导读-最新回复 - 暖白小屋

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病友，咨询一下博仁和道培哪个更好

病友，咨询一下博仁和道培哪个更好？急淋b更适合哪个医院？目前在北人，入院慢，有转院意愿。

好好姑娘 2024-5-7 1457 21 # 急淋病友的房间 #
退掉所有病友群之后我的心态好多了

这几个月再也没焦虑过了，享受自己充实的生活。

贝弗里 7 天前 422 6 # 说说心里话 #
贝舒地尔慢排

今日刚拿到这款神药，期待一个月后能有点效果

aaaa 2025-3-6 1102 24 # 医药资讯 #
保险续保

请问大家有没有在支付宝上买的百万医疗是不保证续保的，确诊白血病后能给续保吗？

欣欣向荣 2025-3-29 564 22 # 日常白问 #
骨髓移植三年

三年啦希望往后一切顺顺利利祝大家越来越好好好好好！

咕噜咕噜 2025-3-23 839 34 # 康复报道处 #
爽一天惨四天

昨天炫的有多爽今天就有多惨二哥说我减肥瘦的是他俩额天你俩一人一老碗面还瘦饭量翻倍再加诱惑我哎 [video=http://pic.nuanbaixiaowu.com/pic/20250331/1743424033878343_529. ...

二姐—Shu 7 天前 117 5 # 随手拍一拍 #
关于股骨头坏死

最近也咨询了好多医生和相关的朋友，说是体外冲击波，不过在一期和二期前期有用，不知道病友有用过吗，这玩意也不便宜按次收费的，我打算去试试，有效果的话给大家分享，建议大激素的友友也定期 ...

周旭航 2025-3-30 235 7 # 病例讨论分享 #
天气好了

西安天气流行满三十减一半前一天短袖第二天羽绒服今天出太阳了卫衣加外套

二姐—Shu 2025-3-30 89 4 # 随手拍一拍 #
三月三

三月三地菜煮鸡蛋——祛湿你们那边有这个说法吗？

喜安康 7 天前 125 11 # 吃货朋友圈 #
学书法

初学者，希望高手指点。

小鹏先生 2025-3-28 121 3 # 静心写一写 #
611

青芒一口就上头今天给西瓜羊角蜜搭架西红柿授粉泡了3 桶饼渣肥水丰收半桶土豆

✨大曼✨ 2025-3-30 85 6 # 随手拍一拍 #
“与爱同频·春晖共愈”——血液病患者关爱活动圆满落幕

2025年3月30日，由红棉公益基金会、陆道培医疗集团、上海新道培血液病医院主办，多家爱心企业、公益组织联合协办的“与爱同频·春晖共愈”血液病患者关爱活动在上海新道培血液病医院圆满落幕。 ...

九九制 2025-3-30 166 6 # 灌点热水 #
天气晴朗风好大

从零起 2025-3-30 66 2 # 灌点热水 #
重生九年的姐姐想告诉你一些知心话

很多病友看了我写的文章，都希望我继续写一点关于移植后初期，平时饮食和生活需要注意哪些。说真的，我没想到我能在九年后，还能健健康康的活着，还可以跟大家分享经验。当然，我既然能这 ...

元宵节的宵 2021-11-27 7667 26 # 康复报道处 #
+1236天旅行

爬山

庞江浩 2025-3-30 130 5 # 游山和玩水 #
二次移植后60天中，无排异，血象恢复很好，想促排，不知道风险怎么样

不知道干扰素大夫能不能控制好，担心，请有这方面经验的战友能提供点建议

待你重新归来 2025-3-25 498 11 # 日常白问 #
头发稀疏

本人女移植后2年1个月了，目前头发还是很稀疏，请教一下各位有没有用过什么可以使头发长的茂密一些的，经常有人问为什么这么年轻头发这么少，心里很难过希望用过的兄弟姐妹们可以分享一下，谢 ...

月亮上的折耳兔 2025-3-30 329 11 # 日常白问 #
这个是基因是复发吗？

移植出仓15天，这个报告是今天出来的，之前没有过这个tet2基因突变的,是什么原因导致的突变，以前的3个基因突变目前都是好的，为啥移植后会出现新的突变后天去复诊，看到报告上的临床意义，心 ...

诸葛同学 2025-3-30 320 5 # 急髓病友的房间 #
等报告时如何缓解焦虑

Pure 2025-3-22 198 5 # 灌点热水 #
老年急淋b

请问，急淋b，费阳，IKZF1缺失阳，年龄67，没有基础病，基因突变结果还没出来，治疗方案VDLP，化疗存活率有多少，适合移植吗？感谢

sissi 2025-3-27 221 7 # 急淋病友的房间 #
M5b低危化疗复发

最后一次化疗后细胞一直涨不上来不知道复发后怎么治疗治愈率怎么样

布拉德特皮 7 天前 286 4 # 急髓病友的房间 #
外周血细胞形态学分析

化疗完第10天，明明原始细胞已经是0了，今天第14天有出现一个可疑原始细胞，难道是不好的细胞又开始涨了，好焦虑

小熊猫 7 天前 217 4 # 急髓病友的房间 #
堂食吃什么

移植半年多了（七八个月），不可避免要在外面吃一顿饭的话，吃什么比较安全啊

暖暖的惊鸿 2025-3-30 424 17 # 吃货朋友圈 #
掉牙

2025.3.31日，天气晴，今天第一天喝中药（喝之前经过主任同意的）虽然很苦，但是他还是努力的喝完，因为他说打针很疼，喝药最起码不疼，今天同样也是他掉的第一颗牙，这课牙一直晃动，今天刷牙 ...

dxb 7 天前 137 0 # 说说心里话 #
确诊了MD S，一开始还比较乐观，昨天医生谈话之后觉得前路渺茫

患者58周岁，男，21年双表达弥漫大B淋巴瘤治疗后，来那度胺维持两年，后一直复查正常。24年12月参加亲属葬礼后，持续发烧12天血象低，未引起重视。25年2月12钓鱼着凉后又开始发烧，自行服药未缓 ...

吃不饱的大可爱 7 天前 236 0 # 萌新登记处 #
拨云见日

上班的第九天，从决定上班到正式上班考虑半天，安顿孩子一天，就果断回来了，顺利进入一个别人想进的部门。刚移植1年的时候以为永远不会再回来上班，移植2年的时候舍不得跟娃分开不想上班，现 ...

沉默的许愿机 2024-11-16 1052 17 # 说说心里话 #
回输一年

接下来是2.3.4.5年。一切要顺利呀。大家一起加油

祥小伶 2025-3-27 176 11 # 日常白问 #
记录一下运动日常

你跑过的路，每一步都算数，要一直加油哦 [video=http://pic.nuanbaixiaowu.com/pic/20250327/1743086964016369172.jpg]http://pic.nuanbaixiaowu.com/video/20250327/1743086964016317450.mp4[ ...

草莓夹心小饼干 2025-3-27 110 2 # 运动小达人 #
二哥回去浇水给花花草草

昨天物业电话说我们违规改造露台我很气不为露台我要你这破二楼干啥一我没违建二我没改变用途三公共区域你们丝毫不打扫四你认为违建你自己举证，不然你去告我二哥今儿去给露台花花草草 ...

二姐—Shu 2025-3-28 113 2 # 随手拍一拍 #
讲个笑话，大家开心一点

都督 2025-3-29 117 2 # 灌点热水 #
桂林妹|三月三…

跟人生搭子换个地方⛰水

维妮 2025-3-29 101 4 # 随手拍一拍 #
股骨头置换

激素导致股骨头坏死，在医院确诊一个星期就换了，我也是佩服我的魄力，可能经历过白血病的宝贝们都是承受能力很好，都是英雄吧，对于白血病来说这个都不是病 ...

下雨天 2025-3-29 531 19 # 复查求祝福 #
融合基因：EP300::ZNF384

有这个融合基因阳性的病友吗？来来来一起报团取暖。

加油小黑豆 2023-3-4 1069 8 # 急淋病友的房间 #
今年有戏！！！

崔健 2025-3-27 53 0 # 复学就业和日常 #
急髓M5 tp53突变复杂核型

妈妈一月份体检确诊的，基因报告一看好多高危因素，一疗选用的老年方案没缓解，二疗转院了依然没缓解，但是医生团队很专业也很有耐心，全院大会诊出方案，目前三疗结束养细胞等结果，好担心啊， ...

加油妈妈我爱你 2024-4-6 1490 15 # 萌新登记处 #
又满血复活！！！！！

前段时间连着生病天天哭⊙﹏⊙无敌丧以为是单纯心情不好原来是优甲乐吃多了 t3和t4都高了减了药身体也逐渐好起来感觉又充满了激情和力量！！！！！ ...

张张张不辣 2025-3-26 275 8 # 灌点热水 #
降温前的花

会好 2025-3-27 71 1 # 灌点热水 #
加个餐

烤串+生蚝+羊腰 [video=http://pic.nuanbaixiaowu.com/pic/20250329/1743261048167614_938.jpg]http://pic.nuanbaixiaowu.com/video/20250329/1743261046901986_757.mp4[/video]

从零起 2025-3-29 147 3 # 欢乐时刻上个图 #
不要温和地走进那个良夜，怒斥，怒斥那光明的微灭！

24年的今天，是我21岁的生日，却收到了一份来自医院的大礼——确诊急性髓系白血病。治疗近一年，新的一岁开启，希望新的一岁，身体健康，万事如意，平安喜乐！自记事起每次过生日都在学校 ...

小狗饭馆 2025-3-28 527 20 # 静心写一写 #
都出苗儿了

哎呀呀哎呀呀出来了长出来了减肥减肥减肥明天涮火锅嚯啤酒

二姐—Shu 2025-3-29 114 4 # 随手拍一拍 #
3年一个月的头发

洗完吹干后

麦芽糖 2025-3-24 356 13 # 听说爆照回血快 #
油菜花田

"风有约，花不误，年年岁岁不相负。"

喜安康 2025-3-22 102 6 # 随手拍一拍 #
紧张

21号，科三，报名很久了，一直不敢去考，总算下定决心去考一考了，加油希望好考，希望能一次过。

馨乐！ 2025-3-17 218 7 # 复学就业和日常 #
嘿嘿，我来掺和掺和

[video=http://pic.nuanbaixiaowu.com/pic/20250223/1740297350885469_333.jpg]http://pic.nuanbaixiaowu.com/video/20250223/1740297338506901_950.mp4[/video]

馨乐！ 2025-2-23 346 5 # 我是K歌之王 #
河北陆道培就医攻略

题记：之前人美心善的二姐写了教科书级的北人就医指南帮助了很多人最近我发了自己头发的照片后很多小白加我问我一些问题所以我把基于自己的就医经验的道培攻略写下来因为是自己的个人经验和 ...

麦芽糖 2023-2-23 6980 38 # 就医指引 #
还在一疗

7月刚确诊哈哈，ALL-B，一疗期间有点无聊，大家移植前化疗都干些啥啊

月白 2022-7-28 925 6 # 灌点热水 #
新玩具！掌阅阅读器！

轻轻一个拿在手里，快乐！手麻人表示非常友好！加上京东国补，非常便宜～

化疗版椒麻鱼 2025-3-6 196 3 # 争当暖白自来水 #
准备看阿加莎的小说了

要把以前想干又没时间干的事通通干了！

化疗版椒麻鱼 2025-3-8 157 2 # 争当暖白自来水 #
风很大

前几天春江水暖鸭先知今天又把袄子穿上了风特大摩托车都被吹的摇晃大风黄色预警最近左脚掌第一跖骨有点疼不知道啥原因不会又要到骨科去报到吧骨头坏死是什么症状呢？ ...

喜安康 2025-3-28 69 0 # 随手拍一拍 #
第十一次骨穿

又在焦虑的等结果……

EEEEB 2025-3-28 342 11 # 复查求祝福 #

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