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穿越生死桥梁,迎接生命曙光:记录骨髓移植后近20年的旅程 ...
不定时运营笔记:我遇到了一位父亲,我们的对话没有结尾 ...
小屋工作者眼里的生育力保护
世界白血病日|专访国际血液病专家:白血病不是生命的... ...
如果你刚确诊白血病,先把这几件事搞明白再去搞关系 2023.V2 ...
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老北京 我 宝贝
你看那么多鸽子
Pure
2024-12-11
145
1
# 听说爆照回血快 #
今日份太阳 新鲜的
Pure
2024-12-11
58
0
# 灌点热水 #
冬日日常
下午放晴了 我很开心 不喜欢下雨天 这么冷的天 午饭后恨不得立刻在床上待着 但是想到又要起床吃晚饭 还是放弃了这个想法 窝冬许久 今天舒展了一下筋骨 感觉比躺床上耍手机令人身心愉悦 每天 ...
喜安康
2024-12-11
114
2
# 随手拍一拍 #
用谁的骨髓干细胞合适呢?
医生是建议用父亲的,大家怎么看?
yuxuan666
2024-12-11
391
7
# 日常白问 #
BCR-ABL1融合基因P190
融合基因确诊的时候(国庆前)119%,一疗后1.9%,二疗后现在0.0049%,效果咋样啊,进仓移植必须要降低到0吗
alex6666666
2024-12-11
310
2
# 急淋病友的房间 #
大家能帮忙看下我和我姐的hla配型吗
想知道后续需不需要和父亲再多做一个配型,我姐刚生娃不久身体虚弱可能作为供体要拖一段时间
Ver.
2024-12-11
270
6
# 急淋病友的房间 #
每天进步一点点!
跑完+力量训练
崔健
2024-12-11
123
3
# 运动小达人 #
吃撑了
好久没吃这么撑 好撑
二姐—Shu
2024-12-10
86
1
# 随手拍一拍 #
501
在离天堂最近的地方 转起了世界上最大的转经筒 偷偷许下了愿望 转动了三圈 愿所求皆所愿 [video=http://pic.nuanbaixiaowu.com/pic/20241210/173383645826454355.jpg]http://pic.nuanbaixiaowu ...
✨大曼✨
2024-12-10
173
6
# 游山和玩水 #
八个月今天给大家表演一个练肺活量
草率了 穿睡衣 喜欢下次穿正装在线点歌唱 不喜勿喷 [video=http://pic.nuanbaixiaowu.com/pic/20241210/1733834457050712301.jpg]http://pic.nuanbaixiaowu.com/video/20241210/17338344 ...
Pure
2024-12-10
160
3
# 我是K歌之王 #
成人急淋标危,选化疗联合贝林妥还是骨髓移植。
成人急淋标危,目前三疗结束。mrd持续阴性。 2024年指南上对于mrd持续阴性,巩固治疗建议是多药联合化疗并尝试联合贝林妥等分子免疫治疗。伴遗传学异常和不良预后特征才行骨髓移植。 现在骨髓 ...
Dyllll.
2024-12-10
541
7
# 急淋病友的房间 #
骨髓库半和排异大吗
骨髓库没有全和,亲人半和年龄又比较大,该怎么办。
没事
2024-12-10
390
6
# 急淋病友的房间 #
8个月1天
吃激素的第19天已经➖到2了 是不是减激素也会掉血像呢 蛋白也掉 肌酸天天出门遛弯了还十几 皮肤科说我的免疫系统也是供者的易过敏免疫系统 海鲜呀 牛肉呀 蛋呀吃一下嗜酸性粒细胞就要高 挺神 ...
Pure
2024-12-10
155
0
# 日常白问 #
股骨头坏死
移植后长期排异,用了大量激素导致股骨头坏死,有同样遭遇的朋友吗?我去看了骨科,医生说要进行刮骨,把坏死的骨头刮掉,请问有做过这个手术的吗?术后怎么样?并发症多吗?需要拄拐吗?走路怎 ...
人生路慢慢走
2024-12-10
428
6
# 急淋病友的房间 #
南京短暂停留
中途南京停留两小时 慕名来试试这家清真饭店 本想先观光一下夫子庙 奈何又饿又冷,先解决一下温饱,下次再观景吧 儿子不让我独乐乐,一人吃美食 要我给他买心心念念的南京雨花石才肯 淘宝寻了一 ...
鹏然心动
2024-12-10
167
1
# 复学就业和日常 #
放疗后肺部感染严重建议洗肺吗?
一直咳嗽咳不停
yuxuan666
2024-12-10
230
4
# 日常白问 #
移植3周年纪念日
12月9日 母亲移植3周年了 愿战友们都要保持好的心态 战胜病魔 走像新的生活 加油! 加油!
雪山飞狐
2024-12-9
258
5
# 康复报道处 #
网购翻车
从08年开始阿里bb 后来某宝 后来 后来 平台很多 翻车概率很小 这次翻车概率达到顶峰 昨儿彻底的崩了 默默的全部退货 奔实体店去挨个采买 今天一天就买了俩五金件和地毯 现在巨担心书桌翻车 ...
二姐—Shu
2024-12-9
166
2
# 随手拍一拍 #
慢粒急淋变 T315I
想问大家最近有听说哪有慢粒急淋变 T315I的临床实验组可以进的吗
WaHaHa
2024-12-9
239
3
# 急淋病友的房间 #
一周细胞都是杠,
想问这种情况,还在每天发烧呢,这细胞不会一直起不来吧,发烧了,是不是就不涨细胞呀
平安健康吧
2024-12-9
197
3
# 急淋病友的房间 #
10年
一转眼移植后10年啦.以前看到别人移植后1000多天,2000多天。那时候我就在想我能不能做到?日子一天天过去,现在我也做到了,现在也是3开头的四位数,马上就可以4开头。友友们一起加油把开头的 ...
雷紧裤腰带
2024-12-9
2136
99
# 康复报道处 #
移植后四个月脑白
移植前有过脑白,腰穿几次后转阴了。移植后四个月腰穿的时候发现还是有少量脑白,打完腰穿也转阴了。请问还建议再做脑部放疗吗? ...
努力抗白成功
2024-12-9
290
2
# 急淋病友的房间 #
满满当当
Pure
2024-12-9
232
9
# 欢乐时刻上个图 #
供者血常规
目前当供者 1 个月了,血常规有高高低低的,有影响么,做供者前检查出来,造血功能稍低
顺顺利利了
2024-12-9
172
2
# 灌点热水 #
移植八个月还是复发了
昨天骨髓检查报告出来,原始细胞达到18%了,是不是只能进行二次移植了
zzzzzzzzz
2024-12-9
887
8
# 急髓病友的房间 #
今日份北京通州太阳
Pure
2024-12-9
79
0
# 欢乐时刻上个图 #
高危组半和五个点建议用吗
想问一下 高危组 是不是更适合半和,姐供弟只有五个点……还是建议再找一找骨髓库的全合会更好
HYLL
2024-12-9
464
10
# 急髓病友的房间 #
你们爱甜的还是咸的?
[video=http://pic.nuanbaixiaowu.com/pic/20241209/1733721382172456220.jpg]http://pic.nuanbaixiaowu.com/video/20241209/1733721382172279190.mp4[/video]
Pure
2024-12-9
196
10
# 吃货朋友圈 #
为什么去医院成百上千不心疼?
为什么去医院成百上千不心疼? 为什么买衣服买绘本比活动价贵20块钱,就唧唧歪歪很久? 说的就是我。 这到底是为什么呢 难道两种钱的计量方式不一样吗 ...
我是狗蛋
2024-12-9
505
25
# 灌点热水 #
从来银杏不负秋
短短六天 银杏的蜕变
喜安康
2024-12-9
48
0
# 随手拍一拍 #
膀胱结石碎石后尿血影响治疗吗?
一疗后骨穿缓解,融合基因转阴了! 准备开始二疗膀胱结石犯了,主治让体外碎石,准备上治疗前排结石尿血了,感觉是尿道被结石刮伤了,不知道会不会影响治疗,看到出血就很紧张,有没有同样情况 ...
℡羅小羊
2024-12-9
145
2
# 急髓病友的房间 #
刚生孩子后能做供着么?
没有合适的供者,想问问各位友友 ,生完孩子或者出了月子做供着可以么?对病人移植有影响么?会不会有大排异呢?
加油!
2024-12-9
350
7
# 急髓病友的房间 #
如何增强iga
uu 说她喝了这个 免疫1都是正常的不知道它有没有功劳 那我也要试试!! 家里冰箱常备丙球 但是靠自己涨一定是最好的!! 没啥远大理想了 就想把我的身体修修补补好一点 嘿嘿 ...
Pure
2024-12-8
352
7
# 日常白问 #
我是宝贝
Pure
2024-12-8
152
3
# 灌点热水 #
周末结束
新的一周 十二周了真快
二姐—Shu
2024-12-8
133
10
# 随手拍一拍 #
499
从玉龙回来第二天睡的昏天暗地 我特别不爱睡觉 中午基本不睡 早上7 点必起 今天早上吃完饭又睡着了 中午吃完又睡了 一查说海拔高就嗜睡 比褪黑素还管用 淡季确实人少酒店都空的 起来不想动了火 ...
✨大曼✨
2024-12-8
169
3
# 游山和玩水 #
4淋巴瘤后继发髓系白血病。有继发的病友交流一下吗
4淋巴瘤后继发髓系白血病。有继发的病友交流一下吗
飞翔的新舟
2024-12-8
288
4
# 急髓病友的房间 #
血象很低作骨穿,微小残留准确吗
二疗后在血象很低的时候做的骨穿,显示残留又涨了是0.94%一疗后血象正常的情况下0.12%,去问大夫刚开始说对化疗效果不好,后面解释说是把体内细胞比喻成池子,说池子很大捞出来的鱼比例就小 池 ...
杨鑫
2024-12-8
260
1
# 日常白问 #
带残留进仓
有缓解带着残留进仓移植的病友吗,现在恢复的怎么样了
杨鑫
2024-12-8
430
7
# 急髓病友的房间 #
急性淋巴细胞白血病
妹妹刚满20岁,才检查出急性淋巴细胞白血病,现在在化疗,拿到基因检测结果还没碰到医生,各位可以帮忙看看这些结果吗,是什么危险型呢? ...
是我
2024-12-8
502
5
# 急淋病友的房间 #
有经历口排的战友么?舌头上一层厚厚的白色膜,不疼,怎么治,用点什么药,怎样护理?
有经历口排的战友么?舌头上一层厚厚的白色膜,不疼,怎么治,用点什么药,怎样护理?
井里的青蛙
2024-12-7
223
3
# 日常白问 #
老弟乔迁
恭喜恭喜
二姐—Shu
2024-12-7
106
2
# 随手拍一拍 #
吃呀
冲啊!
Pure
2024-12-7
137
0
# 吃货朋友圈 #
小太阳
希望每天都有太阳 当然我都看得见
Pure
2024-12-7
110
2
# 灌点热水 #
明明的vlog
这次剪的快,因为都在码 见到了两年多吧没见到的朋友们!! 虽然复学了,但一个多月来这是最开心的一天 有人可以听懂我在说什么 还能忍受我的碎碎碎碎碎念 也不是说现在的没有(毕竟还不熟,而且 ...
张明明
2024-12-7
179
6
# 灌点热水 #
柠檬味或酸味饮料推荐(非汽水)
朋友们,最近天天喝水,不敢瞎喝饮料,也不敢喝牛奶,茶,酸奶被老妈否了,他不放心,汽水我移植前就消化不好就不尝试了。但是我真的超级想喝一点有味道的水,大家伙有没有推荐的啊 ...
暖暖的惊鸿
2024-12-7
409
15
# 急淋病友的房间 #
又是被花花治愈的一天
四叶草
2024-12-7
93
0
# 急淋病友的房间 #
半合与全合
全合移植和半合移植后的恢复那个更好,欢迎大家评论留言,说说自己的看法。
抗白大智-陆道培
2024-12-7
470
7
# 日常白问 #
半相合移植的大家都恢复得怎么样了
排异严重吗?持续了多长时间?有没有好完全的案例呀
yuxuan666
2024-12-7
1289
22
# 日常白问 #
广西的甘蔗吃不完~~
又是跟着老逗去甘蔗地里的一天!大姐和靓仔都要吃甘蔗~~可能广西的都要学会吃甘蔗吧~哈哈
维妮
2024-12-7
183
7
# 萌宠乐园 #
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有没有用过马立巴韦的战友,请问这药和缬更 ...
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二哥二姐给大家拜年了
4 小时前
这个基因突变怎么看啊?有懂的能帮忙看看吗 ...
昨天 23:56
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