导读-最新发表 - 暖白小屋

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4岁孩子急淋B推荐到哪治疗？

孩子快4岁，11月5号在广西本地的三甲医院确诊急淋B。听认识的病友家属推荐直接去道培，我们商量后，昨天8号到了道培办理住院。这两天反复翻看网上信息，也不确定道培是不是最适合我们的选择，请 ...

小幸运1218 2024-11-9 694 20 # 儿童病友的房间 #
eb病毒好搞不？

eb病毒好弄不，eb病毒有点扁桃体肿大会嗓子疼吗求告知

aiX 2024-11-9 273 8 # 日常白问 #
在每一个学校活动忙碌时常因青春炽热润了眼眶

那种来之不易的感觉在所有美好里成倍放大很喜欢现在的忙碌小日子

歡欢欢. 2024-11-8 198 6 # 复学就业和日常 #
移植后387天

回输后差不多10个月wt1有点高，然后打了地西巩固，9月份的骨穿后正常了也打了地西，到了11月份，又打地西+骨穿，然后发现wt1又高了。问了医生说先观察。这个该咋办呀。还有cebpa双突基因，流式 ...

月亮满了。 2024-11-8 314 1 # 急髓病友的房间 #
32岁，确诊白血病，腾飞终于知道什么最重要

30 多岁的腾飞，在生病前经营着一家公司，有一个幸福的三口之家。家庭美满、事业成功，腾飞是许多人眼中的“人生赢家”。但在 32 岁那年，他因为急性淋巴细胞白血病，人生被迫按下暂停键。疾 ...

九九制 2024-11-8 441 4 # 暖白立体声 #
西安湖银杏林

今儿三餐吃的实在耳石症后没敢减肥可是减肥迫在眉睫啊胖的怪难受与蒲公英的约会

二姐—Shu 2024-11-8 65 0 # 随手拍一拍 #
护肤

大家都是多久开始护肤，化妆，敷面膜的呀

cyj... 2024-11-8 186 4 # 急髓病友的房间 #
469

今晚菜系肉夹馍核桃糖饼凉菜钓鱼回来的饭搭子吃了四个就是鱼一条没钓到 [video=http://pic.nuanbaixiaowu.com/pic/20241108/1731063790181599783.jpg]http://pic.nuanbaixiaowu.co ...

✨大曼✨ 2024-11-8 112 2 # 吃货朋友圈 #
是我太脆弱了吗

这几天住院了。因为家里没有在医院附近所以都是吃的外面的东西，点的也是常规的饭而已。然后有好多次被护士看到了，她就说你怎么敢的吃外面的东西，不要吃。我知道护士小姐姐是好心提醒，但是因 ...

没烦恼 2024-11-8 391 7 # 说说心里话 #
九个月大查

一个人来北京大查，一切顺利，改为一个月查一次血常规，停了大白片，只需要吃一种药了。

wanbb 2024-11-8 183 3 # 灌点热水 #
两个月骨穿是好的吗

一直阴阴阴 2024-11-8 193 1 # 急髓病友的房间 #
感冒

低热37.6，头晕脑胀，身体酸痛，鼻塞刀片嗓，扁桃体发炎，血常规这样是不是病毒感染，移植后前几年大家感冒怎么去处理呢，在单位很多人感冒，大概率是被感染，戴口罩酒精一直用，验证作用不大， ...

清音五弦 2024-11-8 196 3 # 灌点热水 #
三个月

下周就是出院三个月大检查了，大家一般都查什么啊

暖暖的惊鸿 2024-11-8 165 5 # 急淋病友的房间 #
确诊十年移植九年【整】一手烂牌算翻篇啦

如果用一句话概括这十年就是“一个没有家庭托举的女孩，清醒得太晚，一路跌跌撞撞磕磕碰碰，现在终于知道自己的能力和欲望边界在哪里，开始会好好安排自己人生了。” 十年前病痛、钱、是最大 ...

冰君1 2024-11-8 727 15 # 康复报道处 #
重拾

精神颓废了两月，开始重拾精神能量继续充实生活

十岁的岳云鹏 2024-11-8 95 1 # 灌点热水 #
发个感慨

时光真快，转眼都六年多了，今天突然想回想那段日子，却发现很多都记不起来了，只知道非常难受，各种折磨各种吐，印象里，那时看到泪流满面的收拾离开的跟着揪心，看到笑容咧到耳朵离开 ...

馨乐！ 2024-11-8 433 10 # 说说心里话 #
茂陵汉武帝刘彻

咸阳西北方向有个茂陵汉武帝刘彻的陵今日立冬

二姐—Shu 2024-11-7 67 2 # 随手拍一拍 #
急淋移植91天开始减药

今天去看主任了，伯沙给停了，阿昔洛韦隔一天吃不用天天吃，虽然环孢素还是早2晚2，能少吃些药也是不错的结果嘿嘿～ [video=http://pic.nuanbaixiaowu.com/pic/20241107/1730972137815964637.jp ...

天天开心崽 2024-11-7 313 8 # 抗白之路，视频记录 #
巨细胞病毒阳性

回输50天了，上周复查病毒没阳，有皮排吃了芦可替尼，皮排症状减轻了，但是病毒阳了，现在阿昔洛韦改吃更昔洛韦了，患者饮食正常，没有发烧腹泻，精神状态正常。请问更昔洛韦有效吗，能转阴吗。 ...

陪老婆一起抗白 2024-11-7 235 5 # 急淋病友的房间 #
总胆汁酸高

昨天做肝肾功能，显示总胆汁酸73，正常指标12。以前都是个位数的，突然这样是哪里出问题了呢？连忙发给主任，主任说让我吃两周熊去氧胆酸再复查。让我按说明吃，问题是说明上有好几种方案，我应 ...

喜安康 2024-11-7 193 9 # 日常白问 #
移植前wt1百分之26，prame过表达对预后有啥影响吗

之前9月份做河南当地医院基因检测有asxl1和u2af1突变。现在去北京外送了这两个定量检测wt1是26%，prame196%，怎么又突然多出来这两个，看着也太高了，这也是基因突变嘛？移植前这种过表达对移植 ...

一切都会变好的 2024-11-7 204 3 # MDS病友的房间 #
第一次看卢冰冰可以找代诊吗

移植完几个月肺部感染一直没好，想找个代诊看卢主任，第一次是必须亲自去吗

Catherine 2024-11-7 212 5 # 急髓病友的房间 #
活着就是希望

关关难过关关过，抗排阶段，就跟打游戏通关一样。看运气吗

抗白大智 2024-11-7 219 3 # 灌点热水 #
9个月的免疫恢复的怎么样啊？

如题

红彤彤啊 2024-11-7 213 3 # 急髓病友的房间 #
肺排一般治疗方案是啥！？

已经肺排一年多了，吃了一大堆药，压根没有效果。还老是反反复复肺炎。好不容易激素停完几个月，又要叫我加上，大饼子脸又要回归。这个年纪说不爱美都是假的，去年也是因为吃了激素脸很大所以 ...

没烦恼 2024-11-7 384 8 # 日常白问 #
醋酸泼尼松和甲泼尼龙有什么区别？

如题。还有沙利度胺又是干嘛的？

要有信心呀~ 2024-11-7 210 6 # 日常白问 #
手指，手腕，手肘关节痛

每天早晨起床，手就特别胀痛，手指还有点麻麻的，用热水洗洗后稍微缓解一点但还是胀痛。有时候夜晚醒了也会痛得睡不着。我这是怎么了？ ...

要有信心呀~ 2024-11-7 168 9 # 日常白问 #
立冬了

立冬了，我又错过了一整个秋天

penny 2024-11-7 102 6 # 随手拍一拍 #
移植一年半了还要吃那么多药

移植一年半了还得吃好多药，啥时候能停药呢，很想出去找点活干

lllkkk 2024-11-6 340 8 # 急髓病友的房间 #
我可能要失去爸爸了

爸爸79岁，我感觉到他有多不舍。平时那么倔强的老头，今天做完骨髓穿刺第一次那么听话。昨天晚上10点以后都没有喝水，为了今天抽血他以为的他血象会好看。他也真的太苦了这一生，如果真的5天后 ...

筠云 2024-11-6 468 4 # 老年病友的房间 #
礼泉县赵镇，烟霞镇袁家村

乌拉拉打卡的赵镇肉夹馍驱车60公里先跟老爹去祭祖然后再驱车去排队网红肉夹馍到了地儿哎呦喂我弟和他同事正在排队巧不巧我们仨省了排队一小时十分钟后直接吃上 ...

二姐—Shu 2024-11-6 78 1 # 随手拍一拍 #
属于自己的婚礼

暖白们，加油。苦难不值得歌颂，歌颂苦难，不如战胜苦难，我经历的苦难与疼痛不比任何人少。人这一辈子，只要你不倒，没人能打倒你只要你站着，就没有人能伤害你。“日出日落是免费的，春夏秋冬 ...

开熙开心 2024-11-6 516 21 # 暖白立体声 #
感受红色文化

带儿子体验了一把红色文化，真没想到原来祖国有这么大面值的纸币，和江南独特的一些老物件

周旭航 2024-11-6 111 0 # 复学就业和日常 #
移植90天急淋

我觉得很值得的一句话送给你苦难不值得被歌颂被歌颂的应该是苦难下不屈的灵魂 [video=http://pic.nuanbaixiaowu.com/pic/20241106/1730883668839227286.jpg]http://pic.nuanbaixiaowu.com/vid ...

天天开心崽 2024-11-6 268 9 # 抗白之路，视频记录 #
467

1年3 个月大查肺功能好的髋关节核磁好的以后也不用复查了 ct好的生化好的血红终于不是合格线了都挺好的玩的路上出的结果昨天走了23000 步来个旅拍吧 ...

✨大曼✨ 2024-11-6 303 13 # 游山和玩水 #
柚子

移植后多久吃柚子的呢？实在很想吃，能不能吃呢？

Loay 2024-11-6 424 13 # 日常白问 #
结疗一年啦

晃眼一年过去了昨天结束了第六次维持回想起一年前的今天还是个小光头现在已经回到生病前的头发长度啦体力也和生病前完全没区别了走路也不会气喘吁吁了希望往后日子一切顺利 ...

洋芋头 2024-11-6 319 7 # 灌点热水 #
一年半，复查顺利

骨穿结束都出来了，是好的。左膝核磁照出有点骨质破坏，又加了左膝CT，结合看的结果是暂时不作处理。血脂还是超标的。小问题多少会有些，但骨穿是好的就放心了。开心٩(๑^o^๑)۶ 不好的是 ...

菜菜爱花蝴蝶 2024-11-6 357 11 # 康复报道处 #
移植后两年五个月血小板还是低

现在是移植后两年五个月了，血小板还是起起伏伏，去年有段时间已经150多左右了，从今年5月份开始复查都是在 90左右起起伏伏，问主治叫我不需要担心。还是很害怕 ...

心心- 2024-11-6 516 16 # 灌点热水 #
ALL-B复发10.16号回输cart

ALL-B复发10.16号回输cart，血项还比较低在住院要经常输血，多久之内要桥接移植，9.18号在北人通州院区排仓，不知道到时候赶不赶的上

折火 2024-11-5 353 4 # 急淋病友的房间 #
吃面条

鸡汤原汤香耐了两顿

二姐—Shu 2024-11-5 99 4 # 随手拍一拍 #
头疼

移植后快三年最近头一直晕晕的，又有点像头疼，有没有这样的病友啊

李石磊 2024-11-5 485 10 # 日常白问 #
看到这个数字就想发个帖子

好快，五年之期就要到了

君是山 2024-11-5 316 13 # 康复报道处 #
费阳急淋B移植意见

父亲55岁，目前打算是儿子24岁做供者。昨天去咨询移植医生意见，他们说发病时没有高白，也没有其余高危因素（tp53，ikzf1等）可以尝试贝林妥+三代tki（主要考虑经济因素）。请问我们还需要坚持 ...

simcoe 2024-11-5 455 6 # 急淋病友的房间 #
急淋

请问大家，大剂量化疗甲氨蝶呤后，口腔溃疡有没有好办法。漱口水不管用，康复新液也不行

小花i 2024-11-5 391 18 # 急淋病友的房间 #
白细胞低可以吃脆升升吗

可以吗

yuxuan666 2024-11-5 281 6 # 日常白问 #
玩一圈

东北哈尔滨，长白山⛰️走一趟，大同应县木塔走一趟，白洋淀走一趟……

小葫芦 2024-11-5 124 3 # 游山和玩水 #
急髓，微小残留多了，换西达本胺方案好吗？

打完第一个疗程微小残留到0.22，然后一个月后，现在又变成1.5，是不是方案不够强才会这样？一开始用的方案A，现在医生说要换方案B？因为我的血象一直不好，所以给的方案都是比较温和的治疗方 ...

世界不想预期 2024-11-5 200 1 # 急髓病友的房间 #
家用雾化器求推荐

如题，想要从医院开药回家做雾化，求推荐好用的雾化器，感谢

健健康康！ 2024-11-5 108 5 # 日常白问 #
我办了一个属于自己的婚礼

[video=http://pic.nuanbaixiaowu.com/pic/20241104/1730735419931434370.jpg]http://pic.nuanbaixiaowu.com/video/20241104/1730735419931386127.mp4[/video]

开熙开心 2024-11-4 492 18 # 暖白立体声 #

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