导读-最新发表 - 暖白小屋

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未央宫

粉黛子落日与晚风

二姐—Shu 2024-10-27 73 2 # 随手拍一拍 #
457

我就悍在吃货朋友圈里不出去了饭搭子要吃懒龙半小时出锅那叫一个地道 [video=http://pic.nuanbaixiaowu.com/pic/20241027/173002799290129846.jpg]http://pic.nuanbaixiaowu.com/vide ...

✨大曼✨ 2024-10-27 138 8 # 吃货朋友圈 #
化疗

家人们，我现在一疗，然后有点口腔溃疡，肛周感染，好几天了，白细胞，血小板，一直升不上去，有没有好的办法，或者需要注意的

好运来！！！ 2024-10-27 250 6 # 一点经验供参考 #
完成了去年吹过的牛

[video=http://pic.nuanbaixiaowu.com/pic/20241027/1730002835186297_11.jpg]http://pic.nuanbaixiaowu.com/video/20241027/173000283457730_414.mp4[/video]

崔健 2024-10-27 211 13 # 复学就业和日常 #
间充质干细胞回输

请问各位病友，有没有输间充质干细胞c反上涨的？有没有什么影响？

好好姑娘 2024-10-27 114 2 # 急淋病友的房间 #
化疗后血小板一直升不上去。

我父亲今年59岁了，9月份确诊是m2b 髓系白血病，做了基因检查归于预后良好组，我想问问各位老师一个问题。我父亲走的弱化疗路线，为什么第一次化疗后在疗养院血小板一直在30-40徘徊，血红蛋白 ...

晨曦剑来 2024-10-26 289 2 # 急髓病友的房间 #
海棠山枫叶

昨夜里十点出发十二点多到海棠山夜宿海棠山为的是晨起的云海可是云海没有日出也仅几分钟可是满山的红叶是真好看

二姐—Shu 2024-10-26 111 4 # 随手拍一拍 #
各位病友，请问一下西达本胺片京东上是不是真的，有没有病友买过

请问各位病友，京东上的西达本胺片是不是真的，有没有病友买过，老爸急髓，西达本胺要长期吃，医院买一盒7800元，没有报销，想问一下 ...

老爸急性髓系 2024-10-26 220 6 # 急髓病友的房间 #
结婚证！

我们一定要勇敢一些，爱是属于勇敢者的奖励！ [video=http://pic.nuanbaixiaowu.com/pic/20241026/1729938163426143333.jpg]http://pic.nuanbaixiaowu.com/video/20241026/1729938163426099954. ...

开熙开心 2024-10-26 676 27 # 欢乐时刻上个图 #
安乐死

这两天“安乐死”又进入了大家的视野，成了讨论的热门话题这两天大家应该都看到沙白白去瑞士安乐死的消息了吧… 有的人认为她很勇敢，包括我，有的人认为她很自私… 还有那个因为煤气爆炸烧伤 ...

penny 2024-10-26 1019 23 # 说说心里话 #
手抄报

感觉娃上个学，我都不知道做了多少张手抄报、推荐卡了。这只猫画还挺满意，哈哈

喜安康 2024-10-26 99 5 # 没事画一画 #
来了

最近忙着外出培训没怎么出现，状态不错，依然一顿能喝一斤酒

闫朔豪 2024-10-26 245 6 # 灌点热水 #
阿西米尼

有吃阿西米尼的病友吗，交流交流

雪域雄鹰 2024-10-26 55 0 # 灌点热水 #
100天

下个100天我的腰应该就好了吧

penny 2024-10-26 94 1 # 随手拍一拍 #
骨髓移植

大家都是怎么找到骨髓移植对象的

好运来！！！ 2024-10-26 294 3 # 日常白问 #
这个视频终于到我发了

四月份到如今的变化，减了激素真的很夸张啊！！ [video=http://pic.nuanbaixiaowu.com/pic/20241026/1729872220149419789.jpg]http://pic.nuanbaixiaowu.com/video/20241026/172987222014922748 ...

小嫣 2024-10-26 294 1 # 听说爆照回血快 #
又成功闯过一关

三年检查，顺利通关，祝我们越来越好！！

流年 2024-10-25 320 10 # 康复报道处 #
455

烤完就睡觉把零食换成牛肉干又长肉又涨血红

✨大曼✨ 2024-10-25 170 8 # 吃货朋友圈 #
天泵支起了我的生活

嘿嘿嘿嘿嘿嘿嘿嘿嘿

第一帅石榴 2024-10-25 110 10 # 听说爆照回血快 #
今天窝家

周末节假日喽

二姐—Shu 2024-10-25 74 2 # 随手拍一拍 #
达沙胃肠道反应大

请问大家移植后吃达沙胃肠道反应大怎么办啊，就是吃了达沙两三个小时后胃热，然后恶心想吐没有食欲，医生开了个咀嚼片，护胃的，感觉没啥作用。这种情况有啥办法缓解一下子吗 ...

暖暖的惊鸿 2024-10-25 146 3 # 急淋病友的房间 #
两年半大查

顺利过关，搬砖继续

memory加油 2024-10-25 239 9 # 康复报道处 #
妈妈的记忆力明显下降了

不知道从什么时候开始，一件事情妈妈会重复说好多次，刚刚爸爸打电话给我“告状”，说妈妈念叨他一通，然后过一会儿又说自己没说什么，从确诊到现在，一共进行了3次腰穿鞘注，记忆力还是受影响 ...

月半木昜 2024-10-25 207 2 # 说说心里话 #
急性白血病现已出院可以吃一包魔芋爽吗？

已经不用住院只要定期回去输液，有一点痰

yuxuan666 2024-10-25 626 11 # 日常白问 #
现在的这个抵抗力额

好久没来暖白看看啦好像真的有时候会忘了自己生病的事儿就前两天坐朋友电动车出去兜一下风这两天好了又开始流鼻涕感冒喉咙有痰这时候就会意识到我是个移植后的病人这脆弱的免疫力啊 ...

鱼丸不加粗面 2024-10-25 269 3 # 灌点热水 #
复查项目和时间

请教战友们，马上要一年大查了，一般都查哪些项目呢？主治开了血常规、生化、病毒、骨穿、肺功能，看到一些病友自己外送基因检测，但北人主治从来没有提到过，有必要做一下吗？一年后是应当三个 ...

老红一定会好的 2024-10-25 352 6 # 急髓病友的房间 #
会开花的云

好久没唱歌了，今天来一首 [video=http://pic.nuanbaixiaowu.com/pic/20241025/1729827903753934_842.jpg]http://pic.nuanbaixiaowu.com/video/20241025/1729827847426124_531.mp4[/video] ...

翠翠 2024-10-25 67 2 # 我是K歌之王 #
请问大家白血病之后都干嘛呢？能不能考公务员啊？我目前刚结疗5个月，不知道要干嘛

EEEEB 2024-10-25 506 10 # 日常白问 #
肺部感染

本来是回输后的五月大查，基因啥的结果都挺好，结果CT显示肺部感染，又住院治疗了。最开始判断可能是细菌感染，用替加环素治疗，一周后发现感染加重，且自出仓以来就没拉过肚子的我这次 ...

断玉 2024-10-25 625 24 # 急淋病友的房间 #
未央宫晒太阳

秋日未央宫其实是我们仨约着去买鸡

二姐—Shu 2024-10-24 77 0 # 随手拍一拍 #
好久没来了

好久没来了，晒个日常吧，证明还挺好的。马上移植一年半了，月底也要去做一年半大查了，内心没有太多波澜，毕竟上班两个月了，每个月还出差至少两次，总得方针就是不让自己太累，也不让自己闲 ...

祎牧为霞 2024-10-24 353 5 # 复学就业和日常 #
这是确诊是tp53突变了吗？

果冻 2024-10-24 363 7 # 随手拍一拍 #
加油病友们！！！不抛弃，不放弃！！！相信相信的力量！！！加油！！！

崔健 2024-10-24 385 10 # 灌点热水 #
甲沟炎2

刚跑到修脚店把指甲剪出来了没有想象中的疼就那么10分钟不到修一下50块好贵店长让我嵌正甲沟看一下价位表 998一只脚太贵了吧！还是先这样吧 ...

喜安康 2024-10-24 111 3 # 灌点热水 #
等仓期间要不要再打一疗，大家给支支招呀

由于前期在当地没有做配型查体，现在需要等。我是三疗后二十天来的北京医生担心等待过程疾病紧张现在两个选项 1：继续等，不化疗。有疾病进展风险 2：再打一疗，时间更充裕，但是有感染风险 ...

朱大侠 2024-10-24 323 8 # 急髓病友的房间 #
移植两年，这次大查嵌合率98.39%，之前都是完全嵌合，朋友们有知道怎么回事吗？

嵌合率，两年

Y.恒溢宝贝 2024-10-24 566 9 # 急髓病友的房间 #
NK细胞输入

大家有了解过NK细胞输入，防止复发的吗？前几天看到北人赵翔宇教授做的研究，感觉又是一道曙光呢。有没有咨询过的战友？

胜利在前方 2024-10-24 287 7 # 日常白问 #
一晃20年啦

时光荏苒，岁月依旧 20年前的今天确诊白血病 19年前妹妹勇敢的抽取640毫升的骨髓终于迎来了20年后的生日未来，可能还会面临困难和挑战但依旧会勇敢坚韧的走下去！曾经努力的去追寻光现在 ...

飞鸟bird 2024-10-24 2289 95 # 康复报道处 #
准备六疗前骨穿结果骨髓正常了可以不用化疗了吗

不懂问下，我父亲74了ababab方案五疗了，国庆节后本来六疗后来血小板低白细胞低就入院先治血小板低，吊了升血小板的药，输了一个单位血小板，现在升了点起来医生说出院观察，不用做化疗了，因为 ...

无限可能 2024-10-24 205 2 # 急淋病友的房间 #
体重问题

战友们你们移植后多久开始长肉的呢？感觉移植后的体重一直长不起来，尽管有时候吃得很多，激素泼尼松片是一天一颗，胃口相对还是可以，肉没有常吃，新鲜蔬菜水果每天都吃，移植一年多了，依旧那 ...

我还好 2024-10-24 392 18 # 急髓病友的房间 #
求解答这个发育模式异常

两年半了，今天出了骨穿结果。没搞懂这个发育模式异常是个什么意思

红牌灬黑哨拳 2024-10-24 160 2 # 急髓病友的房间 #
蓝关古道

来回四个小时讲真的怪累的关键骑不到一起排量不一样不能当好朋友了以后别约我骑车了

二姐—Shu 2024-10-23 102 0 # 随手拍一拍 #
化疗维持第三年还用不用吃激素

急淋标危目前化疗两年了，第三年要进入吃药维持阶段。但是一直以来的主治要换别家医院了，纠结是在原来的医院换医生治，还是跟着主治走。主要问题是两个医生对第三年用药方案不一样，原主治说 ...

大头鑫 2024-10-23 363 4 # 急淋病友的房间 #
EBBM病毒报告指教

请问友友们EB病毒7.88E+03高吗？求怎么处理

龙龙 2024-10-23 201 5 # 日常白问 #
453

坡峰岭红叶最佳观赏期尊的好美好美

✨大曼✨ 2024-10-23 118 5 # 游山和玩水 #
胖丫

有趣的大鹅她总是黏着我比初来我家时胖多了喜获大名“胖丫” 老爸说过年杀了吃我可舍不得感觉和我挺合得来嘎嘎嘎的有话聊我不会是无聊透了吧现在我俩一起吹着风晒太阳舒服 [vide ...

喜安康 2024-10-23 143 3 # 欢乐时刻上个图 #
劝学

才幼儿园就要开始被点名不喜欢这样爸爸的戒尺又派上用场了

penny 2024-10-23 204 10 # 随手拍一拍 #
结疗6年，第三次半马

冲线的那一刻，其实还是很激动的，结疗6年，第三次半马，21.0975km,跑进了2小时。当然不是所有人都适合跑步，我因为一直爱好体育锻炼，也是想看看自己是否可以完赛。所以通过锻炼，我们可以恢 ...

Jimmy.z 2024-10-23 711 23 # 复学就业和日常 #
15个月男孩子确诊急淋b，染色体正常，无融合基因，

请大家帮忙看看这两个基因突变，如何治疗？

Allen123 2024-10-23 303 6 # 儿童病友的房间 #
明明的vlog

好咯，明明的校园vlog来了来了hhh，沉寂了小半个月了，之后估计也是周两更或者三更，就是说每天满课+我要补课重修(因为转专业了) [video=http://pic.nuanbaixiaowu.com/pic/20241022/1729607834 ...

张明明 2024-10-22 136 5 # 灌点热水 #

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