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穿越生死桥梁,迎接生命曙光:记录骨髓移植后近20年的旅程 ...
不定时运营笔记:我遇到了一位父亲,我们的对话没有结尾 ...
小屋工作者眼里的生育力保护
世界白血病日|专访国际血液病专家:白血病不是生命的... ...
如果你刚确诊白血病,先把这几件事搞明白再去搞关系 2023.V2 ...
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日常问
症状:刚开始是右大臂有电流感,后来大臂就出红疹了,我怕是疱疹就赶紧把阿昔洛韦片吃了起来。然后右手臂就陆续出现了一些红疹,我涂了阿昔洛韦软膏。后来红疹就好了,但是觉得整个右边手臂都酸 ...
喜安康
昨天 11:48
199
7
# 日常白问 #
强移植后,便血1个月,迟迟止不住!
求助一下,实在是崩溃了 病人小60岁,一星期强移植前就有出血点,一直没找到,强移后,情况加重,一天便十几次,输进去血又便出来。 六七千一小针的止血也打了就是不管用,也达不到做胃镜的标准 ...
pitete
2024-7-14
731
9
# 急髓病友的房间 #
一疗长细胞了来记录一下
一疗停疗18天终于开始长细胞了,期间发烧了3次,细胞长起来了,也退烧了,还有点拉肚子,慢慢来,会越来越好的!
℡羅小羊
4 小时前
18
0
# 急髓病友的房间 #
大理的11月
早晚和白天温差大, 市区看到的都挺美, 景点风景更美。
鹏然心动
3 小时前
25
1
# 复学就业和日常 #
一米快六
差十公分就跟我一样了 衣服鞋码跟我差一个码 小不点儿不知不觉就长大了
二姐—Shu
前天 20:43
92
3
# 随手拍一拍 #
关于买药的问题
西达本胺片,大家都是什么渠道买的呀? 我母亲在老家治病,主治医师说必须要到国药控股专业药房买药,一盒7000多,而且不退不换,这正常吗? 我在网上搜了一下,有卖2千多的,有些人说有些药店 ...
Michelle
前天 22:50
191
5
# 急髓病友的房间 #
买进口药买成国产了
莱特莫韦不知道有进口和国产,刚刚才知道有进口的,但是买成国产的有人拿去换过吗?药店买了两盒还没拆
ffffffff
昨天 03:57
170
5
# 日常白问 #
干细胞移植后 融合基因阳了
回输三月的时候一切正常阴 第四个月做的融合基因阳了百分之 8.几 怎么回事啊 同天做的血常规都可以 主任说看下流式残留,骨穿报告还没出来,晚上紧张的睡不着觉了 ...
兜兜里有糖
昨天 08:05
432
5
# 随手拍一拍 #
天气好,出去走一走
[video=http://pic.nuanbaixiaowu.com/pic/20241120/1732096170529457_852.jpg]http://pic.nuanbaixiaowu.com/video/20241120/173209616841022_325.mp4[/video]
狗蛋爸爸
昨天 17:49
37
1
# 随手拍一拍 #
#稻种计划#本月四个单位血小板到位
本月四个单位血小板到位 又救了四个人啦 武汉血液的饭一如既往的好吃 让无偿回归无偿,让普通人帮助普通人 有一个很有意思的事情,每一次献血两个单位的血小板的时候,因为献血时间过长,下 ...
九九制
昨天 18:45
103
5
# 灌点热水 #
终于见着太阳了
太阳出来了 太阳出来了 啊 哈哈哈哈哈哈哈哈哈哈哈哈
二姐—Shu
昨天 19:10
50
7
# 随手拍一拍 #
回输后一直便血
从昨天开始就一直在便血,现在一天一袋血小板。一袋血,回输了第 13 天还是不涨细胞,炎症指标一直在涨。平均一个小时拉一次血,真的不知道怎么办了,巴利昔单抗用了 3 支,好装转两天,又加重 ...
顺顺利利了
5 小时前
78
0
# 急髓病友的房间 #
482
胃一直有点返流 想做胃镜 麻都麻了 肠镜一起做了 不到半个小时 出来就下地了 结果挺好的 出来后放了好几个屁 最后一个没算准 破防了 ...
✨大曼✨
5 小时前
29
0
# 暖白立体声 #
复发
移植后复查骨髓原始细胞4%,MRD0.80%,这个是复发了吗
zzzzzzzzz
6 小时前
128
2
# 急髓病友的房间 #
Eto
确诊21.12.24 治疗1年多吧 一疗Eto就阴了 然后一直复查维持打阿扎 也工作了一年 最近Eto冒头0.05% 我也是服了 就不能让孩子好好生活吗 有相同的病友交流一下吗 ...
Zz1tai
前天 13:59
259
10
# 急髓病友的房间 #
Eto
有没有eto融合基因,结疗后的病友
10yue
2024-7-17
583
12
# 急髓病友的房间 #
甲氨蝶呤打完两天,肌酐四百多,医
甲氨蝶呤打完两天,肌酐四百多,医生说要做透析,有没有一样的友友呀
多放香菜
2022-2-22
2262
17
# 急淋病友的房间 #
家门口的咖啡馆,就是不让小朋友进
咖啡只有三种,确实挺孤独的。工作之余偷闲。
祎牧为霞
前天 17:24
90
3
# 复学就业和日常 #
肺结核可以在北人住院吗
已经出仓16个月,前段时间发烧又住了院。当成肺部感染治疗的 打了两个月各类抗生素抗菌康病毒药物 期间一直发烧。 后面终于做了骨穿 确诊肺结核。两个月下来病人血项非常难看。 现在北人无法住 ...
sph116
2024-7-26
294
1
# 日常白问 #
480
脚步放慢了 就都是风景 每周都带老爸买点肉 菜 今天去补了点菜籽 回来挖地 踩垄 种花 今天种了茴香 芹菜 散叶生 樱桃萝卜 香菜 过不了多久就绿悠悠 ...
✨大曼✨
前天 16:03
98
4
# 随手拍一拍 #
一疗修养期
患者本人父亲,10月上旬确诊ETP,一疗结束,目前在家休养,帮忙看看一疗结果怎么样,为什么我们到mrd上不提示阴性阳性,附件是一疗28天的检验报告,谢谢 ...
Orgrimmar
前天 15:37
139
4
# 急淋病友的房间 #
背锅侠来也:扒一扒那些血液病野鸡医院开设的微信公众号
2019年4月2日晚,“非著名单口科普达人”蕾爸突然“发难”,“嘲讽”起小屋来: ▲ 蕾爸的肺腑之言 当时还觉得一脸懵逼一肚子憋屈正要反驳两句呢,往后一看才反应过来,这分明是娇嗔的爱之深 ...
雨泽
2019-11-1
2403
1
# 扫雷打假办事处 #
Runx1t1 ,idh2,请问可以帮忙看看这些报告什么意思吗?
Runx1t1 ,idh2,请问可以帮忙看看这些报告什么意思吗?
亲人平安
5 天前
121
2
# 病例讨论分享 #
克龄蒙求回答
我的天呐应该没有和我一样粗心的了吧,上个月吃丢了一天,这个月又提前了两天吃药本来应该十六号吃结果看错日期了十四号就吃了。我是应该继续吃还是等到十六号再吃啊有没有吃克龄蒙的姐妹有这方 ...
Hello冰冰☜
2024-10-15
239
11
# 日常白问 #
漫展!!
趁着激素脸还圆圆的没恢复,把蔡文姬出一次!! 2号是跟网友们的纸嫁衣团建噢耶~ 好久没在本市的漫展玩啦,集到了好多好看的宝宝还有嘉宾老师!我要一辈子当二次元!! ...
小嫣
2024-10-3
265
1
# 听说爆照回血快 #
天泵支起了我的生活
嘿嘿嘿嘿嘿嘿嘿嘿嘿
第一帅石榴
2024-10-25
107
10
# 听说爆照回血快 #
395
这次去林业大学体验了一下大学生活 重生以来,多次幻想能真正回到小时候该多好,但世间没有如果,任何事情也不能重新来过 既然重生,那就从学会珍惜,学会照顾自己开始,学会自己宠自己 ...
开心向阳
2024-10-27
206
4
# 听说爆照回血快 #
急淋B
移植两个多月了,需要剃头发吗,今天好多病友说第一次长的头发要剃,不然后面会变卷毛。 [video=http://pic.nuanbaixiaowu.com/pic/20241030/1730286764132755431.jpg]http://pic.nuanbaixiaowu ...
天天开心崽
2024-10-30
428
18
# 听说爆照回血快 #
赶了个万圣末班车
其实还有更吓人一点的,还是不放啦 晚安晚安呀
小嫣
2024-11-2
130
2
# 听说爆照回血快 #
可爱的小宝贝
越来越好,加油 [video=http://pic.nuanbaixiaowu.com/pic/20241102/1730558745411754_615.jpg]http://pic.nuanbaixiaowu.com/video/20241102/1730558744707584_709.mp4[/video]
一切等会好的
2024-11-2
131
1
# 听说爆照回血快 #
腰疼
打个喷嚏,闪到腰了,现在盆骨酸痛,想到骨穿的酸胀感,我总是胆战心惊的过日子
保持健康!
前天 17:45
68
2
# 灌点热水 #
冠状动脉硬化
回输51天,出仓22天,今天回医院挂床拿药,由于以前有肺部感染,要求医生开了CT ,CT结果出现了冠状动脉硬化,有移植后出现相同情况的友友吗,目前胆固醇和甘油三酯也是高的,我妈妈现在也是稍 ...
暖暖1010
前天 18:54
123
7
# 急髓病友的房间 #
排骨面
期中考试成绩不理想 就乖乖表现
二姐—Shu
3 天前
93
7
# 随手拍一拍 #
478
半生而坐 围炉煮茶 北京的秋 格外蓝 给我二次生命的老哥 生日快乐
✨大曼✨
4 天前
126
3
# 游山和玩水 #
膀胱炎
老妈出仓20天了,由于出仓后胃里难受吃饭很少,喝水也觉得味道难喝,并且肚子觉得很涨,喝水也少,最近几天出现了小便后有血,上周四和主治医生说了,医生说考虑病毒性膀胱炎建议多喝水,然后看 ...
暖暖1010
4 天前
279
13
# 急髓病友的房间 #
很快消退的皮疹是皮肤排异么?
我们目前140天,环孢素每天5粒浓度110左右。过去两个月偶尔会突然觉得痒,然后发现皮肤红起疹。每次一小时内感觉就消退了,主任说可能不是排异而是过敏?请问大家皮排早期有类似的症状么? ...
Nate
4 天前
174
7
# 老年病友的房间 #
手工拯救了我
好玩,爱玩
不要怕
4 天前
93
3
# 我爱做手工 #
有人看得懂这个图不
图一是今年四月份的融合基因检测,图二是刚11月份做的,我看报告给的结果都是阴性,但是主治医生告诉我说基因有变化,是什么情况? ...
penny
4 天前
376
6
# 急髓病友的房间 #
急淋移植100天也迎来了我的23岁
这一年经历了太多的风雨,只希望后面的路越来越好,祝我和我的家里人都身体健康,也祝大家早日康复,祝我们永不复发。 [video=http://pic.nuanbaixiaowu.com/pic/20241116/1731770965439556339. ...
天天开心崽
5 天前
400
25
# 抗白之路,视频记录 #
同移植后想考公务员事业单位的小伙伴聊一聊
主要想说现在的公务员事业单位竞争压力很大,自己学习有点苦难,抓不到考试重点。 三大教育机构:中公、华图、粉笔。听完三家的课我最喜欢粉笔。大家也可以试听一下他们的线上课 ...
印第安老斑鸠
2020-12-8
2480
18
# 随手拍一拍 #
拨云见日
上班的第九天,从决定上班到正式上班考虑半天,安顿孩子一天,就果断回来了,顺利进入一个别人想进的部门。 刚移植1年的时候以为永远不会再回来上班,移植2年的时候舍不得跟娃分开不想上班,现 ...
沉默的许愿机
5 天前
288
6
# 说说心里话 #
这个HLA抗体报告怎么看?
II累抗体阳性对移植有影响吗?
果冻
7 天前
147
7
# 日常白问 #
假发转让
朋友正好送了我一顶真发假发,这个自己买的真发假发转给病友,很真,但是适合头尾小的病友
小丸子本丸
6 天前
86
1
# 灌点热水 #
一年半大查回来先钓个鱼
上鱼真可以快乐一整天!
祎牧为霞
6 天前
232
13
# 随手拍一拍 #
无题
能在苦难中有所领悟的都是伟大的人。我不是,我只是在默默忍受罢了,时不时还咒骂和埋怨。
抗白的小杨
6 天前
198
7
# 说说心里话 #
回输细胞等待期
我父亲今天回输第 8 天 从放疗开始,就一直拉肚子,一天从 5-6 次变成一天 10 多次,13 号开始便血,一天便 7 次,14 号出血量多,呕吐医生说,晚上可能会出血性休克,尿血,从胃里抽出来的都是 ...
顺顺利利了
5 天前
271
6
# 急髓病友的房间 #
九个月大查过关
希望MRD一直阴阴阴 有个熟悉的病友失联了,一周前还见着。希望他一切安好。
yoyooo
3 天前
222
2
# 灌点热水 #
Eto融合基因
四次大化疗后0.03,我想问问后续我该怎么做
10yue
2024-9-11
558
10
# 日常白问 #
心烦意乱
2024年8.6号回输干细胞,8月底出院回家,9.2号复查骨穿正常,10.10入院骨穿,完蛋复发了,老天为啥这么捉弄人。我还有 3个孩子呢,今天娃周岁我都不在身边!目前在重庆新桥医院治疗。治疗费用又 ...
洋芋巴巴
4 天前
576
8
# 说说心里话 #
进仓后大概需要备多少血小板和红细胞
马上进仓了,提前备一下
朱大侠
3 天前
300
5
# 急髓病友的房间 #
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