导读-最新回复 - 暖白小屋

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我们这里马上火把节啦！

大家来找我体验彝族风情呀！美丽的火把节，热情的火把节！ [video=http://pic.nuanbaixiaowu.com/pic/20240720/172148005670221061.jpg]http://pic.nuanbaixiaowu.com/video/20240720/172148005 ...

开熙开心 2024-7-20 194 2 # 灌点热水 #
新疆

属于我的自由 [video=http://pic.nuanbaixiaowu.com/pic/20240902/1725208293183231828.jpg]http://pic.nuanbaixiaowu.com/video/20240902/1725208293183187300.mp4[/video]

开熙开心 2024-9-2 179 2 # 灌点热水 #
我的阿勒泰

自由的阿勒泰！暖白们，勇敢面对，置之死地而后生！嗨起来 [video=http://pic.nuanbaixiaowu.com/pic/20240902/172527394054037217.jpg]http://pic.nuanbaixiaowu.com/video/20240902/172527394 ...

开熙开心 2024-9-2 340 8 # 抗白之路，视频记录 #
《我的新疆》

我相信每个人都有属于自己的旅游故事，我结束了我的新疆之旅，在我热情似火的“2”岁，迎来了我的圆梦时刻，我回忆起自己当时对着病友吹下的牛，只要活着，得跑新疆，跑西藏，跑内蒙等等，大多 ...

开熙开心 2024-9-5 672 13 # 说说心里话 #
过生日了

勇敢去面对生活！保持乐观、勇敢、浪漫！ [video=http://pic.nuanbaixiaowu.com/pic/20240924/1727151650438066344.jpg]http://pic.nuanbaixiaowu.com/video/20240924/1727151650438001541.mp4[ ...

开熙开心 2024-9-24 287 7 # 抗白之路，视频记录 #
以为烂尾了，但翻开这页就是勇敢的幸福

[video=http://pic.nuanbaixiaowu.com/pic/20241005/1728116972221448648.jpg]http://pic.nuanbaixiaowu.com/video/20241005/172811697222140476.mp4[/video]

开熙开心 2024-10-5 413 2 # 随手拍一拍 #
结婚证！

我们一定要勇敢一些，爱是属于勇敢者的奖励！ [video=http://pic.nuanbaixiaowu.com/pic/20241026/1729938163426143333.jpg]http://pic.nuanbaixiaowu.com/video/20241026/1729938163426099954. ...

开熙开心 2024-10-26 676 27 # 欢乐时刻上个图 #
小屋工作者眼里的生育力保护

其实这篇文章早就应该写一写、发一发了，但是一直很忙，抽不出时间来写这个内容，最近才稍稍有空，就马不停蹄码字儿了。前阵子暖白做了好几场生育力保存的直播，原本以为生育力保存这个内容会 ...

九九制 2024-10-12 515 17 # 说说心里话 #
住院期间0基础自学围棋五天拿下腾讯围棋人机初级难度

如题，上次住院以来感染仍未解决，无聊之余在医院开始0基础自学围棋，不知道腾讯围棋这个人机（围棋精灵）的初级是什么难度，不过还是赢了 ...

断玉 2024-11-4 115 2 # 欢乐时刻上个图 #
昨天还0.6

不知山里受了凉还是减肥体力差反正是高血压和低血糖的症状都有眩晕，天旋地转，还想吐，呼吸困难… 给二哥吓惨了也担心惨了得亏现场有个中医给我扎了两针把早上牛奶吐了缓了一忽儿好一些 ...

二姐—Shu 2024-11-2 200 11 # 随手拍一拍 #
长期头疼

头疼有差不多两个星期了，有时是头上一个点跳着刺疼，有时是一小片疼，而且也一直头晕。前段时间把甘露醇停掉头更痛又给加上了。医生说不是脑白，其他也不知道，是把脑子哪里伤到了吗？有类似情 ...

炡叫还原性 2024-1-1 1004 16 # 日常白问 #
请教下移植后，有多少人打过流感疫苗，需要注意啥？

如题，在纠结要不要打

清风徐来 2024-11-4 544 18 # 日常白问 #
深夜emo

生了一场病，却看透了这亲情，友情！当初还没回家时，朋友说回来一定告他知晓，说千遍道万遍。可真正回家时却听不到一声声响！家里面姑姑家，打着电话说我找个时间来看你，想吃什么跟我说， ...

要有信心呀~ 2024-11-1 538 12 # 日常白问 #
配型

骨髓库11个点差一个点怎么样？

没事 2024-11-3 271 6 # 日常白问 #
用过贝舒地尔的病友交流一波

用过贝舒地尔的病友交流一波

苹果汤 2024-6-28 592 12 # 日常白问 #
【OOT生活随记】八年病友今天去送锦旗啦

也不知道写的对不对，是送给医生呢还是给科室呢，不过没关系。差不多六年没见医生，想不到还记得我呢。 [video=http://pic.nuanbaixiaowu.com/pic/20230727/1690450255226735854.jpg]http://pic ...

冰君1 2023-7-27 2104 16 # 康复报道处 #
出去玩

下场玩CS

思大淋 2024-10-19 76 2 # 灌点热水 #
急髓方案选择

血象差，不适合强化疗方案所以医生给的这两个方案选择，有病友在用吗？

世界不想预期 2024-9-14 283 4 # 急髓病友的房间 #
有暖白了解西达本胺这个药吗？

aml m5，三疗后 mrd 清零，但是 cbfb-myh11 基因定量从二疗后的 0.09% 涨到了 0.15% 医生说下一疗换个方案，并且可以买西达本胺吃。但是这个药太贵了要 8000 多一盒，一周就要吃一盒，医院还不 ...

雨洛晴天依旧 2024-3-6 643 12 # 日常白问 #
第三次吃达沙替尼

昨天下午是我移植后第三次吃达沙，前两次因为吐的太严重停止了一段时间。但是这次好像也不怎么顺利，我还是恶心想吐，甚至还加了一个头疼的毛病，咋办啊，难道要换药吗，可不可以不吃啊 ...

暖暖的惊鸿 2024-11-3 186 3 # 急淋病友的房间 #
血清前白蛋白是干啥的

维持治疗医生也不管，血清前白蛋白一直升高是什么原因（现在快800了）还有三个胆红素也高，自己买了熊去氧在吃效果也不太明显

天下无白 2024-11-3 255 10 # 急淋病友的房间 #
半年没发帖子～只剩下一堆自拍了……

零零散散琐琐碎碎照片有第一次泡温泉～有工作完的手～有错峰上班早上去晒太阳溜达～有喜爱的榴莲～有超有爱的公司发的工资！有最近的工作……… 猛然想起～ 14年确诊快十年了感觉就挺秃然， ...

冰君1 2024-7-30 883 26 # 复学就业和日常 #
深夜记录一下

不知如何开头~~ 心里有好多想说的，不知道在哪里说，思来想去，还是树洞暖白最合适，我们有着相同经历的一群人，可以抱团取暖的地方我从8月底小朋友开学后，就开始了呼吸道感染，导致咳嗽已 ...

自然而然 2024-10-21 509 15 # 说说心里话 #
昨儿还了0.6

疯狂的馋啊炒大冬天的十一月了呀 11.1哦小光棍节二半夜出发去海棠山去看上周没看到的云海去看秦岭的秋色乌拉拉竟然是陕西的竟然还是汉中的 ...

二姐—Shu 2024-11-1 90 1 # 随手拍一拍 #
马上3年了，云南雨崩徒步

天堂在左，雨崩在右。徒步雨崩神瀑线路，美的不像人间！ [video=http://pic.nuanbaixiaowu.com/pic/20241030/1730276623586811_555.jpg]http://pic.nuanbaixiaowu.com/video/20241030/1730276 ...

庞江浩 2024-10-30 222 5 # 康复报道处 #
骨髓移植两年七个月

过了个万圣节嘻嘻终于到了能穿马面裙的天气啦！！

咕噜咕噜 2024-11-1 278 6 # 欢乐时刻上个图 #
耳石症

去年出仓后得了次耳石症，一年多了，又来了挂号去复位好在比去年轻不少啊！

波妞 2020-10-27 2351 21 # 说说心里话 #
请问准备移植时发现肾髓外病变怎么办？

我们家得的是急淋T，目前mrd转阴，肺部感染治好后肌酐高，做肾穿时有癌细胞，现在有两个方案： 1.继续移植，在预处理时加赛地派这个药，医生说缓解几率30-50%， 2.做cart后缓解再移植，医生说缓 ...

西柚. 2024-10-31 367 3 # 急淋病友的房间 #
还账的路上

才第三天就已经馋了火锅烧烤油泼面哎呀呀昨天掉一斤为期十天倒计时还有7天

二姐—Shu 2024-10-31 71 1 # 随手拍一拍 #
化疗

现在一疗快结束，刚开始还好，这几天老是吐，也吃不下去，正常吗，有啥好的方法避免一下吗

好运来！！！ 2024-10-31 241 11 # 日常白问 #
重型再障感染了铜绿假单胞菌

已经一个多月了，用了多粘菌素，降钙素降到4就下不去了，现在又上来了，烧的很厉害。痰特别多，做了肺泡灌洗几天就又呼吸不上来，唉，医生说考虑气切，怎么办 ...

粉白 2024-11-1 212 0 # 再障病友的房间 #
慌的一笔

10月份结疗整整一年，但是10月份突然挺频繁的不舒服10.6号凌晨觉得冷，4点多烧到39，吃了一粒布洛芬就好了。去抽血也没啥问题。昨晚凌晨又觉得冷，三四点烧了又是39度多，吃完布洛芬。流汗结束 ...

小新 2024-11-1 375 7 # 灌点热水 #
卢可替尼

咨询下，用过卢可替尼的病友，这药没有塑封包装的吗，今天去药房拿药，没有塑封标签很是怀疑。

陪老婆一起抗白 2024-11-1 248 4 # 急淋病友的房间 #
把你归还给宇宙～

天上的星星不说话，地上娃娃想妈妈孩子这个话题最近又因为各种支持政策的原因，冲了上来，每当这时候，妈妈总会跟我感叹，现在的时代好啊，她们当年很多人都很想要两个孩子，可惜政策不允许， ...

自然而然 2024-11-1 500 13 # 说说心里话 #
移植的相关询问

患者是本人，急性b淋巴细胞，费城染色体阳性，并且带有复杂核型和IKZF1 plus的基因突变，目前第四疗完了，考虑移植，MRD二疗就已经转阴了，但是第三疗的结果显示费阳p190融合基因显示还有0.007% ...

嘉禾 2024-11-1 457 7 # 急淋病友的房间 #
紧急求救！

各位谁有西直门人民医院的移植科王景芝的电话或者微信谢谢！急用！急用！急用！有的请联系我13911588981谢谢！

小盆儿友 2024-11-1 479 5 # 急淋病友的房间 #
骨髓抑制期发烧

婆婆急髓m2，化疗第一期第13天了，连续发烧反反复复快一个星期了，完全没胃口，吃不下，请问这个正常吗？有什么好的缓解方法吗？

婆婆打怪加油 2024-11-1 117 2 # 急髓病友的房间 #
-“无奈相识，有幸相依”

腊八九九 2024-11-2 87 0 # 说说心里话 #
第一天下街猫

看到了黄鼠狼大哥偷粮看到了喜鹊（应该是吧）打情骂俏看到双头猫猫车希望所有流浪猫可以安稳度过这个冬天

鱼丸不加粗面 2024-11-2 105 2 # 欢乐时刻上个图 #
关于我在北人化疗和移植期间的大致费用

本人只有新农合，且当地慢特报销比例低，一个月只有1000的额度，无任何保险 5月10号在当地确诊后连夜来北京挂号做了一系列检查以及基因检测，大概自费3万一疗35天还肺部感染和皮疹，花费7万， ...

奥特曼打小怪兽 2024-11-2 400 4 # 说说心里话 #
请问哪位大神可以告知下IDH2吃艾伏尼布好还是维奈克拉好？

白白嫩嫩 2024-11-2 151 3 # 急髓病友的房间 #
急性髓系 IDH2好治吗？应该怎么治好？目前在上海同济医学刚刚开始化疗。

白白嫩嫩 2024-11-2 216 3 # 急髓病友的房间 #
移植后

keepRunning

传奇 2024-11-3 132 2 # 急髓病友的房间 #
4年大查平安落地

4年大查报平安！今年的2件大事在这一个月内都完成了，小徐同学收到重点高中的录取通知书，今天收到了主治说没事的微信。虽然折腾的很累，东北离北京确实很远。但一切都是值得的下一站没有负担的 ...

小徐同学 2024-7-24 780 18 # 康复报道处 #
有没有得过病毒性脑炎的？都康复了吗

老爸回输后第494天，感染科疱疹1病毒性脑炎，已经对症治疗第五天了，尽管神气稍微好转点，但人还是处于神志不清，叫什么、在哪里经常搞不清楚，大便失禁，发烧，好着急啊，有没有感染过疱疹脑炎 ...

长富牛奶 2024-10-29 151 6 # 日常白问 #
+1060，加油

爬山，看风景 [video=http://pic.nuanbaixiaowu.com/pic/20241004/1728015331549766_292.jpg]http://pic.nuanbaixiaowu.com/video/20241004/1728015317761493_781.mp4[/video] [video=htt ...

庞江浩 2024-10-4 135 2 # 游山和玩水 #
这种是皮排吗？

这种是皮排吗？有点水泡热了会痒

坭沙儿黃 2024-10-11 394 17 # 日常白问 #
回输165天出皮排了

主治让加口服强的松，说等有床位让我过去，但是真的没力气不想跑了，想在当地医院治疗大家都是怎么控制的呢？皮排有没有要注意的？看有的病友说皮排会引发肠排，很害怕 ...

Baline 2023-9-19 903 9 # 急髓病友的房间 #
能不能帮忙看一下免疫恢复的咋样

Y22 2024-10-22 266 7 # 急髓病友的房间 #
移植后

上班日常

传奇 2024-10-31 249 5 # 灌点热水 #

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