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病情交流

zxxzxx 2022-12-11 22:35:58 发表于 病情交流探讨 [显示全部楼层] 回帖奖励 阅读模式 10 1429
一岁七个月男宝宝,11月2日确诊,AML-M4,融合基因为MLL-AF1q,NRAS突变。一疗在北人西直门,二疗陆道培。宝宝因为膝关节疼痛入院检查后确诊,想问大家,关节疼痛在治疗后有缓解吗?还有我们这个融合基因,预后情况如何?
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安睡玩偶 发表于 2022-12-12 00:27:22 来自: 中国江苏常州
mll af1q,可认为是低危
但也得看你们化疗后的效果。
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zxxzxx 发表于 2022-12-12 06:55:38 来自: 中国北京
安睡玩偶 发表于 2022-12-12 00:27
mll af1q,可认为是低危
但也得看你们化疗后的效果。

谢谢,听说带MLL的大多属于预后不良的,出了报告后很忐忑
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慎独 发表于 2022-12-12 07:22:58 来自: 中国山东
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中年少女 发表于 2022-12-12 07:30:10 来自: 中国上海
听说现在孩子的治愈率越来越高,听医生的安心积极治疗,加油
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安睡玩偶 发表于 2022-12-12 11:01:16 来自: 中国江苏常州
zxxzxx 发表于 2022-12-12 06:55
谢谢,听说带MLL的大多属于预后不良的,出了报告后很忐忑

mll有很多种表现方式,易位、部分串联重复、缺失、插入等等
最常见的是易位
大家耳熟能详的是af4、af6、af9、af10、ell、enl,当然还有ptd
在多数研究中,mll与预后不良相关,但伴不同融合差异还是蛮大的,有些可归为中低危,有些中危更贴切,有些是极高危
最新指南依旧把除af9的都归为高危,太笼统了
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坦途 发表于 2023-1-29 13:23:38 来自: 中国
你们这个NRAS基因突变,医生有说过是否影响预后吗?
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zxxzxx 发表于 2023-1-31 14:46:55 来自: 中国
坦途 发表于 2023-01-29 13:23
你们这个NRAS基因突变,医生有说过是否影响预后吗?

没给任何意见,属于被忽略的范围。问过医生,医生说跟mll一个意思。然后我就整不明白了
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cikey 发表于 2023-3-13 21:02:09 来自: 中国江苏南京
请问现在怎么样了?我们也有这个nras基因突变,发病的时候也是膝盖关节痛,但是我们是急淋b
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zxxzxx 发表于 2023-3-15 23:18:07 来自: 中国
cikey 发表于 2023-03-13 21:02
请问现在怎么样了?我们也有这个nras基因突变,发病的时候也是膝盖关节痛,但是我们是急淋b

我们第二个疗的时候孩子就可以正常行走了,应该是腿部浸润,放心,会慢慢恢复得
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