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不定时运营笔记:我遇到了一位父亲,我们的对话没有结尾 ...
小屋工作者眼里的生育力保护
世界白血病日|专访国际血液病专家:白血病不是生命的... ...
如果你刚确诊白血病,先把这几件事搞明白再去搞关系 2023.V2 ...
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3年大查正常!
继续旅游 [video=http://pic.nuanbaixiaowu.com/pic/20241123/1732338361836904_17.jpg]http://pic.nuanbaixiaowu.com/video/20241123/173233836024021_151.mp4[/video] [video=http://pic ...
庞江浩
3 小时前
66
4
# 康复报道处 #
水库采风
少跟人类纠缠, 多接触大自然。 心情舒畅
喜安康
5 小时前
25
2
# 随手拍一拍 #
hla抗体
hla抗体强阳 供着是我 患者是我妈 大家有遇到过这样的情况吗 难处理吗
杨鑫
7 小时前
94
2
# 急髓病友的房间 #
血型抗体滴度
B型供A型,这个报告啥意义啊,有病友知道吗
杨瑞
7 小时前
27
0
# 萌新登记处 #
遇到了一个很好的人,可惜还是分开。
人家不嫌弃曾经得病,可惜她家人不同意,很难受。 昨晚分手了,诶,感觉失去了再爱的能力,怕下次遇到爱情又因为得过病而不了了之。 哦,移植快四年,工作快三年,现在吃吃喝喝玩玩跳跳,打篮球 ...
張尐。
7 小时前
170
3
# 康复报道处 #
烤肉 么酒
今儿炫烤肉 娃要求的
二姐—Shu
昨天 22:22
34
2
# 随手拍一拍 #
急淋移植完106天
时间过的越来越快,这周看主任了,说可以吃生水果了,生病以来第一次没有吃烫过的水果,最近爱上了吃火锅,牛肉卷还有麻酱都是和小区病友家属一起拼单买的,特别好吃,最近迷上了看电视,渐渐的 ...
天天开心崽
昨天 20:54
255
12
# 灌点热水 #
呕吐
一疗用药很多,现在胃肠道反应严重,有没有办法缓解,马上二疗了
好运来!!!
昨天 19:18
83
7
# 日常白问 #
入仓啦!
同志们!通过28天的等待我于2024年11月22日下午入仓啦!明天后天去放疗后就正式进入渡劫模式!各位战友们让我们共同努力战胜一切妖魔鬼怪早日康复!福生无量天尊! ...
小盆儿友
昨天 19:07
496
35
# 急淋病友的房间 #
483
苦劳力的一天 翻了一块地 给老爸老妈弄一顿 酸菜白肉 嘎嘎香 [video=http://pic.nuanbaixiaowu.com/pic/20241122/1732268191351647680.jpg]http://pic.nuanbaixiaowu.com/video/20241122/1 ...
✨大曼✨
昨天 17:37
74
10
# 随手拍一拍 #
求助!航天和道培该去哪里啊?
本人是dek nup214融合基因➕flt3高危组,预后不良 一疗北人顺义未缓解,二疗路道培形态学缓解,流式阴,flt3阴,但融合基因定量还有0.425%,现在想直接移植,该留在路道培还是去航天? 想离开路 ...
一定会更好
昨天 17:34
185
4
# 急髓病友的房间 #
移植后一年四个月的小毛病
天气变冷了,偶尔屁股两边会突然抽筋,抽的好疼,后来发现热敷可以缓过劲,不然就会持续很久的疼,问了主治,让我补钙,说也许是排异,我还会胸部到腋下那两块肉的地方抽筋,我的天呐,好疼,不 ...
漫漫漫漫
昨天 11:20
194
4
# 急髓病友的房间 #
昨天睡了对时
睡眠在39岁开始不好 昨天睡了个对时 感觉灰常奈斯 今儿骑着打不着火的摩托 火棍儿踩不着 电打火没电 找个坡度 气喘吁吁 走你 画面感有了吗 ...
二姐—Shu
前天 20:44
69
1
# 随手拍一拍 #
求助
移植十个月,骨髓报告显示原始粒细胞3.5%正常吗
来福
前天 19:01
406
5
# 急髓病友的房间 #
重启运动了
之前九月份巨细胞阳了,住院了三周,回家就国庆节了,断断续续慢跑了两三周,感冒了。 感冒了也不敢动,没想到感冒持续了三周,前几天终于好了。 感谢姐妹推荐的抖音瑜伽,今天练了25分钟,微 ...
我是狗蛋
前天 17:42
234
7
# 灌点热水 #
五年这个坎,你一定能迈过
今天陪老婆去医院复诊,一切结果都是好的,免疫力也在慢慢恢复。准备离开的时候听见下一位病人自述移植五年了,心里顿时信心倍增,五年,我老婆也能迈过去。 ...
陪老婆一起抗白
前天 17:17
315
7
# 急淋病友的房间 #
今天见主任啦
快一年没来苏州,路过租的房子,想着曾经租在一个小区的战友走了一年多了。真的好难过,代入的话心都要碎了。唉。。。 进了医院,好复杂的感觉,这个我呆了大半年的地方,熟悉又陌生。 今天看了 ...
小新
前天 15:57
281
5
# 灌点热水 #
大理的11月
早晚和白天温差大, 市区看到的都挺美, 景点风景更美。
鹏然心动
前天 11:49
71
3
# 游山和玩水 #
一疗长细胞了来记录一下
一疗停疗18天终于开始长细胞了,期间发烧了3次,细胞长起来了,也退烧了,还有点拉肚子,慢慢来,会越来越好的!
℡羅小羊
前天 10:45
76
2
# 急髓病友的房间 #
482
胃一直有点返流 想做胃镜 麻都麻了 肠镜一起做了 不到半个小时 出来就下地了 结果挺好的 出来后放了好几个屁 最后一个没算准 破防了 ...
✨大曼✨
前天 10:10
82
0
# 灌点热水 #
回输后一直便血
从昨天开始就一直在便血,现在一天一袋血小板。一袋血,回输了第 13 天还是不涨细胞,炎症指标一直在涨。平均一个小时拉一次血,真的不知道怎么办了,巴利昔单抗用了 3 支,好装转两天,又加重 ...
顺顺利利了
前天 10:05
209
0
# 急髓病友的房间 #
复发
移植后复查骨髓原始细胞4%,MRD0.80%,这个是复发了吗
zzzzzzzzz
前天 09:34
374
3
# 急髓病友的房间 #
终于见着太阳了
太阳出来了 太阳出来了 啊 哈哈哈哈哈哈哈哈哈哈哈哈
二姐—Shu
3 天前
75
7
# 随手拍一拍 #
#稻种计划#本月四个单位血小板到位
本月四个单位血小板到位 又救了四个人啦 武汉血液的饭一如既往的好吃 让无偿回归无偿,让普通人帮助普通人 有一个很有意思的事情,每一次献血两个单位的血小板的时候,因为献血时间过长,下 ...
九九制
3 天前
145
6
# 灌点热水 #
天气好,出去走一走
[video=http://pic.nuanbaixiaowu.com/pic/20241120/1732096170529457_852.jpg]http://pic.nuanbaixiaowu.com/video/20241120/173209616841022_325.mp4[/video]
狗蛋爸爸
3 天前
52
1
# 随手拍一拍 #
日常问
症状:刚开始是右大臂有电流感,后来大臂就出红疹了,我怕是疱疹就赶紧把阿昔洛韦片吃了起来。然后右手臂就陆续出现了一些红疹,我涂了阿昔洛韦软膏。后来红疹就好了,但是觉得整个右边手臂都酸 ...
喜安康
3 天前
249
9
# 日常白问 #
干细胞移植后 融合基因阳了
回输三月的时候一切正常阴 第四个月做的融合基因阳了百分之 8.几 怎么回事啊 同天做的血常规都可以 主任说看下流式残留,骨穿报告还没出来,晚上紧张的睡不着觉了 ...
兜兜里有糖
3 天前
535
5
# 随手拍一拍 #
买进口药买成国产了
莱特莫韦不知道有进口和国产,刚刚才知道有进口的,但是买成国产的有人拿去换过吗?药店买了两盒还没拆
ffffffff
3 天前
212
9
# 日常白问 #
关于买药的问题
西达本胺片,大家都是什么渠道买的呀? 我母亲在老家治病,主治医师说必须要到国药控股专业药房买药,一盒7000多,而且不退不换,这正常吗? 我在网上搜了一下,有卖2千多的,有些人说有些药店 ...
Michelle
4 天前
239
6
# 急髓病友的房间 #
一米快六
差十公分就跟我一样了 衣服鞋码跟我差一个码 小不点儿不知不觉就长大了
二姐—Shu
4 天前
109
3
# 随手拍一拍 #
冠状动脉硬化
回输51天,出仓22天,今天回医院挂床拿药,由于以前有肺部感染,要求医生开了CT ,CT结果出现了冠状动脉硬化,有移植后出现相同情况的友友吗,目前胆固醇和甘油三酯也是高的,我妈妈现在也是稍 ...
暖暖1010
4 天前
147
7
# 急髓病友的房间 #
腰疼
打个喷嚏,闪到腰了,现在盆骨酸痛,想到骨穿的酸胀感,我总是胆战心惊的过日子
保持健康!
4 天前
96
2
# 灌点热水 #
家门口的咖啡馆,就是不让小朋友进
咖啡只有三种,确实挺孤独的。工作之余偷闲。
祎牧为霞
4 天前
110
3
# 复学就业和日常 #
480
脚步放慢了 就都是风景 每周都带老爸买点肉 菜 今天去补了点菜籽 回来挖地 踩垄 种花 今天种了茴香 芹菜 散叶生 樱桃萝卜 香菜 过不了多久就绿悠悠 ...
✨大曼✨
4 天前
112
4
# 随手拍一拍 #
一疗修养期
患者本人父亲,10月上旬确诊ETP,一疗结束,目前在家休养,帮忙看看一疗结果怎么样,为什么我们到mrd上不提示阴性阳性,附件是一疗28天的检验报告,谢谢 ...
Orgrimmar
4 天前
180
8
# 急淋病友的房间 #
本人39岁男2024年10月28日确诊是BCR:ABL阳性说是基因突变
T~~~~~
4 天前
197
3
# 急淋病友的房间 #
Eto
确诊21.12.24 治疗1年多吧 一疗Eto就阴了 然后一直复查维持打阿扎 也工作了一年 最近Eto冒头0.05% 我也是服了 就不能让孩子好好生活吗 有相同的病友交流一下吗 ...
Zz1tai
4 天前
339
11
# 急髓病友的房间 #
car-T回输后
10.16号回输的cart,11.13做了骨穿mrd阴性但是白细2点多不升反而降了,这个正常吗?
折火
4 天前
102
1
# 急淋病友的房间 #
九个月大查过关
希望MRD一直阴阴阴 有个熟悉的病友失联了,一周前还见着。希望他一切安好。
yoyooo
5 天前
256
2
# 灌点热水 #
排骨面
期中考试成绩不理想 就乖乖表现
二姐—Shu
5 天前
106
7
# 随手拍一拍 #
南方冬天
冬天真的来了,一下就穿上了羽绒服,明天应该就烤火了。 体验过北方的暖气,真的是太舒服了。 我们这冬天最怕晚上起床上厕所。 电烤火炉,电热毯都得用起来 不喜欢冬天。 ...
喜安康
5 天前
139
3
# 随手拍一拍 #
造血干细胞移植不伴净化是什么意思?
如题,有大神可以解答吗?
红彤彤啊
5 天前
280
2
# 急髓病友的房间 #
进仓后大概需要备多少血小板和红细胞
马上进仓了,提前备一下
朱大侠
5 天前
328
5
# 急髓病友的房间 #
cd19和cd22都弱阳性的急淋b还可以做cart吗
各位病友,cd19和cd22弱阳性还有可能做cart吗,还有没有其他靶点可以治疗呢
闳1989
5 天前
176
2
# 日常白问 #
失眠怎么办
六六
5 天前
168
3
# MDS病友的房间 #
移植前一个月需要忌口吗?
安徽板面还有螺蛳粉这些能吃吗?辣的能吃吗?
yuxuan666
6 天前
469
13
# 日常白问 #
心烦意乱
2024年8.6号回输干细胞,8月底出院回家,9.2号复查骨穿正常,10.10入院骨穿,完蛋复发了,老天为啥这么捉弄人。我还有 3个孩子呢,今天娃周岁我都不在身边!目前在重庆新桥医院治疗。治疗费用又 ...
洋芋巴巴
6 天前
611
8
# 说说心里话 #
周天 窝家
窝家继续撕全屋定制进度 哎
二姐—Shu
6 天前
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# 随手拍一拍 #
上海线下病友会,来
同济医院主办病友交流会于11月24日13:30-16:30在上海虹桥祥源希尔顿酒店源福厅2楼举办 地址:闵行区-红松东路1116号 谁要来?加我微信备注(线下见面) 我拉你到面基群,我们来线下一起见见面 ...
十柒岁
6 天前
151
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# 灌点热水 #
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半生而坐 围炉煮茶 北京的秋 格外蓝 给我二次生命的老哥 生日快乐
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