导读-最新回复 - 暖白小屋

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仓内随笔—入仓前准备（人、钱、治疗方案）

（发现这个帖吧吞内容，原文放在评论区咯）前言：我的移植主任开始选的就是赵主任组，在燕达是安医生&孟医生组完成前期评估和方案沟通，后期维护应该也是两位，她们俩给我的感觉都很干练和雷 ...

Jeff@BJ 2023-8-22 3436 14 # 急淋病友的房间 #
骨髓移植康复的第五年

键盘上的字反反复复输入删除此时此刻的心情不知如何表达！曾经幻想五年后的样子现在也只是简单的两个字这五年一切都好！

印第安老斑鸠 2024-5-6 5479 74 # 康复报道处 #
奥雷巴替尼

第一次吃奥雷巴替尼，发烧到40度正常吗，我看副作用有发烧，有没有吃了发烧的病友，这个药是吃吃适应了就不烧了还是会一直烧啊

77569 2024-6-22 842 6 # 急淋病友的房间 #
奥雷巴替尼副作用

有吃了发烧的病友吗，吃了发烧正常吗，吃吃会不会就适应了

77569 2024-6-22 475 2 # 日常白问 #
奥雷巴替尼副作用

战友们，有没有移植后服用奥雷巴替尼浑身疼的？还有干眼症怎么才能缓解？

北人血液科代办 2024-11-26 332 1 # 日常白问 #
请问是父母半相合好，还是骨髓库全相合好

有人说父母的排异少，有的说全相合好！

多喜乐，长安宁 2025-3-14 720 18 # 急髓病友的房间 #
蕨菜

大自然的馈赠

喜安康 2025-3-18 124 2 # 随手拍一拍 #
康复报到处报个到，康复力量注入！

移植一周年啦！因为帮朋友分析离婚问题没能赶在12点前发微博！看来闲不住的我本色没有变！来陵水11天，今天第一次沿着长长的海岸线散步。月晕照耀，远处渔船闪着蓝绿的微光。浪花拍岸是地球 ...

牛咪NewMe 2025-3-12 536 10 # 康复报道处 #
达沙替尼

大家有没有吃了达沙替尼之后就食欲不振的，需要五个小时左右才能缓过来。我是属于吃了达沙替尼之后就胃不太舒服，不想吃饭。但是一般不严重的时候，这个饭特别有针对性，就是不想吃淀粉含量高的 ...

暖暖的惊鸿 2025-3-14 232 5 # 急淋病友的房间 #
来吧毛孩子！

执着于爬树执着于玩水瓶执着于奔跑

维妮 2025-3-15 304 6 # 随手拍一拍 #
干扰素维持治疗

有结疗了打干扰素维持治疗的朋友吗，血项怎么样，我打了两次血小板到43了，心里害怕的一批

vesta 2025-3-17 372 4 # 灌点热水 #
请教一下干扰素治疗

请教一下大家做干扰素维持治疗的，有白细胞血小板降低的吗

风铃声 2025-3-16 277 5 # 急髓病友的房间 #
去年四季度居然得了医疗险第一

去年一整年基本没干活，没精力聊新客户，基本是医疗险意外险搞搞续期。没想到四季度居然排了分公司医疗险第一，公司喊我去表彰，我不敢去，哈哈哈，还是家里呆着吧。真是个意外惊喜，哈哈哈 ...

我是狗蛋 2025-3-18 588 30 # 灌点热水 #
北人排仓收到短信后可以换主治大夫吗？

可以挂其他排仓主任的号，换主治大夫吗？

抗白记事 2025-3-19 448 8 # 日常白问 #
请教wt1问题

wt1 0.53需要关注吗？

L666 2024-10-18 700 6 # 日常白问 #
5年大查WT1又高了

最近5年大查就单独WT1又上升了点，又是忐忑的心，之前4年大查WT1高了一次到2.1之后跟一个复查又降到了正常值范围，这5年又高，这个WT1是不稳定一会高一会低啥情况这都5年了还出现这情况4年之前 ...

山东临沂病友 2025-2-20 645 12 # 日常白问 #
春天的麦田

去田野里撒欢儿

二姐—Shu 2025-3-18 130 2 # 随手拍一拍 #
喉咙的白斑是排异吗？

本来过完年因为口排很轻微很轻微就停了所有抗排异药，结果这几天不知道是感冒还是怎么的，口腔两侧又出排异了，喉咙也长了点白斑，吞咽有异物感，去年检查出了鼻窦炎，不知道是不是和鼻窦炎也有 ...

凳凳7 2025-3-18 379 7 # 其他分型 #
油菜花

好多过来拍照的等我的摄影搭子有空我也去拍两张近景 [video=http://pic.nuanbaixiaowu.com/pic/20250318/1742280409584936_444.jpg]http://pic.nuanbaixiaowu.com/video/20250318/17422804044 ...

喜安康 2025-3-18 90 0 # 随手拍一拍 #
造血干细胞移植患者皮肤排异的相关问题（仅供参考）

本文来源：血液和骨髓移植信息网中文翻译：@ 九月九日（暖白小屋老年群管理员）声明：本人非专业字幕组，翻译不恰、语句不畅等请暖白们见谅。附原文：https://www.bmtinfonet.org/video . ...

小屋自习室 2023-7-5 1985 1 # 科普知识分享 #
马上北上问诊，需要携带哪些资料，咨询哪些问题

本人是去年11月确诊的25岁ALL-B患者，目前在西安交大一附院三疗即将结束，残留在二疗后就已经转阴，西安主治表示四疗后可能安排进仓移植，虽然和家里人商量目前打算在西安移植，但还是不放心， ...

雨等云迟 2025-3-18 502 12 # 日常白问 #
预计3天后出仓，写给即将进仓的宝宝们

说起移植，谈起进仓谁不怕呢？可是，千思万想，我们还有更好的选择吗？没有！那当下能顺利进仓，就已经是最好的选择了，能查体顺利，供者有保障，这已经是站在胜利的路上了，再多的苦，为了 ...

烟火凡心 2025-2-14 817 19 # 说说心里话 #
诶我的厦门之旅补上

去厦门是因为做大学生返家乡哈哈哈哈说起来我真的是个勤勤恳恳“大学牲” 放寒假了还在做志愿搞证书但是我很乐意做完返家乡当晚第一站舅舅的火锅店厦门的朋友可以去吃吃（不是广告不是广告 ...

歡欢欢. 2025-3-14 144 0 # 游山和玩水 #
日常碎片

遛狗木耳为啥有些树长木耳找了一大圈就发现了两两片也不够吃今天又是阴雨天气适合家里蹲

喜安康 2025-3-14 307 7 # 随手拍一拍 #
周五降温

又个位数温度了每次停暖时都要倒春寒一下

二姐—Shu 2025-3-14 116 2 # 随手拍一拍 #
55岁，急淋B，p190融合基因，医生建议用贝林妥

55岁，男，2024年7月30日确诊，急淋B，P190融合基因，确诊时血常规白细胞380➕(应该属于高危了) 目前在武汉协和医院进行第二次化疗这里的教授给出的建议是化疗➕贝林妥➕氟马替尼，不建议移植 ...

柒哥 2024-9-10 2267 17 # 急淋病友的房间 #
化疗反胃作呕吃不下

如何缓解反胃，打催呕针效果不大。肚子很饿，胃难受，但是就是吃不下，啥也不想吃，闻到饭菜味都难受，阵阵作呕（已瘦10斤）大家都是怎么缓解的。 ...

春雨 2025-3-18 414 14 # 日常白问 #
亲爱的暖白们，吃贝舒地尔的出来说说正反馈和不良反应

最近我听到病友说吃贝舒地尔有的眼排，皮排，口排，不同程度得到缓解，也有的出现了带状疱疹（当然不一定是贝舒地尔的锅），发个帖子集思广益 ...

飞鸟bird 2025-3-17 465 13 # 日常白问 #
北人排仓排到主治医生可以换吗

外地跑北京人民医院，希望能找个好的医生看，在许兰平医生处看过后等排仓，医生说基因罕见，临床上没怎么遇到过，心里已经很紧张。今日有短信告知分到的医生叫徐郑丽，未来网上搜到医生的信息， ...

刘星星 2021-9-18 2655 17 # 就医指引 #
之前在血研所挂的都是同一个医生，最后一疗效果不好，请问我换个医生挂号他会给我看吗

上次化疗给的方案还是复发之前的方案，最后还写着效果不佳，我不明白，为什么不给新的方案，难道急髓方案就是很少吗？如果我换个医生，别的医生会不会忌惮，会给我们看吗？ ...

胜利 2024-9-4 535 6 # 急髓病友的房间 #
大明宫杏花林

昨天挖的荠荠菜今天包的饺子乐同学爱吃二哥要求韭菜饺子因为他忘记荠荠菜饺子味道

二姐—Shu 2025-3-17 124 2 # 随手拍一拍 #
脂溢性皮炎

最近这半年头发出油严重且伴有脂肪粒和脱发，去皮肤科诊断是脂溢性皮炎，医生说不建议用药，建议头皮刷酸治疗，有朋友试过头皮刷酸吗？或者这个脂溢性皮炎要怎么解决呢？求助求助 ...

琳琳 2025-3-17 332 11 # 日常白问 #
出仓后拉尿会痛是怎么了

这是膀胱炎了吗，并且尿液呈橙色

yuxuan666 2025-3-17 290 9 # 日常白问 #
眼睛巨细胞病毒医生推荐

朋友们，怀疑眼睛有巨细胞病毒感染，眼睛模糊，请问有推荐的医院医生吗

lyly 2022-3-9 2632 26 # 日常白问 #
母亲确诊B-ALL，从徐州转院到苏州，对后期治疗比较迷茫

母亲61岁，刚确诊B-ALL，初诊在徐州，白细胞180+，基因检测报告未出，医生说属于高危，化疗加移植，这周一转院到苏大附一院，和老家医院不同，不能24小时陪护，虽然也通过网络、朋友了解的一些 ...

vccc312 2025-3-17 414 7 # 萌新登记处 #
哪里能买更昔洛韦胶囊，丽科乐的

我之前从网上买的更昔洛韦，但是两周了，病毒还是起起伏伏，搁二次方徘徘徊徊，我都有点怀疑我是不是买到假药了（但是感觉不太可能，要不我指定不止2次方了），家里这边县里医院啊确实没有卖的 ...

暖暖的惊鸿 2025-3-17 265 14 # 急淋病友的房间 #
有些问题想咨询一下道培的病友们

目前在天津血研所刚刚结束一疗，二疗和后续移植要是想去道培找卢主任的话是直接挂她的号就可以了吗？住院和后续移植的话是挂哪个院区的号就在哪里吗？ ...

云海涵 2025-3-17 275 2 # 日常白问 #
时隔一段时间来报道

我是2017年一月份确诊的急性白血病m4a型，然后就开始了十一个月的治疗，得蒙上天垂怜，我是化疗结疗的，可能也是上天知道我只能承受到化疗的苦吧，总之很感恩，结疗以后生活慢慢的步入正轨，最 ...

༺沐恩༻ 2025-3-4 3383 78 # 康复报道处 #
恐惧的味道

我是三月生病的，每到三月都觉得很害怕。恐惧笼罩在心头，看以前看过的帖子，都能感觉到刚生病时候的各种气息和味道，仿佛穿越一样。不知道大家有没有这种感觉。 ...

小新 2025-3-16 540 12 # 灌点热水 #
大家有化疗完没移植去香格里拉玩的吗

四月底结疗，没移植，想五月份去云南旅游，一直在吃靶向药，害怕高反会对病情有影响

抗白打怪 2025-2-22 523 6 # 急髓病友的房间 #
骨穿位置总是涨疼

友友们，移植完5年了，还没有做5年复查。近期到医院化验血常规等检查都没有问题。最近之前做骨穿的位置总是涨疼，疼的都坐不住。就是之前做完骨穿麻药劲过了之后的那种疼。想问一下大家有这种 ...

summer 2025-3-16 364 6 # 急髓病友的房间 #
那个陌生人

你还好吗人生有时候就是很奇怪，午夜梦回又想起那个偶然在社交软件上认识的女孩子，她是一名乳腺癌患者，跟我说的时候我确实震惊了一下，简单祝福后也就没再聊了造化弄人一个月后我也得 ...

诺子 2025-3-17 398 2 # 说说心里话 #
到底要不要移植

我妈妈56岁，急淋b。打了序贯cart后复发。现在医生建议移植。经评估，医生说，移植后存活率只有30% ，前期需要准备80万。费用需要借一部分才能凑够。患者本人强烈抵触移植，但是已经第二次复发 ...

Travailler 2025-2-11 1118 23 # 急淋病友的房间 #
596

再不做饭饭搭子就起义了

✨大曼✨ 2025-3-15 345 9 # 吃货朋友圈 #
急性髓系白血病M2a, 66岁，移植or 不移植，好难

老爸确诊急性髓系白血病M2a, 第一次阿扎+维奈14天从20%缓解到6.5%.继续维奈14天做骨穿变又13%,；第二月继续阿扎+维奈28天，下周骨穿看报告，医生建议骨髓移植，但这66岁的年龄，移植风险的大， ...

相信有奇迹 2025-3-15 386 3 # 急髓病友的房间 #
回顾这几年在暖白的日子

之前在群里得知镜子有事尽来点微薄之力，之前在暖白跟我解答了基因方面的问题，群里经常看到，有一次他还发了自拍好像，我基本都是潜水很少说话，翻一翻之前的贴子，居然翻到之前的移植半年去嫖 ...

小栋要上岸 2025-3-14 527 4 # 说说心里话 #
你好呀

是你解答了我第一个暖白下的疑问！你充满了力量和温暖！你的善举不仅让病友们感到温暖也让更多人意识到，即使在艰难的时候，我们依然可以为他人带来希望！愿那些仍在抗争的病友，继续绽放生 ...

笑笑笑 2025-3-13 387 0 # 说说心里话 #
请问，有没有病人发病前1-3个月坐过中唐复兴号CR系列的新高铁动车，气味刺鼻难闻

最近本来已经在做检查排查血液疾病了，血涂片暂时没有什么异常，融合基因和基因突变还需要等多几天本来就已经很担心这方面 3月15日下午坐高铁去广州南站结果遇到了复兴号新型号价格CR400BF系 ...

立及圭ᗢᘏᓗ 2025-3-16 975 26 # 日常白问 #
移植仓里可以吃菜园小饼吗？有吃过的吗？

医生说都可以带，健康就行

橙子0513 2025-3-16 225 3 # 日常白问 #
惋惜

这样的交流他应该有很多很多不知道他在回我消息的时候是什么状态一直以为他是已经上岸脱白的病友我不知道他多大，看大家的评论猜测应该还小这么小就能有这么丰富的知识储备，想必也吃了很多 ...

penny 2025-3-12 748 1 # 说说心里话 #

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