导读-最新发表 - 暖白小屋

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移植500天的快乐

移植完500天了，中间经历了甲流，肺炎支原体，合胞病毒，新冠…中性粒经常接近0的日子。仓里用过美罗华降抗体，免疫也是差的可怕，长期戴着n95一天不知道消毒多少次，终于在一年多的时候血常规 ...

youyou 2024-10-10 357 8 # 欢乐时刻上个图 #
看不到头的日子

原以为自己赶上好时候，虽然确诊了肺排，还是重度，但是有新药—贝舒地尔，还正好碰上半价，可以暂时吃的稳定病情前两个月都挺好的，第三个月开始腰背肌肉疼痛，行动受限，以为是激素引起的， ...

penny 2024-10-10 568 18 # 急髓病友的房间 #
融合基因

麻烦大家帮忙看看，融合基因还是阳性，可以进仓移植吗？

Hwx 2024-10-10 390 2 # 急淋病友的房间 #
440

北京的秋家门口公园和日渐肥硕的我 [video=http://pic.nuanbaixiaowu.com/pic/20241010/1728543149028155902.jpg]http://pic.nuanbaixiaowu.com/video/20241010/1728543149028095 ...

✨大曼✨ 2024-10-10 172 7 # 游山和玩水 #
医保没交

家人们，今年因为一些原因没有交上医保，有没有给点意见，该怎么办，或者现在能买啥保险

好运来！！！ 2024-10-10 382 9 # 日常白问 #
供者选择

各位大神战友们，想问问骨髓库9/10的87年供者和表哥50周岁7个点，这两个选择哪个比较好

cc22 2024-10-10 240 6 # 日常白问 #
养花杂货的快乐

新添果汁阳台，每天摆摆花园杂货是心情最放松的时候，就像小孩玩过家家

四叶草 2024-10-10 84 0 # 莳花弄草 #
半年大查

我的上帝与我同在！！！

Pure 2024-10-10 285 6 # 随手拍一拍 #
移植医院选择问题

目前对移植医院的选择有些迷茫，想请教下小屋的大佬们。本人基本情况 28岁男性，AML-M2，在协和深圳医院治疗。一疗前检查：ETO融合基因，复杂核型（8,21易位+2种其他突变），WT1过表达，ETV6 ...

鱼子 2024-10-10 753 15 # 急髓病友的房间 #
送余药

他克莫司司莫司汀吗替还有胃药什么的

valentina 2024-10-9 134 1 # 灌点热水 #
干饭

不出门儿二哥说大好天气浪费了结果他也窝家了

二姐—Shu 2024-10-9 135 3 # 随手拍一拍 #
这个有影响吗

一直阴阴阴 2024-10-9 255 4 # 急髓病友的房间 #
肺部问题

本人目前二次移植一年6个月多几天，眼排，口排，指甲排，从5月份开始肺部感染了好几回，也住院消炎治疗了。但总是反反复复，血氧96的样子，血象基本正常。管床大夫今天看了结果说我肺部ct挺好 ...

喜安康 2024-10-9 642 16 # 急髓病友的房间 #
弄花弄草

四叶草 2024-10-9 78 0 # 莳花弄草 #
西安

四叶草 2024-10-9 92 0 # 急淋病友的房间 #
三年啦！

大查已过，一切OK 但是！最近这个胀气啊，胀起来那叫一个难受，吃了药但是效果不太明显，CT也做了，没有什么问题，不知道是什么原因！！给整得够焦虑的。有没有朋友有这种情况的，怎么解决的 ...

琳琳 2024-10-9 422 11 # 日常白问 #
请教大家一个高压锅饭的问题

各位暖白好，想请教一个问题哈，做高压锅饭的时候，这个饭盒是盖上盖子放进去蒸吗，这个盖子是可以微波炉加热的，但是高压锅蒸会不会蒸坏呀，另外蒸的话这个气孔要堵上吗感谢大家解答 ...

weiniweixia 2024-10-9 355 11 # 萌新登记处 #
十一之旅

假期已经过啦现在才腾出来时间分享，原定此行西安，就在临行前一晚，因为没抢到陕历博和兵马俑票，查了天气，感觉那边会降温（原计划从延安奔西安），所以决定改道，但又没有具体的目的地，不 ...

小太阳蕊 2024-10-9 150 3 # 复学就业和日常 #
马拉松

争取坚持下来

崔健 2024-10-8 198 6 # 运动小达人 #
国庆干点啥活动结果出炉

哈喽大家好呀活动结果的出现晚了几个小时本次活动一共有14个小伙伴参与发帖按发帖顺序依次是 @小彭 57赞 @开云 30赞 @大宝 35赞 @penny 21赞 @喜安康 26赞 @菜菜爱花蝴蝶 47赞 @✨大曼✨ 68 ...

九九制 2024-10-8 243 9 # 公告张贴 #
三疗养细胞中

从确诊到现在三个疗程下来都没有很难受的感觉，马上也快要进仓移植了，想问大家在仓里大剂量化疗有多难受？需要注意什么？

Hwx 2024-10-8 290 8 # 说说心里话 #
贴秋膘

娃昨儿睡前点菜红烧肉我还没做过二哥迟迟没归家我就自己动手糖色炒糊了黢黑不过他俩一致说好吃

二姐—Shu 2024-10-8 119 0 # 随手拍一拍 #
旅途顺利

因肺部原因，原定11月的大查提前北上，希望不是肺排。上了高铁才发现穿太多，囧左右两位男士穿着短袖而我穿着绒衣，确实挺热的，哈哈！ ...

喜安康 2024-10-8 363 10 # 随手拍一拍 #
开车500公里去曾经呆过地方

十多年前曾经住过的地方，在这里集训大概呆了半年多，吃住一体，这么多年过去了，这破楼还在呢

闫朔豪 2024-10-8 211 1 # 灌点热水 #
#手指晨僵，起床后动几下又不怎么明显了，这是咋回事

情况：结疗了三个多月，在吃西达本胺维持，但一个月左右前手指感觉酸胀，每天早上起床的时候比较明显伴晨僵硬，起床后动几下会感觉好很多，白天偶尔会有点酸痛，基本无感。检查:查了风湿三项， ...

惟愿安康 2024-10-8 222 9 # 日常白问 #
国庆肥宅

这个国庆好像过得也平平淡淡，不过未来生活多了两个小事儿：1.跟老登玩游戏2.跟同学打台球。今年和同学联系逐渐变得多了，感觉也不错，至于游戏嘛，不要在意输赢，至于队友玩的开不开心，我就 ...

十柒岁 2024-10-7 513 11 # 欢乐时刻上个图 #
求求大家移植后菜单

刚移植完想知道大家都吃什么东西还有以后几个月可以吃什么可以给我分享分享嘛球球了

aiX 2024-10-7 355 9 # 日常白问 #
当地医院联系找的中华骨髓库，是不是到其他医院移植也可以用

在当地医院第一个治疗中，觉得医疗环境什么的确实不是很理想，肺部也感染了。本来是发现治疗移植都在当地做的，主要考虑到费用问题和家人照顾方便（只有一个家属能照顾）。现在当地医院在中华骨 ...

世界不想预期 2024-10-7 281 3 # 急髓病友的房间 #
一家四口，哈哈（｡ò ∀ ó｡）

一家四口的美好生活随着节日结束而结束，哈哈娃他爹着急上火两天两夜，想娃娃

二姐—Shu 2024-10-7 159 1 # 随手拍一拍 #
国庆出逃计划

长这么大，从来没在小长假出去玩，上学的时候要写作业，毕业了过节好不容易回家。爸总说别去人挤人，就是花钱受罪。可我真的只有假期才有时间不管怎么说，一看见他酸酸的表情，听见酸酸的语气， ...

回家摆摊 2024-10-7 249 9 # 欢乐时刻上个图 #
移植后

正常工作正在生活四年整

传奇 2024-10-7 287 4 # 急髓病友的房间 #
甲胺碟呤

求助！！！三疗用完甲胺碟呤，脸上脖子后背前胸越长越多了，怎么办呀

Hwx 2024-10-7 396 8 # 急淋病友的房间 #
小跑一个步

今天开始小跑了一下，200米，哈哈哈哈哈哈，200米就喘了，就停了。昨天快走了600米，今天快走了1.2公里。最近每天都在6000-7000步。总之在尝试好好运动。 ...

我是狗蛋 2024-10-7 201 7 # 运动小达人 #
国庆去了趟“三亚”

带孩子老婆爬了两座山，翠华山和南五台山去了一趟西安三亚，长安公园满意度九十五分，给生活比个Yeah! [video=http://pic.nuanbaixiaowu.com/pic/20241007/1728292431970685_296.jpg] ...

向日葵-LD 2024-10-7 217 8 # 欢乐时刻上个图 #
66id

不想上班

睡觉大王 2024-10-7 106 0 # 灌点热水 #
好久不见

好久没有发帖了，老陈确诊到现在将近两年时间了，从去年年底结疗做维持治疗以来，状态也一直很好，今天又到了每月维持复查的日子，看到这没有箭头的血常规真的很欣慰，之前黑暗的日子就好像一场 ...

老陈必胜！ 2024-10-7 369 4 # 说说心里话 #
话说排异会掉血象吗？

回输+173天，九岁男孩，两个月前有一次肺部感染蛮严重，本来用他克莫斯，但是后来不太耐受，就换了环孢素，血压高，又换了西洛莫斯，再后来查发现血红和血小板掉的厉害，改纯用骁悉。但是现在还 ...

北冥之鱼 2024-10-7 252 5 # 日常白问 #
换血型；口排

今天是父亲回输后的第75天，白细胞和血小板都挺好的：红细胞和血红蛋白低。因为是A型血供O型血，现在血型还没变过来，会影响指标。请问大家血型没变过来的时候这两个指标也低吗？还在仓里的 ...

tog 2024-10-7 195 0 # 急髓病友的房间 #
西安茑屋书店

经营三年要闭店了

二姐—Shu 2024-10-6 171 0 # 随手拍一拍 #
#国庆干点儿啥#——古镇行

新城广场升旗永兴坊听华阴老腔青木川古镇——魏辅堂鸡鸣三省——陕甘川昭化古城——三国马超阆中古城——三国张飞镇守七年陕理工额滴母校茑屋书店——最漂亮的书店后天闭店明天预计乘坐 ...

二姐—Shu 2024-10-6 104 0 # 欢乐时刻上个图 #
急淋B治疗过程是啥样的

上个月刚确诊急淋B，目前还在第一轮化疗期间，想了解一下后期可能的治疗情况是啥样的，为后续做准备，看是继续化疗还是配型做移植，后面能不能转去一些厉害的医院 ...

前路在何方 2024-10-6 710 10 # 急淋病友的房间 #
随口一唱

走调了，又喜欢这首歌国庆快结束了去年的这会好像旅行结束回去上班了 [video=http://pic.nuanbaixiaowu.com/pic/20241006/1728216929214391597.jpg]http://pic.nuanbaixiaowu.com/video/20241 ...

Pure 2024-10-6 141 1 # 我是K歌之王 #
终于迎来十八岁!

不止是十八，还是重生的第三年! 真的感觉自己好好好幸福啊！这次生日过得非常开心! 这次生日比较特别，我分了三批来过，第一批是和家人亲人一起过，第二批是和我的小学好朋友 ...

袁脸葫芦娃 2024-10-6 641 18 # 复学就业和日常 #
啥时候可以吃这些哇

你们都是移植后多久吃的空气炸锅烤箱烤的东西的哇超想吃自己烤的饼干

aiX 2024-10-6 289 5 # 日常白问 #
来特莫伟片

四川省人民医院居然没有来特莫伟片，这药不是纳入医保了吗，说是只有京东方和军总才有，有没有四川的病友，这药能走双通道吗？

陪老婆一起抗白 2024-10-6 333 5 # 急淋病友的房间 #
三疗去陆道培？还是移植的时候再去？

急髓M5，目前在深圳二疗刚结束，打算在陆道培移植，但是我一直在犹豫是接下来三疗就去？还是移植的时候再去？犹豫的两个点第一：在陆道培化疗会不会非常贵！在深圳目前一个疗差不多是是3万（ ...

FreYA 2024-10-6 851 20 # 日常白问 #
肺部感染

又一次因为肺部感染入院治疗，每次都是好好的人住进来的，然后越治越不像个人样一个星期了，还没有确诊到底是什么病菌感染，医院里卡泊芬净又没货，两性霉素B脂质体又死贵死贵的，压力好大！ ...

penny 2024-10-6 527 10 # 急髓病友的房间 #
运气真好

运气真好！第一次买就抽中了最爱的怪盗基德！希望大家也一样好运！

慕逸凡 2024-10-6 140 2 # 随手拍一拍 #
我的国庆表演

[video=http://pic.nuanbaixiaowu.com/pic/20241005/1728134648746762_184.jpg]http://pic.nuanbaixiaowu.com/video/20241005/1728134642869634_236.mp4[/video]

勇敢的心。 2024-10-5 236 8 # 灌点热水 #
南津关古镇

这个古镇不推荐不及阆中古城的十分之一好回学校打个卡上次进去打卡是20年的十月份再上一次是14年的十月份好这次就是24年的十月份回到青涩时光 [video=http://pic.nuanbaixi ...

二姐—Shu 2024-10-5 124 4 # 随手拍一拍 #

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