导读-最新回复 - 暖白小屋

最新热门最新精华最新回复最新发表抢沙发啦我的帖子

最新发表最新回复最新热门最新精华抢沙发啦我的帖子

关于老年白血病，小屋代表暖白们问了吴彤主任这18个问题

上周二晚上 7 点，小屋有幸再次邀请到吴彤主任（上次采访说起来已经是前几年的事了：关于造血干细胞移植，吴彤主任解答了白血病病友的这 9 个疑问），围绕「老年白血病」相关话题对吴主任进 ...

雨泽 2022-5-16 4171 6 # 老年病友的房间 #
柚子

移植后多久吃柚子的呢？实在很想吃，能不能吃呢？

Loay 2024-11-6 422 13 # 日常白问 #
移植90天急淋

我觉得很值得的一句话送给你苦难不值得被歌颂被歌颂的应该是苦难下不屈的灵魂 [video=http://pic.nuanbaixiaowu.com/pic/20241106/1730883668839227286.jpg]http://pic.nuanbaixiaowu.com/vid ...

天天开心崽 2024-11-6 268 9 # 抗白之路，视频记录 #
门特和器官移植后抗排异报销

请问友友们，这两种报销上有什么区别，安徽门特在北京要带回去报销，是否有必要办理抗排异？又办理过的朋友们吗

wanbb 2024-3-4 860 15 # 日常白问 #
活着就是希望

关关难过关关过，抗排阶段，就跟打游戏通关一样。看运气吗

抗白大智 2024-11-7 219 3 # 灌点热水 #
第一次看卢冰冰可以找代诊吗

移植完几个月肺部感染一直没好，想找个代诊看卢主任，第一次是必须亲自去吗

Catherine 2024-11-7 211 5 # 急髓病友的房间 #
总胆汁酸高

昨天做肝肾功能，显示总胆汁酸73，正常指标12。以前都是个位数的，突然这样是哪里出问题了呢？连忙发给主任，主任说让我吃两周熊去氧胆酸再复查。让我按说明吃，问题是说明上有好几种方案，我应 ...

喜安康 2024-11-7 191 9 # 日常白问 #
有没有吃过贝舒地尔这个药的……

这个药针对慢性肺排效果好吗？

没烦恼 2024-9-7 874 21 # 日常白问 #
二姐分享二哥的急淋B从确诊到出仓出院

我仅以我家二哥的治疗过程和我全程为主力的家属经验做简单分享，病友们参考时请注意个体差异化，和一定要听专业医院医生的指导后决定治疗方向及方案。病人男36岁急淋b确诊，没有基因问题，化 ...

东二哥的初恋 2021-3-11 16516 115 # 一点经验供参考 #
那不是黑历史是来时路

那不是黑历史是来时路 [video=http://pic.nuanbaixiaowu.com/pic/20241102/1730550000995839870.jpg]http://pic.nuanbaixiaowu.com/video/20241102/1730550000995684521.mp4[/video]

钢铁直女 2024-11-2 155 1 # 灌点热水 #
手指，手腕，手肘关节痛

每天早晨起床，手就特别胀痛，手指还有点麻麻的，用热水洗洗后稍微缓解一点但还是胀痛。有时候夜晚醒了也会痛得睡不着。我这是怎么了？ ...

要有信心呀~ 2024-11-7 167 9 # 日常白问 #
道培的朋友们出来报一报花费吧。

虽然各病各情况，花费只是参考，道培的花费似乎一直是个迷，传说中高的让人望而却步，暖白里见到很多病友在道培治疗移植，大家出来冒个泡，给病友们一些参考吧。 ...

金钟罩 2022-2-20 3027 26 # 日常白问 #
用贝林妥10支，缓解出院，准备做移植。有没有用贝林妥的病友一起交流下。

我老婆费阴B急淋高危，7月17日诊断入院。8月8日出院，目前复查血象，骨穿，还有mll-af4都是正常的。在医院用了10支贝林妥。现在等仓做移植。有没有同样的病友来交流下呢。 ...

陪老婆一起抗白 2024-8-30 688 13 # 急淋病友的房间 #
移植一年半了还要吃那么多药

移植一年半了还得吃好多药，啥时候能停药呢，很想出去找点活干

lllkkk 2024-11-6 340 8 # 急髓病友的房间 #
两年大查顺利！！

两年啦过的说快不快说慢不慢这次以后好像都不用做腰穿了以后就半年一复查啦可以少挨针了希望以后一直顺顺利利！加油

kkk康康 2024-11-2 421 10 # 康复报道处 #
我可能要失去爸爸了

爸爸79岁，我感觉到他有多不舍。平时那么倔强的老头，今天做完骨髓穿刺第一次那么听话。昨天晚上10点以后都没有喝水，为了今天抽血他以为的他血象会好看。他也真的太苦了这一生，如果真的5天后 ...

筠云 2024-11-6 468 4 # 老年病友的房间 #
EB要打美罗华

连续两周检测到EB病毒，第一次是八千多，第二次是六千多，大夫说要打泽贝妥单抗（美罗华）6支。我有点焦虑，看其它病友的帖子，这个打了之后免疫好久都不长，我刚回输40天，本来免疫就没恢复。 ...

暖暖的惊鸿 2024-9-13 367 8 # 急淋病友的房间 #
带状疱疹病毒

水泡都好了，皮损也平了但是不知道是病毒没好还是后遗症：现在是又疼又痒…… 求：解决疼痒的办法～（阿昔洛韦、泛昔洛韦、钾钴铵都没效果） ...

橙子啊 2024-9-6 537 16 # 日常白问 #
移植后肺部感染

求助求助：移植后三个月巨细胞肺炎，现在转阴已经两个月了，肺部还是没好转，想知道有什么治疗方案吗？需要吃什么药？

lemon医美护肤 2024-6-8 383 5 # 急髓病友的房间 #
19岁癌后重生｜364天，我找到了自己

-“无奈相识，有幸相依” 这是我第一次在社交平台上分享自己的重生经历，希望能给你带来一些慰藉～有小红书的暖白们可以移步小红书同名搜索关注我，以后会持续更新成长心得～ ...

腊八九九 2024-11-2 348 6 # 说说心里话 #
千帆过尽，方觉平淡是真。

最近天气是真好周末这五个任务弄得她忙我也忙

喜安康 2024-11-3 101 1 # 随手拍一拍 #
#稻种计划# 俩月不在武汉没献血小板今儿补上

血液中心的饭一如既往好吃机器的白噪音也很好睡觉

九九制 2024-11-3 180 4 # 灌点热水 #
不敢去想来时的路

希望可以一直顺顺利利 [video=http://pic.nuanbaixiaowu.com/pic/20241104/1730680232365846854.jpg]http://pic.nuanbaixiaowu.com/video/20241104/1730680232365676656.mp4[/video]

我恨夏天 2024-11-4 215 4 # 抗白之路，视频记录 #
吃面条

鸡汤原汤香耐了两顿

二姐—Shu 2024-11-5 99 4 # 随手拍一拍 #
玩一圈

东北哈尔滨，长白山⛰️走一趟，大同应县木塔走一趟，白洋淀走一趟……

小葫芦 2024-11-5 124 3 # 游山和玩水 #
cebpa双突变 (bzip区）

先介绍下治疗经过男33岁目前在郑大一附院治疗定的低危 2024年5月1日开始第一个疗程阿扎胞苷（每天三针打十天）➕口服维奈克拉28天治疗后完全缓解 2024年6月第二疗 ...

不再低调 2024-10-11 913 28 # 急髓病友的房间 #
帮我看看一年后的我难道不美了吗

昨晚偷偷溜出家门没想到蹭老麦新相机拍了一组照片突然发现距离上次用相机拍照刚好过了一年而上一次是在民国风舞会上他拍的照片他曾说要记录下我慢慢变老的每一天要出一个以我命名 ...

牛咪NewMe 2024-9-18 423 12 # 听说爆照回血快 #
简单结个婚

没有太多花费，只有彼此。嘿嘿。 [video=http://pic.nuanbaixiaowu.com/pic/20240623/1719108294335550283.jpg]http://pic.nuanbaixiaowu.com/video/20240623/1719108294335494748.mp4[/video] ...

开熙开心 2024-6-23 826 19 # 复学就业和日常 #
《爱是无畏的冒险》

暖白们加油，总会有人爱你。 [video=http://pic.nuanbaixiaowu.com/pic/20241030/1730274037036890758.jpg]http://pic.nuanbaixiaowu.com/video/20241030/173027403703684611.mp4[/video] ...

开熙开心 2024-10-30 229 15 # 灌点热水 #
头疼

移植后快三年最近头一直晕晕的，又有点像头疼，有没有这样的病友啊

李石磊 2024-11-5 484 10 # 日常白问 #
移植45天了，头发要多久才长得出来

不知不觉已经都45天了，手变黑了，头发还没长出来，希望以后一切都顺顺利利的。 [video=http://pic.nuanbaixiaowu.com/pic/20240922/1727003730048061917.jpg]http://pic.nuanbaixiaowu.com/vid ...

天天开心崽 2024-9-22 638 13 # 听说爆照回血快 #
急淋b ，58岁，医生说不建议移植

在深圳二院刚确诊，妈妈58岁了，刚住院查血常规，白细胞120，血小板30，医生就判断白血病，生存期一年以内，因为年龄大，加有哮喘这个基础病，医生说无法移植，只能化疗维持。目前还在等待基因 ...

元気 2024-4-15 1001 13 # 老年病友的房间 #
移植86天

又变回了我的小光头，想剃就剃了，今天剃头还洗一次澡， [video=http://pic.nuanbaixiaowu.com/pic/20241102/1730558266678615614.jpg]http://pic.nuanbaixiaowu.com/video/20241102/1730558266 ...

天天开心崽 2024-11-2 259 8 # 抗白之路，视频记录 #
费阳急淋B移植意见

父亲55岁，目前打算是儿子24岁做供者。昨天去咨询移植医生意见，他们说发病时没有高白，也没有其余高危因素（tp53，ikzf1等）可以尝试贝林妥+三代tki（主要考虑经济因素）。请问我们还需要坚持 ...

simcoe 2024-11-5 455 6 # 急淋病友的房间 #
464

大同

✨大曼✨ 2024-11-3 191 10 # 游山和玩水 #
今天睡一天

几乎睡一天 [video=http://pic.nuanbaixiaowu.com/pic/20241103/1730637366717241_203.jpg]http://pic.nuanbaixiaowu.com/video/20241103/173063736432838_263.mp4[/video] [video=http://pic.n ...

二姐—Shu 2024-11-3 81 6 # 随手拍一拍 #
有没有用过马立巴韦的战友，请问这药和缬更昔洛韦相比有什么优势！

如题，这药有没有啥副作用啊，巨细胞一直下不去，主治推荐用这个药。

苟住就是胜利 2024-11-4 148 5 # 急淋病友的房间 #
急髓，微小残留多了，换西达本胺方案好吗？

打完第一个疗程微小残留到0.22，然后一个月后，现在又变成1.5，是不是方案不够强才会这样？一开始用的方案A，现在医生说要换方案B？因为我的血象一直不好，所以给的方案都是比较温和的治疗方 ...

世界不想预期 2024-11-5 200 1 # 急髓病友的房间 #
河南省人民医院还是省肿瘤医院？

今天中午突然流鼻血了，上周血小板89，今天一查44了。本来之前想去航天，因为镇上有两例在航天治好的，但后来考虑到一方面家人只有我妈能陪护，他也65岁了，另一方面我是高危mds想先在省内治疗 ...

一切都会变好的 2024-10-29 283 6 # MDS病友的房间 #
移植后的头发

移植后800天了，除了在仓里有轻微皮排，无其他排异，有没有战友的头发和我的情况一样的，长得稀碎，外出还是顶着帽子，会不会是清髓的药物太毒了，毛囊都坏了，血液科让找皮肤科，皮肤科说活着 ...

原始 2024-11-4 343 4 # 日常白问 #
家用雾化器求推荐

如题，想要从医院开药回家做雾化，求推荐好用的雾化器，感谢

健健康康！ 2024-11-5 107 5 # 日常白问 #
昔日六边形战士负伤解甲，放下执念后快乐来的更简单

导语：我是一名 37 岁的费阳急淋患者，也是一位金融行业的“拼命三娘”。独立女性、母亲、妻子…我每天在这些角色中无缝切换，亦收获了幸福感和成就感。所以我经常告诉别人，自己仿佛是个“六边 ...

九九制 2023-11-21 602 9 # 暖白立体声 #
Zzzzzzzzzzzzz

她以后会是别人的妻子别人的妈妈但她永远是我那年的太阳炽热又耀眼可望不可即她不会发福不会变老她永远在我的记忆里穿着洁白的长裙笑颜如花她就站在那里望向我好像再喊我的名字 ...

开熙开心 2024-1-24 609 2 # 说说心里话 #
西安

青砖黛瓦，市井长街。愿我长安，长安…… #西安

开熙开心 2023-10-8 477 3 # 游山和玩水 #
《谁知道未来又是什么样》

15-6岁的时候觉得"小众"是个好特立独行好特别又酷酷的词噢！这把年纪发现自己各方面都好像越来越"小众" 才发现这其中有好多的孤独无奈！ [video=http://pic.nuanbaixiaowu.com/pic/20231028/169 ...

开熙开心 2023-10-28 629 4 # 灌点热水 #
移植一年半！我又开始折腾啦！

酌贪泉而觉爽，处涸辙以犹欢 [video=http://pic.nuanbaixiaowu.com/pic/20240514/1715690675775934925.jpg]http://pic.nuanbaixiaowu.com/video/20240514/171569067577588819.mp4[/video] ...

开熙开心 2024-5-14 528 5 # 复学就业和日常 #
我们这里马上火把节啦！

大家来找我体验彝族风情呀！美丽的火把节，热情的火把节！ [video=http://pic.nuanbaixiaowu.com/pic/20240720/172148005670221061.jpg]http://pic.nuanbaixiaowu.com/video/20240720/172148005 ...

开熙开心 2024-7-20 194 2 # 灌点热水 #
新疆

属于我的自由 [video=http://pic.nuanbaixiaowu.com/pic/20240902/1725208293183231828.jpg]http://pic.nuanbaixiaowu.com/video/20240902/1725208293183187300.mp4[/video]

开熙开心 2024-9-2 179 2 # 灌点热水 #
我的阿勒泰

自由的阿勒泰！暖白们，勇敢面对，置之死地而后生！嗨起来 [video=http://pic.nuanbaixiaowu.com/pic/20240902/172527394054037217.jpg]http://pic.nuanbaixiaowu.com/video/20240902/172527394 ...

开熙开心 2024-9-2 340 8 # 抗白之路，视频记录 #
《我的新疆》

我相信每个人都有属于自己的旅游故事，我结束了我的新疆之旅，在我热情似火的“2”岁，迎来了我的圆梦时刻，我回忆起自己当时对着病友吹下的牛，只要活着，得跑新疆，跑西藏，跑内蒙等等，大多 ...

开熙开心 2024-9-5 672 13 # 说说心里话 #

1 2 3 4 567 8 9 10 ... 12 / 12 页下一页

精华推荐

图文精华