导读-最新回复 - 暖白小屋

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时光匆匆，未来可期，冉冉星火，无限光辉。

时间真的可以淡化所有的伤痛，只要曾经努力，曾经拼过命，为何不能看见明媚的阳光。曾经的我是一个依附在别人的羽翼下成长的人，一直以来虽然不是完美，但是自己感觉还是很不错 ...

钢镚儿 2020-5-15 3543 25 # 康复报道处 #
3月2号牙龈出血止不住挂急诊查出血小板极低，骨穿结果急性淋巴白血病

抗白小吴 2024-5-10 429 2 # 萌新登记处 #
化疗第一期16天

不仅体重掉到了42kg，骨穿结果医生说转阴了，感恩医生感恩母亲，期待接下来的治疗。

璇宝特种兵 2024-7-6 324 2 # 萌新登记处 #
重拾

精神颓废了两月，开始重拾精神能量继续充实生活

十岁的岳云鹏 2024-11-8 93 1 # 灌点热水 #
间充质干细胞回输

请问各位病友，有没有输间充质干细胞c反上涨的？有没有什么影响？

好好姑娘 2024-10-27 114 2 # 急淋病友的房间 #
乳脱持续上涨怎么回事

三天乳脱每天40到60个涨从三百多涨到四百多，GGT涨到27，血红在今天涨到正常值，板涨到一百四十多多，前会皮排➕肠排激素现在12毫克环孢素早10晚10。这种考虑是什么啊 ...

坭沙儿黃 2024-11-13 247 5 # 病例讨论分享 #
ALL-B复发10.16号回输cart

ALL-B复发10.16号回输cart，血项还比较低在住院要经常输血，多久之内要桥接移植，9.18号在北人通州院区排仓，不知道到时候赶不赶的上

折火 2024-11-5 353 4 # 急淋病友的房间 #
肌肉注射阿糖胞苷有用过的吗，真的

肌肉注射阿糖胞苷有用过的吗，真的疼

小幸运 2021-9-16 1933 14 # 急淋病友的房间 #
我患有急淋T伴髓系表达，且前胸纵

我患有急淋T伴髓系表达，且前胸纵隔有淋巴瘤，在苏大附一做了三次化疗，第一疗后就完全缓解了，二疗后因为眼睛失明医生误诊视神经炎，做了激素冲击，其实是中枢神经浸润，三疗是超大剂量化疗， ...

小趴菜 2022-11-16 1419 9 # 萌新登记处 #
从头再来

坏消息：治了四个月，该吃的苦都吃了，又回到原点好消息：骨折，躺了两个月终于能下地走了，虽然还要继续躺 [video=http://pic.nuanbaixiaowu.com/pic/20241111/1731324079302145_420.jpg] ...

penny 2024-11-11 428 3 # 随手拍一拍 #
2024年的11.11

哇偶哇偶又是一年双11哦

二姐—Shu 2024-11-11 108 5 # 随手拍一拍 #
脓毒血症感染严重一直高烧

降钙素本来是10点几，现在到了5了，但是几乎都耐药了只能用思福妥，现在吃了可利霉素片，但是还是烧的厉害，一天好几次39度怎么办

粉白 2024-11-11 153 2 # 日常白问 #
急淋。

又是一个求助贴请问一下大家，这两个基因是转阴了嘛！本地医生说这两个基因没有意义，没有意义为啥还要做啊

小花i 2024-11-12 265 4 # 急淋病友的房间 #
期中考

没出门

二姐—Shu 2024-11-12 80 2 # 随手拍一拍 #
小屋访大咖 | 陆道培医院卢岳主任解密“移植那些事儿”

内容概要：干细胞移植是治疗多种疾病，尤其是急性白血病的有效方法，其来源包括骨髓、外周血和脐带血，移植方式有半相合和全相合等，依据患者与医院经验选择单一或组合策略。预处理、干细胞 ...

九九制 2024-11-11 208 4 # 专家观点 #
新人报到

今年33岁的时候2月份确诊的成人PH+急性淋巴细胞白血病（ALL）（p190阳性：SETDIB阳性）高危组，现在的话在昆明云大医院五次化疗结束准备进舱做移植手术，我亲弟弟是供者，半相合。希望顺利。检 ...

吃人成 2024-8-21 904 24 # 萌新登记处 #
Lancet重磅综述：急性髓系白血病

本文来源：聊聊血液作者：赵龙飞小屋引用的目的是为了进行白血病相关医学研究、药物讯息及科普知识传播。如无意中侵犯了您的权益，请联系我们，我们将予以删除。急性髓系白血病（AML）的 ...

小屋自习室 2023-4-23 2155 1 # 专家观点 #
暖白分享：不要慌！我们应对感冒发热的经验总结

前阵子因为我弟弟突然生病了，那个时候我做了很多关于新冠、流感、支原体肺炎的功课，做功课的时候在想：我弟弟已经移植两年了我们尚且还会这么紧张，那正在化疗或才移植不久的暖白们肯定更紧张 ...

九九制 2023-9-9 2029 3 # 一点经验供参考 #
白血病加股骨头坏死

真的想不明白，化疗后回家等待涨细胞，打升白针，突然全身翻滚疼痛，以后每次都会痛，没想到股骨头坏死，主治医生说我也没用什么激素的药物呀，他也不知道为什么会坏死，我也没受过任何伤毕竟 ...

再努点力 2024-11-11 862 11 # 日常白问 #
道培科普：了解骨髓穿刺相关知识，读懂骨穿形态报告

本文来源：陆道培医疗团队小屋引用的目的是为了进行白血病相关科普知识宣传。如无意中侵犯了您的权益，请联系我们，我们将予以删除。骨髓穿刺是血液科的一个基本的操作，是采集骨髓液的 ...

小屋自习室 2022-8-16 2709 1 # 科普知识分享 #
4年

4年

向阳花开 2024-11-11 409 18 # 康复报道处 #
考研成绩出来了，给自己点赞！

移植后八个月的时候在同事的影响下决定考研，研究生考试准备了两个多月，时间紧任务重，还偶遇十年以来最难的数学，最后能比去年国家A线高了31分，开心也就是圣诞节当天奔赴考场，昨天一查成绩 ...

666666～～ 2022-2-22 4665 51 # 复学就业和日常 #
术后1-3个月恢复训练：1.下肢训练

⚠️：一切遵医嘱。在自身准许情况下进行，原则上不要产生任何身体不适和疼痛。不求动作数量和节奏多快，质量第一，有控制的进行！ [video=http://pic.nuanbaixiaowu.com/pic/20230403/168052 ...

杨兆帆 2023-4-3 1459 14 # 运动小达人 #
CML移植后普纳和奥雷巴都压不住基因

如题，残留百分之一，融合基因百分之6。压不住是不是要噶了！

倒霉体质 2023-4-21 944 9 # 其他分型 #
小酌一杯

移植多久以后可以小酌一杯呢？微醺的感觉很久没有体验过了，馋了

penny 2024-11-2 363 12 # 随手拍一拍 #
血液病病友来苏州大学附属第一医院的就医指引

现在可能信息发生变化啦，大家可以在留言区帮忙补充哦!01——————————简介全名：苏州大学附属第一医院（十梓街院区）解释下，如果手机地图搜索会出现平海路院区和十梓 ...

抗白勇士周某人 2019-11-6 3138 3 # 就医指引 #
即将迎来5岁生日的21岁的十七：因疾病开启的新人生

采访、撰文/九九制几个数字在白血病病友这个群体里，大家习惯把接受干细胞移植的那一天当作是自己的重生日，缓缓回输进体内的造血干细胞为患者注入了生的希望。十七在 2017 年年初生病，又在 ...

九九制 2022-3-10 13026 94 # 暖白立体声 #
婚礼完成

上图接亲迎宾婚礼现场

印第安老斑鸠 2023-7-30 3294 49 # 欢乐时刻上个图 #
礼泉县赵镇，烟霞镇袁家村

乌拉拉打卡的赵镇肉夹馍驱车60公里先跟老爹去祭祖然后再驱车去排队网红肉夹馍到了地儿哎呦喂我弟和他同事正在排队巧不巧我们仨省了排队一小时十分钟后直接吃上 ...

二姐—Shu 2024-11-6 78 1 # 随手拍一拍 #
肺排一般治疗方案是啥！？

已经肺排一年多了，吃了一大堆药，压根没有效果。还老是反反复复肺炎。好不容易激素停完几个月，又要叫我加上，大饼子脸又要回归。这个年纪说不爱美都是假的，去年也是因为吃了激素脸很大所以 ...

没烦恼 2024-11-7 383 8 # 日常白问 #
移植前wt1百分之26，prame过表达对预后有啥影响吗

之前9月份做河南当地医院基因检测有asxl1和u2af1突变。现在去北京外送了这两个定量检测wt1是26%，prame196%，怎么又突然多出来这两个，看着也太高了，这也是基因突变嘛？移植前这种过表达对移植 ...

一切都会变好的 2024-11-7 204 3 # MDS病友的房间 #
两个月骨穿是好的吗

一直阴阴阴 2024-11-8 192 1 # 急髓病友的房间 #
500天！

跌跌撞撞地至今回输500天啦！希望妈妈继续加油，健健康康，细胞平稳，免疫恢复，往后平安顺遂～

echo0120 2024-11-9 302 7 # 康复报道处 #
一年半后可能二次回输

第一次回输很成功，几乎没有什么排异，每次复查都很好，结果昨天骨穿0.1………现在等医生消息看看需不需要二次回输，心情好差，怎么会这样？没有反应，怎么会这样呢？二次回输和第一次是一样的 ...

芸的希望 2022-6-23 2709 18 # 说说心里话 #
马上移植四年了，来给大家打气！！！

18年四月确诊急性混合型白血病，同年十月移植，四年时间经历过致命感染，严重排异还复发了两次，但现在还活蹦乱跳的，自己都觉得是个奇迹，真是打不死的小强。但是 ...

蒙奇奇 2022-8-18 8859 84 # 康复报道处 #
骨髓移植4周年

过得好快，半和移植4周年了。想想当初觉得人生灰暗，看不到希望，现如今工作稳定，马上领证一周年了，今年七月份办婚礼，当初的经历好像也就那么一回事。愿往后平安顺遂！！！ [video=http://pi ...

印第安老斑鸠 2023-5-7 5565 67 # 康复报道处 #
【OOT生活随记】五一也冒个泡吧～

٩(˃̶͈̀௰˂̶͈́)و差不多8年了急淋亲缘全和移植 [video=http://pic.nuanbaixiaowu.com/pic/20230501/1682944784220294435.jpg]http://pic.nuanbaixiaowu.com/video/20230501/16829447 ...

冰君1 2023-5-1 7312 83 # 康复报道处 #
【女性成长】生不了孩子，不知道怎么面对婚姻和感情

不知道从哪说起因为在一起六七年确实经历了蛮多了除了怎么认识这个话题，可能大家会比较感兴趣和小白都会面临的一个话题： “对方是否介意病史和不能生孩子的情况” 其实，是介意的，考虑的因 ...

冰君姐 2022-8-2 10986 78 # 康复报道处 #
啦

快400天了，我要做一个新的自己 [video=http://pic.nuanbaixiaowu.com/pic/20241111/1731292898608277850.jpg]http://pic.nuanbaixiaowu.com/video/20241111/173129289860818263.mp4[/video] ...

不要怕 2024-11-11 116 2 # 灌点热水 #
有没有移植后，残留问题，二次回输的病友啊，可以交流一下吗？

一年四个月大查，残留0.02%，WT1高了，心态有点炸了。

滚蛋吧，肿瘤君 2024-7-14 702 4 # 急髓病友的房间 #
下一个小目标

本来昨天想发这个贴，但是奈何眼睛不给力。我发现我只要外出待的时间长点再加上骑摩托车风一吹，眼睛必定难受，晚上到家眼睛干疼得头晕脑胀，怕光，吃饭都是带着墨镜吃的。昨天度 ...

喜安康 2024-11-11 179 7 # 说说心里话 #
张杰：未来一定会更好。那我们就一定会好

杨羊羊灬加油 2024-11-11 106 0 # 复学就业和日常 #
以前VS现在

希望越来越好！ [video=http://pic.nuanbaixiaowu.com/pic/20241103/1730644768159252_83.jpg]http://pic.nuanbaixiaowu.com/video/20241103/1730644767200931_803.mp4[/video]

小彭 2024-11-3 236 4 # 灌点热水 #
大家有60岁以上移植的吗？能分享一下经验或者经历给我们一些信心！

老爸m5中危，现在在第二疗，第一疗效果不错，自从老爸确诊我一直各种搜资料，去北人，307都咨询过，让我们先在当地化疗，我是非常赞同移植的，可是家里人都不支持，老爸也不想移植，现在我特别 ...

笑笑cc 2024-4-9 456 10 # 急髓病友的房间 #
两年大查顺利通过之际，说说关于DSA抗体和移植的一些经验

哎呀不知不觉老妈都回输两周年了，回想起来之前经历的种种困难都历历在目，尤其是关于DSA抗体的，当时因为DSA差点移植不了，也踩过很多坑，关于这块我有些自己作为家属的经验，希望能帮助 ...

护旗手 2024-5-29 1011 12 # 说说心里话 #
三个月

下周就是出院三个月大检查了，大家一般都查什么啊

暖暖的惊鸿 2024-11-8 165 5 # 急淋病友的房间 #
是我太脆弱了吗

这几天住院了。因为家里没有在医院附近所以都是吃的外面的东西，点的也是常规的饭而已。然后有好多次被护士看到了，她就说你怎么敢的吃外面的东西，不要吃。我知道护士小姐姐是好心提醒，但是因 ...

没烦恼 2024-11-8 391 7 # 说说心里话 #
eb病毒好搞不？

eb病毒好弄不，eb病毒有点扁桃体肿大会嗓子疼吗求告知

aiX 2024-11-9 271 8 # 日常白问 #
护肤

大家都是多久开始护肤，化妆，敷面膜的呀

cyj... 2024-11-8 186 4 # 急髓病友的房间 #
九个月大查

一个人来北京大查，一切顺利，改为一个月查一次血常规，停了大白片，只需要吃一种药了。

wanbb 2024-11-8 183 3 # 灌点热水 #

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