导读-最新回复 - 暖白小屋

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骨髓移植配型

请问配型适合移植吗

布拉德特皮昨天 18:18 55 3 # 急髓病友的房间 #
邂逅春日花花之合集

22年春天上海封了，23年春天生病了，24年春天修养中，25年了终于在春天赏花了！

youyou 昨天 15:53 72 5 # 游山和玩水 #
4 年了来打卡天津

毛毛妈妈昨天 08:45 76 4 # 游山和玩水 #
冲体重

这是四月主线任务干掉二十斤冲啊冲图测有一定效果

二姐—Shu 前天 22:04 83 8 # 随手拍一拍 #
「野火烧不尽，春风吹又生」

移植出院一周年纪念

牛咪NewMe 昨天 11:07 101 3 # 康复报道处 #
吃点啥

胃里不舒服想吃凉的还不敢吃。煎熬呀

从零起昨天 16:21 11 0 # 听说爆照回血快 #
最近忙着赏花，歌唱的时候不多

来一首牛姐的歌 [video=http://pic.nuanbaixiaowu.com/pic/20250411/1744359763275108_320.jpg]http://pic.nuanbaixiaowu.com/video/20250411/1744359760503940_433.mp4[/video]

翠翠昨天 16:22 16 1 # 我是K歌之王 #
623

玉米棒育苗玉米已经长出粗壮的苗苗咯中下旬就可以移栽了玉米棒移栽后会腐化成肥料两颗蓝莓已经开花北京明天刮大风超市已经搬空我这啥也没买的有点不尊重这大风拔点油菜樱桃萝卜 ...

✨大曼✨ 昨天 19:03 35 1 # 随手拍一拍 #
大风，特大风

额滴个神这辈子没见过这么大风见过一次去年夏天在瓜州高速一股横风过来没有视线了一点儿能见度没有了被沙风包围不敢停车也不敢开车还好很短暂今天西安这风让我长见识了土到处都是土 ...

二姐—Shu 昨天 23:36 9 0 # 随手拍一拍 #
4.11

图一的花第一次见刚看到的时候还以为是谁喷漆染的今年山上的映山红很少走一圈回来喝杯豆浆(半个苹果、黑米20克、红豆20克、红枣3颗、加600毫升水) 挺好喝的，有时间的可以做起来 ...

喜安康昨天 10:19 44 0 # 随手拍一拍 #
移植后第二年|拜阿祖的清明节糍粑

第二个三月三假期第二个清明节来了开始～～跟着麻麻做清明节糍粑明天拿去拜阿祖咯！哈哈(⊙ꇴ⊙)！亲手采摘的柚子叶，洗的食材… ...

维妮 2025-4-3 90 5 # 灌点热水 #
让我们一起卓念陆院士

让我们一起卓念陆院士

萌哒橘子 2025-4-3 298 4 # 灌点热水 #
后天要进仓了，各位前辈可以留下一些注意事项吗

管床说，进去第一天不用药，后面开始预处理9天，第11天回输。清髓后难受还是回输后难受呢？

月牙昨天 15:16 274 18 # 急髓病友的房间 #
水肥有机肥发酵

网上有很多做水肥的比例我做的多了没有按照过比例也可以成功发酵基本都是家里的剩菜果皮鸡蛋壳黄豆酸奶咖啡渣茶渣（烟头泡水可以杀虫）需要：水 em菌（家里酵母也可以）红糖 ...

✨大曼✨ 前天 19:54 116 9 # 随手拍一拍 #
老爸移植三年半报个平安！

已经三年半了，拖拖拉拉，刚做完三年大查，一切顺利，特来报道，希望大家都健康平安！好久没登录暖白，这两年随着老爸身体的恢复，我自己的人生迎来了很多转折，经历了研究生毕业稳定工作结 ...

jiayou333f 前天 21:46 273 15 # 康复报道处 #
依旧弱阳的eto，难免郁闷的心

移植两个月了，满一个月时eto 0.0029%，现在满两个月测 eto 0.0019%, 我想着数值降低了，三个月内应该不用干预什么，又可以愉快的休养一个月了，可是我主治说，这点不叫降，让找王昱主任，估 ...

烟火凡心昨天 18:58 80 0 # 说说心里话 #
肺排

各位战友肺排一定要肺移植吗医生今天查房说孩子的肺像几十年老烟枪一样，心凉一半了说要肺移植也是一笔不小的费用还有后续的排异问题不知道该怎么办了这条路太难走了 ...

平安健康yep 昨天 09:43 307 10 # 儿童病友的房间 #
爱丽

眼科医生给我开了个爱丽，因为医院有的那个需要冷藏，我家没有冰箱，我说要不我自己出去买吧，然后医生开了个爱丽，艰难的辨认出应该是0.1%。。那么问题来了，这个药长啥样，要去哪里买啊。我真 ...

暖暖的惊鸿前天 16:42 128 4 # 急淋病友的房间 #
刚刚医生通知明天出仓了

今天是回输的第十天，猛涨！！医生说明天出仓了去单人间过渡太开心了

林丽珊前天 11:05 171 10 # 说说心里话 #
移植快三年啦

三年大查之前，先去旅行，第一站迪士尼，这个季节上海真的好热，感觉要中暑了，步行1万7000步，真的很累了。完全没有玩够啊，以后选凉快的季节再去一次。 ...

夏美前天 13:53 135 6 # 争当暖白自来水 #
全民瘦身

我记得这个博主之前挺胖今天刷到都不认识瘦太多了吧馒头瘦身法今天没实现因为睡醒后都十二点半了等放学和娃一起吃了

二姐—Shu 4 天前 78 5 # 随手拍一拍 #
加油

十万分之一的概率是我千分之一还怕啥

朵朵2020 前天 19:54 329 22 # 康复报道处 #
慢性肝排

一切都在慢慢变好。移植一年，似乎像病友们说的，肝排是最舒服的排异。可是每次查血看到检查结果，真的是七上八下的，目前用药是环孢素，双环醇，滔罗特，赛可平，恩替卡韦，思美泰丁二黄。暖白 ...

我还好 2024-7-11 788 5 # 急髓病友的房间 #
暖白小屋约见大专家/住院直通服务

各位病友/家属：在病友群和APP论坛上经常遇到病友拿到复查的骨穿结果，发现疾病进展复发，却不知道该怎么办，有什么治疗办法！还有些刚确诊症状比较重，想让患者去北上广的专业医院治疗，但又 ...

十柒岁 2025-2-13 1593 20 # 公告张贴 #
向阳而生☀️然逐光而行

苦尽甘来终有时，一路向阳待花开嘿嘿越来越好啦，时间过的也挺快的，移植后已经四年多啦，还有一年不到就脱白啦熬过化疗移植排异吃药…到现在的啥都吃。希望病友们都能够越来越好吖～～ [vi ...

小彭前天 14:41 155 11 # 欢乐时刻上个图 #
确诊前与两次化疗后骨穿结果报告解读

化疗前骨穿结果图1。一期化疗后穿刺结果图2，二期化疗骨穿结果图3！是两期化疗都缓解了吗？还是有问题如下图

超人妈妈昨天 18:05 30 0 # 急髓病友的房间 #
继续打

换个医院，继续打

从零起前天 08:10 104 2 # 灌点热水 #
第三次复查通过，开心

感谢薛松主任团队

中山小白前天 15:19 105 3 # 欢乐时刻上个图 #
眼睛就诊小趣事

昨天忙着问爱丽了，忘了说一个小趣事。我去做视力检查，一看视力下降了25度。我还是头一回知道近视眼度数居然还能下降。抱着好奇的心态我去问了大夫，大夫说年纪大了是会有这种情况的，视力会 ...

暖暖的惊鸿昨天 08:59 117 4 # 急淋病友的房间 #
移植后骨穿一月一次

如上所述，移植后一年内每个月都要骨穿一次会不会太激进了点啊。好吧，我就是在心疼我的钱，还有我的屁股

暖暖的惊鸿 3 天前 324 17 # 急淋病友的房间 #
髓外复发CART

想咨询下白血病移植后髓外复发，cd19回输43天pet Ct现实肿块没有完全消失还有1.8suv严重吗，这代表什么，如果要二移有影响吗

D浪才前天 15:37 136 0 # 急淋病友的房间 #
请问这个怎么解读

TCF3-PBX1阳性，19天的这个报告怎么理解，请大家告知，谢谢。

柿柿顺利前天 17:13 121 2 # 急淋病友的房间 #
移植后fu fa

我好难受，移植两年半了，本来今天是带娃上北京看天安门，却得到mrd 不再正常范围内，还在等基因报告，老天为什么要这么对我，生活刚好一点，又对我出重拳，我舍不得孩子，舍不得父母老公，舍不 ...

糖葫芦甜 4 天前 593 9 # 说说心里话 #
移植后两年半，af6基因冒阳，求购瑞维美尼

患病的是我老公，今年39岁，2022年四月底确诊白血病M5高危组，mll-af6基因突变。经过三次化疗后基因转阴，残留清零进仓移植，移植后基本顺利，没有出现大的排异和感染。最近两年半大查基因冒阳 ...

离离 7 天前 534 6 # 急髓病友的房间 #
肝排

总胆红素173了怎么破

结果是财富前天 09:57 45 0 # 急髓病友的房间 #
馒头减肥法

打开方式似乎不对配菜有点不对生理期结束接着减肥二哥笑话我减了几天了没落几斤还不是你是个绊脚石

二姐—Shu 3 天前 71 3 # 随手拍一拍 #
移植100天能吃苏打饼干和旺仔小馒头吗？

移植100天了能吃苏打饼干和旺仔小馒头吗，是可以直接拆开吃还是需要高温消毒才能吃？就是担心卫生标准和消化的问题大家还吃啥零食了分享下 ...

Moira 3 天前 159 5 # 日常白问 #
很喜欢的一个标语

会好 3 天前 72 2 # 说说心里话 #
了解一下肝排，顺便寻个病友！

肝排最多要排多久呀？我这个算轻微的还是严重的。还有这个阳性是说明什么？不懂就问！还有就是病友是上周天出院，然后住院住了4个月了。只是想了解一下情况。在宁波一院！住院住了一个多星 ...

要有信心呀~ 2023-7-23 949 9 # 日常白问 #
梅开二度

大查因为感染被留下来了，今天早上喜提第二次支气管镜......太折腾了

断玉 3 天前 174 6 # 急淋病友的房间 #
确诊第一天跟男朋友提出了分手（怕

确诊第一天跟男朋友提出了分手（怕耽误人家，最主要的是从住院到确诊的那几天发微信不回，到了我的病房也不和我说话，放下饭就走了，生病前后对比太明显）他也没客气，直接就同意了（说自己 ...

简简单丹 2021-4-20 4313 46 # 说说心里话 #
肺排新希望

无偿分享在北人骨髓移植两年半，经历各种排异，新冠导致肺感染严重肺排支扩，肺功能只剩26 ，通过病友介绍找到苏大蒋主任，做了小气道通气冷冻手术！目前最明显的效果一口气可以爬三层楼！ ...

张张_ 2024-10-11 1788 17 # 急髓病友的房间 #
移植100天能用米诺地尔吗

头顶的头发不长了，只有后脑勺的头发长用米诺地尔对血液有没有影响啊

宋木木 4 天前 197 9 # 日常白问 #
CAR-T对于一个白血病患者到底意味着什么？

Jeffrey的CAR-T故事前言对于一个复发难治的高危白血病患者，接受 CD19 CAR-T 治疗给了我生命续接一次的机会。这个神乎其神的“一针去癌”的靶向治疗技术其实是很理性的，同时又是很感性的。 ...

九九制 3 天前 308 11 # 暖白立体声 #
来看看北京玉渊潭的樱花吧！

旺仔小水饺 3 天前 64 2 # 游山和玩水 #
日常

最近打了两场羽毛球主打锻炼带娃做了个陶瓷主打陪伴刷了几部短剧主打放松今天也很快乐希望你也是

喜安康 3 天前 52 3 # 运动小达人 #
急淋移植8个月啦

好久不见，没有更新的日子都在好好打针

好柿豆花生 3 天前 496 18 # 听说爆照回血快 #
我爸二疗又发烧了

我爸第二次化疗回家第十天，昨天开始有点低烧，乏力，体温是37度左右。但是人感觉很乏力，没有精神。要怎么办？

勇往直前加油前天 08:54 82 3 # 急髓病友的房间 #
621

吃得饱想的少每天开心没烦恼昨天晚上复刻了山姆的黄油餐包当早点今天一大早带老爸打度伐利尤中午吃饭还来了个野餐老爹给我揪了三个毛毛吹小时候老河边揪着吃 ...

✨大曼✨ 3 天前 116 8 # 随手拍一拍 #
急淋B, 我是家属。

17岁，男，确诊3月12号，融合基因TCF3-PBX1阳性，无基因突变，染色体正常，医生说低危，方案用IVD+贝林妥联合化疗，诱导1期用了9支贝林妥，目前诱导1期19天结束，请问这个结果正常吗？目前就出 ...

柿柿顺利前天 09:02 180 2 # 急淋病友的房间 #

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