导读-最新发表 - 暖白小屋

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大理的11月

早晚和白天温差大，市区看到的都挺美，景点风景更美。

鹏然心动 3 小时前 25 1 # 复学就业和日常 #
一疗长细胞了来记录一下

一疗停疗18天终于开始长细胞了，期间发烧了3次，细胞长起来了，也退烧了，还有点拉肚子，慢慢来，会越来越好的！

℡羅小羊 4 小时前 18 0 # 急髓病友的房间 #
482

胃一直有点返流想做胃镜麻都麻了肠镜一起做了不到半个小时出来就下地了结果挺好的出来后放了好几个屁最后一个没算准破防了 ...

✨大曼✨ 5 小时前 29 0 # 暖白立体声 #
回输后一直便血

从昨天开始就一直在便血，现在一天一袋血小板。一袋血，回输了第 13 天还是不涨细胞，炎症指标一直在涨。平均一个小时拉一次血，真的不知道怎么办了，巴利昔单抗用了 3 支，好装转两天，又加重 ...

顺顺利利了 5 小时前 78 0 # 急髓病友的房间 #
复发

移植后复查骨髓原始细胞4%，MRD0.80%，这个是复发了吗

zzzzzzzzz 6 小时前 129 2 # 急髓病友的房间 #
终于见着太阳了

太阳出来了太阳出来了啊哈哈哈哈哈哈哈哈哈哈哈哈

二姐—Shu 昨天 19:10 50 7 # 随手拍一拍 #
#稻种计划#本月四个单位血小板到位

本月四个单位血小板到位又救了四个人啦武汉血液的饭一如既往的好吃让无偿回归无偿，让普通人帮助普通人有一个很有意思的事情，每一次献血两个单位的血小板的时候，因为献血时间过长，下 ...

九九制昨天 18:45 103 5 # 灌点热水 #
天气好，出去走一走

[video=http://pic.nuanbaixiaowu.com/pic/20241120/1732096170529457_852.jpg]http://pic.nuanbaixiaowu.com/video/20241120/173209616841022_325.mp4[/video]

狗蛋爸爸昨天 17:49 37 1 # 随手拍一拍 #
日常问

症状:刚开始是右大臂有电流感，后来大臂就出红疹了，我怕是疱疹就赶紧把阿昔洛韦片吃了起来。然后右手臂就陆续出现了一些红疹，我涂了阿昔洛韦软膏。后来红疹就好了，但是觉得整个右边手臂都酸 ...

喜安康昨天 11:48 199 7 # 日常白问 #
干细胞移植后融合基因阳了

回输三月的时候一切正常阴第四个月做的融合基因阳了百分之 8.几怎么回事啊同天做的血常规都可以主任说看下流式残留，骨穿报告还没出来，晚上紧张的睡不着觉了 ...

兜兜里有糖昨天 08:05 432 5 # 随手拍一拍 #
买进口药买成国产了

莱特莫韦不知道有进口和国产，刚刚才知道有进口的，但是买成国产的有人拿去换过吗？药店买了两盒还没拆

ffffffff 昨天 03:57 170 5 # 日常白问 #
关于买药的问题

西达本胺片，大家都是什么渠道买的呀？我母亲在老家治病，主治医师说必须要到国药控股专业药房买药，一盒7000多，而且不退不换，这正常吗？我在网上搜了一下，有卖2千多的，有些人说有些药店 ...

Michelle 前天 22:50 191 5 # 急髓病友的房间 #
一米快六

差十公分就跟我一样了衣服鞋码跟我差一个码小不点儿不知不觉就长大了

二姐—Shu 前天 20:43 92 3 # 随手拍一拍 #
冠状动脉硬化

回输51天，出仓22天，今天回医院挂床拿药，由于以前有肺部感染，要求医生开了CT ，CT结果出现了冠状动脉硬化，有移植后出现相同情况的友友吗，目前胆固醇和甘油三酯也是高的，我妈妈现在也是稍 ...

暖暖1010 前天 18:54 123 7 # 急髓病友的房间 #
腰疼

打个喷嚏，闪到腰了，现在盆骨酸痛，想到骨穿的酸胀感，我总是胆战心惊的过日子

保持健康！前天 17:45 68 2 # 灌点热水 #
家门口的咖啡馆，就是不让小朋友进

咖啡只有三种，确实挺孤独的。工作之余偷闲。

祎牧为霞前天 17:24 90 3 # 复学就业和日常 #
480

脚步放慢了就都是风景每周都带老爸买点肉菜今天去补了点菜籽回来挖地踩垄种花今天种了茴香芹菜散叶生樱桃萝卜香菜过不了多久就绿悠悠 ...

✨大曼✨ 前天 16:03 98 4 # 随手拍一拍 #
一疗修养期

患者本人父亲，10月上旬确诊ETP，一疗结束，目前在家休养，帮忙看看一疗结果怎么样，为什么我们到mrd上不提示阴性阳性，附件是一疗28天的检验报告，谢谢 ...

Orgrimmar 前天 15:37 139 4 # 急淋病友的房间 #
本人39岁男2024年10月28日确诊是BCR：ABL阳性说是基因突变

T～～～～～前天 14:30 167 3 # 急淋病友的房间 #
Eto

确诊21.12.24 治疗1年多吧一疗Eto就阴了然后一直复查维持打阿扎也工作了一年最近Eto冒头0.05% 我也是服了就不能让孩子好好生活吗有相同的病友交流一下吗 ...

Zz1tai 前天 13:59 261 10 # 急髓病友的房间 #
car-T回输后

10.16号回输的cart,11.13做了骨穿mrd阴性但是白细2点多不升反而降了，这个正常吗？

折火前天 13:22 82 1 # 急淋病友的房间 #
九个月大查过关

希望MRD一直阴阴阴有个熟悉的病友失联了，一周前还见着。希望他一切安好。

yoyooo 3 天前 222 2 # 灌点热水 #
排骨面

期中考试成绩不理想就乖乖表现

二姐—Shu 3 天前 93 7 # 随手拍一拍 #
南方冬天

冬天真的来了，一下就穿上了羽绒服，明天应该就烤火了。体验过北方的暖气，真的是太舒服了。我们这冬天最怕晚上起床上厕所。电烤火炉，电热毯都得用起来不喜欢冬天。 ...

喜安康 3 天前 127 3 # 随手拍一拍 #
造血干细胞移植不伴净化是什么意思？

如题，有大神可以解答吗？

红彤彤啊 3 天前 263 2 # 急髓病友的房间 #
进仓后大概需要备多少血小板和红细胞

马上进仓了，提前备一下

朱大侠 3 天前 300 5 # 急髓病友的房间 #
cd19和cd22都弱阳性的急淋b还可以做cart吗

各位病友，cd19和cd22弱阳性还有可能做cart吗，还有没有其他靶点可以治疗呢

闳1989 3 天前 159 2 # 日常白问 #
失眠怎么办

六六 3 天前 150 3 # MDS病友的房间 #
移植前一个月需要忌口吗？

安徽板面还有螺蛳粉这些能吃吗？辣的能吃吗？

yuxuan666 4 天前 442 13 # 日常白问 #
心烦意乱

2024年8.6号回输干细胞，8月底出院回家，9.2号复查骨穿正常，10.10入院骨穿，完蛋复发了，老天为啥这么捉弄人。我还有 3个孩子呢，今天娃周岁我都不在身边！目前在重庆新桥医院治疗。治疗费用又 ...

洋芋巴巴 4 天前 576 8 # 说说心里话 #
周天窝家

窝家继续撕全屋定制进度哎

二姐—Shu 4 天前 68 2 # 随手拍一拍 #
上海线下病友会，来

同济医院主办病友交流会于11月24日13:30-16:30在上海虹桥祥源希尔顿酒店源福厅2楼举办地址：闵行区-红松东路1116号谁要来？加我微信备注（线下见面）我拉你到面基群，我们来线下一起见见面 ...

十柒岁 4 天前 133 2 # 灌点热水 #
478

半生而坐围炉煮茶北京的秋格外蓝给我二次生命的老哥生日快乐

✨大曼✨ 4 天前 126 3 # 游山和玩水 #
膀胱炎

老妈出仓20天了，由于出仓后胃里难受吃饭很少，喝水也觉得味道难喝，并且肚子觉得很涨，喝水也少，最近几天出现了小便后有血，上周四和主治医生说了，医生说考虑病毒性膀胱炎建议多喝水，然后看 ...

暖暖1010 4 天前 279 13 # 急髓病友的房间 #
很快消退的皮疹是皮肤排异么？

我们目前140天，环孢素每天5粒浓度110左右。过去两个月偶尔会突然觉得痒，然后发现皮肤红起疹。每次一小时内感觉就消退了，主任说可能不是排异而是过敏？请问大家皮排早期有类似的症状么？ ...

Nate 4 天前 174 7 # 老年病友的房间 #
手工拯救了我

好玩，爱玩

不要怕 4 天前 93 3 # 我爱做手工 #
有人看得懂这个图不

图一是今年四月份的融合基因检测，图二是刚11月份做的，我看报告给的结果都是阴性，但是主治医生告诉我说基因有变化，是什么情况？ ...

penny 4 天前 376 6 # 急髓病友的房间 #
急淋移植100天也迎来了我的23岁

这一年经历了太多的风雨，只希望后面的路越来越好，祝我和我的家里人都身体健康，也祝大家早日康复，祝我们永不复发。 [video=http://pic.nuanbaixiaowu.com/pic/20241116/1731770965439556339. ...

天天开心崽 5 天前 400 25 # 抗白之路，视频记录 #
移植后两年想抽烟怎么样想断了念想

移植后两年想抽烟怎么样断了念想

水煮菜， 5 天前 552 14 # 急淋病友的房间 #
下雨窝家

开始和全屋定制撕合同交付日期45天截止昨天已经超45天今天电话还在无边框不等按图完成要加边框还 3cm的款上头合同交付日期前十天我就开始催一场持续性互撕已经打下了基础额上头一 ...

二姐—Shu 5 天前 109 5 # 随手拍一拍 #
Runx1t1 ，idh2，请问可以帮忙看看这些报告什么意思吗？

Runx1t1 ，idh2，请问可以帮忙看看这些报告什么意思吗？

亲人平安 5 天前 121 2 # 病例讨论分享 #
今日份开心

手机支架安排上，终于能躺着刷手机了这样让我躺一天也没问题啊

penny 5 天前 159 4 # 随手拍一拍 #
世界上怎么这么多颠公颠婆

这又是一个吐槽贴。今天刷小红书，无意中刷到一个病友的帖子，我立刻判断这是那位病友，因为实在是太奇葩了。这位是移植一年多的病友，肠排了好几次，离谱之处在于吃的东西不干净。不是一般 ...

我是狗蛋 5 天前 604 13 # 说说心里话 #
WT1

WT1 九月中旬0.559% 十一月中旬1.34% 11.10号进行的阿扎巩固五天，给药的第二天早上进行的骨穿。有点慌

忘崽糯米饼 5 天前 137 1 # 复查求祝福 #
化疗好影响食欲啊

我的三大愿望：吃得下，拉的出，睡得着。本来出院回家吃嘛嘛香，现在回医院用上化疗药就很容易反胃，饿和反胃并存，怎么用了环磷之后现在用什么药都反胃吃不下饭呢？有没有什么好方法啊！！！ ...

璇宝特种兵 5 天前 95 2 # 暖白立体声 #
拨云见日

上班的第九天，从决定上班到正式上班考虑半天，安顿孩子一天，就果断回来了，顺利进入一个别人想进的部门。刚移植1年的时候以为永远不会再回来上班，移植2年的时候舍不得跟娃分开不想上班，现 ...

沉默的许愿机 5 天前 288 6 # 说说心里话 #
回输细胞等待期

我父亲今天回输第 8 天从放疗开始，就一直拉肚子，一天从 5-6 次变成一天 10 多次，13 号开始便血，一天便 7 次，14 号出血量多，呕吐医生说，晚上可能会出血性休克，尿血，从胃里抽出来的都是 ...

顺顺利利了 5 天前 271 6 # 急髓病友的房间 #
要提前准备移植了，希望已经渡过难关的病友们多多分享经验～

妈妈今年8月确诊急髓M5 初发病白细胞＞100，年龄＞50 有TP53，TET2突变就诊于武汉协和，目前配型中

扑通扑通 5 天前 152 1 # 老年病友的房间 #
再请教一个问题

有没有打门冬因为离家远是吃外卖的？

每天都要加油鸭 5 天前 135 2 # 灌点热水 #
二次进仓暂时失败！

嗨！大家好啊！我这消失了一段时间又冒出来了！简单的吐槽下我最近的小坎坷吧！有的朋友可能会说你现在不是应该在仓里进行二移了嘛！哈哈哈哈是啊！我也是这么想的！结果我这遇到了一些小坎坷无 ...

小盆儿友 5 天前 1035 24 # 急淋病友的房间 #

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