导读-最新回复 - 暖白小屋

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又是一年桃花开

家门口的桃花如约而至清晨的菜市场烟火气息浓厚

喜安康 2025-3-26 127 10 # 随手拍一拍 #
继续加油！

大宝 2025-2-11 1262 27 # 康复报道处 #
读史铁生

真心推荐大家在确诊很久之后还一直在被“为什么偏偏是我呢”这种问题困扰的情况下，去看看史铁生吧，给大家选了一个摘选放下边了，真的深有体会，化疗的时候我在想如果我还在上学不生病就好了， ...

旺仔小水饺 2025-3-1 674 9 # 康复报道处 #
骨穿腰穿后遗症

骨穿腰穿做多了大家阴雨天会背酸胀痛吗

籽籽籽 2025-2-21 870 10 # 康复报道处 #
家人们，好热啊～

第一帅石榴 2025-3-27 109 4 # 听说爆照回血快 #
10年

一转眼移植后10年啦.以前看到别人移植后1000多天，2000多天。那时候我就在想我能不能做到？日子一天天过去，现在我也做到了，现在也是3开头的四位数，马上就可以4开头。友友们一起加油把开头的 ...

雷紧裤腰带 2024-12-9 3177 104 # 康复报道处 #
我想听听用过伏立康挫的人的感受

你们注射伏立康挫会有啥不舒服的反应？

每天都要加油鸭 2025-3-4 489 6 # 急淋病友的房间 #
疑惑

刚刚在小红薯刷帖子，我看几个帖子里面好多人都在说自己给亲人捐骨髓了，时间是这几年前几年的。因为我身边碰见的好多都是外周血回输的，有点纳闷，现在还有好多地方用骨髓来移植吗，相比而言， ...

暖暖的惊鸿 2025-3-27 603 16 # 日常白问 #
纪念入镜老师

大爱入镜师，天使折翼飞。音容笑貌在，教诲绕梁扉。友友声声唤，泪眼盼君回。斯人已逝矣，哀思化泪垂。愿君乘风去，天堂路不悲。来世续前缘，再做有识人。 ...

昆明小白m5 2025-3-12 661 0 # 说说心里话 #
急性单核细胞白血病m5

我父亲是2月13日确诊为急性单核细胞白血病（M5），16号开始第一期化疗治疗，3月4日开始吃维奈克拉，3月9日开始持续低烧，然后住院治疗退烧一周。3月24日入院进行第二次化疗，又是一直在37度低烧 ...

勇往直前加油 2025-3-27 175 5 # 病例讨论分享 #
停激素后膝关节疼痛

看到一位病友说吃激素把骨头吃坏了，换了人工关节，所以就想问问有没有什么预防措施，是不是停药了就没事？

yuxuan666 2025-3-27 201 3 # 日常白问 #
化疗后粒缺期

请问大家，第一次化疗后多久开始涨血项，多久做骨穿看缓解度？

小熊猫 2025-3-27 166 4 # 急髓病友的房间 #
吃花

又到了吃花的季节鸡锦儿煎蛋

喜安康 2025-3-27 85 8 # 随手拍一拍 #
降温

好冷啊今天，一下子降温给我冻醒了。这降温也太突然了，明明之前还差点上了20℃，一夜之间嘎嘎降温

暖暖的惊鸿 2025-3-27 79 2 # 急淋病友的房间 #
我睡不着

冥冥中觉得今年剪短发会旺我然后执着去剪了短发…剪完店家不好意思收我钱了丑得我怀疑人生真的我想要这两个照片里头发之间的长度结果成了这样啊啊啊啊啊啊啊啊啊啊啊啊我只能 ...

九九制 2025-3-2 933 37 # 听说爆照回血快 #
好久不见

武汉，今年来了两回 [video=http://pic.nuanbaixiaowu.com/pic/20250321/1742568308383296_578.jpg]http://pic.nuanbaixiaowu.com/video/20250321/1742568300917764_6.mp4[/video]

有事没事 2025-3-21 135 7 # 听说爆照回血快 #
无德骗子丧良心

此人是骗子病友们看到请绕行骗子电话：17560729567 17662135677 17562159966

从零起 2025-3-25 316 3 # 争当暖白自来水 #
我“脱白”啦！

还记得当时看到别人移植后一百多天特别特别羡慕，不知不觉中我移植快两千天了，大家一起加油吧，都会越来越好的！

天空 2025-3-3 1813 48 # 康复报道处 #
问下大家

你们移植后，残留会反反复复么？每次阴了，又冒一丢丢，又阴，反反复复的

LUCKY张 2025-3-25 601 11 # 日常白问 #
失眠

心里一有事，就睡不着，失眠太难受了☹️

dxb 2025-3-27 114 3 # 说说心里话 #
二哥单人摩托

奔向三百多公里外去看油菜花他收拾行囊背上背包拿上无人机他去放荡灵魂了他期待了一整个春天的油菜花开了我在秦岭北边儿吃着土他搁秦岭南边儿瞅着花儿追风少男的美丽春 ...

二姐—Shu 2025-3-26 117 4 # 随手拍一拍 #
流式

流式0.007，复发迹象？

LUCKY张 2025-3-25 451 4 # 日常白问 #
平凡又痛苦的一天

我觉得我一定是个十恶不赦的坏妈妈，因为是我带你来到这个世界，却没让你好好享受世界，就让他备受病痛的折磨，开始确诊的时候我看见你一个人躺在做CT的机子上，那么小，那么可怜，我眼泪不争气 ...

dxb 2025-3-19 1276 32 # 说说心里话 #
骨穿

4岁的娃，急淋B 低危，第19天骨穿MRD小于0.01%，主治说第46天骨穿不做。想问问其他病友，真的是怕做，又怕不做。想问问其他病友，其他中心有这样的情况吗？ ...

从心 2025-3-25 215 2 # 急淋病友的房间 #
气人很

打完球上来收拾准备去华胥镇看杏花结果呢车库一二百五停车眼瞎那么大地方挡着车位出车路打物业挪车打12123挪车打122车库不在马路压的简直了浪费时间最后骑摩托就近公园溜达一圈 ...

二姐—Shu 2025-3-24 150 3 # 随手拍一拍 #
我又要减肥咯

因为约了旗袍趴时间紧任务重

二姐—Shu 2025-3-25 123 6 # 随手拍一拍 #
血象一直上不去该怎么办

3月6日第二次化疗结束 3月10日白细胞就低到0.7，开始打升白针，打到昨天，一共打了15天终于升到1.1了，中性粒也上去了，停了一天没打，今天又跌到0.7 二疗后20天了，这个骨髓抑制期算正常吗？ ...

抗白记事 2025-3-26 207 6 # 日常白问 #
急性髓系cart

用过mylotarg/GO这个药的，想问一下效果！

dad 2025-3-26 136 1 # 急髓病友的房间 #
移植后用贝林妥能降低复发率。

有人移植后用贝林妥进行维持或者巩固治疗的吗

陪老婆一起抗白 2024-9-7 962 10 # 急淋病友的房间 #
暖心够了，充电宝没了！

龙宝归来 2025-3-26 152 7 # 急髓病友的房间 #
35岁第一天的一些精神状态

猜是哪部电影

牛咪NewMe 2025-3-18 262 6 # 听说爆照回血快 #
四年

昨天忘记发了，超时十几分钟补发昨天的今天“四”岁啦，冲冲冲，第五年我来啦～和闺蜜一起一起见面，吃饭～最后希望病友都越来越好！ ...

小彭 2025-3-18 667 17 # 康复报道处 #
慢性肝排

一切都在慢慢变好。移植一年，似乎像病友们说的，肝排是最舒服的排异。可是每次查血看到检查结果，真的是七上八下的，目前用药是环孢素，双环醇，滔罗特，赛可平，恩替卡韦，思美泰丁二黄。暖白 ...

我还好 2024-7-11 740 3 # 急髓病友的房间 #
药费贵的问题

现在主要费用集中在贝舒地尔和卢克替尼上想询问一下大家有木有好的渠道帮帮忙快撑不住了买药的费用降一降听说有代购药物的便宜不少我一盒贝舒得2k多卢克也得将近1k 谢谢大家啦 ...

万事胜意peace 2025-3-24 251 6 # 急淋病友的房间 #
小屋工作者眼里的生育力保护

其实这篇文章早就应该写一写、发一发了，但是一直很忙，抽不出时间来写这个内容，最近才稍稍有空，就马不停蹄码字儿了。前阵子暖白做了好几场生育力保存的直播，原本以为生育力保存这个内容会 ...

九九制 2024-10-12 2379 18 # 说说心里话 #
卢冰冰

请问大家去加卢冰冰的特需号号在哪个楼？有什么加号流程？

肉肉吃玉米 2025-3-25 230 2 # 日常白问 #
一觉醒来穿越到确诊白血病前六个月，这一次，我一定要...

爽文的风，最终个还是吹到了暖白最近看、各种重生小说、穿越小说、霸总小说，总有一种“根本停不下来”的沉浸感...... 虽说“时光已逝永不回，往事只能回味”，人也没有“预知未来”的能力，但 ...

九九制 2024-7-23 1514 15 # 静心写一写 #
开心滴周末

周末完美就是怪累的运动量超额了

二姐—Shu 2025-3-23 90 2 # 随手拍一拍 #
甘肃麻辣烫

最近家附近开了甘肃麻辣烫，辣椒很香很辣，不是特别特殊的让人惦记想要反复去吃的口味

芝芝为荔枝 2024-4-13 929 10 # 吃货朋友圈 #
生活要有点仪式感

今天是妈妈57周岁生日，而且阴历跟阳历是同一天。也是缓解后第一次强化疗结束第十天，白细胞0.17，血小板3但是生活还是要有点仪式感的呀，所以找定做高压饭的人给妈妈定做了一个能吃的蛋糕，红 ...

飞天小猪 2025-1-8 368 7 # 吃货朋友圈 #
大年初四￤拜年ing

嘿嘿，期待见到相见的人呐！奶奶是可爱☺个老小孩～～干个粉，下午继续拜年！

维妮 2025-2-1 422 5 # 吃货朋友圈 #
582 轮状病毒

轮状病毒 5 天瘦10 斤好的差不多了胃还有点黏膜受损今天二月二龙抬头老爸老妈来吃卷春饼这一口的含金量嘎嘎香啊龙抬头吃龙食好运自然来 ...

✨大曼✨ 2025-3-1 629 9 # 吃货朋友圈 #
我决定今天活跃一下，捡起我的老本行，暖白吃播

吃饭这一块我肯定是专业的图放不全了哈哈哈太多了将就看看吧在学校好朋友的投喂美汁汁好了懒得再找了太多了这次更新就先馋到这哈哈哈哈哈哈哈哈 pyq是大型 ...

歡欢欢. 2025-3-14 141 0 # 吃货朋友圈 #
隐形的翅膀

愿我们都有一双隐形的翅膀，带我们走出人生最低谷的时光。 [video=http://pic.nuanbaixiaowu.com/pic/20231122/1700624913694209_318.jpg]http://pic.nuanbaixiaowu.com/video/20231122/1700624 ...

翠翠 2023-11-22 512 2 # 我是K歌之王 #
是脑白吗？

急淋维持治疗期间，做腰穿医生说脑脊液流出比较快，生化和常规结果都是正常，病人没有症状能排除脑白吗？

天真者自有天佑 2025-3-25 279 8 # 急淋病友的房间 #
急髓CART

有没有了解或者做过髓系cart的病友啊？我想知道效果和预后怎么样啊？

Future_ 2024-9-24 649 7 # 急髓病友的房间 #
急淋b费阳，基因转阴的时间问题，萌新求解答

一直都听说三个月基因转阴很重要，想问下，这个时间是从什么时候开始计算的呢？是从开始吃靶向药开始计算，还是说从开始化疗开始计算呢？还是确诊开始计算？ ...

自强小鱼 2025-3-25 250 6 # 急淋病友的房间 #
无题

春天来了各地的花都开了想出去玩但晚上去干兼职去不了远的地方先在家看看花吧 ……

晴天☁️ 2025-3-24 119 4 # 灌点热水 #
卢冰冰特需门诊能加号吗？

四次痰培养只有一次有曲霉菌，他的ct说和上次检测没有区别。真不知道到底有没有去霉菌感染，想求大佬帮忙把握一下。16.21号的号特需门诊能不能加号？有没有替看病的 ...

韧苇儿 2025-3-15 440 10 # 急髓病友的房间 #
溜达

清晨在山间小路走一圈给自己点个赞

喜安康 2025-3-25 84 4 # 随手拍一拍 #

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