导读-最新发表 - 暖白小屋

最新热门最新精华最新回复最新发表抢沙发啦我的帖子

最新发表最新回复最新热门最新精华抢沙发啦我的帖子

晴天

大晴天很好看 [video=http://pic.nuanbaixiaowu.com/pic/20241104/1730731344143632331.jpg]http://pic.nuanbaixiaowu.com/video/20241104/1730731344143570785.mp4[/video]

许愿上上签 2024-11-4 54 0 # 随手拍一拍 #
医保

异地治疗报销的比例跟一样吗。低保这些。

没事 2024-11-4 199 3 # 日常白问 #
移植后的头发

移植后800天了，除了在仓里有轻微皮排，无其他排异，有没有战友的头发和我的情况一样的，长得稀碎，外出还是顶着帽子，会不会是清髓的药物太毒了，毛囊都坏了，血液科让找皮肤科，皮肤科说活着 ...

原始 2024-11-4 344 4 # 日常白问 #
有没有用过马立巴韦的战友，请问这药和缬更昔洛韦相比有什么优势！

如题，这药有没有啥副作用啊，巨细胞一直下不去，主治推荐用这个药。

苟住就是胜利 2024-11-4 148 5 # 急淋病友的房间 #
耳石症

今儿学了三个名词脑外围眩晕体位性眩晕前庭性眩晕耳石症呵呵呵(ꄱੈˍꄱੈ) 我一个脆皮家属

二姐—Shu 2024-11-4 126 8 # 随手拍一拍 #
上个帖还在说退学在家，一晃眼，已经复学3个月了，每天还有小车车骑

本来主治是不让回去复学的，觉得我虽然免疫亚群报告已经正常，但还是小毛病不断后来我死缠烂打，主治和主任商量后还是同意了复学刚开始九月份复学的时候，很热！学校很大，每天要顶着太阳跑很 ...

Hugg 2024-11-4 388 12 # 急淋病友的房间 #
穿越生死桥梁，迎接生命曙光：记录骨髓移植后近20年的旅程

姗姗疾病类型：慢粒伴 MLL 基因 TLS ERG 阳性确诊时间： 2004年10月27日目前状态：移植后7046天（截止到写文当天）确诊白血病大家好，我叫姗姗，大三那年，当同龄人正沐浴在青春的光 ...

飞鸟bird 2024-11-4 886 26 # 康复报道处 #
感冒

感冒又让我认清了现实，大腿肌肉关节酸痛，左眼睛疼得睁不开眼，不去人多的地方，不做剧烈运动，做好防护措施。病了无人替，什么也做不了。还想着出去玩，看来也只能安心宅家里。 ...

小燕子飞飞 2024-11-4 276 4 # 灌点热水 #
不敢去想来时的路

希望可以一直顺顺利利 [video=http://pic.nuanbaixiaowu.com/pic/20241104/1730680232365846854.jpg]http://pic.nuanbaixiaowu.com/video/20241104/1730680232365676656.mp4[/video]

我恨夏天 2024-11-4 215 4 # 抗白之路，视频记录 #
请教下移植后，有多少人打过流感疫苗，需要注意啥？

如题，在纠结要不要打

清风徐来 2024-11-4 544 18 # 日常白问 #
住院期间0基础自学围棋五天拿下腾讯围棋人机初级难度

如题，上次住院以来感染仍未解决，无聊之余在医院开始0基础自学围棋，不知道腾讯围棋这个人机（围棋精灵）的初级是什么难度，不过还是赢了 ...

断玉 2024-11-4 115 2 # 欢乐时刻上个图 #
进仓第8天

进仓第8天，经历了大化疗和清髓，但各项指标都没有打到0，这样对回输有什么影响，你们进仓时的血象指标是怎么样的呢

清风263 2024-11-4 217 4 # 萌新登记处 #
以前VS现在

希望越来越好！ [video=http://pic.nuanbaixiaowu.com/pic/20241103/1730644768159252_83.jpg]http://pic.nuanbaixiaowu.com/video/20241103/1730644767200931_803.mp4[/video]

小彭 2024-11-3 236 4 # 灌点热水 #
今天睡一天

几乎睡一天 [video=http://pic.nuanbaixiaowu.com/pic/20241103/1730637366717241_203.jpg]http://pic.nuanbaixiaowu.com/video/20241103/173063736432838_263.mp4[/video] [video=http://pic.n ...

二姐—Shu 2024-11-3 81 6 # 随手拍一拍 #
464

大同

✨大曼✨ 2024-11-3 191 10 # 游山和玩水 #
#稻种计划# 俩月不在武汉没献血小板今儿补上

血液中心的饭一如既往好吃机器的白噪音也很好睡觉

九九制 2024-11-3 180 4 # 灌点热水 #
千帆过尽，方觉平淡是真。

最近天气是真好周末这五个任务弄得她忙我也忙

喜安康 2024-11-3 101 1 # 随手拍一拍 #
血清前白蛋白是干啥的

维持治疗医生也不管，血清前白蛋白一直升高是什么原因（现在快800了）还有三个胆红素也高，自己买了熊去氧在吃效果也不太明显

天下无白 2024-11-3 255 10 # 急淋病友的房间 #
第三次吃达沙替尼

昨天下午是我移植后第三次吃达沙，前两次因为吐的太严重停止了一段时间。但是这次好像也不怎么顺利，我还是恶心想吐，甚至还加了一个头疼的毛病，咋办啊，难道要换药吗，可不可以不吃啊 ...

暖暖的惊鸿 2024-11-3 186 3 # 急淋病友的房间 #
配型

骨髓库11个点差一个点怎么样？

没事 2024-11-3 271 6 # 日常白问 #
移植后

keepRunning

传奇 2024-11-3 132 2 # 急髓病友的房间 #
两年大查顺利！！

两年啦过的说快不快说慢不慢这次以后好像都不用做腰穿了以后就半年一复查啦可以少挨针了希望以后一直顺顺利利！加油

kkk康康 2024-11-2 422 10 # 康复报道处 #
可爱的小宝贝

越来越好，加油 [video=http://pic.nuanbaixiaowu.com/pic/20241102/1730558745411754_615.jpg]http://pic.nuanbaixiaowu.com/video/20241102/1730558744707584_709.mp4[/video]

一切等会好的 2024-11-2 132 1 # 听说爆照回血快 #
移植86天

又变回了我的小光头，想剃就剃了，今天剃头还洗一次澡， [video=http://pic.nuanbaixiaowu.com/pic/20241102/1730558266678615614.jpg]http://pic.nuanbaixiaowu.com/video/20241102/1730558266 ...

天天开心崽 2024-11-2 259 8 # 抗白之路，视频记录 #
急性髓系 IDH2好治吗？应该怎么治好？目前在上海同济医学刚刚开始化疗。

白白嫩嫩 2024-11-2 216 3 # 急髓病友的房间 #
请问哪位大神可以告知下IDH2吃艾伏尼布好还是维奈克拉好？

白白嫩嫩 2024-11-2 151 3 # 急髓病友的房间 #
关于我在北人化疗和移植期间的大致费用

本人只有新农合，且当地慢特报销比例低，一个月只有1000的额度，无任何保险 5月10号在当地确诊后连夜来北京挂号做了一系列检查以及基因检测，大概自费3万一疗35天还肺部感染和皮疹，花费7万， ...

奥特曼打小怪兽 2024-11-2 399 4 # 说说心里话 #
关于我在仓里过程顺利，花费极少

大家好呀，我是2024年5月10号确诊的急性淋巴细胞白血病ball高危的患者，23岁女，在北人经历了三次化疗后，最终在10月3号西直门入仓，10月30出仓，在这28天的舱内，我较为顺利，没有任何感染，最 ...

奥特曼打小怪兽 2024-11-2 345 8 # 一点经验供参考 #
那不是黑历史是来时路

那不是黑历史是来时路 [video=http://pic.nuanbaixiaowu.com/pic/20241102/1730550000995839870.jpg]http://pic.nuanbaixiaowu.com/video/20241102/1730550000995684521.mp4[/video]

钢铁直女 2024-11-2 155 1 # 灌点热水 #
昨天还0.6

不知山里受了凉还是减肥体力差反正是高血压和低血糖的症状都有眩晕，天旋地转，还想吐，呼吸困难… 给二哥吓惨了也担心惨了得亏现场有个中医给我扎了两针把早上牛奶吐了缓了一忽儿好一些 ...

二姐—Shu 2024-11-2 199 11 # 随手拍一拍 #
小酌一杯

移植多久以后可以小酌一杯呢？微醺的感觉很久没有体验过了，馋了

penny 2024-11-2 363 12 # 随手拍一拍 #
第一天下街猫

看到了黄鼠狼大哥偷粮看到了喜鹊（应该是吧）打情骂俏看到双头猫猫车希望所有流浪猫可以安稳度过这个冬天

鱼丸不加粗面 2024-11-2 105 2 # 欢乐时刻上个图 #
19岁癌后重生｜364天，我找到了自己

-“无奈相识，有幸相依” 这是我第一次在社交平台上分享自己的重生经历，希望能给你带来一些慰藉～有小红书的暖白们可以移步小红书同名搜索关注我，以后会持续更新成长心得～ ...

腊八九九 2024-11-2 348 6 # 说说心里话 #
-“无奈相识，有幸相依”

腊八九九 2024-11-2 85 0 # 说说心里话 #
赶了个万圣末班车

其实还有更吓人一点的，还是不放啦晚安晚安呀

小嫣 2024-11-2 130 2 # 听说爆照回血快 #
深夜emo

生了一场病，却看透了这亲情，友情！当初还没回家时，朋友说回来一定告他知晓，说千遍道万遍。可真正回家时却听不到一声声响！家里面姑姑家，打着电话说我找个时间来看你，想吃什么跟我说， ...

要有信心呀~ 2024-11-1 538 12 # 日常白问 #
骨髓抑制期发烧

婆婆急髓m2，化疗第一期第13天了，连续发烧反反复复快一个星期了，完全没胃口，吃不下，请问这个正常吗？有什么好的缓解方法吗？

婆婆打怪加油 2024-11-1 117 2 # 急髓病友的房间 #
骨髓移植两年七个月

过了个万圣节嘻嘻终于到了能穿马面裙的天气啦！！

咕噜咕噜 2024-11-1 278 6 # 欢乐时刻上个图 #
昨儿还了0.6

疯狂的馋啊炒大冬天的十一月了呀 11.1哦小光棍节二半夜出发去海棠山去看上周没看到的云海去看秦岭的秋色乌拉拉竟然是陕西的竟然还是汉中的 ...

二姐—Shu 2024-11-1 90 1 # 随手拍一拍 #
移植风险大吗

进仓的话风险又大吗？

yuxuan666 2024-11-1 387 9 # 急淋病友的房间 #
紧急求救！

各位谁有西直门人民医院的移植科王景芝的电话或者微信谢谢！急用！急用！急用！有的请联系我13911588981谢谢！

小盆儿友 2024-11-1 478 5 # 急淋病友的房间 #
移植的相关询问

患者是本人，急性b淋巴细胞，费城染色体阳性，并且带有复杂核型和IKZF1 plus的基因突变，目前第四疗完了，考虑移植，MRD二疗就已经转阴了，但是第三疗的结果显示费阳p190融合基因显示还有0.007% ...

嘉禾 2024-11-1 457 7 # 急淋病友的房间 #
把你归还给宇宙～

天上的星星不说话，地上娃娃想妈妈孩子这个话题最近又因为各种支持政策的原因，冲了上来，每当这时候，妈妈总会跟我感叹，现在的时代好啊，她们当年很多人都很想要两个孩子，可惜政策不允许， ...

自然而然 2024-11-1 500 13 # 说说心里话 #
卢可替尼

咨询下，用过卢可替尼的病友，这药没有塑封包装的吗，今天去药房拿药，没有塑封标签很是怀疑。

陪老婆一起抗白 2024-11-1 248 4 # 急淋病友的房间 #
化疗第四天发烧了

化疗第四天晚上发烧38度，早上一顿抽血，美平挂上了，不知道什么原因，有点心慌阿糖胞苷7天伊达比星3天维奈克拉第四天刚加上就发烧了 ...

℡羅小羊 2024-11-1 132 2 # 急髓病友的房间 #
慌的一笔

10月份结疗整整一年，但是10月份突然挺频繁的不舒服10.6号凌晨觉得冷，4点多烧到39，吃了一粒布洛芬就好了。去抽血也没啥问题。昨晚凌晨又觉得冷，三四点烧了又是39度多，吃完布洛芬。流汗结束 ...

小新 2024-11-1 375 7 # 灌点热水 #
重型再障感染了铜绿假单胞菌

已经一个多月了，用了多粘菌素，降钙素降到4就下不去了，现在又上来了，烧的很厉害。痰特别多，做了肺泡灌洗几天就又呼吸不上来，唉，医生说考虑气切，怎么办 ...

粉白 2024-11-1 212 0 # 再障病友的房间 #
化疗

现在一疗快结束，刚开始还好，这几天老是吐，也吃不下去，正常吗，有啥好的方法避免一下吗

好运来！！！ 2024-10-31 241 11 # 日常白问 #
还账的路上

才第三天就已经馋了火锅烧烤油泼面哎呀呀昨天掉一斤为期十天倒计时还有7天

二姐—Shu 2024-10-31 71 1 # 随手拍一拍 #
请问准备移植时发现肾髓外病变怎么办？

我们家得的是急淋T，目前mrd转阴，肺部感染治好后肌酐高，做肾穿时有癌细胞，现在有两个方案： 1.继续移植，在预处理时加赛地派这个药，医生说缓解几率30-50%， 2.做cart后缓解再移植，医生说缓 ...

西柚. 2024-10-31 367 3 # 急淋病友的房间 #

1 2 345 6 7 8 9 10 ... 12 / 12 页下一页

精华推荐

图文精华