导读-最新回复 - 暖白小屋

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三个半月头发才这一丢丢

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EEEEB 2024-10-31 139 6 # 随手拍一拍 #
体重问题

战友们你们移植后多久开始长肉的呢？感觉移植后的体重一直长不起来，尽管有时候吃得很多，激素泼尼松片是一天一颗，胃口相对还是可以，肉没有常吃，新鲜蔬菜水果每天都吃，移植一年多了，依旧那 ...

我还好 2024-10-24 392 18 # 急髓病友的房间 #
聊聊消毒（有点长）

首先声明本文所述内容仅供经历分享，相关专业内容，请咨询自己的主治，病友所述仅供参考。移植快五年半了，时常看到有病友在讨论各种消毒问题，诸如空气净化器的选择，紫外线灯的选择等等。回 ...

清风徐来 2022-11-23 3088 25 # 一点经验供参考 #
有没有老年白血病患者？

我母亲五月初确诊髓系白血病m4、已经进行了第一期的化疗，17号开始，用的是阿胞糖苷，依托泊苷这二种（当时父亲在要求用比较轻的方案），用到22号，然后接下来医生用的是葡萄糖，法莫替丁，环磷 ...

黑猫警长 2022-6-3 3800 56 # 萌新登记处 #
想问问大家饮食！再停激素的情况下

移植一年半，目前饭量就一小碗米饭。妈妈觉得我吃得少了。大家都是吃多少？

要有信心呀~ 2024-10-31 218 3 # 日常白问 #
NK细胞输入

大家有了解过NK细胞输入，防止复发的吗？前几天看到北人赵翔宇教授做的研究，感觉又是一道曙光呢。有没有咨询过的战友？

胜利在前方 2024-10-24 287 7 # 日常白问 #
请问浙一之江移植怎么样

负责的钱颉靖主任。跟黄河团队负责余杭庆春院区比怎么样？感谢大家

simcoe 2024-10-29 152 5 # 急淋病友的房间 #
继上篇课题问卷，厚脸皮求助大家了

求采访，有十个人就超级好了在孩子治疗期间，您觉得他们在教育方面遇到了哪些挑战？您是否尝试过为孩子提供在家教育？效果如何？您是否了解或使用过任何线上教育资源？体验如何？您对建立一 ...

赛7 2024-10-18 134 0 # 复学就业和日常 #
虽有一段心酸史但难掩现在的喜悦和快乐

不想发在朋友圈，想想我还有一处安静的地方，可以避开人世的纷杂，世人的事故； 2006年在北京的一个不上流的学校毕业，便选择了在北京就业，开始还觉得单位很好的，因为刚成立的一个车间，活不 ...

小太阳蕊 2024-10-21 371 6 # 复学就业和日常 #
很荣幸代表中药系献礼75周年华诞（内含视频）

一个多月编舞、练习、彩排辛苦我的美女们啦～（蓝色是我） [video=http://pic.nuanbaixiaowu.com/pic/20241030/1730258881051158_817.jpg]http://pic.nuanbaixiaowu.com/video/20241030/1730 ...

歡欢欢. 2024-10-30 180 3 # 复学就业和日常 #
又成功闯过一关

三年检查，顺利通关，祝我们越来越好！！

流年 2024-10-25 319 10 # 康复报道处 #
重生九年的姐姐想告诉你一些知心话

很多病友看了我写的文章，都希望我继续写一点关于移植后初期，平时饮食和生活需要注意哪些。说真的，我没想到我能在九年后，还能健健康康的活着，还可以跟大家分享经验。当然，我既然能这 ...

元宵节的宵 2021-11-27 6800 26 # 康复报道处 #
请问有输过NK细胞的吗？

有没有输过nk细胞的朋友可以分享一下啊，用处大不大呢？

hellolllccc 2023-12-5 661 5 # 日常白问 #
455

烤完就睡觉把零食换成牛肉干又长肉又涨血红

✨大曼✨ 2024-10-25 170 8 # 吃货朋友圈 #
回娘家蹭饭

连吃带拿昨晚十点打电话点的餐

二姐—Shu 2024-10-28 207 13 # 随手拍一拍 #
加油

回到江苏老家了，1年三个月了除了免疫力很低出了EB病毒外一切都还好，偷偷减伐昔洛韦的后果，因为尿蛋白的原因奥雷巴一直吃不上也在焦虑，大儿子初三，小儿子初二这两年一直没在身边很是亏欠， ...

帅弟 2024-10-30 482 6 # 康复报道处 #
五年快乐呀！

周一去复查，一切顺利！

大宝 2024-6-28 917 33 # 康复报道处 #
移植4年了。希望能给你们带来一点勇气。

简单说下经历，愿能给你们带来勇气。慢粒急性变，2020年5月一疗未能缓解，反而加重。医生从天津血液研究所要了一个大化疗方案，让我选择，说很凶险的方案，三分一可能会死亡。我想的是那不是还 ...

鱼兜兜 2024-7-29 935 19 # 康复报道处 #
五年，不一样的我们，我很好，我们都很好！

昨晚，微信新添了一位朋友，我想起他是群里的老乡病友，孩子急淋B，之前因为移植后出现并发症TMA（血栓性微血管病）和血库紧张而紧急求助。当时帮他们联系了当地愿意接收输血的医院，但最终没过 ...

艳儿 2024-7-30 1040 19 # 康复报道处 #
脱白

五年了，终于等到这一天。虽然骨穿前有点小插曲。但结果是好的。熬过来了

肉肉吃玉米 2024-8-2 1774 44 # 康复报道处 #
一切如故

好久没来了，恢复正常工作生活了，读读读读书，养养养养娃，晒背，揉腹，入睡有点时好时坏，最近睡眠不太好，可能是压力有点大吧 ...

朵朵2020 2024-8-9 383 3 # 康复报道处 #
两年半啦

移植后两年半，大查顺利完成。结果都很不错。返校一年半的时间里，前半年摸鱼上课，后一年上课做项目做实验，终于17门课程考试结束，导师交给的项目顺利完成基本达到毕业要求，剩下的时间就是为 ...

必胜的狮子座 2024-8-10 739 12 # 康复报道处 #
#分享夏天#，两年啦一切顺利

这次两年检查晚上结果也出了都是阴一切顺利开心前几天自己做了个古装造型哦我爱夏天希望大家都顺顺利利记得给我点赞朋友们 ...

周大王 2024-8-13 292 1 # 康复报道处 #
#分享夏天#，我上岸啦！！

今天是我回输两年两个月的第二十二天！还没有去大查，血常规是好的，准备抽时间去大查这些天一直忙于特岗教师招聘考试，嘿嘿，功夫不负有心人，成功上岸啦。以后也是一名正式的人民教师咯六 ...

憧憬 2024-8-14 1094 25 # 康复报道处 #
回输➕1109 回家➕1000 上班➕455

时间过得好快呀已经三年了回想起感觉还在昨日… 今年好运 ➕1✌ 迎来了我们的宝儿希望我们以后越来越好❤️ 也希望大家以后越来越好好运连连 ...

十九遇他. 2024-8-19 857 18 # 康复报道处 #
WT1咨询

求教各位小伙伴，我双基因突变，第一疗后就基因转阴无残留，WT1是12%，二疗WT1是0.13%，三疗WT1是0.26%，现在准备进仓，这个要不要再打到0，这个有什么意义没有？ ...

桥边姑娘 2020-1-12 3721 7 # 急髓病友的房间 #
赢且必须我赢

小小白血病拿下

Hello冰冰☜ 2024-8-31 1285 47 # 康复报道处 #
移植第一次吃靶向药

都说移植后第一次吃靶向药会反应大，没想到我会这么难受。昨晚只吃了一粒达沙，今早就一觉睡到九点，起来之后闻到菜味就恶心，吐了一次，还腹泻了，幸好只有一次。现在还在持续性恶心以及头不太 ...

暖暖的惊鸿 2024-10-15 293 9 # 急淋病友的房间 #
小姐姐们，头发长了以后剪掉下面的卷发再长出新的头发是卷的还是直的

我觉得我卷头发还挺好看的不想让它变直

Y22 2024-10-30 295 16 # 灌点热水 #
记录一下染上带状疱疹的治疗过程

群里消息，一大半的移植病人得过带状疱疹，过程挺苦的，有苗头要马上就医，前期可以吃药，我拖了3-4天才去医院，直接输液。照片记录下 ...

椒盐 2024-9-25 531 18 # 一点经验供参考 #
病房故事2

上次写了隔壁床奶奶和爷爷的故事，温暖了很多人经过又一个星期的相处，今天来讲讲这位77岁的可爱奶奶奶奶生于1948年，有小学毕业文凭，在那个年代可以说是非常可以了。所以奶奶识字阅读沟通 ...

penny 2024-10-29 193 3 # 静心写一写 #
明明的vlog

以为回学校更有趣了吗，不，是更枯燥了 [video=http://pic.nuanbaixiaowu.com/pic/20241030/1730274174986163_433.jpg]http://pic.nuanbaixiaowu.com/video/20241030/1730274058389304_628.mp4[ ...

张明明 2024-10-30 110 2 # 灌点热水 #
请问在南方医科大学珠江医院进行骨髓移植靠谱吗？

15岁，男。急性T淋巴细胞白血病。目前第一次化疗中

yuxuan666 2024-9-18 506 10 # 急淋病友的房间 #
排仓问题

北人一疗刚出院，现在还没有配型，今天刚好候补到许兰平大夫的号，到时候能排仓吗

lllllLi 2024-10-30 252 7 # 急淋病友的房间 #
急髓M2、男、57岁，一疗后第7天血常规

向各位战友问好， 10月5日入院检查，查出了白血病和肺炎，一直发烧不断，大概检查加治疗了十天左右肺炎缓解后才开始化疗，今天是一疗后第7天。今天的血常规白细胞0.11，血小板2 ...

急髓M2家属 2024-10-31 222 7 # 急髓病友的房间 #
移植后脑白

移植一年五个月了发现中枢神经脑脊液有白血病细胞，病友们知道这种情况都是怎么治疗的

快乐大本营 2024-10-31 424 4 # 急淋病友的房间 #
北京血液病研究院丰台中西医结合院区怎么样

我母亲现在复发后打化疗，身体很弱，想找个大点的中西医结合血液病医院去调理调理身体。病友们对这家医院有没有了解的

耂匕丶一八 2024-10-30 165 3 # 急髓病友的房间 #
索拉副作用

定期修脚底板，至少一周一次手掌潮红头发长得慢，都快三年了还跟寸头一样停药后这些都会变好么

平安果 2024-10-30 163 2 # 急髓病友的房间 #
继续还账

当初吃的有多爽现在还账还的多酸爽昨儿掉秤2.1斤

二姐—Shu 2024-10-30 98 3 # 随手拍一拍 #
有使用奥加伊妥珠单抗作为维持/巩固疗的病友么

明天就移植五个月了，今天门诊主治医生让病人这周开始停环孢素，下周开始停激素。停药后使用奥加伊妥珠单抗（贝博萨）作为维持/巩固治疗的手段，三个月打一针，打3-4针。有病友了解这个药吗？交 ...

yoyooo 2024-7-11 469 8 # 急淋病友的房间 #
贝博萨

用了贝博萨血小板低怎么办？还能继续用吗？

壮哥 2024-6-20 388 3 # 急淋病友的房间 #
关于一个中年ALLB从化疗到移植的过程（血研所化疗北人移植）

1️⃣因为每个人的状况不同，所以我分享的也仅供参考，希望可以帮助到大家。个人觉得最最最重要的一是选对医院，因为见过太多不规范治疗耽误病情的人了，二是一定要抓紧时机！对白血病人而言时 ...

大老虎加油 2023-4-9 1776 18 # 一点经验供参考 #
有没有病友移植后脾大的？

我们移植前没有，今天b超长12.3，厚4.9提示脾大，请问有没有一样的，这个跟复发相关吗？我们移后10个月

rain 2023-5-1 930 10 # 急淋病友的房间 #
野果

打算山间走一圈路见儿时吃过的“空筒箭” 以前不知道为啥叫这名现在看来觉得确实像箭筒度娘查了一下，学名橡子野生的吃起来有点苦味短视频里也搜到有用它来做豆腐的小时候的回忆让我捡 ...

喜安康 2024-10-29 94 7 # 随手拍一拍 #
459

昨天看二姐吃卷饼我也安排上大饼卷一切冬天多吃洋姜好腌点油洋姜咸菜喝一杯热呼呼的豆浆葛优躺

✨大曼✨ 2024-10-29 185 11 # 吃货朋友圈 #
还账

胡吃海塞挺久了上次减肥还是上次该还账了减减减减个十来二十多斤的愿望总要有吧

二姐—Shu 2024-10-29 91 2 # 随手拍一拍 #
妈妈开始掉发了

刚刚和妈妈视频通话，她说以前总掉发，现在营养没跟上掉发更厉害了，听完我的心里咯噔一下。看到很多人化疗掉发以后干脆直接剃光，所以最开始我也有注意妈妈的掉发情况，但那个时候除了味觉减退 ...

月半木昜 2024-10-29 226 3 # 说说心里话 #
急性髓系M5，肺部感染一直没法消炎怎么办！

我父亲53岁，23年年底确诊的急性髓系M5，因为他之前就有肺炎，化疗用的阿扎胞苷和维奈克拉，最近骨髓抑制期导致了肺部感染，在ICU住了好几天了，炎症一直消不下来，血小板白细胞也非常低！想问 ...

D10. 2024-2-25 558 3 # 萌新登记处 #
15个月男孩子确诊急淋b，染色体正常，无融合基因，

请大家帮忙看看这两个基因突变，如何治疗？

Allen123 2024-10-23 303 6 # 儿童病友的房间 #
有急淋T的病友吗？

有没有急淋T的病友啊？想交流交流

西柚. 2024-6-2 509 12 # 急淋病友的房间 #

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