导读-最新回复 - 暖白小屋

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头发稀疏后续

听说这个可以长头发买了两瓶试试期待有效果

月亮上的折耳兔 3 天前 388 22 # 灌点热水 #
配料表比较干净的五香味锅巴半相合移植后多久可以慢慢尝试喔

就主要怕那个香辛料，会不会不能吃

alex6666666 5 小时前 73 5 # 日常白问 #
今天回输第五天了开始打升白针了

开心开心开心虽然每顿都是白粥和苹果水，数着日子出仓啦细胞快快涨起来吧

林丽珊 1 小时前 11 1 # 说说心里话 #
无

好烦啊

皮皮鲁 28 分钟前 12 0 # 说说心里话 #
静静朝朝暮暮

2021.2.19回输至今已四年余，今年添丁越来越好

飞扬－牛转乾坤 5 小时前 117 8 # 复学就业和日常 #
马立巴韦，最贵的药

回输+172天，巨细胞病毒跑出来了，周二检查结果848，连续打了6瓶丙球，周四复查1890。医生建议外购马立巴韦，比黄金还贵的药，希望我家老爹能好起来。这么贵的药怎么就不能进医保呢？ ...

抗白小冯前天 20:40 286 11 # 日常白问 #
打升白针会刺激癌细胞吗

本来血小板一直在涨的，中性粒细胞也在涨的，打了升白针，白细胞倒是涨了点，可是血小板也降了，粒细胞也降了

小熊猫 1 小时前 12 0 # 急髓病友的房间 #
革命烈士陵园

缅怀先烈

从零起昨天 15:21 39 1 # 灌点热水 #
沉痛悼念陆道培院士！

很久没发帖…今天很想留下些什么… 从昨天下午得知陆道培院士离世的消息到现在整个人都很不好…… 原本不想让家人想起不好的回忆，早上还是忍不住问了一下我妈，问她在医院的时候有没有见过陆 ...

温暖的光 3 天前 365 5 # 静心写一写 #
燕达租房求教

求燕达道培附近的租房，有没有病友转租、或者有租房信息提供，要求：一室或两室一厅、干净卫生、距离近！！谢谢各位～

hello77 2 小时前 7 0 # 就医指引 #
假期第一天

早上去祭祖路上老爹电话让安排烤肉好安排我这体重又放纵累计起来减了又八斤多看收假后还能保留几斤然后继续

二姐—Shu 前天 21:27 62 3 # 随手拍一拍 #
腿疼

化疗了三年，昨天和儿子去烈士陵园，儿子40分钟爬到山顶，而我用了近3小时才登顶是时候锻炼锻炼了，加油、加油、加油。

从零起 9 小时前 42 2 # 听说爆照回血快 #
沉重悼念陆道培院士

沉重悼念陆道培院士，拯救了千千万万个白血病患者，拯救了无数个家庭，感谢您，没有你就没有我的现在。️️

旺仔小水饺 3 天前 100 0 # 康复报道处 #
LOVE Loss

我会永远记住你弹琴说唱的样子我会一直记得你对我的包容和鼓励但是我又陷入了无限自责，我在想我应该对你更好一点，再好一点，再再好一点…… 还没来的及跟你说 12月11号你弹唱的《好想好想 ...

这个绘喵不太冷前天 22:50 438 5 # 说说心里话 #
碎碎念日常

"计划表是空的，但我的一天满满的，我要发呆、静坐、咀嚼、散步、看天，把所有毫无意义的事，郑重其事做一遍，因为这世界，我是来玩儿的。" ▲坚持锻炼还真是考验耐力的一件事哇！ ...

小狗饭馆昨天 21:31 136 5 # 随手拍一拍 #
骨髓抑制期

战友们，骨髓抑制期要多久，化疗完都第20天了，细胞还是没涨上来，前面都一直在涨了，后面又降下来了，太煎熬了！

小熊猫 8 小时前 47 2 # 急髓病友的房间 #
急性髓系白血病m5b低危复发

本来化疗八次第七次化疗细胞一直涨不上来第八次就没有做三年后复发融合基因8.82% 这种情况是不是不好

布拉德特皮 3 天前 288 6 # 急髓病友的房间 #
续写了无数白血病患者生命剧本的陆道培院士逝世

中国共产党党员、中国农工民主党党员，中国工程院院士，我国著名血液病学和造血干细胞移植专家，政协第九届全国委员会常委、政协第九届北京市委员会副主席，北京大学人民医院原内科主任，北 ...

九九制 3 天前 730 31 # 公告张贴 #
没有他，估计好多人都会死，包括我在内️

小葫芦 3 天前 192 5 # 灌点热水 #
沉痛悼念陆院士

沉痛悼念陆院士

Y22 3 天前 23 0 # 暖白立体声 #
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国士无双，陆老千古

断玉 3 天前 42 0 # 说说心里话 #
沉痛悼念陆道培院士

虽未曾谋面但深受其恩

二姐—Shu 3 天前 86 2 # 随手拍一拍 #
膀胱炎

大家膀胱炎都是多久才好呀，弟弟这两天上小厕会痛

一月坠树前天 19:55 126 6 # 急淋病友的房间 #
移植五年了，大家接好运

今天是我移植回输的+5年，感谢老姐捐献干细胞❤️，老姐好看且善良，虽然有时候有点小脾气，对了，还喜欢吃蛋糕。马上老姐就要教师编考试，老哥也要开始参加工作，一切看起来还是稳步前进，嗯， ...

十柒岁 2022-7-6 27322 270 # 康复报道处 #
一疗后16天眼底轻微出血

一疗后第16天，突然觉得右眼有絮状物，去眼科会诊，说是有轻微出血，等着慢慢吸收，请问大家这个严重吗

小熊猫 4 天前 139 8 # 急髓病友的房间 #
骨髓抑制期

7天化疗之后这是第16天，血小板涨了些，白细胞昨天涨了点，今天又降了点，血象涨得好慢呀，大家都是什么时候涨血象的

小熊猫 4 天前 138 8 # 急髓病友的房间 #
移植19年啦

报个道

飞鸟bird 2024-3-30 6841 126 # 康复报道处 #
天悬天坑

来寻找16年发现的亚洲最深天坑据说是个天坑群下坑之后特有鬼吹灯的感觉

二姐—Shu 昨天 21:24 40 5 # 随手拍一拍 #
想问有关IKZF1缺失突变的问题

大家好，我妈妈是急淋B，p210， 1.检查出有这个基因缺失突变，显示预后不良，化疗后转阴，现已移植，预后不良的结果还会存在吗 2.我们在北人大查，这次的结果比上一次多了备注，想问下是系统更 ...

加油站 2025-1-2 654 15 # 日常白问 #
感谢您

R.I.P陆院士，一路走好。

曾可爱的misa 3 天前 38 0 # 说说心里话 #
让我们一起卓念陆院士

让我们一起卓念陆院士

萌哒橘子 3 天前 285 4 # 灌点热水 #
移植后第二年|拜阿祖的清明节糍粑

第二个三月三假期第二个清明节来了开始～～跟着麻麻做清明节糍粑明天拿去拜阿祖咯！哈哈(⊙ꇴ⊙)！亲手采摘的柚子叶，洗的食材… ...

维妮 3 天前 77 5 # 灌点热水 #
许个愿

梦想还能实现吗？ [video=http://pic.nuanbaixiaowu.com/pic/20250404/1743758640381836_167.jpg]http://pic.nuanbaixiaowu.com/video/20250404/1743758634992715_568.mp4[/video]

从零起前天 17:23 79 0 # 灌点热水 #
自制番茄肉酱

[video=http://pic.nuanbaixiaowu.com/pic/20250401/1743469795239583242.jpg]http://pic.nuanbaixiaowu.com/video/20250401/1743469795239523707.mp4[/video] [video=http://pic.nuanbaixiaowu ...

Jeff@BJ 5 天前 105 4 # 急淋病友的房间 #
恭喜我，成为一名合格的机动车驾驶员

科一科二科四一把过科三经历了几次但好在是过了昨天考的科三今天科四，已经拿到证啦哈哈，开心开心今年移植也四年多啦，把好运都传给大家，希望大家一切平安顺利～ ...

小彭 5 天前 188 12 # 欢乐时刻上个图 #
春暖花开，当然要出门了！

两年七个月了，有的时候都忘记生病哭的稀里哗啦的时候了无美颜，接受自己慢慢变老 [video=http://pic.nuanbaixiaowu.com/pic/20250401/1743496236157682571.jpg]http://pic.nuanbaixiaowu.com/v ...

幸子姐姐 5 天前 215 9 # 听说爆照回血快 #
减肥绊脚石

绊脚石就是放假一到假期活动多多放线塌房的这是坚持的第七天了吧中间一天放纵餐总共五斤明天后小长假大概率也要生理期这五斤不够霍霍的节后重整旗鼓再继续明天吃鱼吃虾补充蛋白二哥 ...

二姐—Shu 4 天前 73 4 # 随手拍一拍 #
什么情况

为啥我的暖白成黑白的了？早上签到还好的呢？

penny 4 天前 1622 20 # 随手拍一拍 #
移植后两年半，af6基因冒阳，求购瑞维美尼

患病的是我老公，今年39岁，2022年四月底确诊白血病M5高危组，mll-af6基因突变。经过三次化疗后基因转阴，残留清零进仓移植，移植后基本顺利，没有出现大的排异和感染。最近两年半大查基因冒阳 ...

离离昨天 13:55 379 4 # 急髓病友的房间 #
不移植复发率高吗？

急髓白血病如果低危，只化疗不移植可以吗

小熊猫 2025-3-29 438 10 # 急髓病友的房间 #
m2

数值怎么上升了

小龙6688 前天 22:10 173 3 # 急髓病友的房间 #
二疗流式报告

第二次化疗3天伊达比星十阿糖胞苷，停约15天做流式报告有1.7正常吗？

超人妈妈 3 天前 168 3 # 急髓病友的房间 #
进仓需要注意什么？

弟弟下周就要进仓了，请问大家进仓需要注意什么？进仓之后可以吃些什么？做什么饭？

Fortunate 3 天前 88 2 # 日常白问 #
雾化制氧机

有出雾化制氧一体机的嘛

平安健康yep 3 天前 59 3 # 儿童病友的房间 #
西达苯胺

大家都在哪里买西达本胺，道培医院里配的话一盒多少钱啊？

橙子0513 5 天前 185 4 # 日常白问 #
姐们儿说

瘦了瘦了你太瘦了别减了这是亲姐们儿今儿没约饭没约酒看看花散散步再看一看减了一周的彼此瘦了没二哥带乐去吃烤肉烤肉烤肉哎馋希望明天掉个两斤半经过昨天努力周天放纵餐算 ...

二姐—Shu 5 天前 114 5 # 随手拍一拍 #
三月三从桂C到桂B～～

西来古寺拜了，马鞍山爬了，干捞螺蛳粉吃了～～

维妮 5 天前 72 4 # 游山和玩水 #
置换髋关节股骨头

2025年3月21号检查出骨头坏死，2025年3月27号手术置换髋关节，我也是佩服自己，正常人谁一周换个关节啊，不得考虑几个月，可能对于我来说，这个在白血病面前都不算病吧，2025年其实我去年也查了 ...

下雨天 4 天前 498 21 # 一点经验供参考 #
仓里膀胱炎

喝不下水怎么办每天晚上尿尿就痛一天打三支止痛针

林丽珊 3 天前 129 5 # 说说心里话 #
好久没出现啦来弹唱一曲！

让自己快乐快乐这才叫做意义～ [video=http://pic.nuanbaixiaowu.com/pic/20250314/1741930312067924_842.jpg]http://pic.nuanbaixiaowu.com/video/20250314/1741930194827975_932.mp4[/video] ...

牛奶咕嘟嘟. 2025-3-14 547 17 # 有空弹一弹 #

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