导读-最新回复 - 暖白小屋

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加油，各位！共勉！

好死不如耐活着！加油啊各位！听镜子的，一定的规范治疗，一定得按时腰穿！一定不要吃中药！一定注意防护！时刻注意自己的肺！自己的心血管！一定不要感染！ ...

婷加油✊ 2025-3-12 1065 4 # 急淋病友的房间 #
终于进仓了

从确诊到进仓153天，希望一切顺利，期待重生！加油！

℡羅小羊 2025-3-12 718 10 # 急髓病友的房间 #
为他人撑一把伞

早晨惊闻镜子离开的消息，很震惊，不知道发生了什么，赶忙爬楼去看，原来昨晚开始就在群里讨论。和镜子从来没有交流，也不是好友，可能因为我的病情太过于复杂，基本不在群里和大家细聊。但偶 ...

回家摆摊 2025-3-12 1873 25 # 灌点热水 #
让人窒息的一天，镜子一路走好

昨天晚上做了一个梦，梦见镜子变成了天使，我一直不敢看消息，一直不敢看手机，该死的梦熟悉镜子是在小屋里，在与病魔抗争的日子里，镜子始终是我们心中最温暖的光。大家不懂的问他，群里艾特 ...

飞鸟bird 2025-3-12 2029 18 # 说说心里话 #
天妒英才

虽素未谋面，此时已泣不成声优秀热心病友的定心丸要强虽然您年龄比我小很多我一直把您当做师长尊敬一路走好，镜子老师

会好 2025-3-12 876 7 # 说说心里话 #
罕见融合基因

一疗后mrd是0，但融合基因定量8.5% 二疗后融合基因降到0.4%，好难打阴啊...

月牙 2025-3-14 299 0 # 急髓病友的房间 #
有没有移植快一年又出EB病毒的？

移植两三个月的时候出过一次EB病毒，用美罗华打下去了，现在移植都十一个月了，突然又出来了，有没有遇到过的朋友。

不懂咕咚 2023-12-8 1531 19 # 急髓病友的房间 #
有没有暖白是在武汉同济或者协和治

有没有暖白是在武汉同济或者协和治疗的呢？

白胖子 2022-2-4 3188 29 # 急髓病友的房间 #
融合基因PAX5：ZCCHC7;突变基因NRAS，SPEN,ITPKB，ETV6

2.17主治确诊急淋B，暂时采取VDLP方案开始化疗。烦请大家帮忙看看是费阴还是费阳？这几个基因预后怎么样，有靶向药吗？后期是否需要移植？ ...

山抹微云 2025-3-14 422 2 # 萌新登记处 #
为甚骨穿总来补一针

确诊刚进医院做完骨穿医生就说家属的流式有点复杂，有的地方不确定，又给拉回去补了一针，流式测出来急淋b伴髓系表达（医生说急淋费阳伴髓系表达还算常见）一个月后第二次骨穿，医生说骨穿有个 ...

小鱼苗 2025-3-14 598 14 # 急淋病友的房间 #
好久没更复学板块了，更一下下叭

最近在致力于“守护期末” 老师说菜豆和玉米活不活决定了期末成绩虽然嘴上骂骂咧咧但是乐在其中您猜怎么着《翻身农奴把歌唱》嘿朋友听听化学课吗 [video=http://pic.nuanbaixiaowu.com/ ...

歡欢欢. 2025-3-14 169 2 # 复学就业和日常 #
回输17天白细胞还是0.01，是不是意味着移植失败了？

aml-m5，flt3-itd突变，女24岁，供者是我父亲半相合，回输第17天了白细胞还是0.01毫无动静，血红蛋白也一直在掉，体内查出血小板抗体，只能输特配血小板，医生已经让再找新的供者了，是不是意味 ...

丁美丽闪闪发光 2025-3-14 410 1 # 随手拍一拍 #
春天油菜花毛孩子

10个月的靓仔马犬弟弟移植后2年的我治愈系&大犟种日常养狗需警慎！马犬慎养！每天都在遛狗！根本停不下来！

维妮 2025-3-13 316 9 # 萌宠乐园 #
小而美

这么看我的房间虽小但是很温馨有种大学宿舍的感觉窝在床上看电视剧

penny 2025-3-13 343 7 # 随手拍一拍 #
植树节

为种花栽树而努力花箱填充松针又买了一堆又一堆的

二姐—Shu 2025-3-13 161 0 # 随手拍一拍 #
被折叠的坐标系

假如我没有生病我会是两个孩子的妈妈假如我没有生病我会有属于自己的新房假如我没有生病我会有一份稳定的工作假如我没有生病我会光彩照人自信满满假如我没有生病我会有幸福美满的家庭 ...

喜安康 2025-3-11 528 8 # 说说心里话 #
干中学

边干边学

要郭好 2025-3-12 513 7 # 复学就业和日常 #
睡不着发一个

睡不着发一个 [video=http://pic.nuanbaixiaowu.com/pic/20250307/1741284777712603318.jpg]http://pic.nuanbaixiaowu.com/video/20250307/1741284777712541701.mp4[/video]

東井十四 2025-3-7 462 6 # 听说爆照回血快 #
预防复发

移植后100天了，目前没有排异，血项也还算稳定，这次门诊主管医生让我们回输一点储存的干细胞，说我们是结疗复发后移植的，需要出点排异预防复发。不知道有没有这样的战友，我只听说有打干扰素 ...

cc22 2025-3-6 1640 19 # 急髓病友的房间 #
干扰素

想问问有打干扰素维持治疗的吗，打的都是哪款，有没有什么副反应

阿灵 2025-3-13 326 5 # 日常白问 #
转院北京

急淋b我觉得应该一个人一个方案，综合考虑，博仁比较适合我，按照指南来，只要有中高危基因就移植，那cart什么的还有什么研发的必要呢，不适合我，那第一时间转院了 ...

巨硬 2025-1-16 1031 16 # 急淋病友的房间 #
我能干保洁了呀

今儿个去刨土好多松针耙子贼好用今儿折腾一整就搞好了一个花箱还有很多呀今儿非常后悔我坚持要弄花箱听二哥的搞成塑木地板砌个围墙随便再搞一点花花草草多省事 ...

二姐—Shu 2025-3-11 250 0 # 随手拍一拍 #
我们活着就很好了！

没有那么多的要求和假设，开心健康的生活就很好了！想那么多也没用～鸡蛋要捡，菜要摘～秋天甘蔗要砍，果要摘～忙忙碌碌的～～ ...

维妮 2025-3-12 586 9 # 随手拍一拍 #
二次移植出院了，求后续康复指导

2022年6月南方医院第一次移植，2024年1月复阳，化疗后回输供者淋巴细胞转阴，2024年12月再次复阳，在暖白打听到北京陆道培医院薛松主任团队对eto治疗效果好，慕名前往，12月11日到医院当即办理 ...

中山小白 2025-3-13 606 4 # 急髓病友的房间 #
移植后八个多月肺排

过年后甲流发烧后面发展成了肺炎，输液好了过了一个多星期突然开始干咳，走路大喘气，拍了ct被紧急收入院治疗肺排了目前不活动不吸氧，血氧在95左右。医生让先治疗一周后再去做肺功能看看，只 ...

腻腻 2025-3-4 623 9 # 日常白问 #
随口一唱

走调了，又喜欢这首歌国庆快结束了去年的这会好像旅行结束回去上班了 [video=http://pic.nuanbaixiaowu.com/pic/20241006/1728216929214391597.jpg]http://pic.nuanbaixiaowu.com/video/20241 ...

Pure 2024-10-6 433 1 # 我是K歌之王 #
移植后肺炎

移植后感冒成了的肺炎，有同样的病友吗？你们怎么治疗的

橙子爱吃 2025-1-25 701 18 # 日常白问 #
股骨头坏死

有没有股骨头坏死的朋友，进来分享一下经验，求医治疗用药或者手术的经验分享，这两天刚查出来这个问题，挂了下周二的医生，想先了解一下 ...

周旭航 2024-10-13 1599 37 # 复学就业和日常 #
复发了，但是看不懂报告。

大家好啊虽然已经治疗了两年了，并且都复发了，但是我仍然看不懂检测报告什么的，两年前只突变pHF6这个基因，这次二代测序出现了CEBPA pHF6 SETBP1这三个基因，比较懵，我想知道不移植的话， ...

超级玛莉 2025-2-28 582 5 # 日常白问 #
主治怀疑CMV感染，让去眼科检查，求解答

主治怀疑CMV感染，让去眼科检查，水房刺穿是哪个医生都能做吗？北人有推荐的大夫吗？还有那个核磁，（北人约不到）说同仁医院做得好，但是挂不到号，挂到了估计也预约不到，还有啥办法吗？ ...

20221107 2025-3-13 438 9 # 日常白问 #
重大突破

今天尝试吃了除粥以外面条和旺仔小馒头，希望不会吃出什么问题上次本来快好了吃了个鸡蛋把肠胃搞破了有养了一个月，天天白米粥其他一点不敢加 ...

许日落长明 2025-3-12 386 3 # 灌点热水 #
移植1年8个月甲功7项和甲状腺结节3类，有什么治疗办法吗？请教各位大咖和暖友。

玮宝好起来 2025-3-9 682 5 # 急淋病友的房间 #
脆弱

每当此时恐惧依旧会袭来人力渺小但精神和希望依旧要有依旧要相信未来可期要信一切美好终将而至

二姐—Shu 2025-3-12 403 0 # 随手拍一拍 #
太难了。要奔溃了哦。

这条路真难走，配上九个点，高配也做了，然后供者不愿意了，唉，我真是命苦的人儿。

心里难过 2025-3-12 904 14 # 灌点热水 #
四年了

什么时候可以喝酒

沉默的许愿机 2025-3-11 903 13 # 说说心里话 #
巨细胞病毒感染眼睛

巨细胞病毒感染了眼睛血红血红的，看了眼科，开了更昔洛韦滴眼液，刚好要住院，主治说这样要不输点更昔洛韦，然后输了8天不到，昨天复查，眼睛好了。之前看到有病友也是这个病，需要打眼针，听 ...

Arthur 2023-5-10 1194 5 # 灌点热水 #
我行你也行

18年移植的，现在已经又能征战业余足球赛事了。

烨哥哥 2025-2-14 1369 21 # 康复报道处 #
诱导治疗

历经25天，收到了主治的好消息，诱导治疗的“成绩”很不错，昨天出院回家，休息两天后继续入院进行第二次化疗！回家的感觉真好啊！想问问大家后面的化疗都是住院多久的呢？ mark：一个月没回 ...

姗姗 2025-3-1 702 7 # 急髓病友的房间 #
肺功能报告，不是很懂…

不知报告总体显示出的状况怎么样？大夫说还算比较正常求解这东西主要看哪个指标？

oO恒星Oo 2025-3-4 347 5 # 日常白问 #
急性髓系白血病，去河北燕达陆道培找哪个医生？

急性髓系白血病，目前在郑大一附院做过一次化疗了，接下来想去河北燕达陆道培做二疗和移植，有两个急性淋系白血病的病友推荐张建平和赵艳丽，现在有几个问题求助 ①张建平和赵艳丽负责的是淋系 ...

月牙 2025-1-22 1098 17 # 急髓病友的房间 #
一年半多了

一年半多了，问下你们还有一直在用净化器和消毒灯么？

LUCKY张 2025-3-10 727 9 # 日常白问 #
这个HLA抗体报告怎么看？

II累抗体阳性对移植有影响吗？

果冻 2024-11-14 652 13 # 日常白问 #
DSA对单倍体移植的影响

大家好，我想问问大家DSA的结果对亲缘单倍体移植有什么影响呀？DSA阳性移植后的话出现急性排异的几率会比较大吗？移植风险会比较高吗？若强行移植的话会出现什么样的风险 ...

滚蛋吧肿瘤君 2023-2-22 926 8 # 急淋病友的房间 #
有没有在广东省人民医院移植的友友，求问~

有没有在广东省人民医院移植的友友~虽然我知道每个人情况不一样，移植费用不一样，但是我还是想参考一下大家报销前和报销后花了多少钱，目前我家妹妹给她妈妈配型配了9个点，半相合，家庭条件有 ...

520ailiyuan 2022-7-3 1554 18 # 萌新登记处 #
广东省人民医院

有没有家人在广东省人民医院移植的，移植仓怎么样

小声说话的慢慢 2022-12-31 1167 7 # 急淋病友的房间 #
二疗出院咯

二疗顺利出院了，确诊到现在都没有过发烧感染，还是蛮幸运的。原来还有84天我就要成年了，哪怕考上了重点高中，我最终还是没能如期参加高考，考上心仪的大学，和喜欢的人一起上同一所大学，顺 ...

入镜 2022-5-22 2590 11 # 说说心里话 #
如果能再幸运一点

突然想到了我以前相伴打游戏的发小，无话不谈亲密无间，打生病起就有点封闭自己的意思了，没有和太多的朋友有太多的交流，刚确诊的时候因为对这个病了解不多所以有很大的偏见和误解，剃完头发后 ...

入镜 2022-6-19 2045 15 # 说说心里话 #
骨髓移植后血小板一直低怎么回事？

本来已经可以出仓出院了，但因为血小板低转普通病房留院观察了。今天血小板掉到了7，还做了骨穿，这是否意味着情况不太好啊？

yuxuan666 2025-3-12 466 2 # 急淋病友的房间 #
肿瘤患者血细胞减少相关处理（一）红细胞篇

本文由@入镜和@十柒岁共同编辑一、什么是贫血？为什么肿瘤患者会经常发生贫血？肿瘤相关性贫血（cancer related anemia，CRA）是指肿瘤患者在疾病发展及治疗过程中发生的贫血，CRA是恶性 ...

入镜 2022-10-14 2364 10 # 科普知识分享 #
深夜崩溃

继续

哈哈哈哈哈哈哈 2025-3-12 865 9 # 说说心里话 #

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