导读-最新发表 - 暖白小屋

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髓系白血病m5

患者是我妈妈年龄47 确诊髓系白血病m5 融合基因MLL- ELL 没有白血病相关基因突变没有染色体异常确诊时白细胞最高40 现在在西安唐都医院化疗完第一次（微小残留已经百分之5以下）准备转院 ...

杨鑫 2024-10-23 253 1 # 萌新登记处 #
明明的vlog

好咯，明明的校园vlog来了来了hhh，沉寂了小半个月了，之后估计也是周两更或者三更，就是说每天满课+我要补课重修(因为转专业了) [video=http://pic.nuanbaixiaowu.com/pic/20241022/1729607834 ...

张明明 2024-10-22 136 5 # 灌点热水 #
鸡窝子冷杉

秋意浓进山赏秋

二姐—Shu 2024-10-22 74 0 # 随手拍一拍 #
甲沟炎

啊啊啊啊甲沟炎真是对自己不狠都搞不定记忆中最深刻的一次是初中，自己实在没办法了，只好跑去学校医务室让大夫帮忙，剪完后绑上纱布，穿着拖鞋，早操都不用出了。上次是出仓后，在层流床 ...

喜安康 2024-10-22 223 11 # 日常白问 #
能不能帮忙看一下免疫恢复的咋样

Y22 2024-10-22 266 7 # 急髓病友的房间 #
求助11次化疗后基因转阳

父亲51岁时查出急性髓系M2，基因突变预后不好，因为父亲不愿意移植，所以走的化疗方案，六个化疗结疗后又经历了一年多五次巩固化疗，之前显示突变基因都变为阴性，最近一次有基因转阳，华西刘主 ...

茂茂陪爸爸抗白 2024-10-22 343 5 # 急髓病友的房间 #
关于换药

患者目前还在化疗中，之后打算移植，能否把奥雷巴换成二代药，考虑到移植后还要吃一到两年，经济压力比较大。

simcoe 2024-10-22 272 8 # 急淋病友的房间 #
马上三年了

最近工作压力大，生活节奏快，来暖白逛逛，想想过往，现在追求的只是锦上添花，还是身体重要，佛系生活，远离内卷。

杨杨阳 2024-10-22 202 3 # 复学就业和日常 #
感谢我女儿的贵人

我的女儿AML1::ETO伴kit816，在四疗后基因上涨需要移植，我顿时跌入了万丈深渊，在医生和病友的推荐下，我找到了陆道培的薛松主任，咨询了很多病友，都说薛松主任对ETo很有研究，就这样我们到了 ...

平安喜乐@笑笑 2024-10-22 612 10 # 灌点热水 #
新入

四叶草 2024-10-22 79 1 # 灌点热水 #
请问痰化验，肺里有这个菌感染严重吗？三疗后第13天白细胞和中性粒还是这么低怎么办

左眼皮跳跳 2024-10-22 155 4 # 急髓病友的房间 #
有在上海市第一人民医院移植的吗

市一移植的都恢复的怎么样呀？

Hwx 2024-10-22 394 15 # 日常白问 #
血液科病房电话

有没有人知道北京大学人民医院通州院区血液科病房电话

Y22 2024-10-22 205 2 # 就医指引 #
肺部感染

肺部感染洗肺了感染源也查出了两个，感染指标下降了，但是过两天又升高了怎么回事。

莓心莓肺 2024-10-22 106 1 # 日常白问 #
大家都是移植后多久开始血象正常的啊，白细胞又爆低了

移植后八个月了。不知道是不是达沙替尼的缘故，一直都是低下来靠升白针上去的，现在白细胞中性粒细胞都下来了。(●—●)

鱼妈妈 2024-10-22 311 8 # 急淋病友的房间 #
三疗后骨髓抑制期怎么那么长？

打完化疗药25天了，白细胞1.3 昨天1.5 不升反降？大家有这种情况吗，有点慌

朱大侠 2024-10-22 142 1 # 急髓病友的房间 #
太冷了

吃肉吃肉贴秋膘如此便不冷了啥时候减肥呀

二姐—Shu 2024-10-21 101 2 # 随手拍一拍 #
呕吐

家人们，移植完快四个月了，这一个月吐的很厉害，吃什么都呕吐，止吐药都没有效果胃口也不好，自从出仓后吃什么闻什么都是一股子臭鸡蛋味，真的好痛苦啊怎么办啊真的是… ...

東井十四 2024-10-21 418 12 # 急淋病友的房间 #
有人有北人这边互助献血群吗

这两天血象太低了，陪护家属年龄超了55周岁，不能献血。

lllllLi 2024-10-21 228 4 # 急淋病友的房间 #
移植450天，还是复发了……

移植450天，今天出的骨穿结果，还是复发了，上周五出的嵌合度，掉到了56，我就知道出大问题了，哎……天塌了，突然不知道怎么办，千防万防，还是复发了，到底要我怎么做……真的有点接受不了… ...

一万 2024-10-21 2508 21 # 急淋病友的房间 #
徒步5公里

晚上总是习惯性的醒来给娃盖被子根本睡不好心情就不美丽还要早起当好妈妈所以看见孩子总是不整理的东西就没忍住这下好了两个人心情都不美了送完孩子特意绕大圈走路去药店买了固龈液 ...

喜安康 2024-10-21 143 3 # 随手拍一拍 #
中药治疗

有喝中药治疗m2急性髓系白血病的不，推荐一下药方，妈妈二次复发医生已经说要保守治疗不再化疗了

如果可以 2024-10-21 368 5 # 急髓病友的房间 #
虽有一段心酸史但难掩现在的喜悦和快乐

不想发在朋友圈，想想我还有一处安静的地方，可以避开人世的纷杂，世人的事故； 2006年在北京的一个不上流的学校毕业，便选择了在北京就业，开始还觉得单位很好的，因为刚成立的一个车间，活不 ...

小太阳蕊 2024-10-21 372 6 # 复学就业和日常 #
半相合移植

我是急琳b，然后亲姐姐给我配型是半相合，想问一下大家，这个全相合和半相合的区别

好运来！！！ 2024-10-21 355 3 # 一点经验供参考 #
深夜记录一下

不知如何开头~~ 心里有好多想说的，不知道在哪里说，思来想去，还是树洞暖白最合适，我们有着相同经历的一群人，可以抱团取暖的地方我从8月底小朋友开学后，就开始了呼吸道感染，导致咳嗽已 ...

自然而然 2024-10-21 509 15 # 说说心里话 #
真困惑

本人母亲半合移植十个月，突然被告知维持治疗，看别人的帖子都是移植后前半年维持治疗。九月份骨穿无明显异常，MRD为10的负四次方，WT1为0.559% ...

忘崽糯米饼 2024-10-21 355 1 # 日常白问 #
发发美食贴

一些干饭日常

咕噜咕噜 2024-10-20 140 2 # 吃货朋友圈 #
西安变态温度

昨天以前25度左右大后天23度左右这两天6-8度好玩吧刺激吧问来西安怎么带衣服呵都带吧穿啥看运气

二姐—Shu 2024-10-20 104 6 # 随手拍一拍 #
晒太阳

腿啊腿，啥时候才能正常走路呢？

penny 2024-10-20 184 2 # 随手拍一拍 #
移植后

多运动 [video=http://pic.nuanbaixiaowu.com/pic/20241020/172941710459819_850.jpg]http://pic.nuanbaixiaowu.com/video/20241020/1729416832271187_129.mp4[/video]

传奇 2024-10-20 173 3 # 运动小达人 #
挂号

天津血液医院都是怎么挂号呢

贾贾宝宝 2024-10-20 104 2 # 日常白问 #
化疗多了会没胃口吗

如题

平安健康吧 2024-10-20 132 4 # 急淋病友的房间 #
TP53

有哪位大神能看懂我们这个TP53突变是胚系还是体系突变

抗白必胜呀 2024-10-20 238 3 # 日常白问 #
达沙替尼

今天去付达沙替尼的药钱，药店里的人说达沙替尼未成年不能报要自费，但是以前都能报销，有没有人跟我一样的情况？有人知道怎么回事吗？ ...

菲。 2024-10-20 183 5 # 日常白问 #
好久没来暖白了

才艺展示，有没有觉得这首曲子的曲风很像谁的音乐 [video=http://pic.nuanbaixiaowu.com/pic/20241020/1729418113847180_144.jpg]http://pic.nuanbaixiaowu.com/video/20241020/172941809400167 ...

馨乐！ 2024-10-20 106 0 # 有空弹一弹 #
请问15岁急淋是否要做移植呢？基因没事，染色体有两条出了问题。医生也没说危险程度

一疗就缓解了

钻王 2024-10-20 262 3 # 急淋病友的房间 #
移植前疯狂一下

感谢我的朋友们陪我出来玩，一路上都是以我为主，昨天上海风很大，一直怕我着凉提前结束了露营 [video=http://pic.nuanbaixiaowu.com/pic/20241020/1729398087314550996.jpg]http://pic.nuanbai ...

Hwx 2024-10-20 251 6 # 欢乐时刻上个图 #
求解阿

化疗方案：米托蒽醌3天➕阿糖胞苷7天停止用药11天血小板14 血红蛋白67 白细胞2.2时出院回家养停止用药第20天血小板37 血红蛋白63 白细胞3.5 请问是否米托蒽醌骨髓抑制严重 ...

不再低调 2024-10-20 169 2 # 病例讨论分享 #
化疗

一疗后白细胞很低，血小板很低，正常吗

好运来！！！ 2024-10-20 158 3 # 一点经验供参考 #
峡口红叶——秦岭秋色

秋色好色之徒

二姐—Shu 2024-10-19 122 4 # 随手拍一拍 #
靶向药

还是我，我又开始吃靶向药了，第一次吃的时候吐了六七次，腹泻，头疼，被迫停了两天，现在又开始吃了。最开始闻不得饭菜味，然后胃特别热，几乎就是靠着水果和白粥熬过来的，后来好点了，就想吃 ...

暖暖的惊鸿 2024-10-19 295 8 # 急淋病友的房间 #
449

头年老哥双11 忙的焦头烂额我刚出仓每天都不舒服老哥一天至少4 个电话微信无数我舒服他就踏实点再加侄女马上高考了老爸又确诊肺癌天天跑北肿嫂子爸爸积水潭做腰手术真是一家人分布不 ...

✨大曼✨ 2024-10-19 197 0 # 吃货朋友圈 #
移植2年半啦，大查之前先旅行

不知不觉移植2年半了，感觉从生病后，对于一切事情都看开啦，就想好好享受生活。这次大查之前，和家人先去旅行半个月再去检查，希望一切顺利。 ...

夏美 2024-10-19 265 3 # 游山和玩水 #
移植后450天，外送嵌合度掉了一半

移植后450天，嵌合度掉到55了，这是复发了吗？有谁解答一下啊？好怕，骨穿结果周二才能出来……

一万 2024-10-19 677 6 # 日常白问 #
化疗后血象请教各位朋友

急性髓系m5，化疗后修养了两个多月，查血很多箭头，有时还会觉得后脑勺疼，这是对化疗不敏感了吗？

一只兔子 2024-10-19 202 3 # 急髓病友的房间 #
出去玩

下场玩CS

思大淋 2024-10-19 76 2 # 灌点热水 #
化疗

有没有人化疗后，白细胞低，便秘，引起肛周脓肿的，怎么处理的

好运来！！！ 2024-10-19 380 18 # 日常白问 #
求幫忙看看免疫殘留和免疫重建報告

各位大神，移植後三個月，求幫忙看看免疫殘留免疫重建報告。這個殘留數值正常嗎？重建會不會太慢

NoviaWong 2024-10-19 248 3 # 急髓病友的房间 #
忘记签到。花了15暖心。

看来还是得认真水帖才行啊。最近可能是被儿子传染了。口罩照顾了十来天看他快好了我就没戴了。结果喉咙痛。痛了后来又开始嘴唇长泡，舌头溃疡。搞得食欲都下降了不少，零食顾不上吃了。没去 ...

菜菜爱花蝴蝶 2024-10-19 182 8 # 灌点热水 #
急淋b 18岁移植两年半后可以复学上初三吗？

两年半时间基本吃透初三了，但还是愁初三体测

钻王 2024-10-19 381 5 # 复学就业和日常 #

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