河北陆道培就医攻略

题记：之前人美心善的二姐写了教科书级的北人就医指南帮助了很多人
最近我发了自己头发的照片后很多小白加我问我一些问题
所以我把基于自己的就医经验的道培攻略写下来
因为是自己的个人经验和感受
仅供参考

1 为什么选择道培？
我是在当地确诊的，我们当地那个医院声称自己的血液科在全国排名第五，结果住进去后才发现诸多问题，我就不多说了，免得跑题，不过当时的情况，也只能暂时在这个医院医治，在这里化疗一次缓解的也挺好的，毕竟也算解决了我当时的问题，为我北上求医提供了条件，所以不多吐槽了。

在我化疗期间，猪哥通过一个朋友认识了一个2018年在道培移植的徐大哥（叫了一年大哥，后来才知道他比我小，只是少年老陈），跟我们介绍了陆道培，他说如果真的想移植，有条件还是去这里。我当时是抗拒的，原因很多，无知占主要吧，觉得在哪里移植差不多，也不想离开家乡，离开孩子。

不过后来经过思想斗争和猪哥的好言相劝，化疗出院后第5天，就和猪哥坐飞机北上。现在回想，这个决定实在太明智，对于我的整个治疗期来说，这一步最为关键，就跟二战时盟军选择诺曼底登陆似的，虽然有一定损失，但是也关键的转折。当时提前联系了徐大哥推荐的医生，陆道培对于第一次来的病人提供免费接机服务，还有代办住院服务。这一点也是私立医院的优点。

2 哪些人需要北上求医？
我国的经济重心不稳，导致医疗教育资源分配不均，医疗资源极其需要经济基础和历史经验，所以有些城市哪怕经济已经非常发达，也不一定配备了特别好的医疗，尤其是重症的治疗，选对了医院就成功了一半。

在北京，医漂是一个苦命的群体，他们大多举家北上，负债累累，但是为了他们比生命还要在乎的人，长期离开家乡，漂泊在外。我认为如果决定移植，放手一博，对当地的医疗感到十分不信任或者就医过程中感到不满意的人，都可以考虑北上，重症的治疗其实医生就是靠临床经验的积累，好的医院，医生见得多经验丰富，就会处理得当。
当然，这个需要结合你的家庭状况，也有很多在当地治疗得非常好的朋友，不是说一定要北上，北上也不一定非要选陆道培，结合你自己的情况。

但是，一旦决定异地就医，其他的事情就不要顾虑了，比如吃，住，人生地不熟悉，见不到亲人和孩子等等，因为这些和你的治疗相比，都是可以克服的问题。

3 初到陆道培需要解决的问题
（1）需要几个人来？
如果刚开始人手不够，一个人陪着病人来就可以了，后期如果可以有人来，就等需要时再来。可能刚开始需要考虑的是吃饭的问题，但是这个也是有很多方法的。现在没有疫情防控了，家属可以自由进出医院，所以有的家属一个人陪护，饭点会在附近租的房子做饭了送去。也有的人选择那种专业做病人餐的人做饭包送，这个问题后面会再提到。

（2）关于医生的选择
这个我不作推荐，因为我掌握的情况有限，以免误导，大家可以提前加总护士长（lyx19720821)，说明你的病情，让她根据每个主任的特长给你推荐，然后医生会主动加你微信，联系好来的时间，安排接待。

(3)关于费用
这个应该是最大的一个问题，生病后真是觉得钱虽然不是万能，但是可以解决9成的问题。私立医院各种收费比公立贵这是肯定的，但是总的来说，陆道培还算是规范，至少我在当地治疗时出现的几种情况在这里没有发生。我在当地医院治疗时，医生有时让我买一个药，就跟我说，医院没有这个药，然后给一个电话，让你联系了送过来。这种情况就是全自费，其中的利益链不言而喻，但是你能说什么，只能照做。第二种情况，我当地那个医院，一万一瓶的化疗药，让去门诊拿，说住院部没有，明明是同一家医院的住院部和门诊部，这明显就是不让你报销。

在道培这两种情况不会发生，但是有可能需要你自己去买某种药是医院没有的或者正版很贵的，让你自己找途径买，不指定任何人，医生也不会从中获益。

所以在费用方面，优点是明码标价，不会有黑账，缺点是，收费比北人这种公立贵一些，尤其是冻存费。我这一批移植的刚好遇到冻存费涨价，半年5400，十分不合理，但是那么多钱都花了，这个也冻不了几年，也就接受了。

这个病，我在陆道培见过花20几万治愈，也有50至300万不等的情况，因人而异，所以不用问我花了多少钱，每个人报销也不一样，我只能说如果不出现特别大的问题，花费是合理的。

（4）关于租房
我是在燕郊的陆道培，燕郊行政规划属于河北廊坊，但是离北京通州区仅一河之隔，到首都机场30分钟，北京西站不堵车1小时。属于河北的一块飞地，俗称北京的“睡城”。大量买不起北京房子的人在这里置业，所以这里的常住人口还是挺多的，但是没什么工业区，主要是住宅。

所以这里房价不会像北京那么贵。以我租的房子为例，100平大两房，一个月2000，我之前认识一个西直门租房的，一个月8000还是老破小。所以这一点也是得益于这个地方一直没有划入北京。

租房子可以在群里找病友康复回家转租的，这样没有中介费，只有一个转合同的钱可以和病友商量谁出。也可以在58同城找房东直租的，实在非常着急就只能找中介了。一居的价格1500左右，两居2000左右。疫情期间更低，现在有上涨趋势，不过跟北京比就是很便宜了。

燕郊陆道培附近的几个小区优点和缺点：

A 潮白人家星光公馆东贸湾仔城夏威夷南岸圣德欧逸水岸
优点:去医院近买菜近社区成熟配备齐全
缺点:小区略老旧大多人车不分流

B 御东郡港中旅
优点:离医院近公交直达小区较新人车分流环境好
缺点:社区不成熟去市场买菜较远（小区有卖菜的）不在网上买菜的配送范围

C 悦榕湾
优点:环境好人车分流有商圈
缺点:离医院5公里，比上面几个远点

以上是我自己了解的情况，可能不全面，我只知道这几个小区，其他小区就不要问我啦。

（5）关于床位
新来的病人都要经历几天的小房间小床（又被称作谈话间），然后医生肯定会给你找到床位的，这几年来这里治疗的人越来越多了，所以床位会比较紧张，不过医生一般会权衡的，如果情况紧急都会安排。床位费是甲类，所以哪怕贵点也不要紧。

（6）关于供者的选择
我们当地的医院，供者的体检特别简单，基本简单体检一下都能通过，也不做骨穿。我是来了这里才发现这里对于供都的选择出奇的严格，但是我个人觉得是好事，可能花费大点但是绝对利大于弊。

如果是亲缘供者，需要做全身检查加骨穿，通过后移植时除了提供干细胞还要做一个小全麻手术抽骨髓血，但是一般亲人如果同意捐献，这些也是同意做的，而且对身体不会有长期影响，所这个不是问题。

我是因为没有亲缘供者，所以启动了骨髓库的检索。这一点就是我为什么说我来这里是绝对的正确。我在当地医院，医生几乎不提这件事，就让我找家人，她说在骨髓库找需要至少三个月，而且容易反悔。我们第一天入住陆道培后，提交了配型报告，5个工作日后就接到了社会服务部的电话说找到了，而且不只一个。后期也是很顺利的如期移植了。

关于志愿者这一块我也不多说了，因为在陆道培也会存在有的人找不到，或者找到了不愿意的情况，每个人的情况不同，我是想表达，这个医院找志愿者的效率真的很高，我同一批移植的病友，有4个是志愿者捐赠的，都很顺利。

在陆道培还见过医生放弃同胞全合，用父母半合的情况，这些医生都会有自己的决断，所以经我常看到有人在暖白提问应该用谁当供者，这些并不是病友能回答的问题，他们的回答只会让你更困惑。

（7）关于异地就医备案和报销
如果是在燕郊陆道培，就是按照廊坊的报销比例，我的治疗期间，报销比例还是很不错的，但是2022年5月后，医保不知道为什么变得特别严格，有的药我之前报了的，后面病友不能报了，要有适应症才能报，不过这种药也不多。

关于备案，我们当地是在国家医保平台上传住院证，出院时在陆道培直接结算，但是陆道培退费比较慢，一般需要先垫付，半个月后退给你。

移植后要住在附近看门诊，所以最好办一个门诊报销的，这个也是每个地方不一样，我所在的地方是去年底才开始可以在异地门诊直接结算的，但是之前的拿发票清单回当地都可以报。如果不办理这个门诊重症报销的就不能报。这个在移植后真的要办，因为刚移植完，门诊看的多，费用还是很高的。
医保问题大家就咨询当地医保局，因地而异。

3 关于陆道培的几个传说
（1）有人吃一个苹果肠排花了几十万
吃饭问题是所有人都关心的，在陆道培这个小白圈，吃一向是个特别严肃的问题，比所有其他医院都紧张，一方面，医护对这一块宣传教育做很好，另一方面，来这里的病人中有一些是比较严重的，大家经历太多的苦难，所以更加小心。所以道培有专门的护理群，护士长会在里面解答家属的一些关于护理的问题，里面讨论最多的就是饮食。

但是我觉得这个吃东西也是因人而异，也要结合自己的肠胃情况，如果你一直容易窜稀，就不要轻易偿试一些新的品种，严格的遵医嘱。我肠胃一直都还可以，所以偿新比较早，三个月后基本上吃了很多东西，但是一定是干净卫生为主要条件的。

关于吃一个苹果就肠排的，我觉得苹果应该只是最后一根稻草或者当了背锅侠，可能这个人本身肠胃不好又要吃生冷，或者这件事根本就是有人夸大了。

关于能不能吃什么，不要总问医生，医生为了避免担责，肯定基本说不能吃。有些东西明显不能吃，何必非要问呢。比如我在群里有时看到说，孩子非要吃啥啥啥，我可以给他吃吗？你如果是医生，你怎么回答复。
所以，我的建议是干净卫生，遵医嘱，也要有自己的判断。如果非常想试试医生不让吃的东西，要么你听话不吃，要么结合自己情况少量添加，因为你问医生，只会被医生嫌你不懂事。不要又吃又纠结，问医生：我想吃但又怕。这些都是一些没有意义的纠结。

（2）有人移植后在附近住了几年
这个更加是因人而异了，有人三个月就回去了，有人三年还在附近，有的人不回去并不是因为身体不好，而是回去对他来说不迫切，他在哪里都一样，没有回去的需要，还有一些家长选择干脆定居在这里，租房子也便宜，孩子可以在这里上学。所以不要参考别人的，现在没有疫情管控，回不回去只是取决于身体。我因为疫情防控怕复查不方便住到一年回的。

（3）陆道培不是专科医院，看排异不行
确实不是专科医院，但是其实真正的排异，专科医生反而有时候会说，看看血液科医生怎么说。这点也确实不如北人方便，不过去北人看专科也不是难事，这个也是看你的情况，一般普通的排异，主任就可以解决了。也是经验为主，有一些他看不了的会推荐你去北京看，反正一个小时车程。

（4）燕达陆道培比北京陆道培好
如果非要这么说，只能说燕达陆道培的有些护士工作经验多一些，两个院区的主任都是一样的，治疗方案一样，收费一样，只是北京按照北京的报销比例，差别不大。我觉得最大的区别还是北京房租贵一些。

4 在陆道培如何保持良好的医患关系
私立医院的好处之一就是你可以添加医生的微信，随时请教一些问题，这点比公立强很多倍，在道培，不仅可以添加管床微信，还可以添加主任，他们都会回信息。所以我的管床说她每天回几百条信息并不是夸张。
但是作为病人和家属，不能因为发信息的成本低，就随意打扰医生，引起医生的反感。我的管床说，有时个半夜11点，有家属问，病人能不能喝点饮料。非必要的情况就不要打扰医生，比如跟病情有关的，发给他，一般都会回复你，其他的，比如，病人心情不好，或者经济很困难，这些都不是医生该操心的，你可以找朋友倾诉。

所以做一个懂事的病人很重要，多听话，遵医嘱，减少医患之间不必要的彼此消耗，这是良好医患关系的关键。

5 一些小tips

吃：
对于刚来的病人人手不够时想订餐，我刚来时没有人送饭，所以当时偿试了几家宣称专业做病人餐的，其实病人餐是什么意思，就是很清淡，餐具要消毒，但因为这一步，价格就贵得离谱。刚开始被一家收费200多一日三餐，但体验非常差。体验了几家后，偶然遇到一个姐姐，她是孩子2018年移植后，她们觉得这里很舒适就定居在这里了，她偶尔做个病友餐，她以前开过早餐店，所以会各种面食，菜也做得不错，关键是价格相对便宜。需要的可以联系：15052078664（这个是自己体验过，给有需要的刚来的没人做作饭的病友，不是广告）如果想试别的家的都可以试试。

行：
如果往返医院或者去北京机场，火车站，我经常联系的两个车写在这里，仅供参考。
19192631900
13581960602

日租房:
日租房一般在潮白人家，和酒店的区别就是可以做饭，消毒到位，提供电动车和做饭工具，价格便宜。可以加微信：SFF8766 仅供参考

专业陪护:
我家因为刚开始人手不够请了一个陪护阿姨照顾我，挺好的一个阿姨，有需要的联系15386890969。

APP推荐:
美团买菜叮咚买菜
这两个都送货上门而且种类很多，我平时买菜，米油，零食都在上面，很方便。

滴滴打车
这里滴滴是最多的，不过偶尔遇上抽烟的很烦

嘀嗒拼车这个拼车很划算，如去北京西站只要包车的一半不到

关于我的头发:
有很多人看到照片问我头发怎么这么好
我生病前就发量惊人
移植后营养搭配还行
加上陆道培还有个传说
供者头发和皮肤对受者也有影响
我供者头发挺多皮肤也白
不过我觉得这是乱说的

无科学依据

写在最后：
每个人的移植之路都是坎坷的，都是不一样的，人的命运早有定数。患病是如此的不幸，得益于现在医学有治愈的机会又是如此幸运。结合自己的病情和家庭情况，选择一个你信任的医院，勇敢往前冲。

有个心理讲座说，重病病人90%的能量都精神内耗了，所以不要给自己太多的空闲时间胡思乱想，只做对身体有利的事，如果容易乱想的人尽量的通过找游戏，追剧等所有自己喜欢做的事减少精神内耗的时间。
除此之外还要减少家庭内耗，这个病需要一个家庭甚至两个家庭的共同努力，对抗病魔已是十分艰难，尽量减少内部矛盾，不管过去有什么恩怨，都要放下，站在统一战线，后方一定要稳住。

以上是我个人的经验和感受，我不是医生，不能提供任何的医学解答，仅仅是希望大家如果来这里就医，少走弯路，如果有不全面的地方或者不客观的地方，希望其他人也能补充一下。

愿所有小白都经此一劫后，此生太平。