导读-最新回复 - 暖白小屋

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有急淋T的病友吗？

有没有急淋T的病友啊？想交流交流

西柚. 2024-6-2 509 12 # 急淋病友的房间 #
移植7年多了，报个到！

不知不觉已经移植七年多了，好像五年以后就不是那么关注精确的时间了。这一年经历了很多，也收获了很多，也有不少感悟想和大家分享。先来说说收获，最大的收获是和相识相恋十年的对象步入了 ...

清风徐来 2024-8-19 1803 41 # 康复报道处 #
移植900天，今天来拔牙

不知不觉已经过了那么久了，也回高中上了两年学，现在药都全停了，还能过来把移植期间冒出来的智齿拔了（不清楚是不是激素用多了导致四个都冒了），仔细想想以前肠排皮排各种排那段时间是怎么 ...

清羽 2024-8-21 519 8 # 康复报道处 #
今天2岁了

确诊3年，移植2年，复学一年，虽然休学2年，但是期末班级还是考全班第一，辛苦了我的宝贝，以后一定要好好的

一闪一闪 2024-9-1 532 15 # 康复报道处 #
好消息和坏消息

好久不见了小伙伴们，这次带来一个好消息，一个坏消息。好消息是我也满五年了，刚来暖白那会儿特羡慕别人满一年两年的，五年那是心中高不可攀的一座大山，没想到现在磕磕绊绊我也闯过了五年大 ...

猫姐 2024-9-1 985 21 # 康复报道处 #
开启移植后的第7年生活

2018.09.18～今，一天天的算着日子过呢，越来越好，一起加油，我的战友们

薛大海 2024-9-19 1340 25 # 康复报道处 #
重生一年啦

今天是重生一年的日子，还有点轻微口排，基本上已经步入正常生活了，感谢家人朋友的陪伴，接下来该迎接一年大查了，期待……

开心向阳 2024-9-28 671 16 # 康复报道处 #
移植后两年

移植后两年了，稍微做点家务人就好累，就想躺着休息了，平时只能散散步啥的，好羡慕其他病友两年就可以回归工作了。

心心- 2024-10-29 397 7 # 康复报道处 #
移植后淋巴细胞持续低代表免疫重建慢么？

我和我妈移植（半合）四个月了，因为是继发骨髓纤维化有脾大所以出仓后涨的比较慢。两个月前开始用了两次罗特西普，血红蛋白从47一路涨到94并且现在稳定住了，血小板也从60涨到300。我们的中 ...

Nate 2024-10-29 328 5 # 老年病友的房间 #
所以是在排异还是在过敏

小口排，皮肤没啥事儿

Pure 2024-10-29 100 1 # 日常白问 #
骨髓穿刺的报告出来！麻烦大佬帮忙看看！

各位大哥们麻烦帮忙看看骨髓穿刺报告？严不严重，奶奶今年72岁了

吕倩 2024-10-29 306 5 # 老年病友的房间 #
霍比特屯

历时半年多才完工的微景观作品—电影《霍比特人》中的霍比特屯。（视频在最后）制作过程在B站【【逸凡微景】一起来霍比特的屯儿吧～-哔哩哔哩】 https://b23.tv/wf3IfYD]https://b23.tv/wf3IfY ...

慕逸凡 2024-1-7 459 4 # 我爱做手工 #
建议复查查pet

建议半年一次petct 每次大查再查一下全身淋巴结b超和肺功能爱做不做别bb了行不行

我很害怕被捏哟 2021-3-10 1208 7 # 一点经验供参考 #
移植物抗宿主病白癜风样怎么治疗，

移植物抗宿主病白癜风样怎么治疗，有治疗好的病友吗？有看过北人张建中主任的没。

抚平余生 2021-7-16 476 2 # 运动小达人 #
友友们皮排后和白癜风一起样的症状

友友们皮排后和白癜风一起样的症状还能恢复正常吗

更新 2022-8-22 2248 23 # MDS病友的房间 #
移植半年了回老家8天了，激素隔日

移植半年了回老家8天了，激素隔日四分之一片看见饭就恶心，甚至看见我都有点恶心，啥时候能好呀

大帅帅 2024-2-3 1397 14 # 急淋病友的房间 #
生病治疗经验贴

哈喽！大家好，我是印第安老斑鸠。好久没有在小屋分享动态了。到今年的五月八日是我移植完整整三年。接下来我想和大家分享我在生病治疗期间的一些经验，以及之后和大家分享移植完成后身体和心理 ...

印第安老斑鸠 2022-2-14 8539 45 # 康复报道处 #
莫名其妙的耳鸣

二疗结束在家修养，抑制期的时候发烧了两天，有点感冒，咳嗽，拍了ct验了血，都没问题就出院了，在家的这个礼拜每天都擤鼻涕，咳痰，没有别的不舒服，这两天突然左边的耳朵耳鸣了，就像坐飞机堵 ...

小鱼 2021-3-24 1735 11 # 日常白问 #
国庆肥宅

这个国庆好像过得也平平淡淡，不过未来生活多了两个小事儿：1.跟老登玩游戏2.跟同学打台球。今年和同学联系逐渐变得多了，感觉也不错，至于游戏嘛，不要在意输赢，至于队友玩的开不开心，我就 ...

十柒岁 2024-10-7 513 11 # 欢乐时刻上个图 #
慢粒急变准备到北人移植，有没有病友拉到群里呀

妈妈慢粒急变了，看了黄所的号，排移植了，有没有病友群呀？能不能拉一下

麻麻早点好起来 2024-3-2 732 14 # 其他分型 #
从确诊到现在5个多月了，移植回输

从确诊到现在5个多月了，移植回输24天了，这一路的艰辛只有自己知道，许个愿望吧，5年后手捧鲜花来道培感谢赵主任

大帅帅 2023-8-26 972 8 # 日常白问 #
回娘家

又回娘家长住了开心❤️ 摩托车带来的风我都在享受它

喜安康 2024-10-28 80 1 # 随手拍一拍 #
肺部感染

又一次因为肺部感染入院治疗，每次都是好好的人住进来的，然后越治越不像个人样一个星期了，还没有确诊到底是什么病菌感染，医院里卡泊芬净又没货，两性霉素B脂质体又死贵死贵的，压力好大！ ...

penny 2024-10-6 527 10 # 急髓病友的房间 #
移植前要取输液港吗

Rt 进仓前要取输液港麽？主管医生说去移植的话，进仓前让把输液港取了，防止仓内感染。取了不知道伤口啥时候能长好恢复呢？置港的时候我爸妈说有个20天左右才好的。真是操不完心的，不是这 ...

平安康顺 2024-4-16 448 10 # 日常白问 #
结疗多久回工作岗位？

结疗三个多月了，感觉自己现在就是正常人一个。手术室护士一枚，（薪资在武汉还算可以）本来想辞职在家带娃算了，但是这几个月在家发现，严重内耗，辅导作业很容易崩溃。觉得自己一点价值都没有 ...

未来安好 2024-10-28 747 27 # 说说心里话 #
化疗后血糖高？

这几天空腹8.8 9.0 今天飚到11了。大家有没有类似情况，要打胰岛素吗

朱大侠 2024-10-29 110 3 # 日常白问 #
靶向药副作用记录

这几天吃达沙我都总结出来规律了，发个帖子记录一下。晚七点吃，半小时内会冷的发抖，然后困的睡着，八点爬起来后，胃会变得特别热，同时恶心呕吐的感觉会加重，但一般能忍住不吐。头也会疼，但 ...

暖暖的惊鸿 2024-10-29 181 5 # 急淋病友的房间 #
t淋母有吃来那度胺胶囊，维持有用吗？

六疗前血小板低，医院骨穿检查骨髓正常，经过两星期吊止血药，打升血小板针升白针，输了一个单位血小板。出院后昨天血检血小板97，白细胞2.8，今天去医院医生说六疗暂时先不做了，说因为骨髓正 ...

无限可能 2024-10-29 109 2 # 老年病友的房间 #
药物性肾损伤，肌酐高

今天是回输第194天，之前的检查血红和血小板掉的厉害，免疫制剂用的也一直不顺。现在环孢素他克莫斯和西罗莫斯全都停了，只剩下每天早中晚的骁悉，之前怀疑有tma，这两次检查血红稳定在65左右， ...

北冥之鱼 2024-10-28 245 3 # 儿童病友的房间 #
化疗转阴后三个月又转阳算不算复发？

七月份的数据转阴，前两天显示又阳了

shortybin 2024-10-28 416 4 # 急淋病友的房间 #
【北人黄所加号求助】

各位战友们，想去（北人黄所）处现场加号，请问周二下午的特需门诊，需要当天什么时间段现场过去排队？

断尘～ 2024-10-29 189 3 # 急淋病友的房间 #
要准备入仓了，请教一下细节问题，感谢

我们这几天可能就要入仓了，关于入仓的饮食想再次请教一下大家： 1.入仓钱准备了专门的高压锅和饭盒，其他是不是给病人准备饮食的东西都要和家里人的分开呀，需要买新的锅具、菜板、和其他工具 ...

weiniweixia 2024-10-28 517 25 # 日常白问 #
手抄报

感觉娃上个学，我都不知道做了多少张手抄报、推荐卡了。这只猫画还挺满意，哈哈

喜安康 2024-10-26 99 5 # 没事画一画 #
干扰素保存问题

家里面买了个小冰箱，现在这个天气，昨天开了一下冷藏的5档，拿出来的时候冷藏室的冷冻液有点冰沙，但是干扰素我全部拆开了看没有结冰（液体能流动），温度计指针快到0了，请问这几支干扰素 ...

我是momo 2024-10-28 215 7 # 急淋病友的房间 #
仓内闲置物品转让

北人西直门院区转出碗筷消毒柜，恒温水壶，坐便器，有兴趣联系13337316883

嘚嘚 2024-10-28 101 0 # 闲置物品转让 #
北人西直门大2居阳光房转租啦

北京大学人民医院西直门院区房屋转租小区：西直门北大街甲41号院，距离医院2km(多路直达公交车2站），2室1厅89平米大户型，房间宽敞明亮，适合移植后病人休养。租期：24年11月8日-25年5月7日 ...

嘚嘚 2024-10-28 261 0 # 灌点热水 #
未央宫

粉黛子落日与晚风

二姐—Shu 2024-10-27 73 2 # 随手拍一拍 #
毒液:最后一舞

许久没有看3D 电影了上一次还是阿凡达确实太久了！或许是移植后视力受影响的原因这次3D体验不是很清晰电影还是好看的毒液和陈太太的共舞很欢快共生体们被集体释放附身在研究员身上联 ...

喜安康 2024-10-27 86 2 # 随手拍一拍 #
一年过关！顺便提一嘴感染

从上次九月大查顺利通关，大夫允许回家后，全家都松了一口气，原本开开心心打算五一回家，回家前想着医保报销还能顺便补个牙。结果坏就坏在去补牙上，妈妈四月中旬补了牙，可能在医院不知道哪 ...

echo0120 2024-7-3 647 4 # 康复报道处 #
肺部感染

本来是回输后的五月大查，基因啥的结果都挺好，结果CT显示肺部感染，又住院治疗了。最开始判断可能是细菌感染，用替加环素治疗，一周后发现感染加重，且自出仓以来就没拉过肚子的我这次 ...

断玉 2024-10-25 625 24 # 急淋病友的房间 #
请问痰化验，肺里有这个菌感染严重吗？三疗后第13天白细胞和中性粒还是这么低怎么办

左眼皮跳跳 2024-10-22 155 4 # 急髓病友的房间 #
安乐死

这两天“安乐死”又进入了大家的视野，成了讨论的热门话题这两天大家应该都看到沙白白去瑞士安乐死的消息了吧… 有的人认为她很勇敢，包括我，有的人认为她很自私… 还有那个因为煤气爆炸烧伤 ...

penny 2024-10-26 1019 23 # 说说心里话 #
【授权视频】道培患者故事：谢谢你，让我重拾幸福

道培这个视频拍的很好也很有正能量，感谢愿意给我们授权，分享出来大家一起看看吧！拾起勇气！继续作战！ [video=http://pic.nuanbaixiaowu.com/pic/20231008/169676328337978897.jpg]http:// ...

九九制 2023-10-8 998 7 # 康复报道处 #
+6 years

几个月没来了，上小屋了打个卡！6年前今日回输，2000余日随悲欢流逝，不快不慢，好在轻舟已过万重山，希望年后重返岗位。另外今年是真冷，南方御寒只能靠一身正气……战友们注意保暖和 ...

淡淡川 2023-12-21 1524 27 # 康复报道处 #
两年复查，顺利通过

这次去北京，下大雪，第二天就阳了，不过，所幸骨穿结果一切正常，明年要挑个不冷不热的时候再去复查了，所有正在打怪升级的宝宝们，都要加油鸭 ...

睡不醒的猫 2023-12-30 685 9 # 康复报道处 #
说点嘛呢

想来说点嘛却又不知说点嘛好我是09年平安夜确诊的M4 感觉很久了基本也不在意多少年了可能一开始大家都有相似的心路历程时间久了也就淡了大部分时候都被生活的琐事占据了也就不再去想这些 ...

静海 2024-3-22 1095 28 # 康复报道处 #
7年老战友来冒个泡啦！

哈哈大家好呀不知不觉已经快有一年没来小屋看大家了。不知不觉一晃已经7年了！病痛给我带来了肉体和心理的双重打击，但有时也偶尔会感谢曾经的病痛，让我修炼了强大的内心，面对困难和挫折 ...

大金刚 2024-4-28 2311 56 # 康复报道处 #
回输+999天

加油！ [video=http://pic.nuanbaixiaowu.com/pic/20240804/1722757633098416_731.jpg]http://pic.nuanbaixiaowu.com/video/20240804/1722757630794491_672.mp4[/video]

庞江浩 2024-8-4 327 6 # 康复报道处 #
2024“稻种计划”各线下站点活动圆满结束

今年是“稻种计划”提出并尝试的第一年，作为发起方，我们除了调研各病种患者用血情况、做献血知识的科普、呼吁患者亲友们参与无偿献血外，我们在北京、武汉、上海、燕郊、深圳分别设置了线下站 ...

九九制 2024-6-19 486 0 # 公告张贴 #
一年半复查的路上，等我好消息叭！

必胜！

菜菜爱花蝴蝶 2024-10-28 330 13 # 灌点热水 #

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