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今天是我弟弟生病的第565天，不知不觉已与在座各位并肩奋斗了近两年，可能和我思考问题的方式以及所学专业相关，我注意到了一些问题，并且希望在将来能够看到这些问题慢慢被解决，我们总要一起努力做些什么，让这个世界在我们手里越来越好，对吧！
1、教育问题：休学两年期限过短
①两年期限过短
身边有见到很多低龄患者，也经常看到相关新闻报道，就是白血病患者的休学和复学问题。
一部分是儿童、一部分是青少年，有些时候看到是儿童患者，我会稍稍喘一口气，毕竟年龄还小，能相对顺利回归学校，只是年龄相比同学稍大。
而青少年患者生病后，尤其是初中、高中阶段，两年休学时间大概率无法覆盖治疗+康复期，尤其是遇到复发难治的情况，治疗周期更将延长，但是在治愈后以及恢复期的时候，总不能天天在家呆着吧？复学，首先要过的是自己这一关，如何和同学交待自己的空白期？是否还能跟上学习进度？如何礼貌的拒绝不必要的特殊照顾……如果好不容易克服自己的心理关，顺利复学了还好。遇到相关方以“我们担不起责任”而无法顺利复学的时候，那就真的是进退两难了。
在当下社会体制下，学历是求职很好的敲门砖，再不济，有一个拿得出手的技能也是很好的，问题是不管是学历还是技能都需要学习这一行为来完成，如果有正常的学历再加上一项技能，是否能更好的回归社会呢？
大家的生活不应该是以疾病为圆心向外延展至家庭、病房、病友社群，要走出这个环境，从学校、职场开始回归秩序人生。
从休学，到复学，都是因病中断学业的白血病患者要面对的很现实的问题。
②病中持续教育问题-病房课堂等
这个问题可以从受教者和施教者两方讨论。
施教者：有精力的患者可以在治病过程中为线上社群或线下病房中为低年级孩子开展病房课堂，也可以有公益组织为患者们提供病房教育，在社会其他层面给出回馈。
受教者：如果休学，人在病房完成部分学业，是否可以与学校合作，对病房所受教育成果进行认证？
2、就业问题：社会对于疾病的歧视
国家公职人员招录考试中是否有歧视现象，如果国家公职人员招录过程中就已经有了拒绝此类患者就职的情况，势必给社会上各类民营企业带去无形中的示范引领效应（你都不招，凭什么要我招），那患者如何更好的回归社会呢？尤其是社会上绝大部分岗位并非对身体素质要求极高，康复后的患者基本都可以胜任岗位要求，但却不会每个人都能幸运的被心仪岗位聘用。 疾病并不是伴随终生的，总会有治愈的一天，每个人都应该有需要体现自己价值的地方，最简单的是就是回归社会回归工作。
我期待大家一起努力，将我们的声音和诉求由下至上反馈到相关部门，再开启一场由上至下的对各类病人（不仅仅是白血病患者）摘掉有色眼镜的实际转变，从国家公开遴选公务员开始放宽对康复患者的种种求职限制，让各大企业经营者也能“有样学样”为大家提供合适的工作岗位。
不再需要小心翼翼地隐藏我们的疾病史来求职，而是：对，我曾经生过病，但是我现在康复了，我有足够的能力胜任此份工作！
3、 社会援助方式问题
例如经济条件更好的、文化水平更高的、资源更多的患者以及家属能更好的利用政策优势得到帮助、或找到更多的渠道来获得经济的援助，相反更需要帮助的弱势群体却更难获得政策、社会上的援助。对于基金会、公益组织来说，经济援助又如何帮助到更有需要的人呢？
是否可以思考，不是单独把钱汇入某一个患者账户，而用直接帮助解决用药问题等形式，当某一患者符合某个救助条件或达到某一门槛后，在所需药物的使用上更精准的补贴到患者。此类方式是否更高效，普及更多患者，又减少援助过程中甄别援助对象的种种时间、精力、人力成本呢？
以上是我深入这个群体一年多一点点感悟和体会，我希望能看到大家都有更好的未来，但愿在目所能及的以后，在社会各界人士共同努力下让星星之火形成燎原之势。即使目前，我们能做的只是发出我们微弱的声音，可能并实际改变不了什么，但人活着总得有目标，活着有奔头，相较于一直保持沉默，能理性发声就是个好的开端。
来自雨泽读后感：
不是一个动辄就把「格局」挂在嘴边的人，自知没有能力和资格去贴这个词的边。但看完九九制的想法，忽然有种格局一下子打开的冲击感，我甚至自私的觉得这比很多患者社区都在做的“呼吁将xxx药物纳入医保”更有意义（当然，于个体来说，减轻用药负担，提升药物可及性确实是急迫且重大的需求，只是表达下看完九九制的想法后视角突然被拔高了的一种感受）。如果这些问题能解决，是不是就是暖白们经常聊起的真正的「社会性治愈」呢？
我不知道，但我期待并相信着：一切都会越来越好。我希望和暖白小屋这个草根社区一起，做一个见证者，见证“妄想”变成现实的那一天。 | 
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