专家采访提纲问题征集

各位暖白好，1月份我们有个采访专家的机会，采访形式为与专家面对面的问答，而后制作成视频供大家随时观看，所以现在要先准备个采访提纲。

从去年开始负责一个罕见病的相关患教工作，不害臊的说很能知道病友们需要什么样的专家科普内容。相较而言，一直觉得白血病这块面向患者的讲座和专家访谈内容还是很少，大多太专业晦涩，让很多有信息获取能力的病友或家属无法突破理解能力这一关，毕竟每个人都有自己的认知和能力边界，何况是专业性更强的医学领域。

所以我还是更想从新确诊病友/家属的视角去准备提纲，口语化一些就好，能让受访专家感受到这的确是病友本人或家庭成员关心的问题，给出临床医学专家视角的解读或建议。哎，具体也描述不清楚，大概就是这个感觉吧。

特此向大家求助，你们在刚确诊时或开始治疗不久后有什么特别关心的问题么？最好是一些共性的，别提个体化太强的具体诊疗问题（病情咨询和医疗方案的制订直接在你所在医院找医生面诊就行），在评论区告诉我吧，我会根据你们的真实反馈去筛选整理问题做成采访提纲。

以上，谢谢啦。

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首先为雨泽手动点赞！谢谢你！
然后说说我自己困惑的问题，只当抛砖引玉了。
1.以前的认知里都是接触了放射性的或是有毒有害的物质的人可能会得白血病，为什么我们没有接触这类物质，也会得白血病？
2.白血病会遗传吗？或者说那些突变的致病基因会遗传哦？
3.移植以后的复发取决于哪些因素？有没有什么有效方法尽量减少或避免复发的几率？
暂时想到这些，大家继续！

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真心感谢雨泽为大家提供这个发言的机会！真是好多问题都充满疑虑……比如
1.白血病移植后的女生会来大姨妈吗？会有怀孕生子的机会吗？
2.白血病的复发真是太吓人，从哪些方向能预防复发？
3.移植后如果一直不排异，一定会复发吗？该怎么处理和看待无排异这事？
4.移植后如果排异了，那是不是一定不会复发？
5.若我们熬过移植后5年，无复发，那我们是不是再也不用担心白血病重来这件事？
……

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对于青少年和年轻成人急淋是否一定需要移植

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成人急淋b型，基因异常，tp53突变，一定需要移植吗？

谢谢雨泽和各位努力的暖白。 1.想知道比如来过一次排异后以后还会出现同种排异吗？还是一般都是不一样的排异。2.也就是大家说的如何预防复发。 目前比较在意的是这两方面 因为最近发现复发的病友在逐渐增多