导读-最新回复 - 暖白小屋

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惋惜

这样的交流他应该有很多很多不知道他在回我消息的时候是什么状态一直以为他是已经上岸脱白的病友我不知道他多大，看大家的评论猜测应该还小这么小就能有这么丰富的知识储备，想必也吃了很多 ...

penny 2025-3-12 748 1 # 说说心里话 #
移植450天，还是复发了……

移植450天，今天出的骨穿结果，还是复发了，上周五出的嵌合度，掉到了56，我就知道出大问题了，哎……天塌了，突然不知道怎么办，千防万防，还是复发了，到底要我怎么做……真的有点接受不了… ...

一万 2024-10-21 4037 23 # 急淋病友的房间 #
周六

拉土第一次损失一员大将秦岭山里下雪呢距离三十公里

二姐—Shu 2025-3-15 220 7 # 随手拍一拍 #
小牛血滴眼液

第一次用小牛血，医生让去药店买。有没有用过的家人们，给个外包装，照着买。网上搜到的是这样的。是医生开的这种吗？

20221107 2025-3-16 264 7 # 日常白问 #
外婆走了

记得上学的时候写过一篇作文，主题是《我想长大》，那个时候觉得长大很美好，可以赚很多的钱，可以让父母过上更好的生活。这篇作文老师给了高分，但是老师没告诉我，原来，长大了不一定会赚很多 ...

月半木昜 2025-3-16 752 12 # 说说心里话 #
郁金香，洋水仙开了

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四叶草 2025-3-14 136 2 # 急淋病友的房间 #
二疗入院，人生就是一块苏打饼干

被扎的都是孔

化疗版椒麻鱼 2025-3-14 165 1 # 争当暖白自来水 #
小鱼进了我的口袋

第一帅石榴 2025-3-15 101 0 # 听说爆照回血快 #
出仓几天后嘴巴两边烂了是口排吗

是吗

yuxuan666 2025-3-14 242 5 # 日常白问 #
#说说心里话# 重生

“白血病对你来说意味着什么”，在暖白公众号看到这话题时，心里格登了一下，仿佛被什么东西砸中，隐隐作痛。回想起这四年多的时光，心中有万语千言却又无从说起，就选几个关键词说说吧。 ...

芷hui鱼 2024-9-4 2103 31 # 说说心里话 #
百天啦！

各位家人们！平安喜乐。今天没别的就是来说下我今天百天啦

小盆儿友 2025-3-11 843 14 # 急淋病友的房间 #
两年大查收官，未来继续加油！

当所有的苦与难，被平静地说出来的时候，也就不是那么回事了。静守时光，以待流年。

黄儿 2025-2-11 483 9 # 听说爆照回血快 #
想去上班了，再不上班我都不city啦

我想大概是这场病教会了我如何自娱自乐，如何在孤独的日子里学会自省，如何用自己的方式尽力去完成发生的事…

黄儿 2024-6-30 840 6 # 听说爆照回血快 #
想发泄

最近心里憋着火看到这个就想买来打一打心肺会不会炸了

penny 2025-3-15 331 3 # 随手拍一拍 #
3年10个月27天

不知不觉已经过了这么长时间了，回忆起这些年的经历让我不得不感慨，人生路上有那么多的坎，为什么要让我们这些善良的人去经历这大起大落。这几年里困扰我的就是生育问题，当初因为资金不足没 ...

玲玲玲 2025-3-13 1212 27 # 说说心里话 #
HCMV-DNA人巨细胞病毒定量检测

小县城好像不检查人巨细胞，就算外送名单里有，坐诊的大夫也开不出来。经过我险些急哭的跑前跑后，发现了我在移植医院测的人巨细胞病毒DNA定量测定在小县城医院有着不同的名字。而且统一的是只 ...

暖暖的惊鸿 2025-3-16 386 8 # 急淋病友的房间 #
化疗期间的零食

化疗版椒麻鱼 2025-3-15 265 4 # 灌点热水 #
结婚了

曹水 2023-7-14 7189 95 # 欢乐时刻上个图 #
移路顺利1

老公移植后快4个月了，昨天主治给我们二次回输了一点细胞，希望能出点小排异降低复发率。从确诊到现在快两年了，当时确诊的时候二宝还在肚子里刚3个月，本来都还沉静在二胎的喜悦中，莫名其妙的 ...

cc22 2025-3-14 492 4 # 说说心里话 #
一年八个月

一年八个月了，骨穿腰穿顺利通过，希望以后越来越好，加油

每天都要加油鸭 2025-2-19 423 11 # 灌点热水 #
骨髓移植+1064天

乐观和爱才是生活的解药

咕噜咕噜 2025-2-19 1172 16 # 复学就业和日常 #
四年复查记录

eto阴，应该是每个eto人的一生追求吧。去北京的路上背腰部痒，过了2天剧痛无比，挂不到北人的皮肤科，捡到积水潭的皮科号，确定是带状疱疹。。此刻我突然放下了等骨穿结果那种担心，如果受了这 ...

沉默的许愿机 2025-2-20 1257 12 # 说说心里话 #
纪念一下1000天

最难的日子已经过去，接下来的日子只会越来越好。

蜗牛 2025-2-21 817 11 # 康复报道处 #
移植666

已经移植666天啦

lllkkk 2025-2-22 495 10 # 急髓病友的房间 #
高考一百天倒计时

+1374天，复学两年，昨天进入高考倒计时一百天，尤其进入高三后学习有所退步，感觉一下压力山大。

神无月十二. 2025-2-28 693 23 # 复学就业和日常 #
⛽️

一定会好的，真的！

福娃 2025-3-1 300 1 # 急髓病友的房间 #
复工

好像做了一场很长很长的梦，至今还是觉得是梦复工的第二天，心里的自卑感还是有的，没有以前的那种自信了，慢慢适应吧！

Loay 2025-3-2 846 29 # 复学就业和日常 #
又是冬天，也是春天

度过了一个温暖的周末这周迎来了强冷天气才捡起来的瑜伽又因太冷而停练最近每天都有事天天冷加雨还要早起外出不是送娃上兴趣班就是早起给我妈替班明天又得去市里买双通道药后天妇女 ...

喜安康 2025-3-5 325 7 # 随手拍一拍 #
晒晒三个小可爱…

崔健 2025-3-6 423 7 # 萌宠乐园 #
结束最后一次维持治疗希望以后再也不要来这住院了

祝福所有战友希望大家都好好的

洋芋头 2025-3-9 598 9 # 灌点热水 #
20岁啦～

不知不觉已经2字开头，移植也快四年了，希望所有病友越来越好，我们一起加油！

小彭 2025-3-11 890 13 # 欢乐时刻上个图 #
妈妈一岁八个月啦

虽然现在免疫力还是很差，但是骨穿结果很好还是很高兴的，希望春暖花开，免疫力也快快恢复，可以出门玩耍

echo0120 2025-3-11 468 3 # 灌点热水 #
在北京亦庄陆道培二次移植，今天出院，一切顺利

中山小白 2025-3-13 328 3 # 听说爆照回血快 #
求十几粒芦可替尼，有没有宝子有剩余的？

主治医生还要求吃两个月芦可替尼，四天吃一粒，买一盒60粒太多了，有没有宝子有剩余十几粒还没过期的呀！

猴子爱吃榴莲 2025-3-16 259 3 # 灌点热水 #
正能量分享

同为二次移植的友友看到这样的好消息让我忍不住分享也让我更有信心加油！

喜安康 2025-3-6 800 8 # 康复报道处 #
三年咯

上班一年半胖了四十斤

a柯 2025-1-21 947 11 # 康复报道处 #
求回答

大年初五因为血氧掉到77到本地医院，急诊后住血液科，输了大量激素，后出院血氧正常，之前在北京卢冰冰看重度肺排，肺功能最后一次21了，今天卢冰冰说本地的治疗错误，因为我的eto，基因还阳的 ...

我是一个小可爱 2025-3-14 652 10 # 日常白问 #
如果化疗缓解了，吃中药能行吗？

对移植心里还是有负担！他这个属于中危有一个预后不好的基因FLT3-ITD NPM1 TET2

多喜乐，长安宁 2025-3-12 1027 14 # 急髓病友的房间 #
激素脸停药后会恢复到以前的样子吗？

因为排异吃甲泼尼龙差不多吃了两年，年前医生让停了，过年期间因为感冒时不时加了下甲泼，感觉两边脸消肿的程度不同，而且没有回到以前的样子，明明体重没以前重，但是脸比以前胖多了，家人们有 ...

凳凳7 2025-3-14 748 14 # 灌点热水 #
求解答：费阳急淋b一疗中

大家好，我弟弟现在费阳急淋一疗中。上周四开始靶向药+长春新碱+激素，状态不错。昨天开始换贝林妥打之后开始发烧了，有几个问题想问一下。第一个是如果全程打贝林妥能否不移植，后面会不会更 ...

xjwknfeic 2025-3-13 731 8 # 急淋病友的房间 #
要被公司辞退了，社保什么的应该怎么操作呢

治疗8个月了，今天突然收到单位的通知，准备跟我解除劳动合同，一直以来单位虽然只发最低工资，但是一直给我一种支持的感觉，现在突然告知要解除聘用，一时不知该怎么办了。 ...

都督 2025-3-12 827 19 # 日常白问 #
IDH1突变的病友请惠存：《艾伏尼布片用药手册》发布

急性髓系白血病（AML）是最常见的成人急性白血病，有 6%~10%的 AML患者具有 IDH1 突变，艾伏尼布作为全球首个获批的 IDH1 抑制剂，为 IDH1 突变的 AML 患者带来了新的希望。关于艾伏尼布，小屋 ...

小屋播报 2022-12-6 1275 1 # 医药资讯 #
愿望

时至今日，我的愿望还是，可以无痛苦安静的离开。生命是有长度的，一个人真正意义上的死亡是这个世界不再有人记得你。祝你安息，也恭喜解脱。 ...

luluyi 2025-3-12 605 1 # 说说心里话 #
清风不语寄哀思，明月无声照离人

生命短暂如烟火，但你绽放的光芒照亮太多人的路，离别不是终点，遗忘才是。昨日你菲姐还如往常一样找你聊天却没想竟是最后的对话，却没有帮到你一点点，这是无法弥补的遗憾。好在大家都记得你， ...

让幸运来吧 2025-3-12 622 3 # 说说心里话 #
愿你安好

今天登暖白提问，突然发现大家都在悼念一个叫入镜的病友，点进去看才了解到一直温柔耐心帮助大家的他去世了。我并不认识他，但是透过大家的文字能看出他是一个非常暖心的人，明明自己也生病却 ...

yuxuan666 2025-3-12 662 0 # 说说心里话 #
大家都是移植了多久后开始喝饮料的？

弟弟嘴巴特别馋化疗的时候就啥都吃，现在移植完也是老实了，但也耐不住他还是整天想着吃……

yuxuan666 2025-3-12 694 14 # 日常白问 #
再也不想吃周黑鸭了

There is so much sorrow in this world, so please, cherish today with love！

牛牛er 2025-3-12 756 6 # 说说心里话 #
你是暖白的天使

天上多了一个善良的天使终于他解脱病痛他现在在天上守护着他爱的家人和朋友们我们都要好好的活着，规范治疗，积极面对一切，把他的热心延续下去 ...

芸的希望 2025-3-12 466 0 # 说说心里话 #
好难过！

好久好久好久没来暖白了，今早群里的消息让我懵了好久好久好久…我甚至不敢相信…我们素未谋面，不曾交集…但你的离开却让我那么难过…… ...

瓜子壳 2025-3-12 803 2 # 说说心里话 #
你一定会回来的，不论多少年

我好久没打开暖白了我不知道还跟谁诉说这实在让我难以承受 2022年8月17日，我们成为微信好友于是老栗后面的一切报告，一切问题我都找你和17 那时候，高中还没毕业的你，好优秀，好年轻我 ...

栗子LLLL 2025-3-12 1327 8 # 说说心里话 #

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