倍利妥使用流水账一篇

  我是2021年7月1日在四川省人民医院确诊急性混合型白血病（急淋伴急髓）的患者。
  具体基因、染色体指标由于不是太懂所以没办法阐述，但属于难治易复发超高危类型（血液科主任说的）。
  由于我的主治医生在17年前往美国学习，有相关药物使用经验，加之我有较强意愿使用治疗效果好，治疗周期稍短的药物。她根据我的病情，给我制定了两种治疗方案：
1、完成一疗后，达到完全缓解无残留，使用倍利妥14天，用于再次巩固清除残余黑恶势力，打通移植关键步骤。
2、完成一疗后，如未达到完全缓解，则使用倍利妥28天，或再做一次化疗，根据化疗情况制定后续方案。
  经过60天的一疗（混合很麻烦，相当于做了两次化疗，先清淋，后清髓）我在一疗后，达到完全缓解。恰逢国内倍利妥正式上市（运气不错），于9月10日再次入院，开输倍利妥（价格1.29万/只）。
  我输的药剂计量为28微克（一天一支就是这个量），24小时，不间断输入14天。输液由专用输液泵控制流度。
  输入第2-4天，出现低烧反应，并出现轻微厌食。
  输入第5-14天，没有任何不适反应（医生说我身上没有不好的细胞，他们不打架了）。
  输入完后，由百济神州（倍利妥中国区代理）提供一次免费的MRD检测，这个检测由荻硕贝肯完成，可以精确到10的负6次方。而普通医院做的骨髓检测只精确到10的负4次方。检测结果为无坏细胞残留。
  目前我正在移植仓，做骨髓移植中，期待一切顺利，也期待跟我同样的患者，我们能一起共度难关。

上述内容，由于个人知识盲点，不一定完全表述正确，还请大家多多谅解。

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有些试药不是坏事，而且还免费。

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春夏秋冬 发表于 2021-11-06 19:19
有些试药不是坏事，而且还免费。

不免费啊。咋可能免费

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祝你一切顺利、早日康复！

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加油，祝一切顺利

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我一直在想什么情况属于淋系伴髓系。是两种类型都有强表达吗

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我们也是混合型的，急淋t伴髓系m0。一疗的时候由于入院前肺部严重的真菌感染，一时打不下去，必须要开始化疗了，所以也是分上下部分。二疗入院骨穿完全缓解，第三疗入院骨穿有残留，耐药，更换方案又打下去了(本来准备14天打不下去就28天，结果14天就打下去了)。移植时担心耐药也是换的外购药，现在移植后4个月了。整个过程就是感染麻烦，从确诊一直打到移植才打下去。相信教授 ，做好自己，希望都顺顺利利的。

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万载皆空 发表于 2021-11-06 21:45
我们也是混合型的，急淋t伴髓系m0。一疗的时候由于入院前肺部严重的真菌感染，一时打不下去，必须要开始化疗了，所以也是分上下部分。二疗入院骨穿完全缓解，第三疗入院骨穿有残留，耐药，更换方案又打下去了(本来准备14天打不下去就28天，结果14天就打下去了)。移植时担心耐药也是换的外购药，现在移植后4个月了。整个过程就是感染麻烦，从确诊一直打到移植才打下去。相信教授 ，做好自己，希望都顺顺利利的。

嗯嗯看来我们有相似之处。希望大家顺利。你走在前面，看见你健康，我也觉得我会健康。哈哈哈哈哈

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干饭王 发表于 2021-11-06 19:35
祝你一切顺利、早日康复！

谢谢您

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金弓箭的弓 发表于 2021-11-06 20:49
我一直在想什么情况属于淋系伴髓系。是两种类型都有强表达吗

不是淋系百分之80多，髓系百分之2.5

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