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如果你刚确诊白血病,先把这几件事搞明白再去搞关系 2023.V2 ...
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457
我就悍在吃货朋友圈里不出去了 饭搭子要吃懒龙 半小时出锅 那叫一个地道 [video=http://pic.nuanbaixiaowu.com/pic/20241027/173002799290129846.jpg]http://pic.nuanbaixiaowu.com/vide ...
✨大曼✨
2024-10-27
138
8
# 吃货朋友圈 #
两年半大查
顺利过关,搬砖继续
memory加油
2024-10-25
237
9
# 康复报道处 #
这个视频终于到我发了
四月份到如今的变化,减了激素真的很夸张啊!! [video=http://pic.nuanbaixiaowu.com/pic/20241026/1729872220149419789.jpg]http://pic.nuanbaixiaowu.com/video/20241026/172987222014922748 ...
小嫣
2024-10-26
294
1
# 听说爆照回血快 #
来了
最近忙着外出培训没怎么出现,状态不错,依然一顿能喝一斤酒
闫朔豪
2024-10-26
245
6
# 灌点热水 #
哇又口排了……
即使一直吃着药还是时不时来个口排痛……而且每次都在右侧,哎加油吧挺个几天就好了
没烦恼
2024-10-28
117
0
# 灌点热水 #
海棠山枫叶
昨夜里十点出发 十二点多到海棠山 夜宿海棠山 为的是晨起的云海 可是云海没有 日出也仅几分钟 可是满山的红叶是真好看
二姐—Shu
2024-10-26
111
4
# 随手拍一拍 #
完成了去年吹过的牛
[video=http://pic.nuanbaixiaowu.com/pic/20241027/1730002835186297_11.jpg]http://pic.nuanbaixiaowu.com/video/20241027/173000283457730_414.mp4[/video]
崔健
2024-10-27
210
13
# 复学就业和日常 #
100天
下个100天我的腰应该就好了吧
penny
2024-10-26
94
1
# 随手拍一拍 #
急性髓系白血病
老爸髓系白血病,TP53突变,复杂核型,一疗缓解了,二疗巩固,今天咨询医生,可不可以移植,医生说移植可能引起白血病加重,想问下各位同病情的病友,到底是移植还是不移植 ...
老爸急性髓系
2024-9-13
560
11
# 急髓病友的房间 #
奶茶
2022年5月生病,护士说不要出去吃东西,不要喝奶茶,结疗1年10个月后第一次喝奶茶,纪念一下!
保持健康!
2024-10-13
359
10
# 灌点热水 #
校班级合唱 小跳一段
很久没跳啦 凑合看个乐呵 这次是班级合唱指挥+一小段舞蹈 比赛结束 好了 我这个新上任的文娱委员可以休息一段时间咯 [video=http://pic.nuanbaixiaowu.com/pic/20241016/1729011846598623_340. ...
歡欢欢.
2024-10-16
189
3
# 复学就业和日常 #
加油病友们!!!不抛弃,不放弃!!!相信相信的力量!!!加油!!!
崔健
2024-10-24
385
10
# 灌点热水 #
骨髓移植
大家都是怎么找到骨髓移植对象的
好运来!!!
2024-10-26
294
3
# 日常白问 #
化疗
家人们,我现在一疗,然后有点口腔溃疡,肛周感染,好几天了,白细胞,血小板,一直升不上去,有没有好的办法,或者需要注意的
好运来!!!
2024-10-27
249
6
# 一点经验供参考 #
化疗后血小板一直升不上去。
我父亲今年59岁了,9月份确诊是m2b 髓系白血病,做了基因检查归于预后良好组,我想问问各位老师一个问题。 我父亲走的弱化疗路线,为什么第一次化疗后在疗养院血小板一直在30-40徘徊,血红蛋白 ...
晨曦剑来
2024-10-26
289
2
# 急髓病友的房间 #
【暖白分享】造血干细胞移植后口腔排异的一点经验总结
移植后慢排一直困扰着许多暖白们,小屋也一直关注着这个问题,所以做了移植后排异专题,本文是十七结合自己的治疗经验给大家针对移植后口排和口腔溃疡所做出的分享。 什么是排异(移植物抗宿 ...
九九制
2023-9-7
3551
5
# 一点经验供参考 #
现在的这个抵抗力额
好久没来暖白看看啦 好像真的有时候会忘了 自己生病的事儿 就前两天坐朋友电动车 出去兜一下风 这两天好了 又开始流鼻涕感冒 喉咙有痰 这时候就会意识到 我是个移植后的病人 这脆弱的免疫力啊 ...
鱼丸不加粗面
2024-10-25
269
3
# 灌点热水 #
急性白血病现已出院可以吃一包魔芋爽吗?
已经不用住院只要定期回去输液,有一点痰
yuxuan666
2024-10-25
626
11
# 日常白问 #
三年了
说快也不快,移植已经三年了!
.........
2024-10-14
337
10
# 说说心里话 #
移植2年半啦,大查之前先旅行
不知不觉移植2年半了,感觉从生病后,对于一切事情都看开啦,就想好好享受生活。这次大查之前,和家人先去旅行半个月再去检查,希望一切顺利。 ...
夏美
2024-10-19
265
3
# 游山和玩水 #
这是确诊是tp53突变了吗?
果冻
2024-10-24
363
7
# 随手拍一拍 #
复查项目和时间
请教战友们,马上要一年大查了,一般都查哪些项目呢?主治开了血常规、生化、病毒、骨穿、肺功能,看到一些病友自己外送基因检测,但北人主治从来没有提到过,有必要做一下吗?一年后是应当三个 ...
老红一定会好的
2024-10-25
352
6
# 急髓病友的房间 #
今天自制吉野家牛肉饭!
小红书的菜谱,还加了点芝士吼吼吼!
牛咪NewMe
2024-7-25
231
9
# 吃货朋友圈 #
今天窝家
周末节假日喽
二姐—Shu
2024-10-25
74
2
# 随手拍一拍 #
阿西米尼
有吃阿西米尼的病友吗,交流交流
雪域雄鹰
2024-10-26
55
0
# 灌点热水 #
世界白血病日|专访国际血液病专家:白血病不是生命的...
[video=http://pic.nuanbaixiaowu.com/pic/20240904/1725419812674460675.jpg]http://pic.nuanbaixiaowu.com/video/20240904/1725419812674406116.mp4[/video] 9月4日是世界白血病日 白血病不 ...
九九制
2024-9-4
909
6
# 灌点热水 #
达沙胃肠道反应大
请问大家移植后吃达沙胃肠道反应大怎么办啊,就是吃了达沙两三个小时后胃热,然后恶心想吐没有食欲,医生开了个咀嚼片,护胃的,感觉没啥作用。这种情况有啥办法缓解一下子吗 ...
暖暖的惊鸿
2024-10-25
146
3
# 急淋病友的房间 #
移植两年,这次大查嵌合率98.39%,之前都是完全嵌合,朋友们有知道怎么回事吗?
嵌合率,两年
Y.恒溢宝贝
2024-10-24
566
9
# 急髓病友的房间 #
院方发布:陆道培医院两个院区的最新“就医指南”
河北燕达陆道培医院 北京陆道培医院
小屋播报
2020-2-25
3448
2
# 就医指引 #
妈妈的记忆力明显下降了
不知道从什么时候开始,一件事情妈妈会重复说好多次,刚刚爸爸打电话给我“告状”,说妈妈念叨他一通,然后过一会儿又说自己没说什么,从确诊到现在,一共进行了3次腰穿鞘注,记忆力还是受影响 ...
月半木昜
2024-10-25
207
2
# 说说心里话 #
劝学
才幼儿园就要开始被点名 不喜欢这样 爸爸的戒尺又派上用场了
penny
2024-10-23
204
10
# 随手拍一拍 #
求婚!
移植一年半,我勇敢的求婚了! [video=http://pic.nuanbaixiaowu.com/pic/20240622/1719045929850089315.jpg]http://pic.nuanbaixiaowu.com/video/20240622/1719045929850030594.mp4[/video] ...
开熙开心
2024-6-22
935
19
# 复学就业和日常 #
移植734天纪念
加油。 [video=http://pic.nuanbaixiaowu.com/pic/20230411/1681186166013132_210.jpg]http://pic.nuanbaixiaowu.com/video/20230411/1681186163876919_992.mp4[/video]
狗蛋爸爸
2023-4-11
1582
11
# 随手拍一拍 #
半年骨穿
加油
狗蛋爸爸
2023-8-16
753
6
# 复查求祝福 #
天气可真好。去锻炼
加油
狗蛋爸爸
2024-6-19
247
2
# 随手拍一拍 #
明明的vlog
好咯,明明的校园vlog来了来了hhh,沉寂了小半个月了,之后估计也是周两更或者三更,就是说每天满课+我要补课重修(因为转专业了) [video=http://pic.nuanbaixiaowu.com/pic/20241022/1729607834 ...
张明明
2024-10-22
136
5
# 灌点热水 #
好久没来了
好久没来了,晒个日常吧,证明还挺好的。 马上移植一年半了,月底也要去做一年半大查了,内心没有太多波澜,毕竟上班两个月了,每个月还出差至少两次,总得方针就是不让自己太累,也不让自己闲 ...
祎牧为霞
2024-10-24
353
5
# 复学就业和日常 #
BK病毒所导致的出血性膀胱炎探讨
9月27日当天门诊复查血液病毒阴性 后续出现无痛全程血尿 10月1日尿液病毒外送显示BK病毒 最近三日逐步好转 目前尿液黄色 我想请问这个BK病毒是在我27日门诊复查后出现的吗 BKV:BK 病毒是乳头 ...
我是小海鸭
2022-10-4
1277
8
# 急淋病友的房间 #
原来都这么久了啊
第一帅石榴
2023-8-9
1971
24
# 康复报道处 #
453
坡峰岭 红叶最佳观赏期 尊的好美好美
✨大曼✨
2024-10-23
118
5
# 游山和玩水 #
未央宫晒太阳
秋日未央宫 其实是我们仨约着去买鸡
二姐—Shu
2024-10-24
77
0
# 随手拍一拍 #
蓝关古道
来回四个小时 讲真的 怪累的 关键骑不到一起 排量不一样 不能当好朋友了 以后别约我骑车了
二姐—Shu
2024-10-23
102
0
# 随手拍一拍 #
等仓期间要不要再打一疗,大家给支支招呀
由于前期在当地没有做配型查体,现在需要等。 我是三疗后二十天来的北京 医生担心等待过程疾病紧张 现在两个选项 1:继续等,不化疗。有疾病进展风险 2:再打一疗,时间更充裕,但是有感染风险 ...
朱大侠
2024-10-24
323
8
# 急髓病友的房间 #
2018.7-2022.7整整四年,再见已经是两年后了
张明明
2024-9-29
423
5
# 听说爆照回血快 #
结疗6年,第三次半马
冲线的那一刻,其实还是很激动的,结疗6年,第三次半马,21.0975km,跑进了2小时。 当然不是所有人都适合跑步,我因为一直爱好体育锻炼,也是想看看自己是否可以完赛。所以通过锻炼,我们可以恢 ...
Jimmy.z
2024-10-23
711
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# 复学就业和日常 #
白血病治疗新靶点“Menin”,盘点全球7款临床研发管线
本文来源:医药观澜 小屋引用的目的是为了进行白血病相关药物讯息传播。如无意中侵犯了您的权益,请联系我们,我们将予以删除。 2024年3月,美国FDA接受了在研疗法revumenib的新药上市申请,并 ...
小屋播报
2024-7-3
948
2
# 医药资讯 #
甲沟炎2
刚跑到修脚店把指甲剪出来了 没有想象中的疼 就那么10分钟不到 修一下50块 好贵 店长让我嵌正甲沟 看一下价位表 998一只脚 太贵了吧! 还是先这样吧 ...
喜安康
2024-10-24
111
3
# 灌点热水 #
粉黛子草
跟前公园今年没有粉黛子 驱车前往远一点的公园 赏花 秋花
二姐—Shu
2024-10-18
123
7
# 随手拍一拍 #
移植后
多运动 [video=http://pic.nuanbaixiaowu.com/pic/20241020/172941710459819_850.jpg]http://pic.nuanbaixiaowu.com/video/20241020/1729416832271187_129.mp4[/video]
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