导读-最新回复 - 暖白小屋

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第十一次骨穿

又在焦虑的等结果……

EEEEB 2025-3-28 342 11 # 复查求祝福 #
大小便后大家都是用什么擦？

原本用湿厕纸，但是貌似不能用。最近用完有点肛裂，小红书也刷到有人说用完后肛周湿疹然后肛裂了

我今天没洗头 2025-3-30 174 6 # 日常白问 #
移植两周后能吃什么解馋

饼干什么的可以吃吗？

我今天没洗头 2025-3-30 280 11 # 日常白问 #
二次移植后62天了，自体和异体有区别吗？

3月4号出院的，回去呆了几天状态都还可以。不知咋的EB病毒高了，让我住院，这两天心态有点不咋的，老是想些乱七八糟的。有二次移植的家人没。可否留个联系下联系方式。谢谢 ...

洋芋巴巴 2025-3-29 611 14 # 说说心里话 #
TP53基因突变三级突变

TP53基因突变三级突变，属于胚系来源，预后会很差吗

小熊猫 2025-3-27 312 4 # 急髓病友的房间 #
寻李启事

由于我的最爱---贵妃芒，现在没得吃，就忽然想起了当年上学时买的李子，十分想念，又不知道叫啥名，现发布一则寻李启事：她是青色的，和图片上长的有点像，味道是我最喜欢的酸甜口，反正有酸， ...

暖暖的惊鸿 2025-3-29 148 6 # 吃货朋友圈 #
气胸

移植四个多月了现在有点气胸要去医院吸氧有没有必要在家里自备一个制氧仪，会不会方便一点

平安健康yep 2025-3-29 185 4 # 儿童病友的房间 #
all

all-b 去年8月确诊 ph➕ t315i 吃达沙替尼失效 11月cart后吃普纳替尼转阴 2月份复发 2月19吃奥雷巴替尼➕维奈克拉 3月6住院一天低剂量化疗出院 3月20住院骨穿结果很好融合基因 bcr abl ...

Asclepius 2025-3-27 168 6 # 老年病友的房间 #
移植4年2个月的生活

养了一条小狗重新租了个满意的房子，生活平淡而知足

钢铁直女 2025-3-7 1393 17 # 康复报道处 #
面基心仪已久的姐姐

特别开心，面基心仪已久的小姐姐，感恩有暖白，可以在你受到这个问题之后，可以找到清晰的方向，并且可以让你在以为灰暗时候找到希望和光芒。早在2024年的时候，我就很想见到她；于是我就从暖 ...

呱呱小香菇 2025-3-11 848 13 # 康复报道处 #
确诊两年

两年前的今天，忙碌奔波于各大医院之间，命运猝不及防的给了我当头一棒，似入无尽深渊；两年后的今天，在家悠闲着吃着早餐，看着窗外洒满的阳光，对未来的生活继续充满期待！接下来… 春游 ...

Guan 2025-3-20 454 2 # 康复报道处 #
卷毛报道

马尔济猪 2025-3-13 233 5 # 听说爆照回血快 #
这几张我喜欢！得发！

好了今天更了4篇了再看要烦了哈哈哈哈哈下次更新看我什么时候想起来啦啦啦对啦有的时候暖白私信我看的没那么及时可以vx找我（诶！正经交流！不是拐卖去噶腰子！我是好人！） ...

歡欢欢. 2025-3-14 360 12 # 听说爆照回血快 #
能量加持！我要好运

两年零38天，记录一下，血常规第一次红色没有箭头，小生化继续加油！

黄儿 2025-3-17 308 7 # 听说爆照回血快 #
外泌体

有人用过外泌体吗

小小薰 2025-3-29 67 1 # 医药资讯 #
骑行

天气好了可以骑车了快乐回来了 [video=http://pic.nuanbaixiaowu.com/pic/20250322/1742646681711354771.jpg]http://pic.nuanbaixiaowu.com/video/20250322/1742646681711214392.mp4[/video] ...

钢铁直女 2025-3-22 146 6 # 运动小达人 #
春天就应该去野餐呀！

上海终于升温啦

youyou 2025-3-22 282 18 # 游山和玩水 #
骑行@潮白河

[video=http://pic.nuanbaixiaowu.com/pic/20250326/1742982431672891641.jpg]http://pic.nuanbaixiaowu.com/video/20250326/1742982431672822992.mp4[/video]

Jeff@BJ 2025-3-26 150 15 # 运动小达人 #
大家移植完多久才开始长头发呀？还有激素脸什么时候能退下去？

如标题

yuxuan666 2025-3-25 386 15 # 日常白问 #
均速快接近20了

Jeff@BJ 2025-3-27 153 10 # 灌点热水 #
医生说我有点骨质疏松

骨质疏松吃啥钙片好？

打怪兽的坚强张 2023-8-30 866 4 # 急淋病友的房间 #
世界那么大，只有广西的三月在放假！

今晚收拾好书包～明天早上出发去浪浪啦！～三月三广西的假期… 不出去玩的，搞不好要被拉去对山歌～哈哈留守的人就是全村的希望，能不能赢一头牛回来呀呀┏((＝￣㉨￣=))┛ ...

维妮 2025-3-28 143 7 # 欢乐时刻上个图 #
奔向开满油菜花的春天

二哥昨儿单人单摩托跨越秦岭奔向开满油菜花的春天我前天掉2.6斤昨天掉1.4斤今天预计在1.2斤在减之前大概过年肥能少2.4 因为是虚胖所以稍微那啥了一下就会掉二哥今儿在我跟前吃面我瞪 ...

二姐—Shu 2025-3-27 127 10 # 随手拍一拍 #
哎呀！我养大的毛孩子啊！

～大姐（狗妈）VS靓仔（狗儿砸）～大姐|橙色狗⭕️是我移植后，来到家里的～大概十个月，我才敢遛它～当然，马犬是怎么爱黏人的，但服从指挥～当时都是保持安全距离遛狗不拴绳遛，它基本上会走 ...

维妮 2025-3-27 93 3 # 萌宠乐园 #
天上下泥了啊啊啊

[video=http://pic.nuanbaixiaowu.com/pic/20250328/1743156125875345_604.jpg]http://pic.nuanbaixiaowu.com/video/20250328/1743156123862260_936.mp4[/video]

第一帅石榴 2025-3-28 79 1 # 听说爆照回血快 #
记录一下666天。好吉利的数字

格子 2025-3-3 465 7 # 康复报道处 #
急髓早发现

急髓m2表现为体重减轻，食欲下降就去做体检发现的，属于早发现吗？

小熊猫 2025-3-27 177 3 # 急髓病友的房间 #
抓住冬天❄️

面对忽冷忽热的天气，各位战友注意温度变化，别感冒了！！！在一切都是好消息的时候突然来了个股骨头坏死，这算是坏消息吗…？经过多方咨询都是花了挂号费和医生聊聊天，怎么说呢可能这个就是 ...

周旭航 2025-3-27 299 16 # 游山和玩水 #
临床试验：CAR-T治疗25岁以下CD19复发/难治B急淋

试验药物简介 CAR-T-19注射液（II期）临床试验主要入选标准 1.年龄 ≤25 周岁； 2.复发性 B-ALL 、难治性 B-ALL 、 Ph+ALL （至少接受过 2 种 TKI ，或无法耐受 TKI ，存在 TKI 治疗的禁忌症 ...

暖白找新药 2024-7-26 3792 5 # 医药资讯 #
北人哪个专家对巨细胞病毒感染眼睛治疗比较好？

有没有病友出现过巨细胞病毒感染眼睛的，目前只是看东西有黑影，局部看东西模糊，没有其他症状，看门诊诊断为巨细胞感染视网膜炎。北人这边眼科看这个病，有没有推荐比较好的医生，谢谢！ ...

不懂咕咚 2023-7-5 987 9 # 急髓病友的房间 #
一点小事就容易崩溃

情绪太不稳定了一个人躲在车子里大哭

诺子 2025-3-28 459 17 # 说说心里话 #
焦虑症又犯了

3.13日发烧，喝了一次退烧药，就不烧了，然后大查，3.16日出结果一切正常，3.17日晚上又是吐，又是拉，还高烧反复烧了2天，各种抗生素和抗细菌抗病毒的药轮番上阵，发烧控制住了，但是拉肚子还 ...

dxb 2025-3-28 212 2 # 说说心里话 #
嵌合率

想请问一下大伙，每次大查你们查的嵌合率分析，是这两种都查吗？这两项有什么区别呢？嵌合率可不可以只查HSCT这项呢？图上三项全自费，发票都单独开，费用也没有算在全年医疗费用里面。想着 ...

喜安康 2025-3-29 191 3 # 日常白问 #
有没有在深圳二院移植过的病友～

急淋B费阳，有没有在深圳二院移植过的病友呀～

终见彩虹 2025-3-28 186 5 # 日常白问 #
《一段关于力量的攀爬》

夜爬泰山，下了很大的的勇气和毅力。是步履不停的6个多小时，是对我身体的极限挑战，也是我的信念，从不敢去的珠峰大本营，从摩旅的跋涉，都是跌跌撞撞的不屈，晚上11点30到凌晨6点，到把止痛药 ...

开熙开心 2025-3-26 375 19 # 灌点热水 #
记录携手爱妻开启漫漫抗白路（借此宝地，记录一下）

无法割舍的爱，刻不容缓 2024年11月18日:老婆在老家人民医院体检血常规异常！瞬间..天塌了啊！ 11月19日赶往市附属医院入院骨穿。 11月27日所有结果（骨穿，免疫，流式）显示b急淋。（ ...

无法割舍的爱人 2025-3-11 1874 33 # 说说心里话 #
世界总会有人排除万难的去爱你。

希望大家都要永远幸福，永远健康，永远快乐。

Blue 2025-2-6 1864 34 # 康复报道处 #
深圳市第二人民医院

有没有在深圳二院治疗过的病友呀～

终见彩虹 2025-3-27 177 4 # 日常白问 #
骨髓移植配型成功率

移植配型成功率高吗

小熊猫 2025-3-27 256 5 # 急髓病友的房间 #
治愈

急髓病友有没有只化疗就治愈的

小熊猫 2025-3-28 373 7 # 急髓病友的房间 #
口腔溃疡

今天已经回输的43天，口腔溃疡这个问题迟迟没有解决，唉，实在不知道该怎么办了，我的中性粒细胞，白细胞都在正常值水平，也一直在用康复新液，碘甘油，金口馨，生长因子，这个口腔溃疡咋就这么 ...

我会好起来 2025-3-16 427 5 # 急髓病友的房间 #
玻璃饭盒的盖子怎么消毒呢

如果仓里送食物，饭盒的盖子怎么消毒呢？盖子都是不耐高温的吧

橙子0513 2025-3-21 161 4 # 日常白问 #
2025开年看十七，移植近8年，他想对大家说

[video=http://pic.nuanbaixiaowu.com/pic/20250101/173569305481315969.jpg]http://pic.nuanbaixiaowu.com/video/20250101/1735693054812686827.mp4[/video] 文字版梳理个人介绍：我是十七， ...

九九制 2025-1-1 1880 12 # 康复报道处 #
元气满满的周六

早上九点半收拾完下楼两半小时打球差生文具多乒乓球羽毛球单人网球轮着来中午回家做饭吃完饭洗澡洗衣拖地最重要的是写作业晚上乐同学生日会宴会仪式很隆重我和二哥就清闲的去回民 ...

二姐—Shu 2025-3-22 93 4 # 随手拍一拍 #
出现一下

我妈的花我敷衍浇水 [video=http://pic.nuanbaixiaowu.com/pic/20250325/1742874657272105383.jpg]http://pic.nuanbaixiaowu.com/video/20250325/1742874657272018210.mp4[/video] [video=http: ...

旺仔小水饺 2025-3-25 123 4 # 听说爆照回血快 #
来特莫韦

有需要来特莫韦的吗，现在停药了，多1盒国产的28粒

我们 2025-3-27 128 2 # 医药资讯 #
二次移植后生存率到底怎么样

第一次移植完恢复很好，血象也恢复很快，一年半后工作，两年复发，现在二次移植

待你重新归来 2025-3-25 506 9 # 急髓病友的房间 #
康复分享

我很幸运去年三月份在家里修养的那段日子遇见了抖音的圆圆老师，那时候移植完才五个月左右，虽然身体恢复的挺好的，但是内心的情绪经常还是容易起伏，那时候她每周一到周五下午12点10 ...

汪婷 2025-3-26 359 6 # 静心写一写 #
入组失败

半个月前原始细胞5%，七天后原始细胞清零，不符合入组要求。不知道是好事还是坏事。

从零起 2025-3-28 319 2 # 抗白之路，视频记录 #
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penny 2025-1-29 328 8 # 随手拍一拍 #

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