移植了。

还是一直看化疗疗效了,可以遵医嘱先配型,以后用得到,然后看看是转去血研所(去之前做好不收的准备,部分外院化疗过的不收)或者其它哪个能“规范儿童方案化疗”的医院,再评估是否应该首选移植

另外,任何治疗都存在风险,当大多数声音推荐移植的时候就应该面对现实考虑移植了,在有移植适应症的前提下,移植的获益一定大于继续治疗

E2A-PBX1易脑白,化疗过程中发生脑白或/和基因由阴复阳要考虑移植或者免疫治疗了
(以上所有不可代替医嘱,仅供参考)

亲,您说的太专业了,近日腰穿结果脑脊髓液发现坏细胞了。现已别无选择,只能异基因移植了。现在就是特别遗憾,刚得病时什么也不懂,错过了宝贵的腰穿打药的时间(首诊治疗医院一个月内也没有给做腰穿,转诊到现在的医院,又排了一个月的时间,算上孩子确诊前差不多一个月,已经耽误了差不多三个月)。脑白看网上介绍的治愈率非常低,心里真是难过极了。
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