采访、撰文/九九制
暖白群里很多病友年龄偏小,因为生病暂停了学业,所以我一直很想采一个年轻、在经历过疾病后很顺利回归学校、重返社会的人,于是雨泽找到了石榴。在他 19 年一篇发在暖白的帖子中是这么介绍自己的:“大家好,我是来自新疆的型男帅石榴!”,标题是《我们都会好好的,生活并没有想象的那么糟》,彼时他刚移植完两年多,到写稿的此刻,他已经移植五年半了。
石榴在 2016 年 9 月确诊急性髓系白血病 M4,经历了三个疗程的化疗后于 2017 年 1 月移植。石榴家一共有三个小孩,除了石榴外,还有他的哥哥和弟弟,石榴的干细胞供者是他的弟弟。
就算是确诊时 他也坚信自己是幸运的人
十七岁的石榴高二刚开学不久就生病进了医院,有关治疗的过程我们并未过多谈论,对于一个已经在医学上完成治愈的人来说,那些都不值一提,有两点是非常值得写出来向大家分享的:一是心态,二是尽量把握治病过程中的主动权。
石榴说他治疗过程中一直心态都很好,很积极很乐观,这一点跟大部分病人治疗时都不太一样,因为当时他才十七岁,我刻意询问了:“你是因为对疾病认识不够深入才很乐观还是你知道情况的严峻还是很乐观?”他说:“我怎么可能什么都不知道呢?手机一查不就都知道了,但是我还是很乐观,特别配合医生治疗,只要是利于我治病的,我都听他们的,像很多人偷偷把药扔掉不吃啊,来脾气了不想治疗的情况,我都没有,我特别配合。”
生病后第一次去乌鲁木齐,第一次坐飞机
有些地方的医保报销流程其实是很复杂的,尤其是在几年前,医保体系还不是很完善的时候,石榴在生病时,因为担心一轮一轮的化疗加上移植让家中经济难以周转,他会通过各种方式搞清楚医保报销流程,通过缩短报销周期缓解治病时的经济压力。
每次跟石榴沟通的时候都能感觉到他是一个很大大咧咧的大男孩儿,一个百分百搞笑男,他说自己心态一直很好,一直相信自己很幸运的时候,我还是想问他,有没有偷偷哭过、流过眼泪,并不是想通过他说“我哭过,并且歇斯底里”这样的话来去证明疾病的可怕、治疗的艰难,只是推己及人,我觉得自己是一个很理智的人,也能风轻云淡跟别人表述家人生病的事,但是我也曾在家人生病治疗的无数个时刻或默默流泪,或崩溃到歇斯底里,大家都是人啊,面对这样的人生巨变,怎么可能连哭泣的时候都没有呢?
他说“我哭过一次的其实,在我二疗跟三疗之间的时候,因为想赶紧拿到二疗医保报销款,让三疗经济不那么紧张,我在出院回家的时候跟我爸爸交代好了要去处理一下这个过程,但是他那天去打牌了,没有做这件事,我当时真的很伤心,难道打牌比他儿子的命要重要吗?”他说就哭了这一次,就是想不通自己爸爸为什么会这样。
除了治病过程中积极处理报销事宜来缓解经济压力外,石榴在移不移植的问题上也把握着主动权,治疗期间,经过医生评估后,石榴其实化疗方案和移植方案都可以走,那时的石榴觉得好像移植才能从根本上解决问题,于是坚持要走移植方案。
在仓里的自娱自乐
“我跟你说,其实当时我医生跟我说,他跟我爸爸沟通移不移植的时候,我爸爸没有明确表达移或者不移,但是他说自己有三个儿子,这个(石榴)没了的话,还有两个。听到这个之后,我当时就很难受,恨我爸爸,我没办法原谅他。后来医生再问我要不要移植的时候,我就坚定的说自己要移植,那会儿我家房子都要拆迁了,因为我说要移植,家里就在拆迁前卖了房子,拿钱给我移植。”
“那移植之后呢?”
“移植之后我也还是很恨他,在家里我对妈妈、哥哥弟弟都很有耐心,觉得他们为我付出和承担了太多,只有对我爸爸,我一直很凶,很不耐烦。”
“他们知道你对爸爸这样态度的原因吗?”
“我不知道他们知不知道,可能只是觉得我生病之后脾气暴躁吧。”
“现在呢?过了这么久,你对你爸爸态度好些了吗?”
“好很多了,但是这样的事,心里还是会有疙瘩,怎么可能化解嘛!”
移植后吃的堆积如山的药
对于此事,作为采访人的我只能秉承未知全貌、不予置评的原则倾听即可,可能是误会呢?即便不是误会,我们也只能宽慰自己:也没有人是圣人呀,重要的是石榴已经恢复健康啦!可能每个人的内心都会有一个隐秘的角落,里面装满了不愿意向人诉说的委屈与心酸,但是大家又都是负重前行的人,何必把苦难时时摆在眼前呢?人生漫长,总要学会卸下包袱,轻装上阵吧!对于那时只有十七岁的石榴来说,与其说他是心态好,倒不如说是十七岁的他有着一股向死而生的力量,人永远喜欢为自己无法左右和决定的事情忧思和焦虑,能做到做好当下的每一件事的人,就已不凡。
回归社会的第一步,复学
与很多治疗过程很曲折的患者相比,石榴的治疗过程算得上是很顺利了,病情得以控制后,复学成了顺理成章的事儿。
2018 年 3 月,移植一年两个月后,石榴正式复学,石榴是 2016 年 9 月高二上学期休学的,到 18 年 3 月,已经到了石榴原本年级在高中的最后一个学期,如果没生病,18 年 6 月,石榴就已经坐在高考考场中了。因为休学了一年多,老师让他就跟着高二下学期上课,然后准备高考,他想着自己好像都没上过高二的课程,怎么就能高考了呢,太虚了,执着跑到高一去上下学期的课了,还是全年级最差的那个班,他想着,大不了就是从高一再开始呗!
高中化学课
据他说,当时他们实行的制度是每月一考,按成绩再分班,第一次月考后他就去了最好的班(也不知道是不是吹的,咱也不敢说也不敢问)。回学校后,因为调皮,经常被一个校长罚去扫厕所,他说到这里的时候,我真的在极力憋笑,可能这就是搞笑男的归宿吧。经历了生病休学治疗再复学,石榴比身边同学都年长好几岁了,他也经常自嘲自己是“大叔”,再回到学校的时候感觉身边的同学都像是小孩儿了,甚至自己的弟弟都已经上大学了,哥哥弟弟都在大学,就石榴一个人还在高中蹦跶。
就这么在高中又晃悠了两年半,2020 年石榴参加高考,9 月顺利上大学,学习水利水电工程专业,成功进阶为工科搞笑男。
在大学做工程测量
我一直认为学校是回归社会的第一步,尤其是生病时年纪不大的孩子们,无论如何,病人在恢复健康后都是要回归社会的,先从回归学校开始,慢慢过渡到回归社会会使这个过程相对柔和,很多病人生病后都会自卑,回到学校这个相对熟悉的环境里,有同龄人的陪伴,还有学习来转移注意力,更利于走出“我是一个病人”的阴影,开始新生活。
健康有了,爱情也有了
或许因为我本身就是患者家属,在得知家人生病后,我曾一度以为我可能无法拥有自己的感情了,比如大家是否会因为我家人的不幸遭遇歧视我和我的家人,会不会觉得这个疾病遗传然后认为我是一个基因有问题的人、我家的经济是否从此一蹶不振,又是否会因为后续的治疗负债累累,我是否真的无力去把控自己的人生…理智又现实的来讲,那时的我认为自己是个坑,抛开感情不谈,仅仅从经济与风险的角度,跟我以及我的家庭结合,是需要有很大勇气的,饮食男女的年代,谁又愿意去为了虚无缥缈的爱而冒险呢?那时的我,真的不觉得自己将拥有爱与被爱的能力,身为患者家属的我当时尚且如此绝望,更何况患者本身。
但是!(反转来了)作为资深搞笑男,石榴的经历可谓是十分特别了,换别人,生病后可能是变得封闭、不自信,石榴不一样,可能生病和治疗的两年他也曾自闭过吧,自闭之后就是放飞自我了。
移植后不久 VS 移植两年后
“我原来很害羞的,都不敢跟女生说话,也不敢跟女生靠太近,一靠近女生我就脸红,觉得女生都是母老虎那种,移植后就放开了,不然咋追到我女朋友!”
“所以说,你是从闷骚变成了明骚?”
“哎呀!怎么能这么说!我根本就不闷骚啊!我是那种人吗?”这是来自一个搞笑男的少有的娇羞,我称此为对我提问的肯定回答。
石榴和女友相识很有趣,他们并非原本就认识,但是石榴和他女朋友有一个共同的好友,很巧,那个时候他和还不认识的女朋友用的是同样的头像,又在同一个人的好友列表里,朋友牵个线搭个桥,缘分这不就来了么!
生病后顺利回归校园,又能进入大学深造,还能开启一段校园恋情,这怎么不是人间理想呢。我问石榴,在谈恋爱前是否告知过女朋友自己曾经生病的经历,搞笑男在电话那头蹲在地上一边抠树皮一边说:“当然说过啦,谈恋爱不能够隐瞒自己的过去的,她觉得这不是问题,我才敢谈恋爱的。”
石榴和女朋友
青春真好,只为纯粹的爱而双向奔赴的情感甜得我都有些牙疼了。
水病友群的这一年多里,我有看到许多患者因为生病,在病友群相识、相知、相恋;见证过夫妻之间有一人患病另一半不离不弃的照顾与相守;也见过情侣之中一人生病另一人尽心相守或迫于现实的压力遗憾分手......
大多数人的生活,不就是由读书、工作、恋爱、结婚生子这些一段又一段的人生经历来组成的吗?
任何人都不应该背负着某一段经历,沉重的继续接下来的人生。每一个患者治愈后都要面临复学、复工、有自己的恋人和家庭,如此艰难的治疗都捱过了,接下来的人生当然要尽情绽放。
在暖白,我遇到很多很多小朋友,年龄小、心智不成熟,又因为生病活在巨大的压力之下,周围人际关系十分单一,然后选择封闭自我、逃避社会。但是我一直想表达与传递的是:不要因为当下的境遇而不敢挺胸抬头迈向未来,可能因为生病,你会比大家要瘦弱;可能因为治疗,你要暂时剃掉头发;可能在重返社会的时候,为了更好的保护自己,你要时常戴着口罩;可能经过了几年的治疗,你在回到校园时突然变成了大哥哥、大姐姐,又或者回到职场,变成一个大龄新人。
但是,那又怎么样呢?把所有经历放进漫长的人生里,你会发现,过去种种在脑海中闪现时,其实只有一刹那。别人在校园学习,你在医院进修;别人在工位上熬夜工作,你在病床上升级打怪;所有的经历,找准看待它的角度后你就会发现,幸与不幸,不可以一概而论,只要能让自己变得更好,那就都是收获与成长!
放平心态呀各位朋友,关关难过关关过!最终大家都会康复,然后回归社会的,你看,石榴已经给大家打好样啦!
照片仅供展示,以真人为准
暖白立体声
栏目简介:走进暖白们的世界,模糊掉“白血病人”的标签,了解这一个个鲜活的人。要活着,是他们的信念,每一个努力活着的他们,都熠熠生辉。
专栏作者:九九制 白血病患者家属,一个深沉的逗比。
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