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安徽省立医院 脐血造血干细胞移植

曹水 发表于 2022-2-16 11:21:27 [显示全部楼层] 回帖奖励 阅读模式 11 1786
https://mp.weixin.qq.com/s/8IA0ITGpMLGu5ebHO_2zAw

以下是了解内容








希望分享可以给正在准备移植的病友多一种选择!
给像我一样无路可走的病友提供一线生机!

以下为春芽志愿者
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希望大家都能痊愈回归生活


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重庆笑笑宝贝 发表于 2022-2-16 11:57:00 来自: 中国河北廊坊
感恩医学,加油!
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江枫渔火 发表于 2022-2-16 12:47:46 来自: 中国安徽池州
急淋首选异基因移植还是脐带血移植
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干饭王 发表于 2022-2-16 13:01:03 来自: 中国江苏常州
给病友们信心是很棒的,做这项调查也辛苦了
但细看公众号的这篇内容、结论,bug挺多的(虽然已经说明了是“有效统计”中的数据)
主要是非抽样误差中的回答误差(集中在电话回访中对方有意识误差、无回答误差)我注意到无回答占到样本很大的比例(50%+)那么调查的说服力将大打折扣,失之毫厘必将谬以千里
还有一种就是调查员的误差,比如调查过程中调查员有意无意的流露出对被调查者的看法或倾向。刚才说的回答误差里的有意识误差,或许被调查者不愿意回答,又必须回答时,就会提供不真实的回答…
不过随着新技术的发展、更多新药出现,大概2016年是个分水岭,移植总体治愈率较前十年、二十年有了很大提升!
昨天CROI还有个重磅消息,第三例HIV“根治”,患者2013年确诊HIV,17年确诊AML,接受了单倍体脐带血干细胞移植,移植51个月了;也停止了抗病毒ART治疗,已超过14个月,无病毒反弹,并且没出现严重GVHD
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曹水 发表于 2022-2-16 13:30:02 来自: 中国辽宁葫芦岛
本总结为志愿者调研后自我总结,不可做为各种移植的对比,非医院发布!
旨在为大家提供一点参考,一种移植!
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曹水 发表于 2022-2-16 13:30:23 来自: 中国辽宁葫芦岛

以后有体外扩充可能后更好
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曹水 发表于 2022-2-16 13:31:03 来自: 中国辽宁葫芦岛
江枫渔火 发表于 2022-02-16 12:47
急淋首选异基因移植还是脐带血移植

这个还要咨询专业医生,这是志愿者电话回访后粗略统计
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曹水 发表于 2022-2-16 13:34:07 来自: 中国辽宁葫芦岛
干饭王 发表于 2022-02-16 13:01
给病友们信心是很棒的,做这项调查也辛苦了
但细看公众号的这篇内容、结论,bug挺多的(虽然已经说明了是“有效统计”中的数据)
主要是非抽样误差中的回答误差(集中在电话回访中对方有意识误差、无回答误差)我注意到无回答占到样本很大的比例(50%+)那么调查的说服力将大打折扣,失之毫厘必将谬以千里
还有一种就是调查员的误差,比如调查过程中调查员有意无意的流露出对被调查者的看法或倾向。刚才说的回答误差里的有意识误差,或许被调查者不愿意回答,又必须回答时,就会提供不真实的回答…
不过随着新技术的发展、更多新药出现,大概2016年是个分水岭,移植总体治愈率较前十年、二十年有了很大提升!
昨天CROI还有个重磅消息,第三例HIV“根治”,患者2013年确诊HIV,17年确诊AML,接受了单倍体脐带血干细胞移植,移植51个月了;也停止了抗病毒ART治疗,已超过14个月,无病毒反弹,并且没出现严重GVHD

这个回访数据只能用于病友间练就,不严谨
主要目的是为大家提供一个备选,或者最后一搏。

应该说明为病友治疗的调查,不是医疗机构发表的
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小光闪闪 发表于 2022-2-16 15:02:07 来自: 中国北京
感恩医学,会越来越好的
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王进 发表于 2022-2-17 22:54:43 来自: 中国安徽
干饭王 发表于 2022-02-16 13:01
给病友们信心是很棒的,做这项调查也辛苦了
但细看公众号的这篇内容、结论,bug挺多的(虽然已经说明了是“有效统计”中的数据)
主要是非抽样误差中的回答误差(集中在电话回访中对方有意识误差、无回答误差)我注意到无回答占到样本很大的比例(50%+)那么调查的说服力将大打折扣,失之毫厘必将谬以千里
还有一种就是调查员的误差,比如调查过程中调查员有意无意的流露出对被调查者的看法或倾向。刚才说的回答误差里的有意识误差,或许被调查者不愿意回答,又必须回答时,就会提供不真实的回答…
不过随着新技术的发展、更多新药出现,大概2016年是个分水岭,移植总体治愈率较前十年、二十年有了很大提升!
昨天CROI还有个重磅消息,第三例HIV“根治”,患者2013年确诊HIV,17年确诊AML,接受了单倍体脐带血干细胞移植,移植51个月了;也停止了抗病毒ART治疗,已超过14个月,无病毒反弹,并且没出现严重GVHD

这位兄弟过于吹毛求疵了,过于上岗上线去说调研问题了。你说的两个误差,(1)第一个无回答误差,能叫误差吗?这是统计本身不可避免的缺陷。一线调研统计中不可避免的事实,事实电话接通率就这么多,接电话的人就那么多,且未接电话是几次拨号未接情况,这数据就不准确啦,就误差啦,就不可信啦。
   只能说,我良好痊愈的人,对比分母是当年总人数,还是有效的人数。那当然是调研的有效人数啦。一切以调研统计数字以有效案例说事。
     当然文章也明确说了,有一定瑕疵的。因为时间跨度大,历年能联系上会很难,因为手机有些早年都未普及,以及换号码。
     (2)意识误差,你这就有点强词夺理了,纯理论说事。哪家医院有必要调研会故意去引诱病友去往一个方向说啊,明明一个病友身体不好,引诱人家说好。那调研员还不如不问,直接在调研表格上写好就是了。调研造假就不更容易些。再说,每个移植病友都是从生死线过来的人,都是看透人生,调研员拿什么去引诱别人。
     
   你这只会理论说事的,说的好像很科学似的。说了一大堆,给人感觉很严谨似的,实际是误导别人。
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