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长春一疗接近结束,后续治疗想转院天津或北京,如何选择?

晴空万里 发表于 2022-12-1 09:07:11 [显示全部楼层] 回帖奖励 阅读模式 37 2743
        上次发帖是刚确诊ALL,前来暖屋求解如何就医,得到各位朋友的大力支持,非常感谢暖屋平台,让我慢慢找到了方向。
       我爱人11月中旬因血常规查验异常,在吉林大学第一医院血液科入院接受治疗,后正式确诊B系急性淋巴白血病,同时有融合基因KMT2A-AF4阳性,染色体也有异常,属于偏高危。因为疫情原因,怕各方面不稳妥,没敢直接去京津。但在当地接受治疗的同时,我们找黄牛代诊了北京大学人民医院黄晓军教授,他给的结论是完全不用去北京,先在当地接受化疗即可,这边的血液科主任也是可以信任的。这个建议无疑给我们吃了定心丸,同时我们也咨询了其他专家,都认为先在当地稳定病情更重要,所以我们选择了先不动地方。目前我爱人化疗用的是VICD方案,主要用长春新碱,环磷酰胺,伊达比星和地米这几种药,一般一周用一次静点药;一疗共计4周28天;两周做一次骨穿判断用药反映情况,一周做一次腰穿。本周六会上第三次静点化疗药。
        因亲友帮忙,我们最近联系上天津血研所的专家,说一疗效果不好的话,可以二疗去天津。但我现在有几个疑问想请大家帮我解答:1.天津化疗+北人移植(目前暂时不考虑陆道培),是不是最佳治疗方向?我看暖屋大多数不建议在天津移植,认为移植还是北人水平高,但化疗是不是也应该选择个更好的医院,差别大不大?2.如果为了病人不折腾,是不是应该直接去北京,但疫情原因现在北京太难进,去了隔离不知道能否接上化疗?或者先去301等医院接疗,再看时机去北人?3.医院转诊这种衔接好难,要考虑很多细节,整体原则是想在一二疗空档期,尽快调整好就医医院,还请有经验的朋友多给一些建议,非常感谢!
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Arthur 发表于 2022-12-1 09:17:52 来自: 中国北京
理论上化疗血研所➕移植北人,基本上是最佳方案,实际看医院化疗效果,化疗其实接近流程化,大多数病人按标准流程,一疗能缓解,就完全可以当地化疗,如果一疗不能缓解,而且肿瘤负荷比较大,建议考虑血研所。而且最好提前联系好,因为血研所一般不喜欢收外院化疗过的病人。收也会安排到新院,不太会在老院。除非你运气好,关系硬之类的。
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Arthur 发表于 2022-12-1 09:22:31 来自: 中国北京
至于不折腾的话,最好是能直接进北人化疗接着移植,其他任何医院其实区别不大,都算是折腾。天津到北京,高铁30分钟,可能比你从通州北人到西直门或者清河还快。主要是涉及到一个搬家的问题,这个主要是家属,病人其实还好。而且病人的关键在于治疗的效果,而不是所谓的折腾,不折腾最好就是在家,为啥还要去外地?不就是为了能达到最好的治疗效果呢。
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Arthur 发表于 2022-12-1 09:24:26 来自: 中国北京
不要考虑转诊,手续太麻烦,直接办理异地就医,对方医院联系好了,直接去住院。你如果需要多地联系,可以找相应医院的病友,都有待诊服务,不用自己去,就跟你代诊黄晓军一样。
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20221107 发表于 2022-12-1 09:24:28 来自: 中国北京
如何代诊的,方便给个联系人吗
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晴空万里 发表于 2022-12-1 09:29:47 来自: 中国吉林
Arthur 发表于 2022-12-01 09:17
理论上化疗血研所➕移植北人,基本上是最佳方案,实际看医院化疗效果,化疗其实接近流程化,大多数病人按标准流程,一疗能缓解,就完全可以当地化疗,如果一疗不能缓解,而且肿瘤负荷比较大,建议考虑血研所。而且最好提前联系好,因为血研所一般不喜欢收外院化疗过的病人。收也会安排到新院,不太会在老院。除非你运气好,关系硬之类的。

感谢回复!明白了,还是先看一疗缓解情况再定是否去血研所是吧,那北人移植是不是得先着手排仓呢?
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晴空万里 发表于 2022-12-1 09:31:27 来自: 中国吉林
Arthur 发表于 2022-12-01 09:22
至于不折腾的话,最好是能直接进北人化疗接着移植,其他任何医院其实区别不大,都算是折腾。天津到北京,高铁30分钟,可能比你从通州北人到西直门或者清河还快。主要是涉及到一个搬家的问题,这个主要是家属,病人其实还好。而且病人的关键在于治疗的效果,而不是所谓的折腾,不折腾最好就是在家,为啥还要去外地?不就是为了能达到最好的治疗效果呢。

感谢回复!北人入住得排床多久啊?一疗与二疗之间怎么衔接好呢?
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Arthur 发表于 2022-12-1 09:42:00 来自: 中国北京
晴空万里 发表于 2022-12-01 09:29
感谢回复!明白了,还是先看一疗缓解情况再定是否去血研所是吧,那北人移植是不是得先着手排仓呢?

对,可以拍仓了,血象白细胞1.5以上就可以抽血配型,然后带配型单和骨穿报告去排仓。
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清风徐来 发表于 2022-12-1 09:42:55 来自: 中国
移植绝大部分会选择北人,在血研所移植的,我认识的不多,倒是知道不少血研所化疗,然后去北人移植的。你一疗已经结束了,在二疗开始前,完全可以排仓了,我记得我大概就是一疗结束二疗开始前排仓的。我化疗和移植都在北人西直门,北人的化疗听说不如天津,个人感觉北人的化疗规范化做的很好,各方面管理也很好,但也没啥太突出的地方。综合自己的情况考虑吧。
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Arthur 发表于 2022-12-1 09:43:11 来自: 中国北京
晴空万里 发表于 2022-12-01 09:31
感谢回复!北人入住得排床多久啊?一疗与二疗之间怎么衔接好呢?

西直门基本不会收,目前通州被收为方舱医院,那里的病人都去清河了,可能排床有点久。
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