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穿越生死桥梁,迎接生命曙光:记录骨髓移植后近20年的旅程 ...
不定时运营笔记:我遇到了一位父亲,我们的对话没有结尾 ...
小屋工作者眼里的生育力保护
世界白血病日|专访国际血液病专家:白血病不是生命的... ...
如果你刚确诊白血病,先把这几件事搞明白再去搞关系 2023.V2 ...
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急淋T是不是必须移植?
不移植的话复发概率是不是很高
yuxuan666
2024-10-14
419
6
# 日常白问 #
鸡汤故事~刘大铭
身体上承受很多痛苦 精神依旧坚强 有目标感和使命感的人 微信读书上有这本
晴天☁️
2024-10-14
120
2
# 灌点热水 #
半年啦,希望以后都会顺利
十号做的骨穿,这报告好快哦 一天刷八百遍公众号从睡醒刷到下班时间觉得不会出来了 忐忑时间终于结束 然后像开盲盒一样,打开就像中了彩票一样开心 原来开心满足这么容易 下一次大查是九个月 ...
Pure
2024-10-14
232
3
# 灌点热水 #
又去复查了
希望结果都好一切顺利!
小嫣
2024-10-14
241
6
# 复查求祝福 #
肠排后
肠排之后去哪儿都得找厕所,生怕自己拉裤兜肠排过的病友们有这种情况吗多久可以恢复正常啊555
東井十四
2024-10-14
298
5
# 急淋病友的房间 #
湿地公园
溜达3公里去湿地公园溜溜弯
思大淋
2024-10-14
87
0
# 游山和玩水 #
无题
今年4月开始回到了娘家生活,每天等待爸妈的投喂,山间小路散散步,完全是随心所欲的做自己。碰上周末假期就把孩子接过来玩几天,我觉得这样的日子挺美。 可是孩子的需求肯定跟我不一样,这不是 ...
喜安康
2024-10-14
214
6
# 复学就业和日常 #
三年了
说快也不快,移植已经三年了!
.........
2024-10-14
337
10
# 说说心里话 #
444
人生幸事 八九不离食 脑子装不下东西就用肚子装 5 点睡不着了 那就吃早点去 呼叫爸妈 这个点都吃回来钻被窝了 刚出锅的肉烧饼 羊杂汤 2 年没吃了 昨天厨房折腾一天 都为了这张嘴 干净又好 ...
✨大曼✨
2024-10-14
172
5
# 吃货朋友圈 #
来自暖白的惊喜
大宝
2024-10-14
124
0
# 争当暖白自来水 #
腰穿会掉细胞吗
如题
平安健康吧
2024-10-13
245
4
# 日常白问 #
骨髓移植➕935天
让自己快乐快乐才有意义
咕噜咕噜
2024-10-13
344
2
# 欢乐时刻上个图 #
老妈生日快乐
二姐—Shu
2024-10-13
106
2
# 随手拍一拍 #
股骨头坏死
有没有股骨头坏死的朋友,进来分享一下经验,求医 治疗 用药或者手术的经验分享,这两天刚查出来这个问题,挂了下周二的医生,想先了解一下 ...
周旭航
2024-10-13
704
30
# 复学就业和日常 #
北京大学人民医院移植怎么样
我刚确诊急性淋巴细胞白血病,现在在本地化疗,想问一下,后续要是想去北京移植,怎么预约,也没熟人,怕没床位,现在需要准备点什么 ...
好运来!!!
2024-10-13
405
9
# 日常白问 #
日常
本来想取快递来着,但是太困了我想着先睡一觉,最多也就半个小时,然后再去取快递,结果等我醒来,天黑了,还是明天去吧
暖暖的惊鸿
2024-10-13
125
2
# 灌点热水 #
水个贴
说接上回,复班已两月有余,从刚开始两礼拜肠胃炎发烧,浑身难受,从内到外体都是对上班的反抗到现在渐渐适应,鉴于公司人多,又把摘了两年的口罩戴上了,还好最近一个多月再也没有发烧 ...
淡淡川
2024-10-13
291
3
# 复学就业和日常 #
奶茶
2022年5月生病,护士说不要出去吃东西,不要喝奶茶,结疗1年10个月后第一次喝奶茶,纪念一下!
保持健康!
2024-10-13
359
10
# 灌点热水 #
443
哇 这次小台灯 也太漂亮了 还会变光呢 [video=http://pic.nuanbaixiaowu.com/pic/20241013/1728795948714164657.jpg]http://pic.nuanbaixiaowu.com/video/20241013/1728795948714085368.mp4[ ...
✨大曼✨
2024-10-13
161
9
# 随手拍一拍 #
疑似口排的嘴
费了老大力气把我的嘴巴拉开感觉整个口腔黏膜好像胖胖的肿肿的 之前一直洗的冷酸灵,前阵子突然辣起来了,换了云南白药不是薄荷味的留兰香,还是很辣,早上刷完牙芜湖就这样了 问了暖白小屋的 ...
Pure
2024-10-13
216
4
# 日常白问 #
膀胱炎
昨天开始有小便最后刺痛的感觉今天又有点加重没有尿频尿急尿不尽怀疑是膀胱炎这种情况应该怎么处理怎么缓解?
aiX
2024-10-13
239
4
# 灌点热水 #
恍惚的一年
今天是确诊333天。 去年十月中,我还在给娃买自然拼读的资料。 今年,那些资料还放在那里,仿佛一切都不曾变过。 化疗,大化疗,骨髓移植,仿佛是一场梦。 然而,我知道,我度过了人生最大 ...
我是狗蛋
2024-10-12
577
18
# 说说心里话 #
董宇辉~秦人集活
今儿秦人在家门口 大明宫 丹凤门儿 比在布尔津直观距离近多了
二姐—Shu
2024-10-12
137
5
# 随手拍一拍 #
15岁小女孩的诊断
有病友帮忙看看么,这是什么个情况,小侄女的基因检测好像没发现问题,但是诊断是急性髓系白血病M1
爪爪佳怡
2024-10-12
271
2
# 急髓病友的房间 #
小屋工作者眼里的生育力保护
其实这篇文章早就应该写一写、发一发了,但是一直很忙,抽不出时间来写这个内容,最近才稍稍有空,就马不停蹄码字儿了。 前阵子暖白做了好几场生育力保存的直播,原本以为生育力保存这个内容会 ...
九九制
2024-10-12
513
17
# 说说心里话 #
求助,有人能帮忙看看吗,医生说先化疗,第一次化疗七八万
妈妈食欲低下,乏力,咳嗽发烧,以为是胰腺炎或者胆结石,来医院查出急髓白血病,我们不想放弃,会积极治疗,求助
妈妈平安健康吧
2024-10-12
288
7
# 急髓病友的房间 #
380天
大查结束,一切顺利,医生说肺功能比上次还好,允许上班了,无比开心和激动,今天坐了地铁,去了海淀,去了亦庄,逛吃逛吃,妥妥的一万步,手机没电,赶紧回家 ...
开心向阳
2024-10-12
429
17
# 灌点热水 #
从仓里出来了,九死一生
十几天前干细胞回输,来自我妹的第二次生命,鲜红的血液在我的血管里奔流。趁着现在药劲稍微下去了点,趁着还有些力气,想写些东西纪念一下当下的自己。 在我的记忆里,有三个关口特别难受。五 ...
端木黄昏
2024-10-12
441
14
# 说说心里话 #
病房外的天空
每次医生都很贴心的安排靠窗的床位,住久了也不会觉得闷,每天都能看到外面的景色
penny
2024-10-12
118
0
# 随手拍一拍 #
春华秋实
金秋九月,丹桂飘香~ 到处都是桂花的香味~去年的十月我还在医院,老公折了一小枝桂花去看我!现在自己闻个够!
小新
2024-10-12
121
3
# 灌点热水 #
有在京东方刘芳哪儿移植的uu吗
本人四疗基因定量不降反而增加,考虑移植,目前在昆明,有在成都京东方刘芳哪儿移植的uu吗
vesta
2024-10-12
1259
27
# 萌新登记处 #
股骨头坏死
髓系m5移植两年半,查出股骨头坏死,有没有什么好办法
健康平安就是福
2024-10-12
393
9
# 急髓病友的房间 #
442
把握住好天气 [video=http://pic.nuanbaixiaowu.com/pic/20241012/1728712131170154394.jpg]http://pic.nuanbaixiaowu.com/video/20241012/1728712131170079727.mp4[/video]
✨大曼✨
2024-10-12
107
1
# 游山和玩水 #
15岁的小姑娘,急性髓系白血病,亚型是M1,这个好治疗吗
我侄女,很乖很乖的一个小女孩,还是个学霸,班级第一,年纪第八,刚上初三。 因为贫血去医院检查的,补血一直没效果,结果14岁生日那天做进一步的检查,血象显示幼稚细胞占比34%,第二天就确诊 ...
爪爪佳怡
2024-10-12
410
9
# 萌新登记处 #
破碎红细胞
之前在仓里时,扎指尖血,查出偶见破碎红细胞,查了没有溶血,sc5b-9值在正常范围,通过血浆置换,破碎红细胞没有了,这几天血象下降,查出3%的破碎红细胞,请问一下大家,破碎红细胞出现的原因 ...
加油老爸!
2024-10-12
189
2
# 急淋病友的房间 #
移植一年多了,怎么每次查血单核细胞都高,怎么回事呀
花开那年
2024-10-12
289
3
# 急淋病友的房间 #
男性私密问题(男性进)
骨髓移植两年多了,之前化疗移植的时候血项不大好,又经常打化疗药,身体的各项指标就没有怎么注意过。 后面移植完了回家休养,几乎就没有熬夜过,每天都吃水果,每天也是散步运动,大概 ...
我是momo
2024-10-12
649
8
# 急淋病友的房间 #
cebpa双突变 (bzip区)
先介绍下治疗经过 男33岁 目前在郑大一附院治疗 定的低危 2024年5月1日开始第一个疗程 阿扎胞苷(每天三针打十天)➕口服维奈克拉28天 治疗后完全缓解 2024年6月 第二疗 ...
不再低调
2024-10-11
913
28
# 急髓病友的房间 #
DIY一个椅子
饺子配二锅头
二姐—Shu
2024-10-11
117
2
# 随手拍一拍 #
2024年6月确诊弥漫大B细胞淋巴瘤
转眼已经到了秋天,时间飞快已经第五疗程结束, 希望一切顺利健康平安
小林子
2024-10-11
175
3
# 说说心里话 #
肌酐38
二年大查时候去北人看了肾内科 针对肌酐偏高 主任给开了俩种药 吃了俩个多月 肌酐从130左右降到今天的38 肌酐太低了有没有影响 有没有了解的朋友 ...
十岁的岳云鹏
2024-10-11
248
4
# 灌点热水 #
肺排新希望
无偿分享 在北人骨髓移植两年半,经历各种排异,新冠导致肺感染 严重肺排 支扩,肺功能只剩26 ,通过病友介绍找到苏大蒋主任,做了小气道通气冷冻手术! 目前最明显的效果一口气可以爬三层楼! ...
张张_
2024-10-11
1005
17
# 急髓病友的房间 #
这种是皮排吗?
这种是皮排吗? 有点水泡 热了会痒
坭沙儿黃
2024-10-11
394
17
# 日常白问 #
帮忙看报告好吗兄弟姐妹们
可以看看报告吗 公众号一天被我刷八百次
Pure
2024-10-11
341
9
# 日常白问 #
浙一化疗排床要多久?
下个疗程想去浙一化疗,请问在浙一的病友,排床大概要多久呀?
多喝热水
2024-10-11
234
8
# 急髓病友的房间 #
重生541天,确诊904天
生病的日子很漫长,仿佛又过得很快。 一回头已经确诊这么久了,最近一年康复的生活算是安然渡过,希望保持。
菜菜爱花蝴蝶
2024-10-11
280
10
# 灌点热水 #
15个月了
15个月了,这个结果怎么样
孔融让李
2024-10-11
286
6
# 急淋病友的房间 #
桂花香
今年太热 桂花开的比往年晚一些 终于开了 今儿专门去找桂花香
二姐—Shu
2024-10-10
99
2
# 随手拍一拍 #
边远地区得这种病,太难了
人在广西上学,突然确诊急淋b,想知道这种病在广西有希望的吗?有没有在广西本地治疗过的出来说说
一定能痊愈
2024-10-10
979
22
# 急淋病友的房间 #
乙肝疫苗
请问大家移植后有打过乙肝疫苗的经历吗? 感染八项检测出没有乙肝保护性抗体,大夫让我打乙肝疫苗,说不打的话就是乙肝易感人群。 我第一次移植后也打过乙肝疫苗,具体时间记不清了,好像是移 ...
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