导读-最新回复 - 暖白小屋

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无题

春天来了各地的花都开了想出去玩但晚上去干兼职去不了远的地方先在家看看花吧 ……

晴天☁️ 2025-3-24 119 4 # 灌点热水 #
卢冰冰特需门诊能加号吗？

四次痰培养只有一次有曲霉菌，他的ct说和上次检测没有区别。真不知道到底有没有去霉菌感染，想求大佬帮忙把握一下。16.21号的号特需门诊能不能加号？有没有替看病的 ...

韧苇儿 2025-3-15 440 10 # 急髓病友的房间 #
溜达

清晨在山间小路走一圈给自己点个赞

喜安康 2025-3-25 84 4 # 随手拍一拍 #
移植后可以针灸吗？

如题，移植后想调理身体，有无人试过针灸？有无问题？

曾可爱的misa 2025-3-23 232 9 # 日常白问 #
元宝

叔放我鸽子不来接狗子了最近几天可能感觉到我对它的冷落它好像食欲不佳今天上午也没出去溜它一整个嗷嗷可怜叫实在不忍心晚饭后还是带着溜了一大圈它要是不咬裤脚我还是挺喜欢它的虽 ...

喜安康 2025-3-24 91 2 # 随手拍一拍 #
天气晴朗

开心一笑，享受生活吧

从零起 2025-3-24 90 5 # 灌点热水 #
移植后股骨头坏死

移植4年股骨头坏死了，打算置换了，舒服一天是一天，痛得顶不住了。

下雨天 2025-3-23 532 18 # 复查求祝福 #
春暖花开，走走停停

@十七出来骑车呀燕郊天气真好

Jeff@BJ 2025-3-24 145 9 # 急淋病友的房间 #
酸爽

骨穿腰穿一起做，有多酸爽，腰穿还要两次就满12次，就不用再腰穿了

LUCKY张 2025-3-24 178 5 # 灌点热水 #
失望

… 话到嘴边也不想说了

penny 2025-3-24 298 1 # 灌点热水 #
基因阳了之后打干扰素

基因阳了之后打了一个月干扰素，一周两针一共八针，出了皮肤排异，口腔排异，反正浑身各种不舒服，一个月后复查基因恢复到正常值了以内了，然后又打了一针，调到一周一针，然后大夫看排异比较严 ...

平平淡淡 2025-3-21 341 9 # 日常白问 #
想问一下关于贝舒地尔

我目前移植4年10个月，但是一直有排异各种慢排，眼睛、和指甲更为明显。医生让我吃上贝舒地尔，但我对这个药不了解，说实话我觉得我之前吃的一些抗排异药都没什么作用我的排异一直没停过，这 ...

旺仔小水饺 2025-3-11 690 4 # 灌点热水 #
仓内护理篇——附赠护理好物集合（无事故篇）

我应该这两天就出仓了，主治主管和护士长都觉得差不太多了，今天+14天了，整个人状态非常好，细胞涨的也理想。在仓里基本0事故，没有膀胱炎、没有高烧、没有口腔溃疡、没有呕吐、没有肛周问题（ ...

Jeff@BJ 2023-8-23 2319 15 # 急淋病友的房间 #
日常吐槽

我真的对我自己感到服气，我全程精神恍惚，买了车票付了钱，过了安检一回神，唉，我车票呢，咋找不着。原来我根本没拿车票还好除了我没别人安检，我一路往回冲，冲到了售票处，拿到了我的票票。 ...

暖暖的惊鸿 2025-3-24 145 1 # 随手拍一拍 #
有人8月要去北京骨穿复查吗？速来救救社恐。

家人们谁懂啊，一个人去医院做骨穿复查怪害怕的，本人现在坐标新疆，打算今年8月份左右去北京做骨穿复查，有没有同去的兄弟姐妹，速速来抱团组队! ...

姜小白 2025-3-24 416 11 # 门诊/病区来偶遇 #
反复发热，找不到原因

反复发热6天，37度多，一会出点汗就退下去了，一会又热上来了，肺CT也拍了。找不到原因，求推荐医院和医生，谢谢

韧苇儿 2025-3-21 160 3 # 急髓病友的房间 #
不懂就问

不小心被菜刀切破指甲盖流血，用创口贴止住血了，像我们移植过的，还需要特殊处理吗

丝瓜的丝儿 2025-3-24 408 11 # 急髓病友的房间 #
间歇性情绪低落

今日早餐：菜包+鸡蛋+南瓜米糊今日运动：仙人揉腹+腹式呼吸+走路机+站立提踵今日开心：一直困扰的哮鸣音经过两周的雾化终于没有啦！每次住院都是学习的过程，对自己的情况越来越了解就没有那 ...

penny 2025-3-5 351 5 # 随手拍一拍 #
604

嗝儿～

✨大曼✨ 2025-3-23 111 9 # 吃货朋友圈 #
烟花三月下扬州

上海高铁到扬州实在是太方便啦一小时四十分钟就到了樱花都开了太美了

許愿姐姐 2025-3-23 134 6 # 游山和玩水 #
我好想吃这个！啥时候能吃呀！

龙宝归来 2025-3-24 286 10 # 吃货朋友圈 #
一年大查。（顺带一群伙伴的报喜）

Thanks my god ！！提前做的一年大查，周二先把在外周血都抽了，周三做的骨穿，今天陆续出报告。（等报告的过程不必再形容了，只有经历过的人才会懂。）这两天大查的伙伴们真的是扎堆了 ...

Pure 2025-3-21 374 12 # 康复报道处 #
今天开始奔4了

生日11人制足球⚽️打卡，进一球。遗憾工作原因，不能参加贵州村超公益活动。

烨哥哥 2025-3-19 175 4 # 欢乐时刻上个图 #
移植后首次坐高铁

本来我想回家了，家里天气还有点冷，遂决定来看望一下我的小棉袄，来的路上翻了她以前的照片，时间真快呀。

吃人成 2025-3-21 147 0 # 欢乐时刻上个图 #
供者

供者移植的花费有办法报销吗？

小祁没烦恼 2023-7-12 1659 19 # 萌新登记处 #
儿童用来特莫韦可以走医保报销吗？

如题，求问

Smomo 2025-3-23 133 2 # 儿童病友的房间 #
啥是同情CAR-T？跟临床试验和商业CAR-T有啥区别？

最近后台总有暖白问：什么是同情CAR-T，跟临床试验和商业CAR-T到底有啥区别？突然发现，我们好像还真的没有给大家做过此类内容的科普，有疑问的朋友们看完这篇文章就能搞清楚同情CAR-T、临床 ...

九九制 2025-3-23 265 0 # 科普知识分享 #
移植后一直恶心呕吐

回输后20天了，出仓出院很顺利，但回家后吃什么都恶心想吐，喝水也喝不下……也没有发烧拉肚子什么的大胃王吃不下一点东西，问问大家有没有什么办法 ...

Ver. 2025-3-23 430 15 # 急淋病友的房间 #
鸡蛋糕

鸡蛋糕（羹）蒸成蛋挞羹了怎么补救啊，而且盐也放少了，底下全是鸡蛋白，所以要怎么补救啊。我在尝试疯狂加醋闭眼吃。如果有补救的方法，我下次就不用闭眼吃了 ...

暖暖的惊鸿 2025-3-23 111 5 # 急淋病友的房间 #
病友问题一求助

在网上认识的病友，移植一年多。上班劳累。现在导致肩和肌肉、单独疼左手。疼两三天了。止痛药，止痛膏，都试过了不能缓解。他是贵州的现在在浙江，外省不能报医疗。他也不太想去的意思。主治医 ...

祥小伶 2025-3-24 325 4 # 日常白问 #
m2b移植后近五年

移植后还有两个月就五年，得了面神经炎！请问大家遇到过这种情况吗

李含英 2025-3-24 501 13 # 急髓病友的房间 #
咨询下肺排

从一开始的肺功能54，到目前21，开始吃的阿奇霉素➕伏立➕孟鲁司特钠➕沙美特吸入剂➕阿昔洛韦，后期降低，吃了两个月卢克，停掉，换成激素，一开始的八颗，到目前的两颗，（想咨询下这个激素可 ...

我是一个小可爱 2025-1-1 928 17 # 急髓病友的房间 #
腰穿受害者集合！六小时魔咒到底能不能被打破？！

总有暖白被腰穿后要躺 6 小时的事儿搞得有些焦虑，这 6 小时是非“躺”不可吗？多病友给出了自己的经验以及关注到的讯息：“脑袋别动，睡觉”“可以侧身撒个尿，但是女的，就麻烦一丢丢了”“ ...

九九制 2024-4-29 2364 14 # 科普知识分享 #
白血病家庭必看！个税大病扣除本月申报开始

确诊白血病后，大家往往面临高额的医疗支出，时常在医保报销后还需要自付不少费用。但是如果有在持续工作，且需要缴纳个人所得税的病友，可以通过个税专项附加扣除减轻负担。符合条件的 ...

九九制 2025-3-4 1243 7 # 科普知识分享 #
周五夜

二哥去忙活去了我去约会了中间把自己锁门外了啥钥匙都没带

二姐—Shu 2025-3-21 97 2 # 随手拍一拍 #
起个大早，拥抱阳光

去做骨穿，希望就像这太阳一样，冉冉升起 [video=http://pic.nuanbaixiaowu.com/pic/20250322/1742605245197941_811.jpg]http://pic.nuanbaixiaowu.com/video/20250322/1742605244261638_447.mp ...

从零起 2025-3-22 91 2 # 抗白之路，视频记录 #
出来晒个太阳

[video=http://pic.nuanbaixiaowu.com/pic/20250321/174254135070568231.jpg]http://pic.nuanbaixiaowu.com/video/20250321/1742541350705635462.mp4[/video]

Jeff@BJ 2025-3-21 157 11 # 急淋病友的房间 #
关于car-nk

之前有发帖我参加了陆道培医院的car-nk实验，一直在接受治疗，就没有及时和大家说具体情况，也有很多病友问我，我就来汇报一下吧。我是属于那种每次打化疗都可以缓解但是打不到零的那种， ...

晚风熬粥 2021-12-25 8783 62 # 急髓病友的房间 #
白血病治疗新靶点“Menin”，盘点全球7款临床研发管线

本文来源：医药观澜小屋引用的目的是为了进行白血病相关药物讯息传播。如无意中侵犯了您的权益，请联系我们，我们将予以删除。 2024年3月，美国FDA接受了在研疗法revumenib的新药上市申请，并 ...

小屋播报 2024-7-3 1635 2 # 医药资讯 #
移植后经常发鼻炎

有没有移植后经常出鼻炎的朋友？移植3年了，还是经常有过敏性鼻炎。感冒有、平时不感冒还有，鼻甲肥大呼吸困难…… 大家有没有这种情况？看医生说过敏性鼻炎，吃药也不好。有没有治好鼻炎的 ...

橙子啊 2025-3-17 379 18 # 日常白问 #
快来认领自己的签名！快来合影！

这两天我要去爬泰山。要带着旗帜上去。暖白的勇士们，帮你们的名字打在评论区，我会带着上去在清晨的第一抹日出，在泰山之巅，第一缕晨曦洒下时，让写满我们梦想和名字的旗帜随风飘扬！这短短的 ...

开熙开心 2025-3-22 855 46 # 灌点热水 #
移植后

还有半年就满五年了，坚持一周三跑 [video=http://pic.nuanbaixiaowu.com/pic/20250315/1741982691777752915.jpg]http://pic.nuanbaixiaowu.com/video/20250315/174198269177769661.mp4[/video] ...

传奇 2025-3-15 612 12 # 康复报道处 #
结疗一年大查的第一个报告出来了

有懂的大神帮忙看看吗医生就只说了没事我们结疗后只有喝中药在调养

籽籽籽 2025-3-13 456 2 # 康复报道处 #
大家好移植后多久可以养泰迪。

我家狗崽子流浪在外我想问问我多久能养它一年可以嘛？就养在楼房但是不让它进我的屋行不？

小lulu 2021-6-13 1628 19 # 日常白问 #
前期筛选入组

希望顺利入组

从零起 2025-3-22 157 1 # 灌点热水 #
心满眼都是你啊！

总算是我家靓仔合照啦！！这可是我遛大的小呀！！治愈系修狗～

维妮 2025-3-22 143 4 # 萌宠乐园 #
p210吃了一个多月靶向药，从242%降到0.05%了

IS比值0.035%，这样能算转阴了吗

化疗版椒麻鱼 2025-3-22 260 9 # 灌点热水 #
临床三期招募

IDH1/IDH2 突变复发或长期不转阴地址：山东济南

从零起 2025-3-22 136 0 # 临床研究招募信息分享 #
新人贴

患者4岁+，于2024.12中旬发现头顶部有个包块，于2025年1月发现面色差进行查血提示三系降低。现在诊断：急性淋巴细胞白血病L2型低危，融合基因阴性；现在四川大学华西第二医院治疗，目前二疗中 ...

从心 2025-3-13 441 5 # 萌新登记处 #
2025年3月15号出来钓鱼

骨髓抑制期后，闲来无事出来钓钓鱼，回家做个鲫鱼汤。。。 [video=http://pic.nuanbaixiaowu.com/pic/20250316/1742056135220350_465.jpg]http://pic.nuanbaixiaowu.com/video/20250316/1742056 ...

从零起 2025-3-16 321 4 # 复学就业和日常 #

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