导读-最新回复 - 暖白小屋

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水逆退散

距离上次感冒咳嗽仅仅过去了4个月，夏天一过又开始新的一轮了这次虽然没有发烧，喉咙也没有痛过，但是咳嗽时间太长了，从开始的干咳到现在的湿咳，都快两个月了，医院跑了五六趟 ...

自然而然 2024-10-15 306 15 # 复学就业和日常 #
两年大查通过

两年大查通过，来给友友们打打气骨穿的时候还是紧张到满头大汗。不管怎么样，继续努力恢复，好好生活，暖屋的大家，即使正处在人生的至暗时刻，也要能看到前方的光。两年前最喜欢看小屋里大家 ...

抗白的宝妈 2024-10-16 458 12 # 康复报道处 #
家人们作为师范生的我想开展这个课题

求帮忙

赛7 2024-10-17 406 11 # 复学就业和日常 #
下雨降温

继续没出门继续窝家下雨就涮肉喽

二姐—Shu 2024-10-17 107 2 # 随手拍一拍 #
灌鸡汤

信息大爆炸的今天，有一些书，并不是非要读的。有一些货，并不是非要囤的。有一些群消息，并不是非要看的。断舍离，生活不简单，尽量简单过。尤其是生病以后，有一些信息，尽量少看，比如 ...

我是狗蛋 2024-10-18 296 11 # 说说心里话 #
周五

写写心里平静多了

喜安康 2024-10-18 93 2 # 静心写一写 #
病房故事

隔壁床爷爷80岁了，一直照顾77岁的奶奶奶奶是刚被确诊的多发性骨髓瘤，老两口从入院检查到和医生沟通病情，到买药治疗都是自己忙活，子女就中途来看了一下，他们也是和子女说病情不严重，不要 ...

penny 2024-10-18 415 4 # 随手拍一拍 #
快乐时光

这个点上班的上班上学的上学相当于包场来场喜剧一个人的放松时刻这是真正的快乐

喜安康 2024-10-18 113 0 # 随手拍一拍 #
移植后的康复分享

回想一下移植到现在也快一年了，真的特别感恩！虽然自己是不幸的，但是治疗的过程一直都还比较顺利，也还是幸运的。移植后因为没有排异一直在用贝林妥巩固治疗，免疫力相对较低，平时 ...

汪婷 2024-9-29 550 12 # 静心写一写 #
乙肝疫苗

请问大家移植后有打过乙肝疫苗的经历吗？感染八项检测出没有乙肝保护性抗体，大夫让我打乙肝疫苗，说不打的话就是乙肝易感人群。我第一次移植后也打过乙肝疫苗，具体时间记不清了，好像是移 ...

喜安康 2024-10-10 332 12 # 日常白问 #
轻舟已过万重山

移植满2年了，最初当牙周炎治疗了一个来月，第1次都的验血单还是在口腔科开出来的跨越2年的验血单。

椒盐 2024-9-17 345 7 # 康复报道处 #
峡口红叶——秦岭秋色

秋色好色之徒

二姐—Shu 2024-10-19 122 4 # 随手拍一拍 #
化疗多了会没胃口吗

如题

平安健康吧 2024-10-20 132 4 # 急淋病友的房间 #
TP53

有哪位大神能看懂我们这个TP53突变是胚系还是体系突变

抗白必胜呀 2024-10-20 238 3 # 日常白问 #
准备开个帖子（关于锻炼的）

从我爱人化疗和移植治疗以后，一直给她做一些训练！一直以来也想为大家做一点事情，奈何自己照顾她，不能分身。接下来想开一个帖子，写一些关于患者康复训练的事情。希望可以帮助大家的恢复 ...

杨兆帆 2019-12-22 5483 43 # 运动小达人 #
大家每天多大运动量啊

大家半年都多大运动量啊，晚上睡不着咋整啊

我是狗蛋 2024-8-29 757 26 # 灌点热水 #
真困惑

本人母亲半合移植十个月，突然被告知维持治疗，看别人的帖子都是移植后前半年维持治疗。九月份骨穿无明显异常，MRD为10的负四次方，WT1为0.559% ...

忘崽糯米饼 2024-10-21 355 1 # 日常白问 #
嵌合状态

请问完全供者嵌合状态是什么意思

天空静好 2024-10-18 276 7 # 急髓病友的房间 #
化疗方案

WaHaHa 2024-7-26 315 4 # 急淋病友的房间 #
靶向药

还是我，我又开始吃靶向药了，第一次吃的时候吐了六七次，腹泻，头疼，被迫停了两天，现在又开始吃了。最开始闻不得饭菜味，然后胃特别热，几乎就是靠着水果和白粥熬过来的，后来好点了，就想吃 ...

暖暖的惊鸿 2024-10-19 295 8 # 急淋病友的房间 #
达沙替尼

今天去付达沙替尼的药钱，药店里的人说达沙替尼未成年不能报要自费，但是以前都能报销，有没有人跟我一样的情况？有人知道怎么回事吗？ ...

菲。 2024-10-20 183 5 # 日常白问 #
骨髓移植康复的第五年

键盘上的字反反复复输入删除此时此刻的心情不知如何表达！曾经幻想五年后的样子现在也只是简单的两个字这五年一切都好！

印第安老斑鸠 2024-5-6 3656 70 # 康复报道处 #
请问15岁急淋是否要做移植呢？基因没事，染色体有两条出了问题。医生也没说危险程度

一疗就缓解了

钻王 2024-10-20 262 3 # 急淋病友的房间 #
终于迎来十八岁!

不止是十八，还是重生的第三年! 真的感觉自己好好好幸福啊！这次生日过得非常开心! 这次生日比较特别，我分了三批来过，第一批是和家人亲人一起过，第二批是和我的小学好朋友 ...

袁脸葫芦娃 2024-10-6 641 18 # 复学就业和日常 #
vlog小断更一下

因为回学校了，哎嘛，每天除了吃饭就是吃饭

张明明 2024-10-16 352 11 # 复学就业和日常 #
移植后免疫力怎么提升

自打9月份就一直咳嗽，去医院诊断是肺炎，到现在已经一个月了。这好不容易咳嗽见好了，嗓子又开始干疼，感觉又要感冒了。这怎么天天生病啊！都已经忘了不生病是什么感觉了。我记得去年冬天我也 ...

趣多多 2024-10-14 450 11 # 日常白问 #
ASXL1（变异丰度42.3%）+RUNX1（变异丰度94.8%）

ASXL1（变异丰度42.3%）+RUNX1（变异丰度94.8%），这两个基因一起联合突变，预后更差吗？还有PHF6(变异丰度66.8%)

老吴的太阳 2024-3-22 407 5 # 急髓病友的房间 #
CEBPA双突变基因化疗后要都转阴吗？

AML M2 基因突变CEBPA双突变+CSF3R，一次诱导+四次大剂量阿糖胞苷11月结疗后两次维持治疗（7天阿扎）。一疗，三疗，和这次复查的CSF3R都是阴性。之前五疗没有复查双突变。这次复查顺带查了CEBPA ...

白云机场有白云 2023-2-2 984 8 # 日常白问 #
急淋b 18岁移植两年半后可以复学上初三吗？

两年半时间基本吃透初三了，但还是愁初三体测

钻王 2024-10-19 381 5 # 复学就业和日常 #
股骨头坏死

髓系m5移植两年半，查出股骨头坏死，有没有什么好办法

健康平安就是福 2024-10-12 393 9 # 急髓病友的房间 #
有在京东方刘芳哪儿移植的uu吗

本人四疗基因定量不降反而增加，考虑移植，目前在昆明，有在成都京东方刘芳哪儿移植的uu吗

vesta 2024-10-12 1259 27 # 萌新登记处 #
春华秋实

金秋九月，丹桂飘香～到处都是桂花的香味～去年的十月我还在医院，老公折了一小枝桂花去看我！现在自己闻个够！

小新 2024-10-12 121 3 # 灌点热水 #
病房外的天空

每次医生都很贴心的安排靠窗的床位，住久了也不会觉得闷，每天都能看到外面的景色

penny 2024-10-12 118 0 # 随手拍一拍 #
从仓里出来了，九死一生

十几天前干细胞回输，来自我妹的第二次生命，鲜红的血液在我的血管里奔流。趁着现在药劲稍微下去了点，趁着还有些力气，想写些东西纪念一下当下的自己。在我的记忆里，有三个关口特别难受。五 ...

端木黄昏 2024-10-12 441 14 # 说说心里话 #
380天

大查结束，一切顺利，医生说肺功能比上次还好，允许上班了，无比开心和激动，今天坐了地铁，去了海淀，去了亦庄，逛吃逛吃，妥妥的一万步，手机没电，赶紧回家 ...

开心向阳 2024-10-12 429 17 # 灌点热水 #
求助，有人能帮忙看看吗，医生说先化疗，第一次化疗七八万

妈妈食欲低下，乏力，咳嗽发烧，以为是胰腺炎或者胆结石，来医院查出急髓白血病，我们不想放弃，会积极治疗，求助

妈妈平安健康吧 2024-10-12 288 7 # 急髓病友的房间 #
15岁小女孩的诊断

有病友帮忙看看么，这是什么个情况，小侄女的基因检测好像没发现问题，但是诊断是急性髓系白血病M1

爪爪佳怡 2024-10-12 271 2 # 急髓病友的房间 #
董宇辉～秦人集活

今儿秦人在家门口大明宫丹凤门儿比在布尔津直观距离近多了

二姐—Shu 2024-10-12 137 5 # 随手拍一拍 #
膀胱炎

昨天开始有小便最后刺痛的感觉今天又有点加重没有尿频尿急尿不尽怀疑是膀胱炎这种情况应该怎么处理怎么缓解？

aiX 2024-10-13 239 4 # 灌点热水 #
疑似口排的嘴

费了老大力气把我的嘴巴拉开感觉整个口腔黏膜好像胖胖的肿肿的之前一直洗的冷酸灵，前阵子突然辣起来了，换了云南白药不是薄荷味的留兰香，还是很辣，早上刷完牙芜湖就这样了问了暖白小屋的 ...

Pure 2024-10-13 216 4 # 日常白问 #
443

哇这次小台灯也太漂亮了还会变光呢 [video=http://pic.nuanbaixiaowu.com/pic/20241013/1728795948714164657.jpg]http://pic.nuanbaixiaowu.com/video/20241013/1728795948714085368.mp4[ ...

✨大曼✨ 2024-10-13 161 9 # 随手拍一拍 #
水个贴

说接上回，复班已两月有余，从刚开始两礼拜肠胃炎发烧，浑身难受，从内到外体都是对上班的反抗到现在渐渐适应，鉴于公司人多，又把摘了两年的口罩戴上了，还好最近一个多月再也没有发烧 ...

淡淡川 2024-10-13 291 3 # 复学就业和日常 #
日常

本来想取快递来着，但是太困了我想着先睡一觉，最多也就半个小时，然后再去取快递，结果等我醒来，天黑了，还是明天去吧

暖暖的惊鸿 2024-10-13 125 2 # 灌点热水 #
北京大学人民医院移植怎么样

我刚确诊急性淋巴细胞白血病，现在在本地化疗，想问一下，后续要是想去北京移植，怎么预约，也没熟人，怕没床位，现在需要准备点什么 ...

好运来！！！ 2024-10-13 405 9 # 日常白问 #
老妈生日快乐

二姐—Shu 2024-10-13 106 2 # 随手拍一拍 #
骨髓移植➕935天

让自己快乐快乐才有意义

咕噜咕噜 2024-10-13 344 2 # 欢乐时刻上个图 #
腰穿会掉细胞吗

如题

平安健康吧 2024-10-13 245 4 # 日常白问 #
来自暖白的惊喜

大宝 2024-10-14 125 0 # 争当暖白自来水 #
444

人生幸事八九不离食脑子装不下东西就用肚子装 5 点睡不着了那就吃早点去呼叫爸妈这个点都吃回来钻被窝了刚出锅的肉烧饼羊杂汤 2 年没吃了昨天厨房折腾一天都为了这张嘴干净又好 ...

✨大曼✨ 2024-10-14 172 5 # 吃货朋友圈 #
无题

今年4月开始回到了娘家生活，每天等待爸妈的投喂，山间小路散散步，完全是随心所欲的做自己。碰上周末假期就把孩子接过来玩几天，我觉得这样的日子挺美。可是孩子的需求肯定跟我不一样，这不是 ...

喜安康 2024-10-14 214 6 # 复学就业和日常 #

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