乏力（内有负能量）

早上起来喉咙咽口水都痛，不知道是感冒了还是急性咽喉炎又发了。觉得好累。
上午去医院做了配型。收到妈妈微信说爸爸今天的血常规不好，医生说有异常细胞，可能是坏细胞要起来了，所以要商量下方案进行下个疗程，然后尽快移植了，不能再等。说爸爸是高危中的高危。
虽然之前看到爸爸骨穿报告和基因检测的时候就已经知道有多凶险了，但是从医生嘴里说出来还是不一样的感觉。
妈妈说她听得心惊肉跳。
说实话，之前都是怀着希望在战斗的，心想既然高危没得选那就移植。一疗停药那会医生还说爸爸对药敏感，mrd转阴，非常好。还想着移植后什么两年五年十年的事…
现在越来越乐观不起来了，担心我的dsa阳性，担心配型失败，担心移植无效，担心爸爸耐受不了移植前的预处理，担心移植后排异，复发，感染，更担心能不能走到移植这一步都是问题。

一切好像又回到了爸爸刚确诊的时候，无助无奈，想到妈妈还不知道要这样陪到什么时候，我真的好担心好难过。

接下去的路到底该怎么走

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我家现在是走一步看一步，因为还没有缓解，心里、脑袋都很乱

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开始的时候都很难，有主治医生团队呢，会根据病情随时跟进处理方案的。不要胡思乱想，都是一步一步走过来的。大家都努力了就不会后悔。其他的交给时间和命运吧。

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你已经很棒了，努力做好你们可做的事情，其他就靠吉人天相。不要背负太多压力！

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碎碎念念 发表于 2022-08-10 16:23
我家现在是走一步看一步，因为还没有缓解，心里、脑袋都很乱

我们也没有缓解，还不能用常规剂量化疗

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秋冬 发表于 2022-08-10 16:45
开始的时候都很难，有主治医生团队呢，会根据病情随时跟进处理方案的。不要胡思乱想，都是一步一步走过来的。大家都努力了就不会后悔。其他的交给时间和命运吧。

我快要连医生都不相信了

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在哪个医院 有没有北上

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先走一步算一步，等稳定下来了，医生会有方案的。

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我还是觉得有可能的话创造条件转院吧…那个30多的血红蛋白太可怕了…
这个基因也说不上高危中的高危，普普通通高危吧…在好技术的移植医生手里康复的几率一定会增加的！至少在北京输血没这么困难的。

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北斗 发表于 2022-08-10 19:35
我还是觉得有可能的话创造条件转院吧…那个30多的血红蛋白太可怕了…
这个基因也说不上高危中的高危，普普通通高危吧…在好技术的移植医生手里康复的几率一定会增加的！至少在北京输血没这么困难的。

我也想转院啊，我爸爸的状态本市转院都心惊胆战别说北上了明天再去找主任，看看能不能转到王椿那里去

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