导读-最新回复 - 暖白小屋

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心烦意乱

2024年8.6号回输干细胞，8月底出院回家，9.2号复查骨穿正常，10.10入院骨穿，完蛋复发了，老天为啥这么捉弄人。我还有 3个孩子呢，今天娃周岁我都不在身边！目前在重庆新桥医院治疗。治疗费用又 ...

洋芋巴巴 4 天前 577 8 # 说说心里话 #
进仓后大概需要备多少血小板和红细胞

马上进仓了，提前备一下

朱大侠 3 天前 303 5 # 急髓病友的房间 #
南方冬天

冬天真的来了，一下就穿上了羽绒服，明天应该就烤火了。体验过北方的暖气，真的是太舒服了。我们这冬天最怕晚上起床上厕所。电烤火炉，电热毯都得用起来不喜欢冬天。 ...

喜安康 3 天前 128 3 # 随手拍一拍 #
继续加油

加油，坚持住。

狗蛋爸爸 2024-8-23 268 5 # 随手拍一拍 #
EB病毒发烧

发烧几天了用了各种消炎药也不好，今天EB病毒检查结果出来了，原来是感染了EB病毒，有经历过的病友用什么药见效最快？

初来乍到 2024-9-13 671 19 # 急髓病友的房间 #
出EB病毒了

45岁女，移植后第三个月，检查出EB病毒原本入院是因为转移酶高，后面又出了EB一直发烧，现在有点退烧了，EB病毒很严重吗，下了重症通知书 ...

小葵宝 2024-11-10 719 19 # 急髓病友的房间 #
Hpv

最近查出来hpv3个高危阳性，很是焦虑。其实在移植前查体就有，那时候没管它，好了以后也没没管它那会大夫没说啥就进仓了，后来想移植用那么多药这病毒应该也没了，也不疼不痒，那天妇科大夫说移 ...

MoMo欢 2024-9-4 499 12 # 灌点热水 #
一定要努力康复，好好生活

致刚确诊的你：请你务必科学治疗，请你相信，大部分长时间不更贴，不签到，没动态的，都是回归了正常生活，在忙自己的事，离这个圈子越来越远致康复了的你：请你务必将生活搬 ...

小逗逗 2024-9-26 668 10 # 灌点热水 #
回头看，轻舟已过万重山

今天是我进仓7年的日子诶，10天后是移植7周年，好像第三个年头，第五个年头的时候还会格外注意这个日子的意义，今年已经忘记了，还是别人提醒，才想起来，苦难的日子已经过去啦！ [video=http:/ ...

芝芝为荔枝 2023-10-18 3143 53 # 康复报道处 #
第一个五年

今天是回输五年整的日子，也是确诊五年+六个月的日子，没有排异，没有感染，没有复发，也没有复查，真就是觉得挺好的，相信会越来越好的！唯一美中不足的是例假一去不回 ...

蓝柠檬 2024-6-11 2739 65 # 康复报道处 #
9年

一转眼满9年了，买个蛋糕鼓励下！

石宥八九 2023-12-9 2623 62 # 欢乐时刻上个图 #
一晃20年啦

时光荏苒，岁月依旧 20年前的今天确诊白血病 19年前妹妹勇敢的抽取640毫升的骨髓终于迎来了20年后的生日未来，可能还会面临困难和挑战但依旧会勇敢坚韧的走下去！曾经努力的去追寻光现在 ...

飞鸟bird 2024-10-24 2288 95 # 康复报道处 #
23岁的5岁小孩

生日愿望就是暖白的大家都能一起平平安安、快快乐乐的继续好好生活下去 [video=http://pic.nuanbaixiaowu.com/pic/20220412/1649714931199280175.jpg]http://pic.nuanbaixiaowu.com/video/20 ...

兰博没有基尼 2022-4-12 8689 129 # 康复报道处 #
两次复发，二次移植，四次病危…我都觉得自己有点刚…

哈喽，我是王燕霞，因为名字有点土，所以大家都叫我 Amy 。一名患病三年多的小白，从 2015 年 12 月确诊至今，我经历了正常人想象不到的一次又一次的磨砺。 2015 年年底，我确诊为急性髓性白 ...

曼玉 2019-11-6 19128 87 # 急髓病友的房间 #
移植19年啦

报个道

飞鸟bird 2024-3-30 4603 114 # 康复报道处 #
领证啦！

2022.5.20.

印第安老斑鸠 2022-5-20 10348 86 # 随手拍一拍 #
受金同学邀请，来小屋分享下自己的康复经历

本人目前移植后5年，21岁，已经是一名在校大学生，我想给大家分享一下我的康复经历，希望对你们有帮助，真心希望大家能够都平安康复。我是在清河北人进行的移植，排仓就准备了3个月，当时本来 ...

suerte 2022-1-1 10628 57 # 康复报道处 #
新人报道啦！

移植已经5年多了！有时候都忘了自己是一个病人。因为自由真的太好了！工作忙碌的时候也会埋怨领导，我是一个病人都不照顾我，哈哈哈刚生病的时候（21岁）我不理解，不相信！为什么是我！唉 ...

向日葵pcy 2022-8-16 13558 139 # 康复报道处 #
移植五年了，大家接好运

今天是我移植回输的+5年，感谢老姐捐献干细胞❤️，老姐好看且善良，虽然有时候有点小脾气，对了，还喜欢吃蛋糕。马上老姐就要教师编考试，老哥也要开始参加工作，一切看起来还是稳步前进，嗯， ...

十柒岁 2022-7-6 23311 257 # 康复报道处 #
移植后两年想抽烟怎么样想断了念想

移植后两年想抽烟怎么样断了念想

水煮菜， 5 天前 554 14 # 急淋病友的房间 #
上海线下病友会，来

同济医院主办病友交流会于11月24日13:30-16:30在上海虹桥祥源希尔顿酒店源福厅2楼举办地址：闵行区-红松东路1116号谁要来？加我微信备注（线下见面）我拉你到面基群，我们来线下一起见见面 ...

十柒岁 4 天前 135 2 # 灌点热水 #
周天窝家

窝家继续撕全屋定制进度哎

二姐—Shu 4 天前 69 2 # 随手拍一拍 #
car-T回输后

10.16号回输的cart,11.13做了骨穿mrd阴性但是白细2点多不升反而降了，这个正常吗？

折火前天 13:22 82 1 # 急淋病友的房间 #
本人39岁男2024年10月28日确诊是BCR：ABL阳性说是基因突变

T～～～～～前天 14:30 170 3 # 急淋病友的房间 #
两年

2020.11.3—2022.11.3 希望一直好下去！

大洋吖 2022-11-3 3287 27 # 康复报道处 #
失眠怎么办

六六 3 天前 151 3 # MDS病友的房间 #
化疗好影响食欲啊

我的三大愿望：吃得下，拉的出，睡得着。本来出院回家吃嘛嘛香，现在回医院用上化疗药就很容易反胃，饿和反胃并存，怎么用了环磷之后现在用什么药都反胃吃不下饭呢？有没有什么好方法啊！！！ ...

璇宝特种兵 5 天前 96 2 # 暖白立体声 #
如何与原生家庭和解

这是一个吐槽贴，就是想吐槽，又无处吐槽。从小父母进行苦难教育，大学开始兼职，大学还没毕业就开始给他们钱，一年5000。大学毕业没几年，弟弟上大学，送弟弟去学校，又给拿了一万。毕业 ...

我是狗蛋 2024-11-12 1591 67 # 说说心里话 #
移植前一个月需要忌口吗？

安徽板面还有螺蛳粉这些能吃吗？辣的能吃吗？

yuxuan666 4 天前 443 13 # 日常白问 #
各位病友，请问一下西达本胺片京东上是不是真的，有没有病友买过

请问各位病友，京东上的西达本胺片是不是真的，有没有病友买过，老爸急髓，西达本胺要长期吃，医院买一盒7800元，没有报销，想问一下 ...

老爸急性髓系 2024-10-26 220 6 # 急髓病友的房间 #
今日份开心

手机支架安排上，终于能躺着刷手机了这样让我躺一天也没问题啊

penny 5 天前 160 4 # 随手拍一拍 #
关于我在仓里过程顺利，花费极少

大家好呀，我是2024年5月10号确诊的急性淋巴细胞白血病ball高危的患者，23岁女，在北人经历了三次化疗后，最终在10月3号西直门入仓，10月30出仓，在这28天的舱内，我较为顺利，没有任何感染，最 ...

奥特曼打小怪兽 2024-11-2 343 8 # 一点经验供参考 #
急淋B

成人急淋B标危，是否一定需要移植呢每个专家的意见不一致如果化疗结疗的话走什么路线呢

洁洁子抗白 2024-10-15 347 2 # 急淋病友的房间 #
老妈急髓移植术后一切正常向好已经快一年零两个月了，希望她一直健康下去

祝福老妈

愿妈妈健康 2024-11-13 210 9 # 康复报道处 #
WT1

WT1 九月中旬0.559% 十一月中旬1.34% 11.10号进行的阿扎巩固五天，给药的第二天早上进行的骨穿。有点慌

忘崽糯米饼 5 天前 139 1 # 复查求祝福 #
世界上怎么这么多颠公颠婆

这又是一个吐槽贴。今天刷小红书，无意中刷到一个病友的帖子，我立刻判断这是那位病友，因为实在是太奇葩了。这位是移植一年多的病友，肠排了好几次，离谱之处在于吃的东西不干净。不是一般 ...

我是狗蛋 5 天前 607 13 # 说说心里话 #
下雨窝家

开始和全屋定制撕合同交付日期45天截止昨天已经超45天今天电话还在无边框不等按图完成要加边框还 3cm的款上头合同交付日期前十天我就开始催一场持续性互撕已经打下了基础额上头一 ...

二姐—Shu 5 天前 111 5 # 随手拍一拍 #
造血干细胞移植不伴净化是什么意思？

如题，有大神可以解答吗？

红彤彤啊 3 天前 264 2 # 急髓病友的房间 #
请问治疗白血病有没有吃中药的？纯

请问治疗白血病有没有吃中药的？纯中药还是中西医结合的，有推荐的医生吗？感谢

海芋 2024-1-16 1297 13 # 萌新登记处 #
突如其来的急性白血病

半个月前因为胃难受然后被我姨拉去了医院做了血常规。结果发现白细胞增高，因为家附近的医院做不了骨穿没法确诊。后续又去了市里医院（图1）。本来是打算做完骨穿确定类型，但是我妈她不愿意让 ...

墨翎 2024-4-2 834 11 # 萌新登记处 #
4岁孩子急淋B推荐到哪治疗？

孩子快4岁，11月5号在广西本地的三甲医院确诊急淋B。听认识的病友家属推荐直接去道培，我们商量后，昨天8号到了道培办理住院。这两天反复翻看网上信息，也不确定道培是不是最适合我们的选择，请 ...

小幸运1218 2024-11-9 694 20 # 儿童病友的房间 #
我出关啦

1985天历劫旅程，是时间的馈赠，也是生命中最美的奇迹，在逆境中学会了坚强，也学会了面对生活的无奈，但正因如此，才能真正领略到生命的精彩，懂得欣赏生活的美好，怀着希望，勇敢前行! ...

街角De风铃 7 天前 679 42 # 康复报道处 #
河北陆道培就医攻略

题记：之前人美心善的二姐写了教科书级的北人就医指南帮助了很多人最近我发了自己头发的照片后很多小白加我问我一些问题所以我把基于自己的就医经验的道培攻略写下来因为是自己的个人经验和 ...

麦芽糖 2023-2-23 5860 38 # 就医指引 #
记抗白M1-22年3月

1、如何确诊的？最早来医院看病可以追溯到22月1月，因为打完篮球，感觉浑身痛，以为长时间不运动了，体重也大了不以为然，然后隔了一段时间后，我在温州附二医看的骨科，医生说胯骨磨损， ...

大骏哥 2022-3-31 3133 22 # 急淋病友的房间 #
确诊十年移植九年【整】一手烂牌算翻篇啦

如果用一句话概括这十年就是“一个没有家庭托举的女孩，清醒得太晚，一路跌跌撞撞磕磕碰碰，现在终于知道自己的能力和欲望边界在哪里，开始会好好安排自己人生了。” 十年前病痛、钱、是最大 ...

冰君1 2024-11-8 726 15 # 康复报道处 #
五年大查完美通过啦！

期末考试终于结束了,我也解放了才来发动态七月一日做的五年大检查，结果都出来啦，嵌和99.91%，其他一切都ok，完美通关！大家也要加油啊！祝好运！ ...

大宝 2024-7-10 2970 96 # 康复报道处 #
病床五年，悟出“三句话”破题重大疾病！

当生活突然发生巨大的、严重超出我们理解范畴或承受能力的改变时，我们心中难免会冒出十万个为什么？这无疑对病人造成了最大的心理压力，人说得大病的人，好多不是病多严重，而是吓死的。所以 ...

zhangjing-2014 2020-3-10 10994 34 # 康复报道处 #
cd19和cd22都弱阳性的急淋b还可以做cart吗

各位病友，cd19和cd22弱阳性还有可能做cart吗，还有没有其他靶点可以治疗呢

闳1989 3 天前 161 2 # 日常白问 #
白血病省钱攻略

作为一个也为家属治疗费发愁的人，看了无数的帖子，觉得不光要想怎么凑钱，还要想怎么省钱，我总结了下，欢迎大家批评指正新增，省钱攻略1.发病后条件符合的尽快申请低保或者低保边缘，报销比例 ...

猴猴 2023-1-23 7794 45 # 一点经验供参考 #
血小板一直降啥情况

急髓四疗9月23日结疗，10月15日血小板到142，后血小板一直降142—128—120—109—92，别的血象都正常，没啥变化，这个是啥情况，有知道的吗？是复发的前兆不 ...

硬抗这一切 2024-11-11 243 7 # 急髓病友的房间 #

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