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想了好久,还是发个帖子交流一下叭

憧憬 发表于 2022-3-28 12:01:51 [显示全部楼层] 回帖奖励 阅读模式 23 3698
各位暖白小屋的小伙伴们,你们好呀!
  简单介绍一下我自己,我的情况有点复杂,哈哈。

我是2012年的时候,当时我13虚岁,查出急髓M2a,那时候应该还没有检测基因啥的,所以不知道自己是啥基因突变,话不多说,上图!
(啊…忘记说了,我是女孩子)当时主治大夫看我还没有月经,就说能省很多麻烦,然后好像第一个疗程回家疗养后,十月一我就来了第一次月经


第一个疗程就缓解了,然后经过一系列治疗具体见上图。
  因为没找到配型,病情又比较轻,所以就进行了自体造血干细胞移植,预处理方案用的是,美法仑+阿糖胞苷+环磷酰胺。
还是继续上图

现在想想仓里的事,没啥印象了。就记得,半天我能吃一个大西瓜,不知道为啥当时老是口渴,平时我也就吃一小块,我好像在仓里还吃了小零食。然后还记得在里面看了一个月的柯南和熊出没就出来了。好像在仓里还拉了肚子,来了月经。其他的就有点模糊了。

出仓以后每月都有月经,就是日子不太准,相差几天

然后回家之后喝了一年的中药,我也不知道是管啥的,应该是提高免疫力啥的吧,然后一年以后,也就是2014年,我就去上初中了。期间复查啥的,也没问题,一直有放假抽空做血常规的习惯,这么多年也没啥事,一直都正常!


2021年6月11号,打了第一针ym
7月11号,打了第二针


2021年十二月,大二寒假期间,我去我姐姐家玩了,家里一直催着我去做血常规,我心里想这么多年也没事了,过几天再去吧,然后过了几天。我本来打算做完血常规就去和男朋友逛街去玩耍的。
结果……嗯……血小板39,当时检验的大夫喊我,就说我血小板太低,然后我当时心里咯噔一下,然后她说给我用另一个机器查一查,还是一样的结果,然后我给我主治发了过去,她说回来复查一下吧

做了一个血常规,如下图,第二天做了骨穿,反正结果就是复发了,害!开始也是不能接受,想不通为什么,我都9年了。大夫也没想到会复发。当时有点害怕,因为小的时候治病的时候,复发的都没治了。

然后现在也慢慢接受了,准备异体移植了,用老爸的半相合,七个点

要不是疫情,我现在估计在仓了叭,因为疫情我又做了一个小化疗。

啊…对。忘了说第二次的病情了。
染色体和融合基因都是阴性,Cebpa双突变,第一次病的时候不知道是啥突变
坏细胞好像是20%多,然后第一个疗程用的
柔红+阿糖胞苷。微小残留0,突变也转阴了。
第二个用的高三尖+阿糖胞苷
第三个用的吡柔比星+阿糖胞苷


然后我现在在担心月经和生育问题
小的时候也不知道这个,当时就知道玩游戏,看电视。而且听他们说放疗影响生育,我想我又不放疗,没事。

然后现在我随着了解的更多,越来越有点担心了……然后我打算去做卵巢组织冷冻,我对当麻麻很执着,不知道还可不可以


但是我第一次移植为啥有月经啊,是因为我年龄小?还是因为是自体移植??剂量没有那么狠??

这次我怕不会有了但是我又怕我做了卵巢组织冷冻之后,移植完卵巢没有衰竭,那我不是白做了,费用也不便宜,我冷冻的那些卵巢不能移植回去,好像卵巢移植回去的条件其中之一就是卵巢已经衰竭。

我挂的是北京妇产医院阮祥燕主任,她的助理说,手术是微创,恢复得很快,费用大概是四万多,然后每年交一万二的冷冻费。

附一张我上个月做的激素六项,我算了算应该是在黄体期。


各位友友们,你们有啥建议吗??我现在好犹豫



嗯……请大家不要恐慌,我不想给大家带来恐慌。还有我想建议大家,咱们这群体,还是不要打ym的好,毕竟特殊,也不知道会出现啥情况



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大骏哥 发表于 2022-3-28 12:26:46 来自: 中国浙江
希望这次能一次性治好
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憧憬 发表于 2022-3-28 12:31:09 来自: 中国河北
大骏哥 发表于 2022-03-28 12:26
希望这次能一次性治好

嗯呐,谢谢您
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两只老虎 发表于 2022-3-28 12:31:18 来自: 中国
都快十年了啊!
继续战斗吧这次必须彻底痊愈!
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憧憬 发表于 2022-3-28 12:32:31 来自: 中国河北
两只老虎 发表于 2022-03-28 12:31
都快十年了啊!
继续战斗吧这次必须彻底痊愈!

一起加油
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可可米多的妈咪 发表于 2022-3-28 12:38:04 来自: 中国江苏南京
我认识的一位病友,男性,17年前,好像那会也是13岁,也是得了急髓m2,当时用儿童方案没有做移植。17年后,得了急淋,医生都说不准他这是属于复发呢,还是又重新得了另一种血液病。目前做了同胞全相合异体移植,状态挺好的。
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憧憬 发表于 2022-3-28 12:43:15 来自: 中国河北
可可米多的妈咪 发表于 2022-03-28 12:38
我认识的一位病友,男性,17年前,好像那会也是13岁,也是得了急髓m2,当时用儿童方案没有做移植。17年后,得了急淋,医生都说不准他这是属于复发呢,还是又重新得了另一种血液病。目前做了同胞全相合异体移植,状态挺好的。

对,我也不知道第一次是啥基因突变。所以这次也不知道是复发还是啥,反正和我以前型号一样,还是做异体叭,靠谱点
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风满楼 发表于 2022-3-28 12:52:04 来自: 中国河北廊坊
加油,你的化疗效果很好,后面也会很顺利。感谢你的建议,很有参考价值!
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憧憬 发表于 2022-3-28 12:52:54 来自: 中国河北
风满楼 发表于 2022-03-28 12:52
加油,你的化疗效果很好,后面也会很顺利。感谢你的建议,很有参考价值!

咱们一起加油
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耿耿 发表于 2022-3-28 13:02:54 来自: 中国江苏南京
加油,还有更多个9年。
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