变强大

来北京8个多月了，这段时间内心是煎熬的，应该说，生病了大家都很难熬
6疗结果出来了，都是好的，就Wt1值高了，心有点慌，发信息主治也没回我
医生定的是结疗路线，从一疗起就缓解很好，我理解的不是应该越往后越正常吗？为什么还会高出来，自己也不懂，为什么要生病，为什么在我上有老下有小的年龄让我生病，希望大家都健健康康，快点回归正常生活，平平淡淡才是真

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有的人也出现过后来WT1高的，打干扰素的时候会下来，别慌，看结果是问下主治大夫

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小太阳蕊 发表于 2024-08-20 14:36
有的人也出现过后来WT1高的，打干扰素的时候会下来，别慌，看结果是问下主治大夫

化疗的吗？姐

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因为骨髓wt1表达水平并不能准确地反映肿瘤负荷，除非相比上一次骨穿结果翻了很多倍。

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icdesigner 发表于 2024-08-20 17:37
因为骨髓wt1表达水平并不能准确地反映肿瘤负荷，除非相比上一次骨穿结果翻了很多倍。

那该怎么办呢，之前一直都是0.3几

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丽丽丽丽丽 发表于 2024-08-20 17:38
那该怎么办呢，之前一直都是0.3几

这个要问主治医生。针对这种情况，不同医生可能建议不一样，但你也只能和自己的主治沟通，因为如果接下来有什么治疗，也只能医生给你安排，除非你换医院。好像你有CEBPA双突变，查它的定量可能更准确些，但如果你所在的医院不能查就要外送，找那些能查的第三方机构查，还有一个办法就是跟踪外周血的wt1表达水平的变化。这些可能需要医生给你安排，但这样又可能性显得你要搞特殊，如果医生没有这样查过，可能不会给你安排，你沟通得不好可能还有“从外面道听途说回来指导医生”之嫌。或者可以隔一个月左右再查一下看看有没有变化。我个人理解这个水平的波动没啥，但肯定还是以你的医生说的为准。

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icdesigner 发表于 2024-08-20 17:57
这个要问主治医生。针对这种情况，不同医生可能建议不一样，但你也只能和自己的主治沟通，因为如果接下来有什么治疗，也只能医生给你安排，除非你换医院。好像你有CEBPA双突变，查它的定量可能更准确些，但如果你所在的医院不能查就要外送，找那些能查的第三方机构查，还有一个办法就是跟踪外周血的wt1表达水平的变化。这些可能需要医生给你安排，但这样又可能性显得你要搞特殊，如果医生没有这样查过，可能不会给你安排，你沟通得不好可能还有“从外面道听途说回来指导医生”之嫌。或者可以隔一个月左右再查一下看看有没有变化。我个人理解这个水平的波动没啥，但肯定还是以你的医生说的为准。

好的，我等我主治出诊去问问，看到这个报告心里还是不舒服的，只有经历过的人才能了解，谢谢你

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丽丽丽丽丽 发表于 2024-08-20 18:02
好的，我等我主治出诊去问问，看到这个报告心里还是不舒服的，只有经历过的人才能了解，谢谢你

不用问“为什么”，医生也回答不了，问多了医生没办法回答可能也烦躁，只问“怎么办”，有时候可能就是继续观察。

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wt1正常人有时候也会波动的

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问下主治要不要干预。

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