导读-最新回复 - 暖白小屋

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马上3年了，云南雨崩徒步

天堂在左，雨崩在右。徒步雨崩神瀑线路，美的不像人间！ [video=http://pic.nuanbaixiaowu.com/pic/20241030/1730276623586811_555.jpg]http://pic.nuanbaixiaowu.com/video/20241030/1730276 ...

庞江浩 2024-10-30 262 5 # 康复报道处 #
骨髓移植两年七个月

过了个万圣节嘻嘻终于到了能穿马面裙的天气啦！！

咕噜咕噜 2024-11-1 332 6 # 欢乐时刻上个图 #
耳石症

去年出仓后得了次耳石症，一年多了，又来了挂号去复位好在比去年轻不少啊！

波妞 2020-10-27 2386 21 # 说说心里话 #
请问准备移植时发现肾髓外病变怎么办？

我们家得的是急淋T，目前mrd转阴，肺部感染治好后肌酐高，做肾穿时有癌细胞，现在有两个方案： 1.继续移植，在预处理时加赛地派这个药，医生说缓解几率30-50%， 2.做cart后缓解再移植，医生说缓 ...

西柚. 2024-10-31 407 3 # 急淋病友的房间 #
还账的路上

才第三天就已经馋了火锅烧烤油泼面哎呀呀昨天掉一斤为期十天倒计时还有7天

二姐—Shu 2024-10-31 99 1 # 随手拍一拍 #
化疗

现在一疗快结束，刚开始还好，这几天老是吐，也吃不下去，正常吗，有啥好的方法避免一下吗

好运来！！！ 2024-10-31 297 11 # 日常白问 #
重型再障感染了铜绿假单胞菌

已经一个多月了，用了多粘菌素，降钙素降到4就下不去了，现在又上来了，烧的很厉害。痰特别多，做了肺泡灌洗几天就又呼吸不上来，唉，医生说考虑气切，怎么办 ...

粉白 2024-11-1 254 0 # 再障病友的房间 #
慌的一笔

10月份结疗整整一年，但是10月份突然挺频繁的不舒服10.6号凌晨觉得冷，4点多烧到39，吃了一粒布洛芬就好了。去抽血也没啥问题。昨晚凌晨又觉得冷，三四点烧了又是39度多，吃完布洛芬。流汗结束 ...

小新 2024-11-1 402 7 # 灌点热水 #
卢可替尼

咨询下，用过卢可替尼的病友，这药没有塑封包装的吗，今天去药房拿药，没有塑封标签很是怀疑。

陪老婆一起抗白 2024-11-1 293 4 # 急淋病友的房间 #
把你归还给宇宙～

天上的星星不说话，地上娃娃想妈妈孩子这个话题最近又因为各种支持政策的原因，冲了上来，每当这时候，妈妈总会跟我感叹，现在的时代好啊，她们当年很多人都很想要两个孩子，可惜政策不允许， ...

自然而然 2024-11-1 558 13 # 说说心里话 #
移植的相关询问

患者是本人，急性b淋巴细胞，费城染色体阳性，并且带有复杂核型和IKZF1 plus的基因突变，目前第四疗完了，考虑移植，MRD二疗就已经转阴了，但是第三疗的结果显示费阳p190融合基因显示还有0.007% ...

嘉禾 2024-11-1 487 7 # 急淋病友的房间 #
紧急求救！

各位谁有西直门人民医院的移植科王景芝的电话或者微信谢谢！急用！急用！急用！有的请联系我13911588981谢谢！

小盆儿友 2024-11-1 532 5 # 急淋病友的房间 #
骨髓抑制期发烧

婆婆急髓m2，化疗第一期第13天了，连续发烧反反复复快一个星期了，完全没胃口，吃不下，请问这个正常吗？有什么好的缓解方法吗？

婆婆打怪加油 2024-11-1 150 2 # 急髓病友的房间 #
-“无奈相识，有幸相依”

腊八九九 2024-11-2 114 0 # 说说心里话 #
第一天下街猫

看到了黄鼠狼大哥偷粮看到了喜鹊（应该是吧）打情骂俏看到双头猫猫车希望所有流浪猫可以安稳度过这个冬天

鱼丸不加粗面 2024-11-2 135 2 # 欢乐时刻上个图 #
关于我在北人化疗和移植期间的大致费用

本人只有新农合，且当地慢特报销比例低，一个月只有1000的额度，无任何保险 5月10号在当地确诊后连夜来北京挂号做了一系列检查以及基因检测，大概自费3万一疗35天还肺部感染和皮疹，花费7万， ...

奥特曼打小怪兽 2024-11-2 474 4 # 说说心里话 #
急性髓系 IDH2好治吗？应该怎么治好？目前在上海同济医学刚刚开始化疗。

白白嫩嫩 2024-11-2 262 3 # 急髓病友的房间 #
移植后

keepRunning

传奇 2024-11-3 157 2 # 急髓病友的房间 #
4年大查平安落地

4年大查报平安！今年的2件大事在这一个月内都完成了，小徐同学收到重点高中的录取通知书，今天收到了主治说没事的微信。虽然折腾的很累，东北离北京确实很远。但一切都是值得的下一站没有负担的 ...

小徐同学 2024-7-24 817 18 # 康复报道处 #
有没有得过病毒性脑炎的？都康复了吗

老爸回输后第494天，感染科疱疹1病毒性脑炎，已经对症治疗第五天了，尽管神气稍微好转点，但人还是处于神志不清，叫什么、在哪里经常搞不清楚，大便失禁，发烧，好着急啊，有没有感染过疱疹脑炎 ...

长富牛奶 2024-10-29 191 6 # 日常白问 #
+1060，加油

爬山，看风景 [video=http://pic.nuanbaixiaowu.com/pic/20241004/1728015331549766_292.jpg]http://pic.nuanbaixiaowu.com/video/20241004/1728015317761493_781.mp4[/video] [video=htt ...

庞江浩 2024-10-4 172 2 # 游山和玩水 #
这种是皮排吗？

这种是皮排吗？有点水泡热了会痒

坭沙儿黃 2024-10-11 471 17 # 日常白问 #
回输165天出皮排了

主治让加口服强的松，说等有床位让我过去，但是真的没力气不想跑了，想在当地医院治疗大家都是怎么控制的呢？皮排有没有要注意的？看有的病友说皮排会引发肠排，很害怕 ...

Baline 2023-9-19 925 9 # 急髓病友的房间 #
能不能帮忙看一下免疫恢复的咋样

Y22 2024-10-22 304 7 # 急髓病友的房间 #
移植后

上班日常

传奇 2024-10-31 269 5 # 灌点热水 #
461

今天起了个大早赶到西直门做骨穿彩超肺功能 40 分钟完成全部骨穿还赶了个新手做之前吃块糖糖都化没了骨穿还没做完核磁髋关节骨科大夫说可以不用定期复查了挺好的骨穿完赶到动物园 ...

✨大曼✨ 2024-10-31 330 15 # 吃货朋友圈 #
快乐每一天

祝我亲爱的妈妈生日快乐！

喜安康 2024-10-31 170 9 # 欢乐时刻上个图 #
三个半月头发才这一丢丢

[video=http://pic.nuanbaixiaowu.com/pic/20241031/1730357224837180513.jpg]http://pic.nuanbaixiaowu.com/video/20241031/1730357224837032588.mp4[/video]

EEEEB 2024-10-31 174 6 # 随手拍一拍 #
体重问题

战友们你们移植后多久开始长肉的呢？感觉移植后的体重一直长不起来，尽管有时候吃得很多，激素泼尼松片是一天一颗，胃口相对还是可以，肉没有常吃，新鲜蔬菜水果每天都吃，移植一年多了，依旧那 ...

我还好 2024-10-24 461 18 # 急髓病友的房间 #
聊聊消毒（有点长）

首先声明本文所述内容仅供经历分享，相关专业内容，请咨询自己的主治，病友所述仅供参考。移植快五年半了，时常看到有病友在讨论各种消毒问题，诸如空气净化器的选择，紫外线灯的选择等等。回 ...

清风徐来 2022-11-23 3146 25 # 一点经验供参考 #
有没有老年白血病患者？

我母亲五月初确诊髓系白血病m4、已经进行了第一期的化疗，17号开始，用的是阿胞糖苷，依托泊苷这二种（当时父亲在要求用比较轻的方案），用到22号，然后接下来医生用的是葡萄糖，法莫替丁，环磷 ...

黑猫警长 2022-6-3 3878 56 # 萌新登记处 #
想问问大家饮食！再停激素的情况下

移植一年半，目前饭量就一小碗米饭。妈妈觉得我吃得少了。大家都是吃多少？

要有信心呀~ 2024-10-31 256 3 # 日常白问 #
NK细胞输入

大家有了解过NK细胞输入，防止复发的吗？前几天看到北人赵翔宇教授做的研究，感觉又是一道曙光呢。有没有咨询过的战友？

胜利在前方 2024-10-24 328 7 # 日常白问 #
请问浙一之江移植怎么样

负责的钱颉靖主任。跟黄河团队负责余杭庆春院区比怎么样？感谢大家

simcoe 2024-10-29 178 5 # 急淋病友的房间 #
继上篇课题问卷，厚脸皮求助大家了

求采访，有十个人就超级好了在孩子治疗期间，您觉得他们在教育方面遇到了哪些挑战？您是否尝试过为孩子提供在家教育？效果如何？您是否了解或使用过任何线上教育资源？体验如何？您对建立一 ...

赛7 2024-10-18 167 0 # 复学就业和日常 #
虽有一段心酸史但难掩现在的喜悦和快乐

不想发在朋友圈，想想我还有一处安静的地方，可以避开人世的纷杂，世人的事故； 2006年在北京的一个不上流的学校毕业，便选择了在北京就业，开始还觉得单位很好的，因为刚成立的一个车间，活不 ...

小太阳蕊 2024-10-21 398 6 # 复学就业和日常 #
很荣幸代表中药系献礼75周年华诞（内含视频）

一个多月编舞、练习、彩排辛苦我的美女们啦～（蓝色是我） [video=http://pic.nuanbaixiaowu.com/pic/20241030/1730258881051158_817.jpg]http://pic.nuanbaixiaowu.com/video/20241030/1730 ...

歡欢欢. 2024-10-30 208 3 # 复学就业和日常 #
又成功闯过一关

三年检查，顺利通关，祝我们越来越好！！

流年 2024-10-25 368 10 # 康复报道处 #
重生九年的姐姐想告诉你一些知心话

很多病友看了我写的文章，都希望我继续写一点关于移植后初期，平时饮食和生活需要注意哪些。说真的，我没想到我能在九年后，还能健健康康的活着，还可以跟大家分享经验。当然，我既然能这 ...

元宵节的宵 2021-11-27 6881 26 # 康复报道处 #
请问有输过NK细胞的吗？

有没有输过nk细胞的朋友可以分享一下啊，用处大不大呢？

hellolllccc 2023-12-5 679 5 # 日常白问 #
455

烤完就睡觉把零食换成牛肉干又长肉又涨血红

✨大曼✨ 2024-10-25 200 8 # 吃货朋友圈 #
回娘家蹭饭

连吃带拿昨晚十点打电话点的餐

二姐—Shu 2024-10-28 274 13 # 随手拍一拍 #
加油

回到江苏老家了，1年三个月了除了免疫力很低出了EB病毒外一切都还好，偷偷减伐昔洛韦的后果，因为尿蛋白的原因奥雷巴一直吃不上也在焦虑，大儿子初三，小儿子初二这两年一直没在身边很是亏欠， ...

帅弟 2024-10-30 529 6 # 康复报道处 #
五年快乐呀！

周一去复查，一切顺利！

大宝 2024-6-28 1011 33 # 康复报道处 #
五年，不一样的我们，我很好，我们都很好！

昨晚，微信新添了一位朋友，我想起他是群里的老乡病友，孩子急淋B，之前因为移植后出现并发症TMA（血栓性微血管病）和血库紧张而紧急求助。当时帮他们联系了当地愿意接收输血的医院，但最终没过 ...

艳儿 2024-7-30 1096 19 # 康复报道处 #
脱白

五年了，终于等到这一天。虽然骨穿前有点小插曲。但结果是好的。熬过来了

肉肉吃玉米 2024-8-2 1870 44 # 康复报道处 #
一切如故

好久没来了，恢复正常工作生活了，读读读读书，养养养养娃，晒背，揉腹，入睡有点时好时坏，最近睡眠不太好，可能是压力有点大吧 ...

朵朵2020 2024-8-9 419 3 # 康复报道处 #
两年半啦

移植后两年半，大查顺利完成。结果都很不错。返校一年半的时间里，前半年摸鱼上课，后一年上课做项目做实验，终于17门课程考试结束，导师交给的项目顺利完成基本达到毕业要求，剩下的时间就是为 ...

必胜的狮子座 2024-8-10 799 12 # 康复报道处 #
#分享夏天#，两年啦一切顺利

这次两年检查晚上结果也出了都是阴一切顺利开心前几天自己做了个古装造型哦我爱夏天希望大家都顺顺利利记得给我点赞朋友们 ...

周大王 2024-8-13 324 1 # 康复报道处 #
#分享夏天#，我上岸啦！！

今天是我回输两年两个月的第二十二天！还没有去大查，血常规是好的，准备抽时间去大查这些天一直忙于特岗教师招聘考试，嘿嘿，功夫不负有心人，成功上岸啦。以后也是一名正式的人民教师咯六 ...

憧憬 2024-8-14 1168 25 # 康复报道处 #

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