搜索
搜 索
文章
帖子
用户
图文精华
穿越生死桥梁,迎接生命曙光:记录骨髓移植后近20年的旅程 ...
不定时运营笔记:我遇到了一位父亲,我们的对话没有结尾 ...
小屋工作者眼里的生育力保护
世界白血病日|专访国际血液病专家:白血病不是生命的... ...
如果你刚确诊白血病,先把这几件事搞明白再去搞关系 2023.V2 ...
首页
Portal首页
论坛
BBS
自习室
看讲座
App下载
关于小屋
登录
注册
用户组:游客
主题
帖子
暖心
我的帖子
我的收藏
我的好友
我的勋章
设置
退出
最新热门
最新精华
最新回复
最新发表
抢沙发啦
我的帖子
最新发表
最新回复
最新热门
最新精华
抢沙发啦
我的帖子
488
这也太好吃啦 小店都很好吃 [video=http://pic.nuanbaixiaowu.com/pic/20241127/1732721091909997718.jpg]http://pic.nuanbaixiaowu.com/video/20241127/1732721091909934592.mp4[/video] ...
✨大曼✨
7 天前
99
3
# 游山和玩水 #
又是一个大晴天
天气好就心情好 又是美好的一天!
喜安康
6 天前
49
1
# 随手拍一拍 #
明明的vlog
原来日更是这种感觉 [video=http://pic.nuanbaixiaowu.com/pic/20241128/1732758629674843_413.jpg]http://pic.nuanbaixiaowu.com/video/20241128/1732758486234455_110.mp4[/video]
张明明
6 天前
69
2
# 灌点热水 #
东北的冬
东北的冬
北人血液科代办
6 天前
71
2
# 欢乐时刻上个图 #
阿扎胞苷
结疗后,打阿扎胞苷维持治疗,都用的什么品牌,区别大吗?中间可以换品牌吗?
硬抗这一切
6 天前
94
0
# 急髓病友的房间 #
有谁没排异 二次回输的 进来聊聊
移植后四个月了 没排异,融合基因阳 其他都好的 主任要求二次回输 促排 有没有经历过的人 来讲讲
兜兜里有糖
6 天前
331
7
# 随手拍一拍 #
葡萄糖尿和真菌感染
我们五个月大查的指标中有两项异常,尿常规中葡萄糖两个+,同时真菌D-葡聚糖显示阳性。 想请教大家: 1. 尿常规中的葡萄糖超标可能是什么原因引起的呢?主任建议找内分泌科,有哪位医生可以推 ...
Nate
6 天前
116
1
# 老年病友的房间 #
帮忙看一个核磁
上周六突然大腿根(身前正侧)痛,夜里痛的我都没睡好,周日稍微缓解,屁股又有点痛。我搜了股骨头坏的症状,一看,全部中招。 贴了膏药周一基本好了。但是我看骨头坏死的都说不能大意。我还是 ...
小新
6 天前
301
11
# 日常白问 #
有急淋T做过CD7卡替CD34供
有急淋T做过CD7卡替 CD34供者干细胞移植的吗?这个方案效果怎么样好不好?博仁的胡凯建议我们做
四叶草
2023-1-4
1026
3
# 急淋病友的房间 #
芦可替尼可以从京东买吗?
医院开的3100多,京东有卖2200,敢买不?问过主治大夫,大夫说反正都是自费,从网上买也行
王先生166
2024-8-15
552
10
# 萌新登记处 #
突发事件
昨天凌晨四点,突然觉得喉咙有点痒,于是咳了几声,然后感觉喉咙不适吐出来一口鲜血,挺大一口,第二口就没有那么多了,然后三四口的样子就没有血了,确实太血腥我就不上图了。这可把我 ...
喜安康
2024-11-25
442
15
# 灌点热水 #
移植4年了。希望能给你们带来一点勇气。
简单说下经历,愿能给你们带来勇气。 慢粒急性变,2020年5月一疗未能缓解,反而加重。医生从天津血液研究所要了一个大化疗方案,让我选择,说很凶险的方案,三分一可能会死亡。我想的是那不是还 ...
鱼兜兜
2024-7-29
1014
19
# 康复报道处 #
又长大一岁
㊗️自己生日快乐 希望在未来的日子里可以健健康康。早日回归工作当中…
格子
2024-11-26
214
10
# 灌点热水 #
来特莫韦好贵呀
来特莫韦好贵呀
晓晓打怪
2023-11-15
760
10
# 灌点热水 #
移植两年后,大家多久检查一次血常规生化
。
笨猫
2024-11-26
298
3
# 日常白问 #
有急淋T的病友吗?
有没有急淋T的病友啊?想交流交流
西柚.
2024-6-2
560
16
# 急淋病友的房间 #
忙碌的生活也需要娱乐生活
和我的小齐哥合影了,必须晒一晒
脑袋被门夹了
2024-11-26
320
7
# 欢乐时刻上个图 #
咳嗽咳嗽咳咳咳
又咳嗽了,又咳嗽了很长时间 吃了各种药 做了各种检查 每天夜里,喉咙瘙痒,咳嗽咳不出来,半靠在床上等着天亮 滋味太那啥难受了 感觉生命的尽头我肯定是咳嗽给痰堵的那啥嗝屁了 ...
耿耿
2024-11-25
408
16
# 急髓病友的房间 #
487
一肚子的碳水 这的糖蒜太好吃了 小电三轮忒方便了 西安再见 下一站 成都
✨大曼✨
2024-11-26
225
12
# 游山和玩水 #
窝家
今儿没出门儿又 吃挺实在倒是 葛优躺晒太阳 喝茶吃肉 又是挺焦虑的一天
二姐—Shu
2024-11-26
99
6
# 随手拍一拍 #
五年这个坎,你一定能迈过
今天陪老婆去医院复诊,一切结果都是好的,免疫力也在慢慢恢复。准备离开的时候听见下一位病人自述移植五年了,心里顿时信心倍增,五年,我老婆也能迈过去。 ...
陪老婆一起抗白
2024-11-21
460
7
# 急淋病友的房间 #
3年大查正常!
继续旅游 [video=http://pic.nuanbaixiaowu.com/pic/20241123/1732338361836904_17.jpg]http://pic.nuanbaixiaowu.com/video/20241123/173233836024021_151.mp4[/video] [video=http://pic ...
庞江浩
2024-11-23
439
14
# 康复报道处 #
一年半啦。出来冒个泡。流式+嵌合度+骨穿顺利通过
路过的点个赞吧接好运
格子
2024-11-23
292
10
# 康复报道处 #
住院日常
住院快两个月了,头发从两个小揪揪已经长到可以编辫子了 老爸的手艺也越练越好了,离完美的拳击辫不远了
penny
2024-11-24
266
3
# 随手拍一拍 #
骨髓移植两年八个月
最近的最近的最近
咕噜咕噜
2024-11-24
302
2
# 欢乐时刻上个图 #
白血病加股骨头坏死
真的想不明白,化疗后回家等待涨细胞,打升白针,突然全身翻滚疼痛,以后每次都会痛,没想到股骨头坏死,主治医生说我也没用什么激素的药物呀,他也不知道为什么会坏死,我也没受过任何伤 毕竟 ...
再努点力
2024-11-11
982
11
# 日常白问 #
移植后9个月大查,骨穿融合基因冒
移植后9个月大查,骨穿融合基因冒阳了,主任让吃靶向药达沙替尼,请问这种情况是有复发的趋势吗,容易转阴吗
rrr
2024-3-18
1452
17
# 急淋病友的房间 #
出太阳
有太阳 下楼 上次下楼是上周三
二姐—Shu
2024-11-25
190
18
# 随手拍一拍 #
失联的朋友可能再也无法联系上了
朋友圈又多了一个不再说话的人。 朋友,一路走好,天堂没有病痛。 规劝出仓的朋友第一年真的不要乱吃!不要乱吃!不要乱吃!务必清淡饮食!宁可少吃点!因为肠排真的会要命! ...
yoyooo
2024-11-25
993
14
# 说说心里话 #
恶心呕吐
之前基因阳了,在半个月的时间里激素从4颗减到两颗,从开始减到现在已经快将近两个月了,现在出现了恶心呕吐,呕吐频率不高,食欲也还是不行,有同样情况的同学吗?这是排异还是减激素副作用呀 ...
大宝贝冲鸭
2024-11-25
261
6
# 急淋病友的房间 #
深夜emo
最近扭到腰,上厕所的时候发现擦拭都很困难,裤子也掉地上沾到水,而且我广东的还是短裤,忽然感觉有点崩溃,我以后年纪大了,自己一个老年人生活,远远会比现在困难,所以我现在扭到腰能自己干 ...
保持健康!
2024-11-26
274
5
# 灌点热水 #
11月的临汾
第一天 从湖南到湖北再往后河南山西, 一路都是灰蒙蒙的阴霾天 第二天 出太阳了天空放晴 起风一天落叶满地 第三天 万里无云,可见度能有个好多公里 听说这里有个小西天 黑神话火了以后这个景 ...
鹏然心动
2024-11-26
140
2
# 复学就业和日常 #
明明的vlog
其实一直没断更啦,就是忘了发这里了 [video=http://pic.nuanbaixiaowu.com/pic/20241126/1732608979259954_690.jpg]http://pic.nuanbaixiaowu.com/video/20241126/1732608938762686_576.mp4[/v ...
张明明
2024-11-26
139
6
# 灌点热水 #
奥雷巴替尼副作用
战友们,有没有移植后服用奥雷巴替尼浑身疼的?还有干眼症怎么才能缓解?
北人血液科代办
2024-11-26
76
0
# 日常白问 #
白血病患者Nico说,“治病本身也是一种疗愈”
疾病的突袭,往往给普通人的生活带来巨大冲击。白血病,作为一种让人闻之色变的血液病,不仅对患者的身体造成了极大摧残,更对他们的心灵造成了深重的打击。 在这场与病魔的斗争中,我们看到了 ...
九九制
2024-9-14
350
1
# 暖白立体声 #
玉米:11 岁确诊急性髓系白血病,现在,我17 岁了
事情是这样的,前阵子有位家属姐姐赞助了小屋一笔周边制作的费用,刚好有暖白都在催新的渔夫帽了,就用这笔暖心款定制了一批渔夫帽,春天来了,大家戴着帽子去郊游刚好遮阳。帽子到货后就在暖心 ...
九九制
2024-4-17
1075
11
# 暖白立体声 #
我毕业啦
最近几天有点忙,都没有时间进小屋看看。这几天完成了一件大事,很开心。
翠翠
2024-6-1
1511
40
# 欢乐时刻上个图 #
复查
朋友们帮忙看看这个怎么样
尔尔
2024-11-25
167
6
# 日常白问 #
放疗副作用大吗?
脑白是不是只能通过放疗治疗
yuxuan666
2024-11-25
342
6
# 急淋病友的房间 #
陶勇主任答疑:造血干细胞移植后眼部问题的处理
4 月 20 日下午两点的全国肿瘤宣传周公益活动上 ,首都医科大学附属北京朝阳医院陶勇主任通过线上直播围绕《血液病患者眼部问题防与治》为广大病友做了科普答疑,小屋在活动之前也收集整理了一 ...
雨泽
2023-4-28
2544
5
# 专家观点 #
会开花的云
好久没唱歌了,今天来一首 [video=http://pic.nuanbaixiaowu.com/pic/20241025/1729827903753934_842.jpg]http://pic.nuanbaixiaowu.com/video/20241025/1729827847426124_531.mp4[/video] ...
翠翠
2024-10-25
101
2
# 我是K歌之王 #
一米快六
差十公分就跟我一样了 衣服鞋码跟我差一个码 小不点儿不知不觉就长大了
二姐—Shu
2024-11-19
140
3
# 随手拍一拍 #
明天下午2点到3点,直播唠嗑“谈”恋爱
博医同行,邀请暖白来侃大山来唠嗑,实在是盛情难却,我十七当仁不让!!!(狗头保命),谈治疗经历,谈自己变化,谈未来与展望.. 在沟通直播内容时候,自己感情经历也被挖去了,总之今夜不设 ...
十柒岁
2022-9-20
4909
46
# 说说心里话 #
关于car-nk
之前有发帖我参加了陆道培医院的car-nk实验,一直在接受治疗,就没有及时和大家说具体情况,也有很多病友问我,我就来汇报一下吧。 我是属于那种每次打化疗都可以缓解但是打不到零的那种, ...
晚风熬粥
2021-12-25
7840
62
# 急髓病友的房间 #
入仓啦!
同志们!通过28天的等待我于2024年11月22日下午入仓啦!明天后天去放疗后就正式进入渡劫模式!各位战友们让我们共同努力战胜一切妖魔鬼怪早日康复!福生无量天尊! ...
小盆儿友
2024-11-22
1003
44
# 急淋病友的房间 #
急淋移植100天也迎来了我的23岁
这一年经历了太多的风雨,只希望后面的路越来越好,祝我和我的家里人都身体健康,也祝大家早日康复,祝我们永不复发。 [video=http://pic.nuanbaixiaowu.com/pic/20241116/1731770965439556339. ...
天天开心崽
2024-11-16
594
25
# 抗白之路,视频记录 #
无题
能在苦难中有所领悟的都是伟大的人。我不是,我只是在默默忍受罢了,时不时还咒骂和埋怨。
抗白的小杨
2024-11-15
246
7
# 说说心里话 #
骨穿结果求助
为啥这次显示母细胞未见异常,之前都是b淋巴细胞,
平安健康吧
2024-11-25
256
7
# 急淋病友的房间 #
我出关啦
1985天历劫旅程,是时间的馈赠,也是生命中最美的奇迹,在逆境中学会了坚强,也学会了面对生活的无奈,但正因如此,才能真正领略到生命的精彩,懂得欣赏生活的美好,怀着希望,勇敢前行! ...
街角De风铃
2024-11-14
875
44
# 康复报道处 #
暖白分享:不要慌!我们应对感冒发热的经验总结
前阵子因为我弟弟突然生病了,那个时候我做了很多关于新冠、流感、支原体肺炎的功课,做功课的时候在想:我弟弟已经移植两年了我们尚且还会这么紧张,那正在化疗或才移植不久的暖白们肯定更紧张 ...
九九制
2023-9-9
2072
3
# 一点经验供参考 #
1
2
3
4
5
6
7
8
9
10
... 12
/ 12 页
下一页
精华推荐
穿越生死桥梁,迎接生命曙光:记录骨髓移植 ...
不定时运营笔记:我遇到了一位父亲,我们的 ...
小屋工作者眼里的生育力保护
世界白血病日|专访国际血液病专家:白血病 ...
如果你刚确诊白血病,先把这几件事搞明白再 ...
慢性移植物抗宿主病管理的最新药物进展 ...
最新回复
494
昨天 23:59
是皮排吗?
昨天 23:37
今天比较开心
昨天 23:32
回家做果农的日常
昨天 23:32
化疗
昨天 22:59
纯绿色蔬菜
昨天 22:57
放疗会影响生育能力吗?
昨天 22:52
急淋T转中枢神经系统白血病了怎么办?严重 ...
昨天 22:31
意见
反馈