导读-最新发表 - 暖白小屋

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请教wt1问题

wt1 0.53需要关注吗？

L666 2024-10-18 356 5 # 日常白问 #
粉黛子草

跟前公园今年没有粉黛子驱车前往远一点的公园赏花秋花

二姐—Shu 2024-10-18 123 7 # 随手拍一拍 #
不定时运营笔记：我遇到了一位父亲，我们的对话没有结尾

想必大家都知道，在暖白，咨询疾病和进病友群找十七（儿童患者找艳姐），我和十七的分工是他负责与病友及家属们联系，我来做内容相关的工作。我是一个非常敏感细腻的人，从我弟弟生病到现在， ...

九九制 2024-10-18 473 4 # 说说心里话 #
快乐时光

这个点上班的上班上学的上学相当于包场来场喜剧一个人的放松时刻这是真正的快乐

喜安康 2024-10-18 113 0 # 随手拍一拍 #
继上篇课题问卷，厚脸皮求助大家了

求采访，有十个人就超级好了在孩子治疗期间，您觉得他们在教育方面遇到了哪些挑战？您是否尝试过为孩子提供在家教育？效果如何？您是否了解或使用过任何线上教育资源？体验如何？您对建立一 ...

赛7 2024-10-18 133 0 # 复学就业和日常 #
继上篇课题问卷，厚脸皮求助大家了

求采访，有十个人就超级好了在孩子治疗期间，您觉得他们在教育方面遇到了哪些挑战？您是否尝试过为孩子提供在家教育？效果如何？您是否了解或使用过任何线上教育资源？体验如何？您对建立一 ...

赛7 2024-10-18 114 0 # 复学就业和日常 #
病房故事

隔壁床爷爷80岁了，一直照顾77岁的奶奶奶奶是刚被确诊的多发性骨髓瘤，老两口从入院检查到和医生沟通病情，到买药治疗都是自己忙活，子女就中途来看了一下，他们也是和子女说病情不严重，不要 ...

penny 2024-10-18 415 4 # 随手拍一拍 #
急髓m4e0,伴有cbfb-myh11不转阴

急髓m4e0,伴有cbfb-myh11进入维持期了，还是没有转阴，医生说关注就行，我看有的病友说，北京，上海那边巩固期不转阴考虑移植，我们主治医生说不用过度关注。 ...

一路阳光 2024-10-18 237 3 # 急髓病友的房间 #
嵌合状态

请问完全供者嵌合状态是什么意思

天空静好 2024-10-18 275 7 # 急髓病友的房间 #
周五

写写心里平静多了

喜安康 2024-10-18 93 2 # 静心写一写 #
灌鸡汤

信息大爆炸的今天，有一些书，并不是非要读的。有一些货，并不是非要囤的。有一些群消息，并不是非要看的。断舍离，生活不简单，尽量简单过。尤其是生病以后，有一些信息，尽量少看，比如 ...

我是狗蛋 2024-10-18 296 11 # 说说心里话 #
有没有战友遇到过这种情况，全合，第一二次嵌合完美，半年大查，嵌合降了，特染色体

铁核桃 2024-10-17 472 6 # 再障病友的房间 #
下雨降温

继续没出门继续窝家下雨就涮肉喽

二姐—Shu 2024-10-17 107 2 # 随手拍一拍 #
家人们作为师范生的我想开展这个课题

求帮忙

赛7 2024-10-17 405 11 # 复学就业和日常 #
移植后的指甲恢复问题？

刚移植回输后，指甲就慢慢剥离褪去，重新换出来新的，可也移植六年了，指甲怎么还是软软的，一点不坚硬，而且还是歪七扭八奇形怪状的。认识的好多病友，他们指甲大部分都和正常人没区别啊！还是 ...

aka拌面王 2024-10-17 547 24 # 日常白问 #
还是有2%的破碎红细胞

做了两次血浆置换，加输了两天血浆，外周血还是有2%的破碎红细胞，我爸有高血压，最近血压都是140.150甚至到160多，医生说是内皮损伤，有高血压会问题多些，小屋的友友们，有没有遇到过这种情况 ...

加油老爸！ 2024-10-17 259 4 # 急淋病友的房间 #
AML5移植后3个月的骨穿报告

各位大神，移植3个月后今天出了新的骨穿报告，这个恢复的算怎么样呢？感恩

NoviaWong 2024-10-17 327 2 # 急髓病友的房间 #
膀胱炎

多久能好啊太痛苦了

aiX 2024-10-17 189 2 # 说说心里话 #
移植医院选择

爸爸今年3月确诊急淋b，第一个月就发现有脑白，现在已经6个疗程了，由于做出移植决定比较晚，北人等不及，家里离武汉比较近，但是听说浙一也可以，请问去武汉协和或者同济和浙一移植哪个好一些 ...

桃粉樱 2024-10-17 1401 38 # 日常白问 #
路过西安滴 17 飞了

早上17逛了小南门早市应该是目及所处都是排队的吃过早餐就奔向机场前往下一站了 po个昨晚二哥和17大唐不夜城的照片很久没见过不夜城这么空旷了哈因为真滴很晚乐十二点多夜游长安城这两 ...

二姐—Shu 2024-10-16 317 10 # 随手拍一拍 #
vlog小断更一下

因为回学校了，哎嘛，每天除了吃饭就是吃饭

张明明 2024-10-16 352 11 # 复学就业和日常 #
移植

这几天确定移植时间在11月初，化疗的时候很期待快点移植，现在确定了时间心情又差的很，莫名掉了一天的眼泪

Hwx 2024-10-16 683 25 # 说说心里话 #
肺功能有进步了

年初感觉戴口罩走路憋气，时不时要脱掉口罩呼吸一两口气再重新戴，平时两三个月做一次肺功能，六月中旬对比发现正在呈下降趋势，接着看了冰冰诊断支气管哮喘伴过敏性鼻炎，六月底开始吸信必可， ...

香飘飘 2024-10-16 254 5 # 急髓病友的房间 #
两年大查通过

两年大查通过，来给友友们打打气骨穿的时候还是紧张到满头大汗。不管怎么样，继续努力恢复，好好生活，暖屋的大家，即使正处在人生的至暗时刻，也要能看到前方的光。两年前最喜欢看小屋里大家 ...

抗白的宝妈 2024-10-16 458 12 # 康复报道处 #
m2低危，化疗中出现tp53，一疗完转阴

本人女，35岁，8月22日确诊髓系m2，入院时白细胞极低，血红蛋白98，血小板正常，融合基因全阴，染色体正常化疗前基因突变（外送江苏研究所测） CBL--p.Pro495Leu49.5% KANSL1--p.Cys208fs16. ...

幸运球球 2024-10-16 372 4 # 急髓病友的房间 #
化疗后便秘

一疗后便秘，有啥好方法缓解吗

好运来！！！ 2024-10-16 181 7 # 日常白问 #
回输1年7个月

这个基因的变化频率是否需要外加干预什么？流式检测正常全合移植，嵌合度一直100％

加油抗白 2024-10-16 262 4 # 日常白问 #
回输已经131天了，出来冒个泡

金哥 2024-10-16 89 0 # 灌点热水 #
天津眼排推荐哪个大夫呀

主治让去眼科医院，那个大夫能看眼排呀宝子们，天津

骆小静L 2024-10-16 288 15 # 急髓病友的房间 #
回输26天在普通病房血象不稳

回输26天了，白细胞不稳定，血小板，红细胞还是不涨，正常吗，一般要在普通病房呆多久啊？

Zyuanxuan-M 2024-10-16 220 3 # 急髓病友的房间 #
校班级合唱小跳一段

很久没跳啦凑合看个乐呵这次是班级合唱指挥＋一小段舞蹈比赛结束好了我这个新上任的文娱委员可以休息一段时间咯 [video=http://pic.nuanbaixiaowu.com/pic/20241016/1729011846598623_340. ...

歡欢欢. 2024-10-16 189 3 # 复学就业和日常 #
面基17

有朋自远方来不亦乐乎过命的交情不长见但长念 17路过西安我们面基一下时间太仓促羊肉泡，甑糕，烤肉，凉皮，冰封钟楼，鼓楼，城墙，回民街，大唐不夜城，南门演唱会时间紧任务重 ...

二姐—Shu 2024-10-15 378 9 # 随手拍一拍 #
克龄蒙求回答

我的天呐应该没有和我一样粗心的了吧，上个月吃丢了一天，这个月又提前了两天吃药本来应该十六号吃结果看错日期了十四号就吃了。我是应该继续吃还是等到十六号再吃啊有没有吃克龄蒙的姐妹有这方 ...

Hello冰冰☜ 2024-10-15 240 11 # 日常白问 #
445

烤肉店南瓜糊：南瓜300-400 g 大米 30g（我喜欢用糯米）小米20g 冰糖适量水500ml 米糊模式好了倒200 ml牛奶在果汁模式搅拌2 分钟. 天冷了喝一口简直那叫一个哇塞啊贝贝南瓜不好去皮 ...

✨大曼✨ 2024-10-15 146 1 # 吃货朋友圈 #
关关难过关关过

今天，妈妈又办入院了，她一直问我这次是不是又要骨穿、腰穿，我告诉她这要看医生怎么说，她面露难色，问我能不能不做，现在身上本来就痛，一做更痛了，我不敢和她对视。走廊上几个人在讨论病情 ...

月半木昜 2024-10-15 322 0 # 说说心里话 #
漂亮的小夜灯，晒迟了，真好看！

收到几天了，之前想发来着，手机卡得很，一下拖延了几天。今天上来图片又可以打开了。真呀真好看！收到说马上上交给我儿子了。 ...

菜菜爱花蝴蝶 2024-10-15 116 2 # 灌点热水 #
带状疱疹治疗过程

中秋节前一天9月14号中午十二点去吃了酒席，下午六点在外面吃饭就觉得锁骨有点疼痒，以为蚊子咬的没当回事，大概晚上九点发现是带状疱疹，当时就用了盐酸伐昔洛韦，涂了阿昔洛韦乳膏。第二天 ...

流质蛋黄 2024-10-15 312 7 # 一点经验供参考 #
没事哒没事哒

还好还好，裂的不多

penny 2024-10-15 293 6 # 随手拍一拍 #
请问移植是否必要？

急性T淋巴细胞白血病不移植的话复发概率是否比较大？

yuxuan666 2024-10-15 394 5 # 日常白问 #
水逆退散

距离上次感冒咳嗽仅仅过去了4个月，夏天一过又开始新的一轮了这次虽然没有发烧，喉咙也没有痛过，但是咳嗽时间太长了，从开始的干咳到现在的湿咳，都快两个月了，医院跑了五六趟 ...

自然而然 2024-10-15 306 15 # 复学就业和日常 #
晒晒小可爱们

崔健 2024-10-15 84 2 # 萌宠乐园 #
急淋B

成人急淋B标危，是否一定需要移植呢每个专家的意见不一致如果化疗结疗的话走什么路线呢

洁洁子抗白 2024-10-15 347 2 # 急淋病友的房间 #
腰背疼破案了

折磨了我一个多月的腰背疼，怀疑过激素影响，怀疑过贝舒地尔副作用，昨天终于在核磁共振后确诊了—脊柱压缩性骨折好消息：贝舒地尔可以继续吃了坏消息：骨折了，只能保守治疗（就是硬熬）啊 ...

penny 2024-10-15 314 7 # 急髓病友的房间 #
移植第一次吃靶向药

都说移植后第一次吃靶向药会反应大，没想到我会这么难受。昨晚只吃了一粒达沙，今早就一觉睡到九点，起来之后闻到菜味就恶心，吐了一次，还腹泻了，幸好只有一次。现在还在持续性恶心以及头不太 ...

暖暖的惊鸿 2024-10-15 293 9 # 急淋病友的房间 #
带老妈变装

变装溜达今儿是生日昨儿攒孩子们周末

二姐—Shu 2024-10-14 115 0 # 随手拍一拍 #
如果我没有生病该有多好

如果没有生病该有多好，我的幸福指数还是很高的。家庭不至于像现在这么困难。一切都是我自作自受。

自信.相信.坚信 2024-10-14 560 8 # 说说心里话 #
请问自体移植和异体移植的区别，和选择

之前在北人进行的一疗，效果不好基因残留3%，医生建议后续移植，目前我是有一个全相和的亲属。今天去天津血研所看了王建祥的门诊，王主任沟通很耐心，门诊过程感受很好。他建议二疗增加贝林妥 ...

三丰 2024-10-14 839 21 # 日常白问 #
移植后免疫力怎么提升

自打9月份就一直咳嗽，去医院诊断是肺炎，到现在已经一个月了。这好不容易咳嗽见好了，嗓子又开始干疼，感觉又要感冒了。这怎么天天生病啊！都已经忘了不生病是什么感觉了。我记得去年冬天我也 ...

趣多多 2024-10-14 450 11 # 日常白问 #
谢谢暖白的小礼物

这个小夜灯包装好精致，太有心咯，爱了爱了

开心向阳 2024-10-14 130 2 # 争当暖白自来水 #
尝试中医

脾胃不好今天去尝试了理疗和中药艾灸和火龙罐非常爽尤其火龙罐因为私密原因没有放图就是就是涂点姜油然后用一种带齿轮的艾罐来回打圈按摩尝试一下中药开了三副没有什么反应的话就考虑用 ...

旺旺不仙贝. 2024-10-14 255 7 # 灌点热水 #

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