进仓前治疗肺部真菌感染的经历分享

进仓前治疗肺部真菌感染的经历分享
2021年，忙碌的一年
8月13日，当地化疗结束，因为疫情不能来北京。
8月26日，北京解禁，我们来到北京做移植手术。
9月11日前，全部查体项目都做完，而后9月11日的胸肺CT出问题了，肺部有个3cm*3cm的病灶。
9月17日，在主治医生的建议找北人呼吸科卢医生看诊，建议口服伏立康唑。并做了肺镜，取肺泡灌洗液，真菌培养+药敏，二类测序。
9月27日，复查肺CT，看卢医生，未见明显效果，建议注射威凡。确诊肺部真菌感染。
9月30日，入住北大国际医院，当日开始就抗肺感染治疗。
10月8日至10日，加了一个化疗，抗感染没停过。化疗前，做骨穿CR缓解状态。
10月15日，复查肺CT，未见明显效果，稍有扩散迹象，医生建议手术切除病灶。
10月24日，化疗低点，发烧。
10月29日，血象涨上来了，立马出院，入住海淀胸外，在此之前看诊北人胸外刘军主任，大夫看过CT片子，血象正常就可以做手术。当日在海淀做了肺部CT。次日，主任会诊后说，感染没有控制住，尚处于感染播散阶段，不建议手术，建议继续抗感染治疗。
11月2日，加号看诊北人呼吸科，建议威凡+科赛斯。联系北人主治，给联系的北京六院的床位。
11月3日，下午海淀出院。
11月4日，入住北京六院血液科，抗感染治疗。
11月15日，复查肺部CT，还是没有好转，六院血液主任建议安必素治疗。还做了一次骨穿，CR缓解状态。
11月17日，自购安必素抗肺感染治疗。
11月24日，第二次做了肺镜，，取肺泡灌洗液，真菌培养+药敏，还是啥都没做出来。但是复查肺CT，感染有好转。马上联络北人胸外医生做手术。
11月30日，六院出院，再次入住海淀胸外。
12月7日，肺叶切除手术做的很成功，约的特殊血都没有用上。期间安必素没有停过药。为什么等了一周时间，做手术是比较麻烦的一件事情，尤其血液病人，需要约特殊血（辐照少白），而且医生也得排时间，不是来了就做，因为做手术的人很多，又很多更紧急的患者要做胸外手术，我们这算是好的了。
12月13日，海淀出院，回家北人附件的出租屋恢复，看主治商讨进仓时间。术后第三周拆的线，我家媳妇恢复的还不错，成天在家看综艺节目，乐得不行不行的。除了气短体力不支没有头发之外，不太像病人。
12月29日，成功把媳妇送进了北人9A病房。
本来写了一堆话总结性肺部之言，但是我觉得是废话，咱就捞干的说。
1、北上排仓、看诊，当地就医的病历和各种检查一定要整理好，自己要研读。什么叫研读，研究性阅读，不懂就百度，再不懂拖关系找个学医的朋友问。这样找医生看诊省时省力，医生每天的精力也有限而且还那么多病人，不可能来一个人就看一本病历，那后面的人还看不看病了，把自己设想是最后一个，你就知道怎么回事了。
2、发现感染一定要重视，找相关科室的医生看，最好带着资料跑北京看，排上仓了就跟主治说，让主治给你介绍医生，你自己去挂号问诊。即便你是在当地化疗，最好和北人的移植医生形成互动的状态，就是没事多往北人跑，有问题解决问题，没问题就当是定期打卡冒泡刷存在感。
3、不管主治怎么说，看病的默认流程都是挂号（加号）和缴费，做检查要提前预约。挂号（加号）和缴费、检查预约这三项流程不能忘。忘了就是，急急忙忙排队等检查，医生一问没预约，当天预约约不上，检查当日做不了，然后就是大眼瞪小眼干等。但是，重点来了，CT急诊门诊可以做，早起挂号去预约，当日基本都能做的上。急诊这个外挂，解决了门诊CT预约难的问题，急诊还能做哪些检查，你可以自己去开发一下，只要门诊约不上的，立马去急诊问。
4、医保，每个省的制度都不太一样，想知道具体怎么报销，最好的办法去当地社保局问。麻烦病友不如麻烦社保局，他们是专业的，不找他们找谁。但是可以问问病友们都是怎么办的。就好像我们办的异地医保，我是看了一个外省病友的分享，他在网上就办成了，然后21年10月1之后，我也去我们省的社保APP上看也能办理，就马上办了。办了异地医保在北京治疗就方便省钱多了，尤其是抗感染的药物报销。
5、回到治疗肺感染的话题，4个月抗感染治疗时间，很纠结担心，其中不乏因为前期啥也不懂错失了最佳的治疗时间，而后悔、悔恨等。但是总体来说，治疗过程还算顺利的。如果你也是处于刚起步阶段，收拾好负面心情，做一些对于治疗有用的事，不懂的可以学可以问，加油吧。
重点：以上所有内容仅供参考，不可强行招办套用，怎么规划时间、治疗先后顺序，需要自己研究。

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