为了帮助更多儿童白血病家庭少走弯路，几位家长共同成...

本文作者：鸿鹄兄


儿童急性淋巴细胞白血病是儿童恶性肿瘤多发病常见病，经过科学规范治疗，80% 以上可以完全治愈。但是现实生活中，人们对儿童白血病的认知并不多，特别是确诊儿童白血病之后，有的儿白父母由于认识欠缺，儿白知识了解掌握少，导致诊疗过程走了弯路，人为的给孩子治疗带来更多不确定因素。

作为众多儿童白血病父母中的一份子，一路走来，深知其中酸楚非常人能够体会和理解，深切感受到这条路之难，有胜于难于上青天！有来自精神的压力，初发时的崩溃、治疗中的心惊，出情况时的惶恐、复发时的绝望……犹如泰山压顶，气喘不及；有来自经济的压力，动辄几十上百万的花销，哪是一般家庭所能承受；有来自生活的压力，一人生病，全家失业，亲朋好友跟着受累，日子从此黯淡无光；有回归社会的压力，无论成败，生活早已不是原来的样子，物是人非，负债累累，举步维艰……

尝尽了苦才知道什么叫真正的苦，历经了难才懂得什么是真正的难！正是感同身受，才更加深知这个群体的伤与痛，才更加明白抗白的艰与辛。儿白让太多的家庭跌入万丈深渊、付出惨重代价，甚至损兵折将、家破人亡。有的父亲为了筹钱，不惜一天打 3 份临工，睡 4 个小时，甚至刷爆信用卡、沿街乞讨；有的母亲，照顾孩子心力交瘁，以至过度劳累也患上癌症，强忍疼痛依然坚持；还有的单亲妈妈，倾其所有，只为留住自己唯一的希望……

《犹太法典》里有一句非常经典的话：“救一命者救天下”。电影《辛德勒的名单》里译为“凡救一人，即救全世界！”


怀着共同志愿，有着相同经历，我们几个儿童白血病患儿父母自发凝聚到了一起。我们一致认为要以爱的名义，真诚的、理性的，不参杂任何功利的，为那些不知儿白为几何，为那些正在抗白路上黑里摸的人们做点什么！责无旁贷地告诉更多的社会大众什么是儿童白血病，让人们关注儿童白血病，防范儿童白血病；义不容辞地告诉那些正在抗白路上艰难跋涉的儿白父母们，道阻且长，一定要做最正确的选择，走最合适的道路，一定要记住坚持就有希望！坚持就是胜利！一定要明白，抗白，是一场人性与灵魂拷问的马拉松，不论成败输赢，只有全力以赴！

为此，我们联合创办了“Dear baby儿白互助联盟”。我们希望借助这个自媒体平台发出更多有益的声音，传递更多的正能量，用微弱的光照亮更多儿白家庭前行的路。


令我们非常欣慰的是，平台运行以来，受到许多病友的关注肯定，有的主动联系希望加入进来，一起做这样一件有意义的事；有的积极投稿，希望将自己的经验教训告诉更多的儿白患者；还有的给我们建言献策，希望能够坚持下去做的更好……这些都给了我们巨大的鼓舞和无穷的动力！

“只要人人都献出一份爱，世界将变成美好的人间！”我们也真诚地呼吁：假如您是患儿父母，请不要害怕，如果你愿意，我们将与你同在，伴你前行，任何时候都要坚信阳光总在风雨后；假如您是医生，请善待您的病人，您救治的是一个个病人，也是一个个家庭，更是一个个希望，您在治病救人也在积德行善；假如您是公益组织和志愿者，请一定少一些功利，多一些同情，少一些做作，多一些实际，真爱一定会给您带来更大回报；假如您是社会大众，请不要避讳，也不要闪烁，更不要吝惜，让爱从心开始，佛曰，帮人就是渡己……

今天，我们借“暖白小屋”一方平台正式对外发布。如果您愿意，请关注这个爱心公众号，虽然她是稚嫩的，也不是很好的，但一定是最真诚、最实在的；如果您更慷慨，欢迎加入这个爱心行列，我们一起散发自己仅有的光和热，彼此依偎，温暖你我，照亮前路，坚定不移地将抗白进行到底！

凡救一人，即救全世界！

Dear baby儿白互助联盟

2021 年 6 月 3 日

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侠之大者，为国为民

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